为什么家长们要尝试非主流自闭症疗法（二）

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听起来像科幻

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有关未经证实疗法最骗人的地方，就是他们听起来好像很科学。

举例来说，单光子发射计算机断层成像术或称SPECT。通过扫描儿童大脑来做出自闭症诊断并进行有针对性治疗的Amen诊所（以创始人和DanielG. Amen医生命名的大脑健康中心），费用大约是$3500美元。Amen说，“我们用大脑SPECT扫描加上临床数据做诊断，”并称诊所已扫描过上千的自闭症儿童。

为此接受采访的自闭症专家说，这些扫描还远远不能（而且可能永远不会）用于诊断自闭症。有人说那基本上等于骗人。“这些极其昂贵的‘测试’基本上从来不会被保险所覆盖，用虚幻的诱饵钓家长上钩来打比方再恰当不过了，”哥伦比亚大学的Veenstra-VanderWeele说。大脑扫描不能发现自闭症，因为研究人员还不能准确地识别出与自闭症有关的大脑活动模式或构造。而且扫描也绝不能指出哪种治疗会有效果。

对于大多数没有太多科学知识的家长来说，可能会被替代性疗法的宣传搞得一头雾水。即使有人知道如何搜索在线期刊摘要数据库PubMed，可能也不太理解不应该过分轻信非主流刊物的观点，而且也对研究之间也存在很大的差异缺乏了解。例如，关于某个儿童的单个案例报告可能只能供纯粹的科学研究之用，而由大量的参与者参加的严格的随机对照临床试验结果则可以提供疗法是否有效的可靠信息。

更有甚者，一些媒体常常夸大科研成果的意义。以一种刺激胰腺消化液分泌肽类激素的分泌素为例。在90年代末期，媒体报道了三个自闭症儿童在服用分泌素后取得明显进步。消息传开了，家长们都听说了这个消息，导致了对分泌素的需求暴涨。但随后进行的十几项双盲试验（也就是家庭成员和研究人员都不知道究竟哪些参与者服用的是安慰剂的研究）却没有发现任何有效性证据。

“一个科学家可能因一则与自闭症有关的消息而见诸于《纽约时报》科学专栏的头版头条，但却并不真的知道它是否是致病因素，” 纽约市的纽约长老会医院自闭症和大脑发展中心负责人、临床心理学家Catherine Lord说。换言之，仅仅是研究人员发现了自闭症和某个基因或一些其它因素之间的联系，并不意味着就是它导致了自闭症，或去掉它就可以扭转自闭症造成的影响。“我认为这可能会让家长们难以理解。所以，当有人告诉他们‘我可以用科学家所说的东西立即改变你的生活’的时候，家长们往往难以抗拒。”

今年，在芝加哥的AutismOne会议上，有150多名从业人员和公司代表以科学专题讲座的形式将他们的疗法向数百名与会者作了介绍。几位演讲者着重讲解了胃肠道微生物，报告缺失胃肠道微生物造成了许多自闭症儿童胃肠道问题的发现。在去年的会议上，一个名叫Zach Bush的医师还把经显微镜观察到的胃肠道影像制成幻灯片用作视觉教具，讲解他从植物中提取的一种称作RESTORE（一个月的花费是$49.95美元）的补充剂是如何在胃肠道中增强细胞膜，从而防止了毒素渗漏的。Bush告诉听众席上的家长们说，他为家长们找到了“重新使孩子到健康状态”的疗法，而“贡献一份自己的努力感到兴奋不已。”该公司却没有对很多问题作出解答。

实际上，几个有公信力的研究团队也正在研究微生物的关联性问题。正在探讨的一个假设是，由胃肠道微生物的问题导致细菌渗入体内的“肠漏”使大脑功能发生改变，并导致了自闭症的行为。

但像Bush所作出的那种承诺却远远脱离了研究，休斯敦的得克萨斯儿童微生物中心的医疗宏基因组学主任Ruth Ann Luna说。“现在，我们正试图分析那些有严重胃肠道问题的自闭症儿童的胃肠道生物菌群的特征，”她说。这样做将有助于找到治疗那些兼有自闭症和胃肠道问题患者的方法。虽然这是一个很有趣的研究方向，但将RESTORE和其它益生菌饮料作为自闭症治疗方法还没有任何研究证据。

Luna说，一个更极端的疗法是家长自己在家里尝试粪便菌群移植，尽管这种移植也值得在临床试验中加以研究，她说。这些家长将从非自闭症家庭成员那里收集的粪便样品与生理盐水混合，再将混合液过滤，然后给通过灌肠的方式将其移植自闭症孩子的身上。操作指导甚至在视频网站上唾手可得。“如果没有医生监督的话，肯定会存在极大的危险，”她说。

当未经证实的疗法以正在探索中的有关的严谨自闭症研究做掩护的时候，家长们就更加难以分辨了。“这些所谓的‘专家们’都非常自信，而且他们的说辞也颇具说服力，”Zurcher说。

比如说，当您在搜索与自闭症有关的毒素的信息，就可能打开一个名为“AMD自闭症离子排毒”的社交媒体讨论群，其中有3300多名成员在里面讨论一家名叫AMD的公司的足浴信息。AMD的官方网站称，“当儿童的身体开始排毒以后，被深度封锁或关闭的系统就可以重新开始正常地运行起来。”

公司老板Neill Moroney说，“我们没有说过能够治疗自闭症，”他估计有1000至1100位自闭症患者已使用过这种价格为$1,995美元的足浴。Moroney说，他希望让30名儿童进行一项为期90天的双盲试验以判断这种办法是否能够真正缓解自闭症症状。但是他又说，很难找到资金。“我正在寻找那些拥有这种资源的人对它进行应有的尝试，”他说。

测试未经证实的疗法

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干细胞疗法就属于这一类，目前美国正在进行两个试验。在动物模型中，一种类型的干细胞已显示出能够减轻包括大脑、肠道和骨骼在内的几种组织的炎症。自闭症儿童的尸检研究曾发现在脑组织中有炎症。干细胞治疗在美国并未获得批准，但一些国外的诊所却在提供这种治疗，收费约为$ 10,000美元。

SarahCollins将她大儿子的“康复”和小儿子的进步归功于巴拿马的巴拿马城的一家诊所为她两个孩子做的成体干细胞注射。她的经历让她成为了“自闭症干细胞治疗讨论群”的共同创办人。她说，家长们可能不想参加在美国的那项临床试验的原因之一是他们的孩子最终可能只会在测试中接受安慰剂治疗。“他们才不想跟它沾边，” Collins说。“他们将会直接去巴拿马”。

但专家说，对这种疗法是否有效以及做法了解不多，它们还非常昂贵，并存在潜在的风险。国外诊所仅给予了“希望，而不是一种有实证依据的疗法，” 新泽西州新不伦瑞的罗伯特伍德约翰逊医学院的儿童神经病学家和神经科学家Emanuel DiCicco-Bloom说。DiCicco-Bloom的团队从自闭症儿童和他们未受影响的兄弟姐妹身上抽取血液细胞，并将它们转化成干细胞。研究小组随后将这些细胞转化为神经元，并研究它们在不同阶段的发展情况，希望找出兄弟姐妹之间的差别。“我们发现了在细胞数量、细胞类别、突触方面的差异，这将有助于发现导致自闭症的原因，”他说。“但在这一点上，并不是我们就可以说：“你缺少了这些某种细胞，我们能够让它们恢复。” 

干细胞治疗也可能是危险的。例如，即使巴拿马的诊所也在其网站上说它要检测病毒和细菌，“如果在一年前，就没有人会检测赛卡病毒”，DiCicco-Bloom说。

尽管知道有风险，Karen Shearer最后还是决定尝试干细胞治疗。她说，毕竟几乎没有什么疗法对她13岁的女儿Skye有用，她不会说话，不会穿衣服，也不会换尿不湿。为了支付Skye在墨西哥提华纳的第一次治疗费用，2007年，家庭不得不将寿险保单兑现；Shearer说，“那可能是一个骗局。”去年在巴拿马的治疗也花掉了$ 10,000美元（部分资金由GoFundMe.com赞助），同样以失败告终。然后，Shearer在Collins的社交媒体讨论群上找到了一家墨西哥坎昆市的诊所。那个诊所说需要通过腰椎穿刺注入细胞才能保证细胞到达脑部。在Shearer身上可以看见的唯一改善是，Skye不再害怕游泳池了。

当她付清了因坎昆诊所治疗而拖欠的$ 11,000美元信用卡账单之后，Shearer已经有了下一步的打算：一家具有专门诊断技术，可精确定位“需要治疗的大脑功能”的可塑性大脑中心，声称他们能重新连接的神经通路。虽然Skye已经尝试过其它的大脑疗法，但是这一次，Shearer说，他们似乎采用了不同的方法。

至此为止，她说，她的梦想就是让她的女儿能够自己独立穿衣服和上厕所。“Skye的年纪越来越大了，但她的技能仍然像2岁的孩子一样，而且我越来越绝望，”她说。“10年过后我该怎么办？她又将如何呢？”

更好的建议

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鉴于各种各样的替代性疗法令人眼花缭乱，家长们发现在寻找治疗选项和权衡风险方面颇具挑战性。

一些网站为家长选择治疗提供了需要考虑的问题：

1、是否从业者或供应商曾保证过其它疗法看似都无法达到的奇效？

2、担保治疗效果的那些人是否也问我要钱？

3、我是否发现他们的说辞有任何科学研究的依据，还是只有个人证言（通常都极具感情色彩）？

大多数医疗专业人员都不会花大量的时间去谈论那些有潜在风险或缺陷的替代性疗法。

在斯坦福大学的儿童和青少年精神科专门从事自闭症诊疗的医生Antonio Hardan一针见血地道指出，“我在这个领域已经15年了，每个月都会见到一些看似让人感到兴奋的东西，随后它便销声匿迹了。” 他警告道，但凡最新的疗法，都不一定那么安全。他说，“尽管家长们并不总是会采纳我们的建议。”

如果治疗看似是安全的，他也会帮助家长们弄清如何将其纳入到他们的日程安排之中以及需要花多少钱，并告诉他们先尝试三个月，然后停下来再看看有什么变化。即使有了这样的指导，也很难将改善归功于替代性治疗，他说：“你不知道，到底是药物，还是孩子的自然发展过程在起作用。”

家长往往还混合多种方法，这样就会使跟踪因果关系变得更加困难。 “我上周就看过一个正在使用80种不同补充剂的孩子，”Hardan说。更常见的情况是，孩子们通常都使用了大约10至15种补充剂，他说：“即使你是世界上最聪明的人，也弄不清楚将它们混合在一起将产生什么样的效果。”

他强调，出于安全的考虑，家长们应该跟专业医疗人员讨论他们尝试的所有治疗。另外，他们所做的事情可能具有一定科学研究价值。 

Hardan自己就对从家长那里了解到的一些未经证实的疗法开展了研究。他正在测试神经甾体孕烯醇酮是否能够减轻自闭症儿童的烦躁不安。他的研究团队也正在考虑研究当前的“热点”：大麻。一些家长在看到大麻二醇（从大麻中提取的）可能会帮助有癫痫的孩子过后，已开始让他们的自闭症孩子使用，并反映孩子们的焦虑、攻击性和自伤性行为有所减少。

“有些东西也可能具有某种益处，”Hardan说。 “但就目前而言，我们尚不知道这些东西是否安全和有效，更不必说适度的剂量和有效期了。”在这个例子中，家长们在医学研究尚未证实任何结果之前就自己提前行动了。

终于坦然接受

（Emma后来怎么样了）

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当Zurcher去寻找那些有可能会为她女儿Emma的未来提供前瞻的自闭症成人的时候，她通过大量搜索互联网最后找到了Julia Bascom的博客《不过是自我刺激》（Just Stimming）。在她阅读了每一篇博文，并点击了Julia Bascom博客中所链接的每一个网站之后，发现人们竟将自闭症视为他们自己特质中不可分割的一部分。 “就好像我一直都相信我生活的这一个宇宙，而他们却为我揭示了另外一个宇宙，”她说。 “我把所有的精力都放在了改变上面。我决定不再跟Emma的神经障碍继续战斗，并试图治愈这种邪恶的障碍了，我开始想办法去帮助她不断成长。“

重点之一是让Emma掌握一种不依靠口语的沟通手段，因为说话对她来说实在是太困难了。如果你问她叫什么名字，她可能会回答，“不准吐痰。”如果你问她的年龄，她可能会告诉你她10岁了。（而实际上她已经14岁了。）但是，如果你递给她一只键盘，她就可以打出正确的答案，而且还远不止回答这些问题。她动作很慢，每次只能键入一个字母，但完全能够独立打字。她可能需要花上几分钟才能写出一个简单的句子，但她却在努力表达自己。 “在我的大脑和我的嘴巴之间缺少了一根直接的连线，”她在五月份的一道英语作业中写道。

Lord说，对于那些能够而且也有打字意愿的儿童们来说，打字是有益的。但是，并不能保证所有自闭症儿童都能学会打字。Lord说， “甚至有极少数你认为永远也不能打字的自闭症者，也能够独立打字。”

如今，Emma在她哥哥的学校里去上三堂课，其余时间在家上学。她希望有朝一日能获得高中文凭，看起来很有可能实现。她仍在接受治能职业，但决定放弃语言治疗，因为她不喜欢它。她喜欢听音乐、跳舞、穿镶有褶边的连衣裙和写从她母亲手中接管过去的博客。

打字成为了她的福音：例如，去年Emma告诉妈妈说她胃疼，这是她以前不可能轻易表达出来的。尽管如此，她仍面临严峻挑战。比如，她为无法控制那些让她感到不得不说的事情而挣扎，并且通过咬她自己的手臂去缓解紧张情绪，虽然她也知道这类行为会令人不安。 “我无法安静地坐着，除非允许我不断捻动我衣服上的带子，低声自言自语，而且还得在身边摆放一个计时器。我不能大声朗读或口头回答大部分的问题，但是我可以打字，”她二月份曾写道。 “我拥有一种令人难以置信的倾听、学习和感觉的能力。”

Zurcher说他们花钱追求治愈的做法都是些“疯狂”的行为。她拒绝透露总共花了多少钱。

“我的女儿有残疾，她绝对面临挑战，”Zurcher说。“但我们却通过贬低拥有不同神经的自闭症者，从而使他们更加艰难。”

一想到她因带女儿接受各种治疗而给女儿造成的伤害，Zurcher就感到忐忑不安，也许他们永远都无法了解到底造成了多大的伤害。

家人再也不会拿Emma的健康去冒险了。现在，如果还有必要的话，他们会让Emma自己决定她想接受什么样的干预。 “我想这会更合理一些，”Zurcher说。 “但我再也不会生活在恐惧中了。”

当问Emma她想接受何种干预的时候，Emma说，除了职能治疗之外没有其它治疗（一种都没有）能够帮助她。”Zurcher说：“但她似乎并不埋怨。”事实上，Emma原谅她的母亲似乎比她的母亲Zurcher原谅女儿更容易。

在2014年谈到过去的治疗时，Emma好像很理解为何她的母亲多年来一直执迷于那么多的治疗。 “你认为是我的自闭症伤害了我，所以你想要治愈它，但你不明白，这是一种神经系统的差异，”她打字写道：“恐惧导致了你不顾一切的举动。”

全文完

本文译自9月21日西蒙基金会专栏文章《Why parents try fringe therapies for autism》。来源于马老师的个人公众号：星儿的世界（ＩD：voice4autism），感谢马老师授权转载。

（译者）马安迪老师：加拿大认证自闭症干预师，安大略省kw地区发展障碍服务中心咨询顾问。从事医疗和自闭症干预相关服务十余年。曾多次参加自闭症研讨国际会议，并长期为国内家长和同行们介绍和翻译国际自闭症研究的最新成果和动态。

以琳自闭症家园（ID：yilin20150105）

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