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2015年11月6日
南加州大学新闻
作者：Diane Kroger
译者：冯斌（以琳ID：bingfeng2000）
没有人确切知道在中国到底有多少自闭症儿童，但这数目肯定以百万计，而且其中很少的孩子目前能接受治疗。这也是我校影视艺术教授Marsha Kinder创立中文视频网站「走进自闭症」(http:// www.interactingwithautism.com)的初衷。
这网站是由南加大的师生和获奥斯卡纪录片奖的制片人Mark Jonathan Harris以及网站设计师Scott Mahoy共同完成的。
“当初我们开始这项研究计划时，我们调查了一下除美国外全球范围对自闭症的研究现状。”已经是终身荣誉教授的Kinder介绍说，“所有好的资源都只是来自于英国，加拿大和澳大利亚，在中国几乎找不到任何相关资源。”
中国第一例自闭症儿童诊断是在1984年。但即使十年之后，仍然没有任何治疗服务项目。这段真空期被2007年一部获奖纪录片“星星的孩子”如实地记录下来。一位叫田惠萍的妈妈从重庆来到千里之外的北京，给自己自闭症的儿子寻求治疗，结果她一无所获。
坚强的妈妈在1993年创建了自己的机构，北京“星星雨”从此成为中国第一家自闭症康复机构，主要培训家长和老师掌握ABA的科学干预方法。在那以后，其它的民间机构也在一些大城市里相继出现，但是漫长的排队和昂贵的开销，让大部分家庭望而却步。
在对自闭症的认识逐渐提高的同时，有效的诊断和治疗服务在中国仍然很缺乏。在成立了二十年之后，星星雨也只能培训到一万个家庭左右。而据最近的“华尔街日报”的一篇文章说国家对自闭症儿童的服务政策只管到六岁，而且只在少数的几个大城市里。
而其他那些自闭症儿童，甚至没办法得到公立教育。据《SEN》杂志披露，在中国农村和中小城市，谱系孩子只能待在家里由父母自己教，而这些父母却基本上没有受过任何训练。这个问题又因为缺乏合格的老师而进一步地恶化，在中国特教老师不被看成是体面和热门的工作，所以很少教育工作者会培养这方面的专长。
在这样的大前提下，Kinder和Harris看到了可以化小钱做大事的机会。专门致力于中美教育交流的余国良博士(译注：余先生和他领导的中美教育交流机构ESEC，对以琳创始初期提供过宝贵的援助，我们深深感激和感恩。)，看到南加州的这个公益网站后，主动联系，愿意免费翻译成中文。而北京著名的制片人和节目主持人崔永元先生也提供了数据转换的资助。
▲2003年余国良先生在杭州路以琳（中间为余先生）
目前只有一段视频是全中文的：弗兰克的梦。
这段小电影由南加大和中国传媒大学的两名学生协作完成，全部在洛杉矶录制，让观众看到一个华裔美籍家庭对自家的自闭症孩子的接纳和挑战疾病的生活。
“弗兰克的梦”是2011年度由两校合作的世界纪录片工作坊的成果之一，这个工作坊由Kinder和Harris自2006年开办至今。
Kinder教授介绍说：“现在我们网站已经有了中文字幕，我们希望明年工作坊能拍一部中国自闭症儿童的纪录片。”
这个项目一开始由美国医疗保健研究和质量局提供的联邦政府拨款资助，目前网站每月的点击率在八千左右，其中大部分来自海外。他们期望点击率可以提高到每月二十万。
Kinder教授说，我们的中文版会有很大的潜力，我们有中文的宣传策略，还提供了网络服务来吸引流量。
同时一家独立的研究人员也在评估网站的效果，初步调查104个孩子刚获得自闭症诊断的家庭，因为浏览这个网站获得了很多关于自闭症的不同治疗方法的知识和选择，也让家长对自己的能力充满了信心和希望。
Kinder教授相信这是视频的功劳，视频让人一看就懂，随手可得，而且非常容易共鸣，需要的只是字幕而已。
▲中文视频网站“走进自闭症”部分截图
■ ■ ■ ■
我与方静姊妹早在2003年就开始来往。我最深的一个早期印象就是访问以琳的时候，课堂的地板都是水渠翻溢出来的污水。
感谢主！神的恩典是够我们用的！
这些年来，以琳在神的祝福下快速发展，也对国内自闭症专业的发展做出了贡献。我一直与方姊妹保持着联系。最令我高兴的一个事情，就是看到她的儿子从一个毛头小子成长为商学院的博士生，他们的见证成了很多自闭症孩子父母的鼓励。
我所负责的单位美中教育机构(ESEC)自2003年开始关心国内自闭症的发展，也留意到自闭症资料的缺乏。所以去年底与南加州大学合作，把他们有关自闭症的英语资料库翻译成中文。现在翻译过程已经完毕，虽然还有很多可以改进的地方，但可以先把它拿出来使用。
南加州大学医学院在美国是鼎负盛名的，负责录制自闭症资料库的南加大电影学院，是全世界电影专业的首席学院，而且整个项目的导演Harris先生是奥斯卡奖的得主。希望这个中文材料能够帮助有需要的家庭。
很高兴以琳现今有了非常活跃的网站与微信平台，感谢你们愿意帮忙推介。愿神祝福你们手所做的工！
余国良
明日预告
郭延庆、方静老师众专家力荐的公益性网站——新闻背后的故事，以琳和余先生相识12年的点点滴滴……精彩不容错过!
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