美妈与星儿
文/方静(2002-03-08)
✎ 我成了一个自闭儿的妈妈,这是我做梦也没有想过的。
94年春,小石头三岁三个月时,幼儿园的老师首先发现他的“与众不同”,我们怎么也不能接受。在我们眼里一直是神童的儿子怎么在别人眼里竟会是有问题呢?后来我们得知他得的是孤独症,但当时我们没有太在意,孤独不就是孤僻吗?让他多和别的小朋友玩不就行了吗?这种无知的想法和做法使小石头浪费了几乎一年的黄金时间,直到他出现严重的语言退化现象,并伴随自虐现象的出现。
每当想起那白白浪费的一年,我就觉得后悔不及。今天要和大家说,千万别像我当初那样。在后来的年月里,我们抓紧分分秒秒,不敢有丝毫的松懈。如今我们的小石头已经是五年级的学生了,学习成绩优秀,待人接物彬彬有礼,在他身上已经很少看到典型的自闭痕迹。
“你用了什么办法使石头有今天?”这是自闭儿家长问得最多的一个问题。我要说的是,石头能有今天,并没有什么捷径可以走,而是靠持之以恒的干预训练。
相对而言石头是一个高功能的自闭儿,但他的语言能力很差,到了6岁也只能是鹦鹉学舌的程度,注意力不集中,刻板行为严重,尤其是情绪化的问题很严重,自虐甚至于他伤。在他小时侯,关于自闭儿干预训练的资料很少,一些医生只能诊断而不会训练,我们能获得的帮助很少,只能靠自己去摸索。
我看了很多相关的书,首先从他最弱处入手,也就是尽量训练他,使他能安静下来,克服他的情绪化问题。我记得我陪着他上书法课,抱着教描红,一横一竖,要练上万遍,直到他可以自己写。他上小学后,很难自己自觉完成作业,总是心不在焉,甚至离开座位,我也是抱着他,用手辅助他写字,直到他上三年级才可以完全不需要辅助。
为什么自闭儿他愿意鹦鹉学舌?其实是他的理解力有问题。像石头,他的发音很准确,吐字也很清楚,但他听不懂指令,也不明白故事情节,连你、我、他都搞不清楚。为了提高他的语言能力,我们首先抓他的阅读,要求他照书大声朗读。一开始的时候都是我读一句他跟一句,到我读一段他跟读一段。我们把所读的录下音来,让他自己听。
为了提高他的注意力,在训练朗读的时候,我们经常一家人做我读你听,你读我听的游戏,鼓励一方去发现另一方的问题。我故意读错,让他指出来,他爸爸故意读得没有表情,然后接受他的批评。使他对朗读有兴趣,并通过朗读建立自信心。这样的训练整整进行了两年之久,几乎是每天都做,现在的石头,读起书来声音洪亮、抑扬顿挫、表情丰富,老师经常在上公开课的时候让他站起来朗读。朗读水平的提高,其实就意味着他理解能力的提高,因为有表情地朗读是建立在理解的基础上的。
除了朗读,我们自制了许多卡片,内容有理解类的、表达类的、排序类的等等,因为我们知道自闭儿的视觉记忆很强,所以训练过程中要利用他这一长处来帮助他理解和表达。当他的语言能力稍有提高后,我们又提前进行了写的训练,一开始是流水帐式的,只有一句话。通常都是我们带他出去玩,一路上就反复提醒今天我们去哪了,回家后写下来。
下面这个句式的变化能反应我们是如何训练他的:
我去看大海了。
今天,我和爸爸妈妈去看大海了。
今天,我和爸爸妈妈去看蓝蓝的大海了。
今天,天气真好,我和爸爸妈妈去看蓝蓝的大海了。
今天,天气真好,我和爸爸妈妈去看蓝蓝的大海了,海上有大轮船,还有海鸥
今天,天气真好,我和爸爸妈妈去看蓝蓝的大海了,海上有大轮船,还有海鸥,我给海鸥喂食了,我很高兴。
就是这样扩句成段,连段成章。我们的努力获得了丰厚的回报,那就是石头现在能写一手好文章,能用写来表达他的感情。
石头还有一个弱点,那就是动作不协调。上小学以后,我们发现有一关就过不去,那就是每天的广播操时间。石头自己也知道他做操不好,也感觉出有人因为他做操不好而笑话他,所以每到做操时间他特别紧张,发展到后来,一排队他就尖叫,或者放声大笑。为了改善这种情况,我们开始加强大运动方面的训练。从骑车到滑冰, 从走正步到跑步,平衡训练和爬行等等,有了一定的运动基础之后,我们训练他多样式的拍球、跳绳、做操。到现在,虽然你还是能看出他的动作不到位,但已经不是那么显眼了,重要的是他对自己有了信心。
有很多自闭儿有很强的学习能力,甚至在某一学科上有卓越的成就,但是在自理、社交和情感方面有无法逾越的障碍。我们清楚地认识到这一点。虽然我们注重石头在学业方面的训练和教导,但我们更是认为自理、社交和情感方面练应该重于学业方面的训练。
同龄孩子能做的事我们要求他去做,而同龄孩子还做不到的事情我们也提前训练他去做。有时我觉得自己很狠心,在别人眼里甚至于有点冷酷。当然,在训练类似的事情的时候,家长一定要把能想到的事情都想周全,使孩子有思想准备,以使他在遇到突发事件的时候不至于手足无措。
我们化精力最多的是社交和情感方面的训练。记得他上了三年幼儿园,他都不知道同班同学的名字,为此我们很着急。有一天我接他出来的时候,碰上一小女孩,非常热情地叫他“小石头,小石头。”我看那孩子的妈妈很和善也很热情,就陪着石头和那女孩玩一会,当时石头就好像那女孩不存在似地。但第二天老师告诉我,石头一见那女孩来上学了,就搬过椅子坐到她旁边,排队的时候也非要和那女孩排在一起,情绪不安定的时候,那女孩的话比老师的话还管用。这是石头的第一个玩伴,但由于当时我们对玩伴教育没有理论上的认识,所以效果不是非常理想。
到了石头二年级以后,我们得到美国一对家长的帮助,进一步认识到玩伴教育的重要性和必要性,同时从理论上知道该怎样进行玩伴教育,更有幸的是我们找到了一个最佳玩伴——李苑菲,她是石头的同班同学,自愿成了石头的同桌。这不光是一个有爱心、有热情的孩子,还是一个绝顶聪明的孩子,同时我们的计划得到她父母的鼎力相助。在学校里,菲菲几乎成了石头的监护人,上课走神了赶紧提醒,稍有不合适的行为赶紧制止,和人有矛盾了她出面调解,做的好立即表扬,并且把石头每天的表现和变化及时告诉我,和我商讨该怎么办。周末,她和我一起安排活动并组织同学来我们家,然后我只是在旁边静静地观察,由她发动每一个同学来调动石头的积极性,参与他们的各种活动。
在训练石头的过程当中,我认为我做得最好的是情感方面的训练。石头有一段时间,对我和他爸爸的存在熟视无睹,甚至在有一次我病得需要抢救的时候,他乐得上蹦下跳、哈哈大笑,他的“不近人情”使我心碎,但我们没有放弃。
从他三岁至今的八年时间里,我们每天化很多时间和他亲近。小时侯他拒绝别人和他身体的接触,我们只能在他睡着后轻轻抚摸他,每天都超过1小时,使他不致于那么敏感。一天里,我们不知要和他说多少次“我爱你,我亲你,你是妈妈的好宝宝。”刚开始时,他对这些毫无反应,慢慢地他变成爱听这些话,而现在他能回应你的话,他也会发自内心地说:“妈妈,我爱你。”
大约三年前,针对他不懂开玩笑的问题,我们加进了玩笑训练。一开始只能是我们说好了去一个地方,又说不去了吧,他听了马上发急,朝着我们连踢带蹬的,我们只能一次又一次地告诉他这是和你开玩笑。前两天我们故意在他面前装成我们吵架吵得很厉害,他看了不慌不忙地把我叫到房间里说:“你千万别和我爸爸生气,你可以说要和他协议离婚吓唬他。”又避开我对他爸爸说:“他不听话,我可以帮你打她。”在我们之间好一番周旋,到了吃晚饭时,他竟然说:“你们都该消气了吧,我命令你们和好。”那种既天真又老练的样子使你即使想吵架也没法吵了。我会在这篇文章的最后附上石头写于今天三八的作文,从作文里大家可以看到石头丰富的内心世界。
八年多过去了,这是3000多个日日夜夜,多少的泪水,多少的辛酸,多少的真情,多少的爱……石头成了一个会问寒问暖的、乐意帮助人的小酷哥,都说训练自闭儿只能是只管耕耘不问收获,其实不是,自闭儿带给我们的是人世间最大、最大的收获。