星期六, 7月 13, 2024
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“或许你们想听听我哥哥的故事吧…”




文/冯斌

目前生活在美国纽约,本职工作是一名电脑工程师。早期担任以琳自闭症论坛总版主,现担任纽约州发育障碍计划委员会家长委员,“自闭症之声”业余倡导大使,多个民间团体理事,并主持美国华裔自闭症家长的公益支持组织,曾合作翻译《阿斯伯格综合征完全指南》一书。

儿子闻森是一名典型自闭症患者,目前从事清洁工作;女儿闻莺,NT,目前读大四。


闻森

前几天,和女儿闻莺要了她申请医学院的个人陈述,虽是初稿,但我看到文章后非常感动。

我们认识到了女儿不为我们所知的一面,而且现在的年轻人拥有了超越我们的见识和经历。 

闻莺从自己作为一个自闭症哥哥的妹妹的经历介绍,说明她如何从这些独特的经历中得到了和一些特殊人士交往的方法和体会。

作为一个自闭症哥哥的NT妹妹,在她出生后的至少7-8年里,她的生活很大程度上只能按照自闭症人士的模式生活。事实上,这也是我们全家人的生活模式,以闻森为主,不是我们偏心,而是实在没办法并且我们也不知道该怎么办。

尽管在闻莺有了自我决定的机会之后,她的生活基本和闻森的生活不交叉、也不碍事,但童年的记忆足以影响一生。

但闻莺记得闻森的脾气,闻森的刻板饮食,闻森的交流障碍等等,更记得和哥哥出门时遇到的来自各种形式和不同心意的白眼或怜悯。闻莺过去似乎从来没有表达过,但是我相信她的心里一直都明白。

闻莺的青春期也是跌宕起伏的,年轻人该犯的错、该犯的浑,她基本都有,但是等她长大、成熟了,这些不快乐的记忆却可以发酵变成了酒。 

闻莺说,自己在哥大精神科急诊室做实习生的时候,有一次急诊室送进来一个危地马拉的“非法移民”,是一个女孩,医生刚开始的诊断是“惊恐发作”,因为女孩把自己埋在床单下一言不发、瑟瑟发抖,医生和护士都无法和她交流。

闻莺已经知道了如何与一个不会沟通或不愿沟通的患者打交道,因为过去和小时候的哥哥交流就是如此:俯下身体,和对方有一个眼神平等的交流,再用温和、随意的语言开始交谈

慢慢地,闻莺得到了女孩的信任,她打开了心扉,谈到自己所受到家人的虐待,尤其是男朋友的强暴,而这些在她原来国家的社会文化中,都是不容置疑的禁忌,所以她到了美国不敢说、也不愿说。

通过闻莺了解到的情况,医生把患者的诊断从“惊恐发作”改为“PTSD”。闻莺不知道那个女孩以后的命运会如何,但作为一个小小的实习生,她至少在了解和帮助患者方面出了一臂之力。 

闻莺还在加州的一家临终服务机构做过义工,她的本职工作其实是聊天和陪伴,但有一次她服务的老年痴呆症的病人在手术后开始拒绝吃饭,闻莺自然联想到了过去闻森极度偏食的时候我们的做法,她称为“冰淇淋三明治”,也就是先喂一口对方喜欢的冰淇淋,再喂一口该吃的食物。

我不知道对方是不是会感受到,但闻莺的自豪是由衷的,看到这些很是欣慰。


小时候的兄妹俩

本来我的一个未竟心愿也是我们对自闭症孩子的sibling(手足)了解得不够、照顾得不够,我和闻莺沟通的也是她毕业回来后把“启航”的sibling support做起来,现在看到她过去的经历并没有成为她一生的阴影包袱,反而成为了一个正面的激励。

我从来没有认为自闭症对我们家是一个好事、是一个祝福,自闭症对我们当然是一个灾难和磨难,自闭症不仅仅影响了闻森,还影响了我们全家每一个人,所幸的是我们全家挺过来了,我们可以把磨难变成祝福。

闻森如今可以开心并且依照自己的方式生活,而我从来没有想过自己会变成一个社会活动分子(只是在发育障碍方面),让我们更高兴的是闻莺现在的目标是和自闭症相关的医学方向,我了解女儿,她有了自己的目标,会踏实地努力实现。


父子俩一起做倡导

希望闻莺的愿望实现后,我可以真正说:Autism is a real family business of mine.

我希望将来如果闻莺当了医生,在她诊断一个孩子是自闭症后,看到孩子父母绝望的表情时,她会说:或许你们想听听我哥哥的故事吧……

对闻莺而言,多一个自闭症的手足让她成为自闭症的医生,这个意义非常重大。 






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