星期四, 19 12 月, 2024
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(转载)百度,你在对孤独症孩子做什么?

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本文源自“恩启社区”热议话题

家长找机构,在百度里输入“孤独症”、“自闭症”结果很可能是被骗的经历。


道理很简单:好机构、好老师后面一大票追随者,都约到好几个月之后了,怎么还会做百度推广?


有人动了歪心思,赚钱靠欺骗;百度故意闭上眼,哪管孩子掉火坑。


百度,你被骗子利用啦,大量自闭症家庭正在上当受骗!


在急切的家长中有不少人曾经带孩子去尝试那些价格不菲,各种神奇的疗法。囡囡的父母、亮亮的父母便是其中一员。


囡囡的遭遇:40万的一个手术


囡囡(化名)11岁:4岁被确诊为自闭症伴随脑瘫


囡囡的爸妈了解”干细胞“移植开颅手术可以治愈自闭症,之后在某搜索网站查找信息,走访北京多家拥有“干细胞”移植技术后确定某单位。完成了一个阶段的手术治疗,一阶段就4次手术,手术分腰注和脑注,腰注是从脊椎注射,脑注是头颅开孔注射,孩子非常痛苦,整个疗程花费30多万,手术后在医院进行2-3个月的治疗,加上家人陪同的费用不低于40万家长。


之后家长的反馈是疗效不明显,费用与效果不成正比,孩子和家人身心折磨太大,不适合给自闭症及脑瘫孩子采用。


2011年囡囡回家进行家庭训练,能做简单口语交流、身体协调性有一定改善,可以自由行走上下楼梯,能认识常见的物品。2012年至今一直在当地启智学校训练,跟2011年的情况差不多,随着年龄增长孩子在口语交流方面有一定的进步。


直到现在,囡囡的父母都不愿再次回忆那次经历,给家庭和孩子造成了太大的痛苦。



亮亮的经历:花了百万只是吃药和打针


亮亮4岁:3岁时被诊断为自闭症


因不和人对视,也不说话,亮爸察觉出了异样,在百度上搜索自闭症,很快被导航到北京某单位的一个网站。夫妇二人立刻被宣传的神奇疗效吸引。从2014年中至今,亮爸从河南往返北京七八趟,在北京某单位为孩子进行治疗。为了省钱,亮爸一家每次来北京都是晚上坐火车,早上到北京,看完病当日晚上坐火车回去。

初次去看病,医生很快就安排孩子进行“EFG脑神经递质”检测,8分钟出结果。之后,医生根据检测单的各项指标给出诊断。首诊之后,每三个月再进行一次EFG检测,单次收费600元。治疗的头三个月,只是打针吃药。具体打什么针,他并不清楚;吃的药有“地牡神宁口服液”和“小儿智力糖浆”。

三个月后,开始进行“BNP生物科技治疗”,每次15分钟-20分钟。治疗的时候只让孩子进去,大人在外边等。BNP究竟是如何治疗的?“不让进,也看不到里面的情况。”所有家长对治疗房间内发生的事情一无所知,而自闭症患儿很难向父母复述治疗经历。


自闭症治疗一旦开始,少则七八次,多则长期。治疗至今,“BNP治疗”已经掏空了亮爸的5万元积蓄,效果却不明显。亮爸说每次带儿子看病,开药加“生物科技治疗”费用大概7000元。大一些的孩子,一次收费1万元左右。另一位母亲常女士介绍,有的家庭已经在BNP生物治疗上花费了上百万元。


这些发生在我们周围的例子再次刺痛了小编和家长们的心,骗子偷换概念,号称靠一些生物技术能够治疗自闭症,吸引大批心急的父母前往。盲目的家长们抱着“或许有用”的态度,再一次被真正的现实压得喘过不气来,也从背后说明了一个自闭症家庭的无助。看到一批一批的家长上当受骗,为了减少类似的骗局一再出现,网易新闻最新揭露了6大宣称可以治愈自闭症的疗法:



1

国内宣称用"EFG脑神经递质检测仪"能快速诊断精神疾病,早先多用于检测抑郁症,骗局被揭穿后,目标又转向自闭症儿童


这种名为"EFG脑神经递质检测仪"的仪器虽然宣称能"为精神疾病专家提供科学、精准的检查结果“"可治愈抑郁症、自闭症、精神分裂症"”经过美国药监局FDA、中国药监局SFDA和欧洲CE的权威认证"。但是,美国FDA和欧洲CE未对其进行过认证;而且测出的数据"毫无参考价值"。在EFG治疗抑郁症的骗局被揭穿后,一些单位将目标锁定了自闭症儿童继续行骗。


2

自闭症没有任何特效疗法,宣称拥有"独门绝技"、"效治疗率9成以上"的都是骗子。这些特效疗法,往往还可"顺带"治愈帕金森、阿尔兹海默等疾病


在以"自闭症"为关键词通过网络搜索后,可发现几乎各家机构都有自己的治疗"法宝"、"独门绝技",有的声称自己的治疗方法更安全、更快速、更彻底、无副作用。


在民航广州医院网站上就声称,针对自闭症患儿病因,该医院生物细胞治疗中心攻克了从根本上治疗自闭症患儿的治疗方法,采用神经再生修复疗法治疗来自国内及东南亚的超过35128名自闭症、脑瘫、脑萎缩、帕金森、肌肉萎缩、阿尔海默茨病、脊髓损伤等神经疾病患者,有效治疗率提升至95.3%以上。还直言"采用特色疗法—CAP生物递质定向平衡疗法彻底治愈自闭症"。


3

根据新华公益等机构发布的报告,在中国,自闭症康复,超过50%案例采用非主流疗法。涵盖了微创生物、生物靶向、干细胞疗法等多种"先进领域"


宣称能够治愈自闭症的医疗机构兜售各类神奇疗法,制造连环骗局,就是在利用家长的急迫心情骗钱。2014年10月17日,由中国教育学会家庭教育专业委员会自闭症研究指导中心、新华公益等共同发布的《中国自闭症儿童发展状况报告》指出,尽管尚没有被临床研究证实有效,一些非主流疗法在自闭症的康复应用仍非常普遍,比例超过50%,病情越严重的用得越多。


微创生物治疗、经颅磁治疗、生物靶向、干细胞疗法等等,名目繁多的治疗方法让不少心急如焚的患儿家长有点"找不着北",甚至更有人声称,"如果有100种自闭症治疗方法,每个我都想去试一遍"。


4

卫生部未批准医疗机构利用干细胞治疗血液疾病以外的其他疾病,干细胞治疗自闭症,即缺乏临床数据支持,又违背医学伦理


在各色医院的宣传中,干细胞似乎可以包治百病,从糖尿病、肝癌、尿毒症、老年痴呆甚至自闭症……事实上,除了造血干细胞治疗血液疾病以外,中国卫生部没有批准任何一家医疗机构用干细胞临床治疗任何一种疾病。巨大的利益驱动和监管制度的缺失,导致了中国干细胞治疗的乱局。


5

干细胞风潮后的BNP等“生物疗法”,更是属于伪科学,采用了“将生物蛋白招植入到儿童穴位”的“中西结合”疗法


干细胞风潮之后的几年,“生物疗法”又现身江湖。据《财新》报道,这种疗法一开始被冠名为“APS”,号称“把生物蛋白和神经生长因子经过特殊的方式植入到孩子的穴位,使他的神经得到修复”。代表医院是位于上海宝山路的鸿慈儿童医院。在郑州,警备区医院和防空兵医院的生物治疗则被冠名为“神经元激活体系”和“安神复聪疗法”。


此外,国济中医医院的BNP生物治疗的广告更是宣称:“借助精密数字化导航仪器,对受损部位进行数字模拟,然后应用尖端的磁极超声精确定位,使生物蛋白基因作用于自闭症孩子体内,通过血液、淋巴细胞循环……唤醒孩子的感知能力,增强对信息反馈功能,使孩子走出自闭。”国内自闭症专家、广州市中山大学附属第三医院的主任医师邹小兵就表示包括BNP等生物治疗,“完全缺乏科学证据,属于伪科学。利用家长治病心切,炒作忽悠、趁机赚钱”。


6

中医治疗等疗法都缺乏对照研究数据支持,“包治愈”的治疗手段不过是服用是“地牡神宁口服液”和“小儿智力糖浆”


在清晰的科学结论面前,依然有不少医院打着“先进技术”、中医神奇疗法的旗号,声称可以完全治愈自闭症。以北京国济中医医院为例,其网站上列出的“王牌医生”楚兰菊和刘浩然,前者只是具备中医行医资格,却被描述成“中国儿科发育行为领域不可多得的专业技术人才”,后者在国家卫计委网站上根本就没有医生执业资格记录。早在2010年全国孤独症规范化治疗班提出,中医治疗等疗法都缺乏严格的对照研究数据支持,而市场上声称“治愈”、“包治”的广告都是骗人的。而北京国济中医医院在给患者治疗的头三个月,只是打针吃药,吃的药有“地牡神宁口服液”和“小儿智力糖浆”。


以上6种疗法选自:《自闭症治疗,包治愈的都是骗子》



PS:百度站在互联网领域的金字塔尖,提供了很多科学知识给自闭症家长,如果可以规范”百度推广“,将会造福千千万万个自闭症家庭。



(转载)百度,你在对孤独症孩子做什么?



本文转自公众号“恩启儿童特殊教育”,ID:ingcare



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