星期六, 19 10 月, 2024
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在艰难中,守护我们的希望

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在艰难中,守护我们的希望


在艰难中,守护我们的希望


一位五岁的星儿,多么稚嫩的生命:他有模仿语言,他可以跟着爸爸行走,他不会反抗对自己动手的父亲……想起这一幕幕,作为自闭症的家长,锥心的疼痛、忧愤无以言表。


国家没有建立起自闭症家庭的支持和保障体系,制度缺失。这位在生活底层挣扎的父亲,心中没有信仰和正确的生命价值观,心理上对自闭症的儿子渐生厌弃,终至于做出了弑子的残忍行为。


一条新闻,有“杀子”、“自闭症”这两个字眼,足够令所有人震惊,引发圈内外转载及热议。摒弃那些吸人眼球的内容、充满负能量的讨论,作为自闭症家长,我们要想想,该如何活着?


虽然我们都了解,作为自闭症家长身上的不堪重负,很多家长也会因为感同身受而对那位父亲心生怜悯。


但是!上帝造人,生而平等,生命至高至上,不容侵害。


我们谴责杀人的行为,犯罪就是犯罪,必须付出应有的代价。


任何情况下,作为赋予孩子生命的父亲和母亲,我们绝对没有权利剥夺自闭症孩子的生命。


守护一位残缺的孩子,我们身负重担,千难万难。但是,我们要在艰难中,坚强地坚守。


作为自闭症孩子的家长们,我们要抱团取。在不完善的制度下,“必须要为我们的孩子找出一条生路,这是命运给我们的一个机会:我们可以以私人的动机去寻求公义。”



我们要为自己的权益大声疾呼,

向政府、向社会,寻找一切

可以帮助我们的力量


我们要向周围需要帮助的星儿家庭

伸出关爱之手,互相帮扶;


我们要一起守护孩子,

守护住我们的希望。



无论时事多艰难,请为孩子坚强地守护!



在艰难中,守护我们的希望

在艰难中,守护我们的希望

以下为全国心障碍家长组织联会、

中残联、精协

对此次事件作出的回应

在艰难中,守护我们的希望


《家长声音》悲剧的背后:是社会体制和生命价值的缺失

全国心智障碍家长组织联会(2016-01-15)



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一个5岁的自闭症孩子

被亲身父亲勒死在他的老家——赤壁神山镇的荒山里。

这父亲在落网后大哭了十多分钟,是无奈、内疚或是在控诉

社会对这样的家庭面对灾难的漠视?

最终他需要承担杀子的犯罪后果。


生命的权利就这样轻易地被剥夺了,一个可爱的生命就这样给抹杀了,

不知道未来还会有多少条生命

因为残障而被遗弃、因为残障就能够有所谓的“解脱”“同情”等借口

而可以随意地剥夺其生命。


我们深深地谴责这样的行为,

无论那位家长出于什么样的想法,

这样的“侩子手”的行为必须绳之于法,他必须为自己的杀人行为而负责。


悲剧再次发生,家长们都痛心疾首,

除了对当事人的谴责外,其实背后还是有更值得探讨的问题根源,

以下是来自不同家长/家长组织的声音:


我的观点有两个:1、社会保障体系的不健全,社会整体的认知和接纳度不够,导致了这样的事情屡次发生。如果家有残障孩子,绝大部分的负担都要家庭独自承受.所以,很多家庭都在崩溃的边缘。2、无论什么原因,什么理由都不可以去剥夺别人的生命。

这都是不能被原谅的。


生一个自闭症孩子,不是父母的错,父母有责任教育、引导他回流社会,社会也有它的责任所在,完善的福利政策,可以让自闭症家庭减负,

有这样孩子的家庭也可以过上有品质的生活,

这也是我们家长组织存在的意义。


我只能说自闭症孩子的父母

都曾闪现过这样的念头,

有人跨过了,

有人却永远无法迈过那道坎。

有人曾对自闭症孩子家庭所承受的压力做过测试,

其压力相当于美国特种部队承受压力的 50倍。

我不是说人不能有压力,

而是要有一个合理的渠道去宣泄,

所以我们才有了家长互助,

我们抱团取暖,我们互相慰籍。

但是,走过几年以后始觉,

光靠家长自发行为其实并不能从根源上解决问题,

我们需要这个社会最大最有力的组织作我们终身依靠,

才能从根本上解决家长们的后顾之忧。

每一个人来到世界都有他生命的意义,

尊重每一个生命,

是为人最基本的原则。


家长组织应建立自闭家庭档案,

加强家长之间的来往,

了解每个家庭的状况,

特别是生活困难,患抑郁症的家长,

了解他们的需求、困境,

如特殊需要,可向政府社会提出帮助。


生命无价,尽心尽力,

享受生活,圆梦未来!


谁来承担心智障碍者的生命之重

公众对事情充满了同情之外,

没有机会更深刻了解事件背后更深层次和复杂的问题,

认为“偶然的极端事情”又一次不幸的发生。

也许,

如果剥开事件表面的问题去寻找深层次的逻辑,

我们似乎会认为事情的发生并非偶然,

甚至有必然的“合理性”。

这个逻辑的动因就是谁应该是

承担心智障碍人士生命权的责任主体?

一个家庭

有足够勇气和能力承担心智障碍者的一生吗?

联合国《残疾人权利公约》的第十条

明确身心障碍者的生命权

——“缔约国重申人人享有固有的生命权,

并应当采取一切必要措施,

确保残疾人在与其他人平等的基础上

切实享有这一权利。”

这意味着国家应该是

保障心智障碍者生命权的最终主体。

故事的发生有其逻辑,

改变这样的问题也要遵循它的逻辑。

主导逻辑的人是谁?

应该还是心智障碍家长这个群体,

家长很痛,

所以你们知道痛点是什么,在哪里,

然后要把痛点说出来,

还要去寻找解决方案,调动资源


觉的开心果的说法有一定的道理,

家长在精神和经济长期的双重压力下,

很容易做出极端的行为,

我认为不仅要照顾好孩子,

家长也要开展心理疏导活动

进行心理健康辅导。


作为全国心智障碍者家长组织联会,我们应共同联动:

继续致力于联手全国各地心智障碍者家长组织,一起推动残疾人权利公约在我国的落实,促进对心智障碍人士及其家庭的积极政策,让他们更有尊严的生活;

推动各界不同的社会层面,了解融合的生活理念,提供支持于有需要人士,不分是否残障和健全,倡议生命价值的无条件尊严和重要性;

各地有关心智障碍人士的服务稀缺,让其家庭承担了极大的照顾压力,也让心智障碍人士没法得到专业和适切的服务,家长联会希望能促进各地有关心智障碍人士服务有质量的发展;

推动有关对残障人士的福利政策更多的关注到其家庭层面,从出生开始的评估、诊断、早期干预、教育、就业和独立生活方面作出系统性的支持,使其家庭得到跟多的关注和帮助,让心智障碍认人士得到全人体系的福利;

发挥家长组织在各地的功能,让家长之间形成互助支持,发挥家长组织的功能,倡导更多积极的政策。


没有人可以评量谁的生命是否有价值,

无论什么样的生命状态都值得

过上有尊严的生活,

愿我们共同携手,

一起推动社会共融的生活理念,

促进障碍人士及其家庭的保障制度政策加强,避免日后类似的悲剧再次发生。






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『深度』让孤独症家庭不再孤独

中国残疾人联合会(2016-01-15)


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1月4日清晨,年仅5岁、罹患孤独症的灵灵(化名)被亲生父亲刘某给勒死在老家——赤壁神山镇的荒山里,舆论哗然。中国人民大学法学院教授、残疾人事业发展研究院副院长黎建飞指出:“无论如何,这位父亲的行为都是不能接受的,应当依法承担相应的法律责任。但是,其杀人动机应当引起全社会的深入反思,孤独症家庭承担的经济压力和精神压力过于沉重,如果我国的社会保障机制更加健全一些,社会关爱更多一些,这样的案件或许就可以避免。”“虎毒不食子”,究竟是什么样的原因,让灵灵的亲生父亲能够下此毒手?


经向中国精神残疾人及亲友协会了解,孤独症又叫自闭症,是一种严重危害儿童身心健康的广泛性发育障碍,表现为社会交往障碍、狭隘兴趣和重复刻板行为。目前,孤独症的病因不明,缺乏有效的治疗药物,发病率有不断增加的趋势,而且致残率很高。世界多数国家公布的孤独症发病率在0.5%-2%之间。孤独症因此被认为是当今世界严重的公共卫生挑战。2007年12月18日,联合国大会通过第62/139号决议,决定自2008年起,将每年的4月2日确定为世界提高孤独症意识日,旨在提高人们对孤独症的认识,宣传早期诊断和干预治疗的重要意义。


2006年,我国第二次全国残疾人抽样调查显示,我国0-6岁精神残疾儿童占该年龄段儿童总数的0.11%,约为11.1万人,其中多数由儿童孤独症导致。2015年,国务院残疾人工作委员会印发《关于开展第二十五次全国助残日活动的通知》,确定当年全国助残日活动主题 为“关注孤独症儿童,走向美好未来”,希望全社会对孤独症儿童面临的困难和问题给予关心帮助和大力支持。


但是,社会各界对孤独症仍然缺乏足够的认知,孤独症家庭往往难以得到足够的帮助和支持。中国残联副主席、中国疾病预防控制中心精神卫生中心主任黄悦勤指出:“由于孤独症需要终生治疗,经费和时间投入很大,疗效又不够显著,往往会给孤独症儿童的父母造成很大精神压力,容易产生家庭矛盾。我们需要关注孤独症儿童,但也要关注孤独症家庭,只有好的家庭,才有利于孤独症儿童的治疗康复和学习成长”。


目前,刘某已经被公安机关刑事拘留,等待他的将是法律的严惩。这种突发个案背后的深层次原因确实需要全社会认真反思,能够采取更多切实可行的措施来关心、帮助和支持孤独症家庭,伸出援手,让孤独症家庭不再孤独。






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对“父亲勒死5岁自闭症儿子”事件的声明

中国精协(2016-01-15)


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近日多家新闻媒体报道、转载了“男子千里返乡勒死5岁自闭症儿子 被抓时嚎啕大哭”的新闻。对此,中国精协深表震惊与悲痛。

由于孤独症的病因不明,无药可医,核心症状持续终生,造成孤独症人士终身需要康复照料,家长们付出全部心血、身心俱疲,整个家庭负担沉重,急需社会支援。此次发生如此极端的犯罪行为和人伦惨剧,需要引起全社会高度关注与深刻反思。

孤独症家庭沉重的经济负担不言而喻,社会服务缺失使这些家庭陷入孤军奋战,很多人心力交瘁。中国精协呼吁全社会高度重视:孤独症发病率急剧上升,尽快完善社会服务体系,给濒危的生命群体带来更多的希望!

呼吁各地精协,关注孤独症人士家长的自助、互助与情感支持!

呼吁孤独症人士的家长,在困境中守护孩子,坚守希望,社会各界携手同心,积极为孤独症人士的未来而努力!





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