星期二, 23 6 月, 2026
spot_img

小万工|当斯坦福妈妈有了一个孤独症的孩子,读《珍珠项链》

【作者按】信系列用一本书来回答读者问题,每周六更新。
最近聊了许多生育养育的话题,我也用自己的经历鼓励身边的朋友们,孩子是祝福,来了就尽管接住小万工×小倩|养三个孩子不要钱?
有很多家人在这篇文章和相应的视频下数算孩子给自己的家庭带来的欢乐和恩典,但有一位母亲的留言很扎心,她说:

这都是生的健康孩子,像我顺服他意,生了个先天性脑积水的孩子,后来三胎流了,怕又有疾病,没敢要。现在第二个还吃喝拉撒在床上……

这是让人沉痛的事,我无意论断这位母亲,老实说换我在她的处境,我不一定能做出比她更好的选择。我怀孕的时候,最担心的就是孩子不健康,而成为了母亲,最看不得的就是孩子受苦。

但是我仍然想说,除了这种选择外,我们仍然有另一种可能性,今天想推荐的这本书,来自斯坦福大学毕业的妈妈米雪。

米雪在婚姻的绝望中认识信仰,满怀期待地迎来了第一个儿子,这个儿子却患了自闭症。《珍珠项链》是她的自传,这段经历在第九章,名字叫《一个完美无暇的礼物》。

和所有第一次做母亲的人一样,米雪充满期待,她为这个孩子祈求,也得到了一句,在给朋友的信中不断地抄写:

各样美善的恩赐和各样全备的赏赐都是从上头来的,从众光之父那里降下来的,在他并没有改变,也没有转动的影儿。

饱满地盼望中,她顺利生产了一个儿子,给他取名叫大卫。并在儿子一岁时又怀上了女儿。生活看起来平顺美好,就在女儿出生时,儿子出现异常,变得易怒,不与人交流,辗转求医后,确诊自闭症。

所有育有特殊孩子的母亲,第一反应都会是:上天,为什么是我?

那是很多年前,对于自闭症的研究还没有如今深入。

所以这种对母亲的指责一方面来自科学:当时自闭症研究权威人士认为自闭症的起因是“冰箱母亲”,这种类型的母亲对待孩子非常残酷,导致他脱离常态发展到自闭状态。(不是这样!笔者注)

另一方面甚至来自信仰:师母问我,是否我们生活中还有未忏悔的罪?于是,我们便很尽心竭力地努力忏悔一切我们能想到的罪。我甚至觉得大卫的自闭症是上帝的惩罚。

但最终书中瞎子的故事将她从这些指控中拯救出来。

夫子遇到一个生来瞎眼的人,旁人问:是这人犯了罪,还是他的父母犯了罪呢?

夫子说:也不是这人犯了罪,也不是他父母犯了罪,而是要在他身上显出上天的作为。

由此米雪想到:

如果上帝想依据我的罪来惩罚我,那我受到的处罚会比这大得多。佛强调因果,认为今生的灾难源于前生的罪孽。但上帝并不按我们应得的惩罚我们,苦难并不一定是罪的结果。

我不再追问,为什么这件事情发生在我头上,因为我知道谁掌管一切。

在儿子患病这件事上,她知道这不是因着她的过错,也不是因着罪或诅咒,而是要在这个孩子身上显出上天的作为,终于得了释放。

那什么是上天的作为呢?

和所有的妈妈一样,接受孩子生病的现实后,米雪第二步期待的是医治的神迹。

在大卫三岁生日的时候,她为他祈求,甚至听到声音“大卫会好的。”她喜出望外,感觉自己被大爱包裹,兴奋地告诉丈夫,他也同样欣喜若狂。

第二天早上她又在书中得到印证,迫不及待地等着孩子醒来,痊愈。

然而,当大卫醒来时,他没有痊愈,也没有改变。

没有神迹,夫妻抱头痛哭。

又过了很长一段时间,米雪才最终意识到自闭症是不治之症。

她的丈夫说,大卫出生那年,大约6000名自闭症孩子出生,想到上天从“6000名自闭症儿子”的牌中抽出一张递给他,他们决定接过来,用最漂亮的手法打,尽可能的荣耀他。

后来,他们又有了两个健康的孩子,克里斯蒂和麦克。他们一直没有主动告诉孩子哥哥的情况,直到克里斯蒂4岁,麦克2岁时,他们跑来问妈妈:为什么大卫比我们大,却不会说话?

米雪很害怕这个话题,便祈求一个合宜的回答,她说:

”当上帝正在天堂创造家庭时,知道他需要额外的爱,就想给他找一个家。他从天上往下看,看到了史密斯家的小苏斯和乔尼,他们有那么多可爱的玩具。就想我是否将大卫送给他们。”

克里斯蒂和麦克带着极大的关心摇头”不要不要”。

 

“噢,琼斯家怎么样?他们的爸爸妈妈很慈祥,他们家很愉快。”

 

“不,不!”他们坚持说。

 

“于是上帝又朝下看,看到了克里斯蒂和麦克和他们的爸爸妈妈,说要不要把大卫送给他们家,他们会给他很多的爱吗?

 

“是的是的,我们要他。”他们叫喊着,蹦蹦跳跳像收到了最好的礼物一样兴奋。

那时她知道,尽管前路艰难,但她有盼望,她已经得了完美的礼物。

 

后来米雪给大卫做康复训练,以至于他可以跟随父母出入任何公共场合,他们夫妇也在各个领域大大地被使用。

甚至他们在训练这个孩子的时候,看到了自己的“自闭”——希望一切以我的方式进行。但上帝不会让每一件事顺应我们的想法,否则,我们就会认为自己并不需要他。

养育一个特殊的孩子,并没有毁掉他们的人生,反而让他们的人生更加宽广,祝福了许许多多的人。在人看来难以承受的艰难困苦,却经过磨砺,成为宝贵的“珍珠”。

我们常常说“相信就蒙福”,但信仰带给人的“福”,也许并不是你所期待的,婚姻幸福、病得医治、工作平顺、孩子健康聪明。而是牡蛎中塞进来的一粒沙子,他让你痛苦、绝望、直至成为一颗珍珠的种子。如米雪所说:

同样,在我的生命中,上帝也使用艰难和试炼作为种子,来培育永恒的珍珠。

最后来聊聊真理,我没法回答当我处在文初那个妈妈的处境时,我会如何做选择,毕竟这世上没有感同身受这回事。

但我身边确实一直都有这样的家人,养育着特殊的孩子。

我生老二的时候,同小区邻居就是一个脑瘫患儿的妈妈,这种情况下,孩子的父亲在孩子一出生就和她离婚。我常带二宝去他家玩,他们在一个爬爬垫上游戏,二宝半岁就坐得很稳,而这个孩子两岁仍然只能躺着。这个男孩的名字叫“恩典多奇异”。

我也有一个朋友,养育了一个染色体异常的女孩,她甚至开了一个公众号豆宝巡游记来记录这个孩子的点滴。今年这个女孩因为重症肺炎去世了,9岁9个月23天,在最后一篇文章里,母亲满满回忆了这个宝贵孩子的点滴,充满了不舍……

每次遇到这样的孩子,我就和米雪最初一样,特别期待神迹,特别希望自己有奇妙的能力,让瞎子看见、瘫子行走,让孩子一夜之间能好起来。

但我也知道我并不是神。

感恩的是,我们并不是完全无能为力。今晚和李蕾的连线,她们的实践就让我看到,虽然自闭症不可治愈,但是仍然可以通过科学有效的手段做早期干预,让孩子和父母都有崭新的生活。

而且她说:“我们始终有盼望,因为知道这不过是暂时的。”

 

也甚愿那位伤痛中的母亲能遇见真正的帮助者。

|全文完|


这本书存量很少,又比较敏感,只有套装售卖,很推荐姐妹们读。她的工作观、婚姻观、育儿都是美好的见证,愿我们不再软弱。

小万工带你玩|吉林长春天使之家

小万工×李蕾|聊聊孤独症儿童的养育

今晚的直播连线大家不要错过,李蕾可能会晚一点19:30连进来,我仍然19:00提前进入等大家,有问题的咱可以提前记录:

小万工的信系列(包含视频号更新的音乐和文案)完全开源,授权家人们不注明出处随意转载,甚至截取部分用来拍小视频或做成课程盈利都行。这个读书系列本身就是我自己的收获,如果能通过你祝福到更多人,就是我大赚。建议你可以读完信系列的全部文章,和我一起经历生命的重建。

所属主题
小万工
小万工
有信有望有爱 公号名:小万工 (xwglovegod)
阅读更多

最新文章