《行为导图》的译者丫丫爸爸来以琳：谈谈自闭症认识上的偏差（内有赠书中奖名单）

作者     丫丫爸爸

由于之前见过以琳新校址的照片，因而，初到以琳，我并没有被那几幢大楼所惊到。但是，还是有几件事让我小小地惊讶了一下：

1） 以琳教学大楼内部干净整洁，这点特别出乎我的意外。在国内的许多高大上的写字楼里，外表金碧辉煌，里面却可能黑乎乎的，到处是肮脏不堪。以琳教学楼有几百个孩子，几百个家长，能够保持这么干净的楼道，实在难得。

2） 我们中国人都讲究酒桌礼仪，我想山东人也不例外。在讲座的前一个晚上，以琳的负责人带着一群大老爷们陪我喝酒。负责人一直告诉我，以琳的管理比较严格，如果一节课迟到，必须等下一节课才能进教室，因为会影响到其他的孩子。酒桌上大家都自我介绍了一下，才知道有一大半是带孩子在以琳干预的爸爸们。

3） 以琳的一位负责人说，他们在4月份搬新址时，受到许多当地人的反对，说“傻子”学校搬来，对他们的社区不好。只是后来，当地的房租飙升，由此受益，才让他们无话可说。让我意外的是，在被誉为全国对自闭症支持最得力的城市，依然有那么多人称自闭症儿童为“傻子”，依然抵制自闭症这个群体。由此可见，要提高对自闭症的认识，任重而道远。

既然是公益的讲座，那么讲座的内容大体应该由我自己来定的。由于自闭症本身在发病机制，干预或者治疗上都不清楚，因而在美国历史上，滋生许多的认识上的偏差。我选定的讲座内容，其中之一就是告诉大家美国历史上这些认识上的偏差，并由此造成的后果。以琳的家长群比较大，不排除有各种各样背景的家长，所以，纠正一些自闭症认识上的偏差可能还是有必要的，并希望以此警醒国内的自闭症社区。

当然，许多根深蒂固的认识，是很难改变的，比如ABA。虽然身在海外，我也知道国内对ABA许多的反对，许多的误解，许多的曲解。要纠正这些认识，必然会有很多的阻力。但是，在以琳的公益讲座，我大概不必担心被反对ABA的人轰出来。

我首先讲到的一个问题是历史上出现的一些荒诞的自闭症发病机制理论，重点是“冰箱妈妈”的理论。

在历史上，Kanner教授首先定义了自闭症，同时，他也首先提出了“冰箱妈妈“这个概念，认为是妈妈的冷漠，像一台冰箱，冻住了孩子。但是，他很快认识到了自己的错误，并且强力支持推翻这个假说。

而真正大力推广“冰箱妈妈“理论的是当时的畅销作家，B博士（Bruno Bettelheim）。他也创立了以精神分析为基础的自闭症儿童干预机构。B博士通过推广这个反科学的”冰箱妈妈“理论，一方面推销他的书，另一方面开着他的机构，从中牟取暴利和名望。

我在其他机构演讲时，有位爸爸提到，他曾经相信这个理论，而将妈妈赶出家门，不让她和孩子接触。在以琳倒是没有听说有这种事。

我们批判“冰箱妈妈“理论，同时也应该批判一些多多少少受这个理论影响而产生的干预方法。比如有孩子打人，解释为孩子要发泄情绪，于是鼓励孩子打人。这是非常错误的。

“冰箱妈妈“这个假说在美国花了近50年才消除其影响，让我们拭目以待，这个理论会影响中国的几代人？

我讲座的另一个内容，就是关于生物疗法的。

小丫丫自闭症项目一直认为，孩子的身体健康是保证干预效果的前提，就像NT孩子一样，身体不舒服，需要去医院看医生，这样才能学习好。我讲座中所说的生物疗法，是那些根据一些不太靠谱的测试结果，在一些家长砖家指导下的，给孩子补充各种维生素，进行禁食，螯合等等。这些疗法大多是基于美国2006-2011年之间流行的DAN！的理论，但是，推动DAN！医生的美国自闭症研究院在2011年12月31日正式宣布不再支持DAN！医生了，而我们却有许多家长依然花费巨大的财力物力精力去追求。对于孩子这个可能不但没有帮助，反倒可能耽误孩子的干预时间。至于补充这些维生素，对孩子的健康有什么影响，则不得而知。

我在北京讲座的时候，家长问得最多的是生物疗法，关于禁食的。以为我是从美国回来的，一定有什么生物疗法的魔方。当时有位家长是医生，她帮我回答了很多这方面的问题。她认为，许多过敏，食物不耐受的测试，一般三甲医院也能测。从医生的角度，如果孩子对某种食物或者其他什么东西过敏，那么是要禁的，就像我们过敏也要吃过敏药一样。我们一直认为，如果真的要给孩子禁食，那么，严格一点，禁2-3个月，严格记录孩子的行为数据，如果有用就继续禁，否则，就不要随便听家长砖家们传授的魔术经验。

在形形色色的生物疗法中，如果说补充维生素或者禁食还相对安全的话，希望大家在螯合疗法上要慎之又慎。 2005年，曾经有一个5岁的孩子死于螯合疗法。如果你非要给孩子做，请在医生的指导下进行，而不是家长砖家的指导。还有一家美国公司卖一种“SPEAK”牌的补充剂，被美国联邦贸易委员会认定虚假宣传，对自闭症儿童没有效果。在讲座中，我预言，随着这家公司在美国被揭露，一定会到中国大陆这个新兴市场来淘金的，希望这个预言不会成为现实。

我讲座的第三个内容，希望给大家传达，自闭症谱系人士的教育目的主要是就业和生活自理，为了达到这个目的，行为规范是自闭症谱系障碍人士教育的首要问题。行为导图策略是美国的Amy Buie十多年行为干预经验总结而成的，是一个对自闭症谱系人士行为规范的非常有效的策略。它将ABA的基本技术与视觉支持策略结合起来，除了行为规范，行为导图还能进一步帮助自闭症谱系人士提高语言和问题解决的能力。在讲座中，我也稍微为《行为导图》一书做了一些宣传。因为，不仅作者是我的老师，小丫丫自闭症项目也组织翻译了这本书。

讲座现场，以琳的张春华老师很快就上网查阅了这本书的信息，它将由华夏出版社在今年8月出版。希望这本书对大家有所帮助。