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“仪式是什么?”小王子问道。
“这也是经常被遗忘的事情。”狐狸说,“它就是使某一天与其他日子不同,使某一时刻与其他时刻不同。”
生活需要仪式感,当情人节遇上春节,祝所有的星儿家庭节日快乐!
口述:平妈|采访:大黄蜂
插图来源:电影《前任3》
我不太喜欢过于悲情、煽情、很打鸡血地来讲故事,我只是一个个案,只是希望把生活中的一些有益的感悟和经验,传递给年轻的家长们——无论生活多么苦、无论自闭症的孩子带给你多大的磨难,还是要保持一个积极向上的乐观心态——这是在任何时候、任何情况下都应该秉持的信念。
——平妈
从发现孩子的问题我就泡以琳论坛,因为我一直是全职工作的妈妈,并没有很多时间来陪伴孩子,在教育训练方面,我觉得自己的学习能力和投入都不是特别多,干预缺少系统和专业,所幸我还算是个有点悟性的人,事业做得不算风生水起也四平八稳,一直做商业、常年和不同的人打交道,多少能把工作上的一些所得纳入到对孩子的日常生活指导中。
儿子正处于青春期,目前情绪问题比较严重,高功能儿子层出不穷的各种叛逆期、谱系特质带来的问题,虽然让我很头疼,但好在家庭有支持,这得益于两个被儿子叫做爸爸的人,也是我的两位“前任”——我的前夫和初恋。
你猜对了,我再婚的对象是我的初恋。当初我一度认为一位中年妇女带着自闭症娃,生活一点希望都没有了。没想到转角遇到幸福,更没想到多年后能过得这么满意,和初恋过得和谐美满,和前夫成了盟友亲人。
接来下由我讲述自己和两位前任间发生过和正在发生的那些事儿….
我从大学时代就一直交往的初恋男友,因为多种问题(天各一方、工作、户籍、父母强烈反对等)无奈分手了。当时特别失落,感情生活无所适从了好久,别人给我介绍对象时,前夫的各方面都特别符合我的家庭和父母给我定的择偶要求,所以在我们相处了半年之后,他单位要分房时我俩就登记结婚了。
现在想来那时候还是太年轻,我和前夫婚前对彼此的了解非常有限,而把外在的一些东西,比如形象匹配、父母满意等看得格外重要,按图索骥般地结了婚。任何人的感受都顾及到了,而偏偏不知道自己想要找的到底是什么样的人、这个人是否和自己的三观一致。
结婚以后两个人难免出现各种问题,其他方面还好说,比较突出的是双方家庭背景的悬殊、双方价值观的差异——因为我们来自两个差距特别大的家庭,我父母都是高知,家里物质方面都挺不错、注重个人空间;他出身于普通的工人家庭,特别重视亲情。某些价值观上的差异,刚开始造成我俩不小的冲突。
起初这种吵吵闹闹大家并没有觉得奇怪,本质性的那些东西而已,谁能说自家的婚姻没半点问题?不同背景、受过不同教育、在不同家庭文化和教养关系中长大的两个人生活在一个屋檐下,基本无一例外会磕磕绊绊。大大小小的矛盾累积,表面平静其实暗流涌动。生下儿子后却发现是自闭症,在这个大打击下所有的问题就全面爆发了。
我想所有自闭症孩子父母的感受应该都大同小异。婚姻原本就是一个很沉重的东西,是需要有很高的智慧去协调、去平衡、去妥协的,而在三观上相距甚远的两人又碰上自闭症这样一个千古话题、不治之症、无解之谜,真的就崩溃了。矛盾非常大非常尖锐,从此我们就沦为了多年生活在同在一个屋檐下、但实际上完全貌合神离的夫妻。
差不多接近十年的时间里,我一边要工作养家,一边要训练孩子,还要处理所有周边的诸如上幼儿园、上小学、找老师、家教、训练等方方面面,几乎所有与社会相关方面的事情都是我在独立承担。儿子的爸爸基本上是处在一种悲观、不面对现实、特别失落,特别颓废、各种逃避的状态。
其实到了婚姻后期,我们两个人基本上就没有什么交流了,没有语言、没有精神上的也没有身体的。
那个又俗又老套的故事就在我身边上演了,一旦这个男人觉得他在老婆这里得不到重视、得不到尊重,感觉家里没有温暖,就开始去外面寻求温柔乡了。
很多人会推断他之所以这样是因为我有点强势。其实面对这种事情,我真得妥协到不能再妥协的地步了。我是这么考虑的,如果孩子是正常的,我想自己会很痛快的做出离婚的决定,但由于孩子的特殊情况,面对同样的选择就真的是很难决断了,毕竟养育自闭症患儿,涉及太多财产的和精力的投入。
面对他的出轨,我想只要不是原则性的事情我也就认命了。和自己说你生了这样的孩子,你的物质上又不是特别的富裕,那还能怎么办?只能把孩子爸爸当一个经济联合体来对待。
回忆那个时候的我是有点抑郁症状的,一个女人,她的婚姻失败了、孩子又这样、看不到生活的美好、生活的幸福、生活的希望,不想和周围的人讨论任何有关前途、有关未来的话题。
我应该算是内心比较坚强的一个人,在外我从来不会流露出沮丧。但是只有自己一个人的时候,我会觉得非常孤独、孤立无援。
那段时间我经常失眠,整晚睡不着的时候,我就会追忆美好的大学时代,用幸福的回忆变相安慰苦逼的自己。
最后还是没逃过婚变,那次动静闹得很大,女方闹了很多事情,甚至以性命相逼,逼的我做出了决断——无论多么累多么苦,无论困难多么大,我绝不允许你来挑战我的尊严,尊严就是我的底线。我选择了离婚,果断地跟他办了手续,我毅然搬了出来。
我和天底下所有遭遇婚变的自闭症妈妈一样崩溃到歇斯底里,一样疯狂地质疑爱、一样的捶胸顿足去斥责甚至谩骂前夫,这些都发生过。
前夫曾经种种的不负责任、他的软弱、他的不肯面对、他的出轨(那个时候我认为是道德沦丧)都不可原谅,我一度把他视作很渣很渣的一个渣男。在经历了一场婚变、第二段的婚姻以及带自闭症儿子——所有这些生活的历练,让我现在已经不再像当初那样去评判前夫,而是尝试着理解和善待他。
忘了从什么时候开始,任何和我谈到那段关系的人,我第一句话要讲的就是我的前夫是一个非常善良、心地很好的人,他的缺点确实存在,但是我也不完美。现在仔细分析那些年,我发现自己在年轻的时候对婚姻缺乏更成熟的考虑、更好地判断,其实也是自己在心理不够成熟的时候选择了一个错误的人,这个我自己是要负主要责任的。
我和前夫的那段婚姻,导致各种问题产生的最大因素便是两个家庭的不对等,门第上的悬殊、价值观的冲突。进入婚姻以后,应该要不断地去学习、去体谅、去妥协、去平衡的,而这些在第一段婚姻里我从来没去做,而是很自我为中心的把自己当标准,认为对方就应该按照我的标准去做事,最后得到的结果非常糟糕。
关于出轨,我想和妈妈们分享,如果遇到和我相同的经历,请不要飞快地以道德去评判,给男人的出轨戴一顶什么样的帽子——出轨的背后其实有很多很多值得自己思考的一些东西。一个正常的男人,他没有婚姻的温暖、他没有配偶的欣赏、肯定乃至仰慕,出轨是早晚的事情——大家都是人,特别是男人。他在生理、心理、精神上都是有需求的,基本需求得不到满足,他必然会出轨。其实前夫出轨,我也是负有不可推卸的责任。
但是,即便是遭遇了这样的不堪,你也不要放弃对生活的热爱、对生活的热情和对你自己的信心。
当前夫知道我“找回”了初恋时,心里应该很不舒服的; 后来知道我打算生第二个孩子的时候,更是彻底崩溃,找我大吵一顿。那个时候我们的关系非常恶劣,恶劣到不能够好好讲话、不能够通过电话沟通孩子的事情,只能通过第三方转达。那时的我们在孩子面前各种穷凶极恶、丑态毕现,糟到不能糟,并且那段时间受大人的影响,儿子状况频出。
直到前两年,我突然意识到其实我们两个真的没有必要搞得剑拔弩张,我们是儿子的亲生父母,相互关系融洽对谁都好。观念一旦扭转,沟通就开始顺畅了。现在经常和前夫以开玩笑的方式调侃,说我过年祈愿时都在心里默默地祈祷你一定要长命百岁,你活得好儿子才活得好,儿子活得好我才能活得好,我们彼此都应该相互祝福扶持。渐渐地前夫开始接受和认可了我的想法。
我鼓励前夫去找他的另一半,很真诚地对他讲:如果你现在谈恋爱了,需要时间(自闭症的孩子,大家都知道的,特别熬人,二十四小时需要人照顾,每天带他的人真的很辛苦)请你告诉我,无论有多忙有多累,我一定帮你把这个时间腾出来,让你能够放松的度假,一定要和你的女朋友多沟通多交流,找到一个能够彼此理解、能够理解我们儿子的女朋友,我感激她都来不及。——我这么说了,也确实这么做了很多次,前夫很感动。
在干预孩子方面,前夫在儿子小的时候一直都没怎么介入,所以他和儿子相处时常常状况频出。他经常束手无策,早期的时候会不停地抱怨,甚至和我吵架,讲一些很没有理性的话。
起初我也和他对骂对吵,后来发现吵架这个东西真的一点用都没有,我就主动改变沟通方式,无论他怎么抱怨牢骚,静静地听他讲完,然后慢慢地表达“我特别理解你,你看看能不能怎样怎样,”再慢慢地去教给他一些相关指令和方法,因为在他有情绪的情况下你对他任何的说教都会令他反感。我会用很巧妙的方式和他讲,有时用反思的方式说我哪里做得不好,你不要像我这样;有时我以商讨地形式说“如果换我来,可能会我这样做,你觉得我这个办法怎么样?”
此外,我和前夫约定,在儿子面前绝对不讲对方的坏话,包括我的父母家人,他的家人,都是不允许他们在小孩面前去指责他的爸爸或者妈妈的——这个事情必须是多方一致的,而且我们不断地给孩子灌输 “大人的事情是大人来决定、不会影响到你的任何东西”的观念。 谱系孩子很多爱钻牛角尖,儿子很长时间里都困惑、担心爸爸妈妈的问题,可随着他的成长、和爸妈关系的改善,总有一天他能理解这些话。
其实人与人的关系说到底就是沟通的问题,沟通好了很多问题会迎刃而解。我们不断地碰撞摩擦、不断地和解、不断地达成共识,这个过程中慢慢的我们的关系缓和了很多。现在我的前夫居然能够和他的朋友说“我的前妻还不错,我们俩之前是找错了,不应该做夫妻的,而是特别适合做哥们儿的”——这对于我来说应该是很高的评价了。
前面讲过,我在最煎熬的日子里会回忆从前的事情。我和初恋是上大学认识的,他是很幽默、特别man的那种男人,我们一直很合拍,当初我们没有走到一起对双方都是特别大的遗憾和打击。
和初恋相爱多年,大学毕业后他回户籍地,我俩为了见一面都要奔波三四千公里的路程。曾经为了一年当中多见对方几次,我们省吃俭用翘首盼望,见了面喜悦满足、互诉衷肠。我最难过的那段时间,这些深情又美好的往事,就会浮现在脑海里,刻骨铭心的感情,是不可能从记忆中完全剔除的,再刻意也永远不可能忘掉。
当初我们被迫分开以后,其实是他先结了婚,可他没有告诉我,因为分手后我们联系很少。一个偶然的机会我得知他结婚了,清楚地记得听到这个消息的那天特别冷,那个十一月的一天,我的他在上个月结婚了。
我和他通话,他淡淡地说“我已经等你到了我答应过的年岁,我遵守了这个诺言,可实在看不到希望,就随便找了一个人”。我知道他承受了更多来自家庭的压力。那天我在电话里痛哭,从没想过未来怎么办的我,爱情没有了明天也没有了。
后来我们差不多有十年时间,相互没有任何的音讯、没有任何来往。他曾经在结婚以后给我打过一个电话,他的婚姻出现了严重的问题,而责任不在他。
他在电话里问我能不能从头来过,他想过来和我重新在一起。可是在那个年代,上世纪九十年代,我们骨子里都特别保守。当初我们恋爱时家里各种反对,现在他结婚又离婚想和我重新在一起,怎么可能?更何况那时候我还是特别没有主见的一个女生,连想都不敢想会和一个离过婚的男人重新开始一段感情。
那次我默默地听他说,只是哭、不停地哭,没给他任何的回答和承诺。据说他整个家族都劝他起诉离婚,但女方不肯离。
之后又有一次,是我结婚之后了,我们通了一次电话,在电话里他和我要家里的号码,我没有给他。后来他说他没有任何别的意思,只是想和我保持好朋友的关系,只是想知道我怎么样了、我过得好不好。
其实当时他的要求我拒绝得很艰难,因为当时我和前夫的关系已经出现问题了,可是我还是想维护一个婚姻的完整,我不想给自己任何机会让这个婚姻出现裂痕——从那天开始,我和初恋成了陌路人。
他删除了我所有的信息,并且删除了我们共同认识的所有的朋友同学甚至所有一切有联系的人电话,和我再也没有任何的来往。整整十年,两个人没有任何交集。
初恋音信全无很多年,我心里始终给他留着一块地方。
我离婚两年后,我们才又联系上。那段时间,我的工作等各个方面都慢慢的有了很多起色。机缘巧合我拿到了他的联系方式,虽然好久没有拨过那个号码,但总是会想念、惦记,希望能了解他现在怎么样。怎么说呢,会有点好奇、说不清楚的一些感觉。
某一天我心血来潮,试着拨打那个号码,看看能不能和他通话。特别巧的是,那个号码我拨了好多次都无人接听。我和自己说,再打最后一次就不打了,这可能是上帝的安排,十多年前我俩没缘分走在一起,现在电话打不通,这个人就真的不可能再和我有任何关系了。
没想到最后一次居然被接听了,就是他。他说那天工作上正好遇到一个棘手问题,另一方总有人不停找麻烦,他看到陌生电话压根就不想接,可有个号码打的实在太多太频繁了,就想接起来问下到底是谁这么烦,没想到就是我。
那天我们煲了好长时间的电话粥:我从早晨和他通上话,一直到深夜,除了吃饭和开车,就一直不停地在聊。那种感觉特别奇怪,就是有这么一个人,你和他十多年没见面、没有任何联系、没有任何来往,完全生活在两个空间,可你们居然像生活在身边的老朋友一样能不停地说来说去,拥有和对方的那种默契、熟悉,真的没有任何一点点陌生感。然后,我们就决定见面了。
重新联系上的两天后,我们俩有了“第二次握手”,近十几年的时间我们没有见过一次,却像这么多年一直还爱着的恋人一样,在一起度过了几天。
那真是一件很奇妙的事,我想那应该会是我一生中最美好的一段时光。那几天我们谈各自的经历、我的孩子、我失败的婚姻、他的家庭、他很不好但一直在将就维持的婚姻、他因为工作多年的辗转……这么多年过去了,他这人的个性和之前别无二致,居然没有一点因为时间流逝沉淀出来的世故。他的率真和性情依然是我们认识时候的那样,还是那么幽默、那么大气,似乎生活没有改变他,生活的历练对生命的那种包裹,在他身上统统看不到,就是一个原生态的人。
我动用所有理智考虑过这个事情,那种深切而近似虚幻的感受,是不是一时的穿越、是不是被初恋再见的那种情感烧昏了头脑?大家都说我找回了初恋,其实随着我们之后的联系和交往,我慢慢觉得我找回的,只是初恋的壳子,而我找到的是一个和我三观及精神上非常契合的人。因为我早就不再是当年的我了,我成熟了、思想独立、有自己的很多想法、有勇气也有能力承接任何人的评判压力,我就是我,我自己做的抉择,我敢面对能承担。
我的初恋老公经常会告诉我:你不要因为一个自闭症把自己的所有生活都陷进去,一个自闭症孩子的妈妈,你和别人的确是不一样,但是不代表你不可以去看电影、做头发,你可以去外面吃饭,你也可以去旅游,找时间做自己喜欢的事情——这些东西你不能因为自己生过一个自闭症孩子你就主动放弃,更不能因为自己养育这样一个孩子就要去过苦行僧的生活,那是不人道不科学的……
所以,你应该能推断出,我和初恋老公现在相处得很不错,我们俩生了个活泼可爱的小姑娘,各方面发育得也很好。
矛盾和问题肯定都有,但对彼此坦诚、了解、相爱又特别珍惜的我们俩来说,都能一起扛过去,会无比坚定地走下去。
其实,我特别想和年轻的妈妈们说,我们真的要爱自己、记得关照自己的身心。
有了在婚姻中这些曲折的经历,我成熟了很多,自闭症这个难题依然还在,而且目前儿子正处在青春期,有很多棘手的问题,整个家庭生活和工作都受到了不小的影响,但是我不会像以前那么慌乱无张、那么苦大仇深看不到希望了,我能勇敢去接受现实了,也能尽我最大的能力去平衡和处理,虽然这个过程很苦很累,但我依然能够感恩苦难带给我的成长和喜悦。关于婚姻我还有几点体会:
一、避免做不必要的牺牲
保守的我因为孩子,在十年的婚姻里忍辱负重委曲求全。早在我三十岁的时候,周围的朋友就提醒我“不要为了某一个目的牺牲自己、牺牲情感和未来,来维护一段没有质量可言的婚姻和生活”。朋友很早去西方留学,是受过现代商业社会价值观影响、经过比较成熟的人文精神洗礼的人。对于这样的建议,当时的我一点听不进去,还觉得这种想法很自私,都想在道德上加以谴责。
我们这代人受传统教育的影响很大,把孝道看得很重,过于崇尚所谓的家庭完整、自我牺牲,我正是从这样的模式里走出来的,十几年忍耐的唯一理由就是为了孩子。
纠结过很多年后,发现自己所谓的牺牲、所有的付出,实际上并没有什么,这些东西给不了你高质量的婚姻也给不了孩子好的亲子关系,给不了你任何实质上的帮助。非但如此,还会让你的孩子在非正常的家庭关系里受到更多的伤害。
二、尽量经济独立,强大自我
身为一个女人,来到这个世界上,从成为受精卵的那一刻,性别就决定了。而在中国这样人文不够发达的地区,性别约等于弱势,如果不打算靠男人上位,就得靠自己去打拼,努力成为最好的自己。女人真的并不贪心,对老公的要求就是,能帮你分担、能够体谅你。
从个人经历而言,我认为女人独立,有自己的物质来源、经济基础就是非常关键的一点。即使在带孩子训练的几年里,就算再辛苦再累,我都没有放弃我的职业,从来没有犹豫过。
不敢想象我们带着这样一个孩子,当自己的婚姻出现问题的时候,没有工作、没有收入来源将是一种怎样的悲惨局面。
你肯定要慢慢的从过去中走出来,当时难免心灰意冷没有安全感,最坏的情况你已经到看到结果了,但未来是完全未知的,未知是非常令人恐惧的。
破碎的婚姻带来的是已知、不好的结果,但离婚却是未知的,所以对一个要做抉择的人来说肯定是很难的。毕竟在已知里面已经习惯了多日,走出婚姻你要去面临很多挑战,那是很让人惶恐的。但是我很庆幸我还是做了一个走出来的决定,事实证明我这个选择是是对的。
离婚后我靠自己的力量,在原来房子的附近买了一个小房子。因为我的工作性质不可能二十四小时带着孩子,但这样可以保证每天下班以后,我会带他、照顾他、去训练他。在这一年多的时间里都是我一个人在战斗。
从婚姻中逃离出来后,我的生活马上就发生了很大的变化,工作起来更在状态,很快升职了。随着职位的上升,收入也增加了。当然觉得空虚孤独是一定的,尤其当孩子出现行为、情绪问题的时候,我依然还会失落焦虑,那种感觉会提醒自己,即使做了离开的决定,也不会就真的舒坦、日子就平稳了。这是我逃不掉的功课,永远都在,但是起码再也不用去面对两性关系里面的伤害了——单单这一点就让我很轻松。
我们能够管理好自己的时间、管理好自己的情绪,才会有更多的时间,更好的情绪。我们可以把自己的生活安排得更好一些,安排的更合理一些。只有自己过好了,孩子才有可能好。自己过不好,孩子是绝对过不好的。
三、对前任合理预期,正确定位
我有一个很深刻的认识,就是离婚后千万不要把前任当作敌人、当作仇人,当做必须憎恨的一个对象。大部分的人,他是有人性的,只要是有人性的人,他就一定会有作为父亲的天然的爱、天然的责任感,差别可能只是这个爱和责任的大与小,多与少。
作为一个自闭症孩子的妈妈,一定要有点智慧,学会去利用每个人人性当中好的那一块。多一个仇人不如多一个朋友。多一个反对你的人,不如多一个支持帮助你的人。
即使你和他不能做夫妻、不能做好朋友,至少应该还可以彼此做一个友好的路人。在路上我们看到别人来问路、别人需要你提供帮助时,我们大部分人都还是愿意伸出双手的,我们可以慢慢来,暂且将他定位成一个友善路人,你可以帮他,他可以帮你。
然后你可以试试再把他升级到你的好邻居。好邻居,我有事可以请你搭把手、偶尔可以去你家吃个饭或你来我家聊聊天。再进一步,最好能成为好的商业合作伙伴,这个境界已经很高——我们有一个共同的事业,就是孩子,孩子好我们的生意就成功了,孩子的情绪、行为问题少了,你我双方、我们两个股东都是受益者。相反,互相拆台、相互打击,早晚会把这个生意给砸了,亏得不是他一个,是你们两个人。
第四个阶段是亲人,亲人是有情感的,我觉得我和前夫目前已经在向这个阶段发展了,他家的事情我能帮的我会帮他,我家的事情我父母的事情,偶尔也会给他添一点点麻烦,虽然他这人能力方面比较弱,但是他起码没拒绝。至于他做成什么样子,不要苛责,不要用以前对老公的那种标准去要求他,这就很好了。
从路人到邻居到合作伙伴到亲人,如果能够成功地把你和前任的关系,一级一级一层一层地建设成最后亲人般的高度,你的孩子还有什么可担心的呢?
我们这样的家庭,要争取一切能够争取的资源、要团结一切可以团结的力量,自闭症真的是太大的一个工程,何苦靠你一个人含辛茹苦,牺牲自我来独自承受?与其拿这种苦情悲情说事儿,真不如智慧处理、找人共担这项事业。
四、婚姻,从来是个要求智慧的命题
我和初恋在不惑之年开始第二段婚姻是一件很需要勇气、充满挑战的事情。我们和很多再婚的夫妻一样,面临着财产、和前妻或前夫以及孩子的关系,此外还有地域的遥远、工作的辗转,最大的挑战是初恋要学会与自闭症相处。
我和我的初恋婚后又孕育了一个孩子,但是在我们相处的几年里,即使我们有非常好的感情基础,但在面对家庭,面对前夫或前妻以及孩子的一些问题时,同样有特别多的困惑和无助,也争吵甚至也有崩溃的时候。
公主王子从此过上幸福的生活,童话里那些都是骗人的。我和初恋在这几年里面碰到的问题难度,有些甚至超出了我第一次婚姻,但是好在我们两个很强大,我们解决问题能力还算不错,而且我们人到中年,已经有了一些智慧和经验,来妥善处理应对。
经营婚姻,有爱和忍耐还不够,因为婚姻本来就是一个需要很多智慧的命题,要走肾、走心,更要走脑。
五、一定不要放弃自己
千万不要放弃自己,也不要放弃孩子,更不要放弃对情感、对婚姻的渴望和追求,即使现在已经离婚、是单身,即使自己带着孩子,也要勇敢地去寻找爱。因为自闭症的妈妈真的太苦了,生活已经给予了这么多苦难,千万不要自己再苦了自己。
因为一个人孤独地带着自闭症孩子的苦,我吃过了,非常非常的理解,这不是一个正常的人能够忍受的,特别是一个人要去承担那么久那么多年。人的一生实在太短了,要学会勇敢地去追求爱情,一起加油,亲们!
We can’t stop loving
真爱难寻
请务必珍惜
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以琳自闭症家园
群名称 | 适应年龄 | 群号 |
大龄群 | 11岁以上孩子的家长 |
283890653 |
小学群 | 9岁—11岁孩子的家长 |
429752654 |
幼小衔接一群 | 5–8岁孩子的家长 |
399520778 |
幼小衔接二群 | 5–8岁孩子的家长 | 469169527 |
低龄一群 | 2—5岁孩子的家长 | 259333477 |
低龄二群 | 2—5岁孩子的家长 | 276400783 |
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2—5岁孩子的家长 | 468530949 |
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