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写在前面
昨天我们微信平台推出了有关 [ 走近自闭症 ] 全中文视频公益网站的新闻。该网站为自闭症家庭和社会大众了解、接纳和帮助自闭症人士提供了非常全面的资讯。
致力于中美教育交流的余国良博士看到南加州大学的公益网站(www.interactingwithautism.com)后,主动联系并带领他的团队(美中教育机构ESEC)免费将其翻译成了中文,中文的网站名就是「走进自闭症」。这是余国良先生及其团队为国内的自闭症群体所做的爱心奉献。
余国良先生在写给以琳微信公众平台的信中说:“我和以琳的方静姊妹早在2003年就开始来往。我最深的一个早期印象就是访问以琳的时候…”也正是因为这一次的相识,使得他开始关注国内的自闭症群体,并一直行进在帮助我们的路上。
今天,我们推出方静老师的文章,讲述新闻背后的故事“余先生和以琳”,回忆她与余国良先生相识相助的美好往事。文后将有郭延庆大夫以及以琳论坛部分志愿者们对「走进自闭症」中文视频公益网站的推介留言以及对家长们的建议。
文 | 方静
2003年,非典刚解禁,我接一个陌生电话。他说他叫余国良,从美国来,要到以琳来访问。
很快我接到基督教全国两会的通知,说余先生要到以琳访问,让我做好相关准备。
那个时候的以琳在广饶路,一半是地下,地上部分也是仓库改建,很多地方我们都得弓着腰才可以走过去。最糟糕的是整个楼的下水道被附近兴建的房地产公司给破坏了,时时污水横溢。相关部门说不能让外宾(余先生虽然是华裔,但也是美籍)看到这样的情况。于是,他们联系污水处理公司派了车来整整抽了几大车,保证几天内不会污水横流。院子里还给铺了沙子,否则脚难下地啊。
带着余先生参观以琳,只见他紧锁双眉。我清楚地记得那天石头不知道为什么心情不好,打碎了一块玻璃,还痛哭起来,大家乱做一团。安顿好后,余先生对我说:方姐妹,马上搬家吧!
凑巧的是有电话进来,有人问我有一个地方,适合你们以琳用,想去看看么?
我们找了一辆车就让那人带我们去。我记得当时香香(李国香老师)和一位家长一起去的。
那是一座小院子,一家工厂的仓库,二层楼。介绍人说房租比较便宜,原因是这里靠近火葬场,在院子里就能看到火葬场的大烟囱。同去的家长说不怕不怕,我们不怕火葬场。香香兴奋得到处看,还筹划着哪里可以当感统室,哪里可以当宿舍。可是余先生却一言不发。
此时又进来一个电话,说四方区杭州路有一处房产,本来设计是做幼儿园的,但因为那个地方人口老龄化严重招不起生来一直空着,问我们有没有兴趣。真是怪了,同一天竟然接到两个招租电话。
赶到四方,对我们来说这栋楼简直如童话一般的美!可是一问房租,竟要20万一年,而装修则需要30万。可是火葬场那边的房租只要4万呢,我傻眼了。但余先生说:就要这里了!
我们和余先生及陪同的高牧师在这栋楼前合影留念。
(左起:高牧师、余先生、方静老师)
接下来的几天我带老师们过去看这栋楼,没人敢相信我们能搬到这里。阿春(张春华老师)竟然说:如果上帝把这栋楼给我们,我就信主。呵呵,我说你可不能食言的。
四个多月后,2003年10月6日,以琳成立三周年的那天,我们搬进了这栋楼。美中教育机构ESEC资助我们搬家所需的大部分费用。
2004年,余先生带领他的团队来到以琳,还在青岛召开了一个关于自闭症康复的会议。
一晃过去了十二年,余先生一直和我们保持联系,并且持续给予我们帮助。不会忘记,在得知我饱受抑郁之苦的时候,ESEC从美国派过来著名的抑郁症专家梁医生。连续几年梁医生来回飞,一开始为我会诊,后来发现很多家长都有这方面痛苦的时候,他飞得更勤,得到帮助的人更多。婚姻辅导的专家、自闭症康复方面的专家,一批又一批。
去年余先生还特意从北京到青岛,虽然只能呆短短的三小时,但是他说过来看看实在是开心。
(图为2014年,余先生造访以琳,和老师们合影。)
不会忘记余先生对石头的帮助。在得知石头胃出血需要抢救的时候,他第一时间给我和大石头极大的支持和安慰,自己和石头联络,让石头学习放松,学习依靠神。
2012年,余先生他们在北京为西部地区的中小学老师培训如何进行英语教学,石头有幸跟着他敬重的余伯伯去做了义工。石头申请硕士的时候,余先生也是推荐人之一。
约两周前,余先生致电给我说让我看一个链接,看看是否对中国的自闭症群体有帮助。我把这个链接发给以琳论坛的志愿者冯斌,然后我就继续做空中飞人。
几天前,冯斌看到了一篇英文报道,就是介绍这个链接的。论坛志愿者们看了后也很振奋。
感谢,更是感恩。
让这个链接广为传播,让更多的人因为这个项目得益处,是对余先生和他所带领的团队最好的感谢。
这绝对是最好的ASD科普。对一些低资源地域,它甚至可作为认识,理解和干预孤独症谱系障碍的"圣经"了。赶快分享吧!
大赞这个网站!这是由大学研究机构推出的宣讲自闭症的网站。一眼看上去,就知道它做得非常用心。一方面,它有着学术机构和专业人员特有的严谨理性的科学态度,另一方面,它通过大量的视频,形象直观地向公众讲解了自闭症的方方面面。网站内容充实严谨,对谈及的关键问题都附带提供了文献资料;视频画面生动清晰,语言浅显易懂。这个网站可以作为新家长和那些想要帮助自闭症群体的各方人士的一个入门资料站。
这个网站内容丰富、广泛而且不夸张偏颇,如果我是一个刚开始接触到孤独症的圈内或圈外人士,会从中获得对于孤独症的很完整的了解。不是简单的科普,是全方位科普……
从家长干预教育需要的角度出发,
以琳志愿者的冯斌和T版则给出了中肯的建议
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这个网站的定位是科普和传播,不是干预,要小心它带来一些副反应。比如:这个网站的出发点,是让新家长了解有多少靠谱的选择。但是,新家长也极可能因为片面追求新的干预技术,而走偏道。那些还没有看书学习的家长,容易被网站上的各种“治疗”方法吸引,挨个试试,这就是大谬了。
这个网站内容的特色是视频,直观,容易接受,给觉得看书不够直观的家长一个很好的补充。
但同时,视频的缺点是不易深入。这个网站对于能客观理性去接触这些内容的家长,相信他们平时也是渴望并用心学习的家长,对这一类家长,值得大力推荐!
总之,具体到每个自闭症孩子的训练,一定要根据孩子的实际情况制订干预计划,必须是在专业人员的指导下,科学地、系统地进行。
[走近自闭症]全中文视频
作为与自闭同行十几年的家长,不会忘记当年在孩子确诊后,查不到资讯,得不到任何帮助的痛苦,不会忘记那种“上天无路,入地无门”的绝望心情。
现在的家长比我们有福,因为互联网的力量是神奇的!
以琳论坛作为国内最早的自闭症论坛之一,聚集了国内外众多的家长,还有以琳专家顾问团的各位专家。许多海外的疗育资讯,通过热心的网友传递。大家相互扶持,互相取暖,使以琳论坛成为家长们在面对自闭的生活中的一束阳光。
现在,我们又多了一个获得资讯的宝地——「走进自闭症」网站。它将以丰富的内容,形象直观的视频,帮助家长们走进自闭症,接纳自闭症,帮助自闭症的孩子。
感谢余国良先生和方静老师的美好相识,使得余先生从此虽远隔重洋,却心系国内自闭症群体的需求,成就大爱。
群名称 | 适用 | 群号 |
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以琳家园(低龄一群) | 6岁以下儿童家长 | 259333477 (推荐) |
以琳家园(低龄二群) | 6岁以下儿童家长 | 276400783 (已满员) |
以琳家园(学龄群) | 适合6-12岁儿童家长 | 429752654 |
以琳家园(大龄群) | 适合12岁以上孩子家长 | 283890653 |
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