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倾听你的声音 | 有自闭孩子的父母需要知道的十件事

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一期的栏目文章:倾听你的心声|如果重新回到年幼时,我最需要知道什么?(点击查看),是谱系成年人总结自身经历,写下的“十个道理”。


今天的这篇由41岁女性谱系人士写下的心声,是给有自闭症孩子的家长们的。


无论是“十个道理“还是”十件事“,都是来自他们的真诚分享,让我们仔细倾听他们的心声。


本文原文由冯斌提供,鲁志坚(小莫) 翻译。


倾听你的声音 | 有自闭孩子的父母需要知道的十件事

有自闭孩子的父母需要知道的十件事

10 Things Parents With Children on the Autism Spectrum Need to Know


作者:Jeanette Purkis

2015年11月16日 分享在 Facebook 上。




倾听你的声音 | 有自闭孩子的父母需要知道的十件事
作者的话


我今年四十一岁,是个作家、自闭症自我主张者、政府官员。我被诊断患有阿斯伯格综合症。我还是个孩子的时候,并没有得到确切的诊断,我的家人和我就只能靠我们自己。我二十多岁的时候遇到过一些挺让我害怕、欺负我的家伙。我靠着努力拼搏才能有今天的一切。


我想给那些自闭谱系孩子的家长们十条建议。希望这些建议能帮到你和你的孩子好过些,而不是像我以前那样,也希望这些建议能帮到你们,避免以前犯过的错。



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一、很多人觉得自己对自闭症或者阿斯伯格综合症了解得很多。事实是,他们了解的只是皮毛而已。


父母会对来自不同方面的建议—-别人主动提供的甚至是多余的建议感到无措。曾经有一帮妇女试图来给我当妈,她们比我妈还我妈。其中一位甚至告诉我妈说,我要是和她生活在一起的话,会比和我妈在一起过得好。假如你遇到这样的事情,要记着:父母通常最清楚该如何养育自己的孩子。对于那些热衷给建议的人,谢谢他们就好了。只接受那些有帮助的建议。



二、当孩子刚刚被确诊的时候,你可能会迷茫,急于找答案


作为一个自闭谱系的成人,我可以告诉你,多数时候事情总会有解决办法。自闭症不是一个诅咒,或者一种瘟疫。它不过是一套面对世界并与之互动的不同方式而已。



三、当孩子刚刚被确诊的时候,你可能想“治好“它。


你大概也想到了,有很多的骗子、那些卖包治百病的万金油的销售想要从你的绝望中挣上一笔钱。目前,对自闭症的成因我们并不知道,也没有什么神丹妙药能治好它。要是有人和你说有治愈自闭症的药物,进而向你进行推销,拒绝他。



四、在自闭谱系里的每个孩子都是个体。


关于自闭症,有一种说法:假如你遇到了一个自闭症人士,你就只是遇到了一个自闭症人士。你的孩子是他自己。他和另一个自闭孩子的区别,正如两个同样有棕色头发的孩子的区别一样多。



五、其他成人能做的,自闭谱系里的成人都能做。


自闭谱系里的成人也会学习、能工作、会开车、可以谈恋爱,以及养育孩子。



六、自闭谱系里的人常常被告知这个不能做,那个不能做,这样的话,他们永远不会成功


对他们期望值低的想法可能来自各方面。但是父母也常常出于关爱出于保护孩子而不对孩子寄予什么期望。因此他们不想孩子面对压力或者困难。无论如何,不要急于保护你的自闭孩子,使他们免于困难。一点负面的经历有助于孩子建立韧性,培养独立能力。你不会因为想给孩子一个舒服无忧的童年而使得他们成年以后一事无成吧。


尽管如此,有些负面东西却是百害而无一益。霸凌就是个例子。这个不仅不能有助建立韧性,反而会导致创伤。



七、 你不是一个人在战斗。


世界上还有很多其他的自闭父母,有许多给自闭症孩子和父母的好资源,在网上以及生活中都有。



八、不是所有的自闭孩子都是天才。但同时也不是所有自闭孩子的智商都低于平均值。


无论如何,我认为智商并不能测量出一个人的价值,也不能测出一个人在生活中的可能性如何。



九、自闭孩子和成人有时候可能很容易相信别人,很天真。


尽管和孩子讨论这些问题有困难,大人还是要灌输给孩子大量的自我保护技能,因为罪犯似乎有发现弱小可欺对象的本事。



十、孩子就是孩子,自闭不过是他们的一个特点。


尽管他们可能说不出那么多话,但是,他们对你的爱几乎和你对他们的爱一样多。




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