家有俩自闭症娃，妈妈理智的生活规划，希望你能读懂

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自闭症家庭首先要考虑好的是保障问题。现在有些家长为了孩子的训练，会卖房，会不计后果、不计成本，我绝对不赞成。孩子的教育训练和你的投资是一样的，股市有风险，孩子的训练投入照样有风险，他们很有可能达不到你的期望。你的期望越高，可能失望越大，适当减少经济投入增加脑力投入，效果一样好。

我认为一个工薪家庭不应该有超过一半以上的财力去支出在孩子训练上，如果家庭的财力很强，我建议早期干预多投入。为什么？因为你会发现早期干预过后，你的投入其实就会越来越少。我的大儿子安竹，现在在上培智学校，是免费的，根本不用花钱。

我们如果把一个家庭当成一个整体的话，孩子只是一部分，你要考虑的是家庭整体的平衡性和稳定性可持续发展性，除了支出也应该考虑理财、投资，这些都是给孩子终身康复打经济基础。

一个孩子有一个健全的家庭而不是一个支离破碎无法一起生活的家庭，比什么都重要。有些妈妈不管不顾，不考虑爸爸的感受，不在乎公婆的感受，只管孩子，最后因为这些矛盾积怨导致家庭破裂，单亲妈妈带着孩子，很艰难地过一辈子，意义何在？

我的大儿子最早确诊的时候是2006年，那时候除了星星雨和以琳之外，国内几乎没有其他机构。以琳非常好，我很想去，但那时候去，我必须立刻辞职，一个月的康复费用再加上房租我们几乎所剩无几，我就考虑一个问题：以琳在青岛，夫妻要长期两地分居，孩子爸爸一个人在北京，我可能自己也忍受不了单独带娃康复的压力。权衡再三我没有去，我们带着孩子去了星星雨学习了两个半月，在旁边租了一个小房子，孩子爸爸也一起挤在这个小屋子里住，屋子很小，但那就是家！

一家人不管怎么样是在一起的，有一个稳定家庭才能有一个稳定的情绪，有稳定的情绪才能够更好地去面对困难。一个孩子将来好不好，妈妈在这个家庭中是很重要的，妈妈情绪好了，整个家庭都是阳光灿烂的。妈妈情绪不好，整个气氛都是阴郁的。

星星雨学习结束后，我在通州找到了当时刚刚起步的小机构，我把市区的大房子租出去，举家搬迁到通州，出租的收益足以应付租房费用和训练费，当时省下的积蓄，又买了一套小房子出租，算是我辞职后的一份稳定收入，这就成为了我们整个家庭财富积累的基础，如果当时没有做这个决定，随着房价的疯涨，不计成本地训练孩子，我们现在很可能就没有立足之地，也就没有现在稳定生活的基础保证了。

夫妻关系调节好就是对孩子最大的帮助，对孩子最好的爱就是爸爸爱妈妈、妈妈爱爸爸。但是如果孩子天天状况频出，摔东西、发脾气，那夫妻关系肯定也不会好，这是相辅相成的。我们关系好，给孩子好的氛围，孩子的训练才会更有成效，我们夫妻关系也会越来越好。

妈妈现在要做的是什么，一定要放下。放下，就是不要太关注孩子是自闭症，关注他是孩子，是你们家里的孩子，大家每个人都应该快乐。你不能把所有注意力都放在一个能力那么弱的孩子身上。

打个比方，在一个家里，孩子是最微小的，年龄、体重、身高、能力，无论什么都是家里最小的，你把它放在最重的位置，然后上面是夫妻俩，最后才是老人，这样就成了一个倒三角，它没有办法稳定，站都站不住。

那你就要把关注点放到如何把自己的家庭构建好。老人是家庭最稳定的部分，能帮助到我们最好，如果身体状况不允许，最起码让他们心情舒畅健健康康，不要生病给家庭再增加负担就是最大的帮助，如果是爸爸外出工作，那么如何能保证不要太干扰他的工作，最大限度的做好经济保障。

妈妈这边也要调整好自己，你如果觉得自己过的是非人的生活，心情肯定不会好，你必须要保证自己每天要干干净净地示人，到了换季的时候，你有一两件应季的衣服。要把自己身体锻炼好，你会发现健身以后会有活力，会变得比较阳光心情也会变好。每天24小时抽出一个小时给自己没问题，不必把24小时都给孩子。自己开心了，照顾起孩子来就会更加得心应手，孩子就会进步，自己也会更开心，这样考虑问题构建的就是一个正三角家庭，稳定又结实。

大家有时候经常会有的一个误区就是，因为这个自闭症孩子你们夫妻关系不好，因为孩子婆媳关系不好，因为孩子家庭经济状况受了影响。因为孩子，可是孩子有什么错？很多普通孩子的家庭也会面临同样的困扰，每个人的婚姻、家庭都需要努力经营。

不要太看重孩子，他只是你家庭的一员，你只要每天言传身教，每天开开心心的，每天按部就班地工作，你每天有阅读的习惯，有学习的习惯，你每天能够按照自己的任务表把每天该做的事情做完，孩子肯定也能带好。

家长一定要乐观，人一辈子从出生起有七八十年，如果每一天就给你固定好了，每天早上吃什么干什么，中午做什么下午做什么，晚上几点睡觉都安排得非常好，七八十年一点变化都没有，你肯定会疯的。

那你就想想我们的孩子来到我们身边，就是给我们打发寂寞的。我每天有很多事，比如昨天要采购，然后上周五家长会，孩子的机构又涨学费了，要提前交费，但是只有这样生活才是充实的，才有奔头，每天入睡前细数自己忙成陀螺的一天又完成了多少事情，必须要强化自己，痛并快乐着。

科学的干预方法我们一定要学，要理论武装到牙齿。但是不要把生活训练化，而要训练生活化。大儿子小时候我做了很多DTT操作，也有误区，但那个过程很重要，现在带小儿子我就可以比较自如的自然情境教学，生活中可以教的东西很多。家长心里面要有一个主线，目标在哪里，所有的训练内容都是可以加到生活中的。

我不建议家长什么都不懂就干预，我走过这个弯路，只靠一腔热情，什么不会教什么，结果反而搞得两败俱伤。家长做的，就是在机构老师教给孩子内容之后，你来做一致性的教育。

所谓一致性，就是要做到跟老师的操作最起码方向保持一致，别起反作用。想要做好泛化，做好一致性，没有理论的基础怎么做好？家长一定要学，从理论到实操，但是家长尽量选择专业老师参与教学，及时调整修正计划。因为你不专业，你总是希望拔高拔高，但会给孩子带来挫败感，这种挫败感对孩子影响很大，他苦恼了，反过来家长也会烦躁，这就是一种互相的损伤。

没有人能从一开始就做的很专业，慢慢来如同孩子慢慢成长，尽量减少挫败感，因为长期在挫败感中长大的孩子内心的力量一定会被消弱，每个人都有可能完成不可能的任务，只要内心足够强大，我们的孩子也一样。

有位特教老师的话我一辈子都铭记。那时候我们每天去西四环上课，地铁有很长的换乘通道，孩子快三岁了，天天抱着吃力，就想着如何让他自己走。我在前面走，不管他，他就在后面哭，哭了好久最后才过来。我觉得哪里出问题了，就问老师，老师说了一句话我记了一辈子：“只要过程不愉快，那么方法一定是错误的。”

我想他自己走，那么可以离他一米远开始，他能做到自然就会高兴。做不到，0.8米、0.5米开始，这就是目标拆分。很多家长就是步子太大了，理论和实践无法很好的结合，这样的训练过程对孩子来说肯定是痛苦的。

我给新家长的建议就是，选择正确的理论，然后学精学通。像一些错误的方法和理论，千万不要花钱花精力去学。首先要确保正确的理论，错误的要完全摒弃掉，这会节省很多时间成本，在很多家庭考虑经济负担的时候遗漏了最重要的时间成本，只有时间是不可再生的。与其他家庭的交流也是一种学习，大家一起分析案例，就是一种学习。有困难的时候，如果你提出你的需求，把你的困难向外说出来的时候，问题就解决一半了。

因为有自闭症孩子，给了我一个契机。为了孩子，不得不去学习ABA，然后发现对整个人生都有帮助。你只要学会了目标分解、正确辅助和及时强化，你会发现你人生的所有事情都会迎刃而解。ABA对所有人适用，理论上它可以让任何人做任何事情，这就是它博大精深的一点，就是你只要有正确的辅助，你强化到位，身边的所有人都能调动起来，就不会是一个人在战斗了。

孩子是生活的奇迹，不是苦难，他是祝福。自闭症只是生活的一部分，而不是全部。千辛万苦后孩子第一次开口叫妈的时候，我们的感动跟别人家孩子考上清华北大的激动程度是一样的。那种感动，那种幸福感，不比别人少，幸福感来源于努力过后的收获，轻而易举换不来感动。

一个自闭症孩子不应该改变一个家庭的幸福指数，但现状是很多家庭都因为自闭症孩子的存在而被彻底改变了。实际上，如果做好规划，自闭症的孩子可能只意味着换一种生活的方式。人一生的岁月都在平均寿命左右，遇上自闭症相当于今天出门，结果发现地铁限流上不去，你就改坐公交车了，公车慢点但可以看风景，只是换一种方式，目的地是一样的，要走的距离是一样的，你要享受的是幸福，你追求的目标是幸福，这和生活的不同方式没有太大关系更与自闭症无关。

内容来源于：自闭症互助圈，感谢授权。

编辑整理：以琳自闭症家园

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