​她带着儿子入职以琳，为了众多星宝开始新的征程

以琳星专访——图图妈妈

图图妈妈，曾是一位科研人员，为了儿子图图，这位学霸妈妈果断转身，另修一门ABA专业，全心投入自闭症康复教育，成为以琳一位专业老师，她用爱心和专业开启了新的征程。

一、疑似到诊断

2016年6月，我们一家人奔波于医院带着我们唯一的儿子图图进行检查：

图图快三岁了，主动语言不多，鹦鹉学舌为主，不理人不合群，不听指令，出门到处乱跑，对数字着迷，喜欢踩下水道，走马路牙子，不接受改变，踮脚尖走路时常摔跤。

面对当天的诊断，一家人纠结着病历上的几个字“疑似自闭症”。自闭症：

太可怕了！疑似？

只是怀疑而已，可能不是！

诊断医生让我们抓紧时间对图图进行干预，然后再复诊。于是我们赶紧找机构，结果机构几乎全在上海浦西且要排队很久，只有浦东有一个不要排队。我们从医院出来就直奔这家以大运动为主的机构，坚持训练几个月后图图确实有一些进步。日子就这么波澜不惊的过着，虽然我们也在各个论坛中学习和了解，但紧张感和重视度都还不够。我们的内心时不时的担心着，但每天接送图图听到的都是老师的好消息，我们也就觉得这个“疑似”应该就不是了。

可爱的图图

转眼到了半年复诊的时间，一家人满怀期待地等着医生给图图摘帽，却看到了病例上写了三个字：自闭症！晴天霹雳，所有的期望都破灭了，忘记了当时是如何从医院回家的，等再有记忆时是在家和图图爸抱头痛哭。老天太不公平，我和图图爸一路走来，靠自己的不断努力好不容易能够安定，以为幸福的大门为我们敞开了，可现实却给我们如此沉重的一击。

短暂的痛苦，悲伤，绝望之后是冷静下来的思考。难道这一切都没救了，这一切注定之后就真的没有任何出路和希望了，就甘心自我放弃？不，我们要抗争，我们要坚持找到出路。

一方面，我们立即着手进行各种知识的疯狂学习，拿出了比当年高考努力十倍的劲头，各种自闭症书籍、论坛和机构疯了一样地学习和打听。另一方面，我们也为之前半年的过于乐观和无知耽误了图图，感到无比自责。

还好图图爸与我相互安慰鼓励，现在看到了现实比将来才发现更好，还不算晚。认清了之前的不足，更认清了以后的路。悲伤不是全部，前进才是现在应该做的。我们快速地确定了短期-中期目标，制定了相应的计划，各种报名排队。

很快我们去了另外一家机构，在这个机构里我们初步见到了ABA中有关DTT的操作，了解了什么是目标分解。在这个机构上课的过程中我们认识了更多的家长，以及大家谈论最多的国内一个叫以琳的机构，听说以琳是星娃界的清华北大，是一个承载了无数家长梦想的殿堂。我从心里也定下目标，一定要亲自去看一看。

二、转机

正好在论坛和以琳公众号中，我看到了以琳的八天的家长培训班。我毫不犹豫地报名了，很快等到了以琳老师的回复。

八天的家培我们全家动员，带着图图一起去了青岛。我们很幸运地在这里遇到了在以琳的第一位师父——毕丽媛老师，在毕老师的指导下我学会了初步DTT桌面操作，以及适合图图当前能力的相关课题操作。从家培结束到图图入学以琳的那段时间，我靠着在以琳八天家培的学习基础，自己在家教导图图，他的进步明显。

这八天的家培，让我们全家都体会到了以琳老师的专业，亲和力和爱心，操作时全场强大的掌控力，无所不在的强化，流程和规范化等等。其中最直击我心灵的一点就是家长必须要全程参与学习。培训的不是孩子，更是家长们，是让家长再学一门学科。以琳的这种模式让我大开眼界，暗下决心：我要带图图去以琳！

说到这里，简单谈一下我当时的工作单位：中国科学院下属的一个研究所，许多人眼中的“铁饭碗”。自从发现图图的情况后，我就和单位坦白了，非常感谢当时的领导和同事，不仅允许我迟到早退，还尽力帮助我完成工作。可是，如果要去以琳，就面临着要么停薪留职要么辞职。

从以琳家培回来后我就马上辞职了，我不想给自己留后路。是的，我选择了后者。图图之前耽误了太多时间，既然有一条阳光大道摆在面前，我就要勇往直前。图图爸告诉我：去吧，后方一切有我。图图奶奶虽然仍不太明白什么是自闭症，但还是对我说：走吧，一起去青岛。感谢图图爸，感谢图图奶奶。灾难和困难没有击垮我们，却让我们一家人更团结了。（可能每个人的家庭情况不太一样，我建议家长根据自己家庭的实际情况来安排。）

三、以琳学习

望眼欲穿中，我们终于接到了以琳的入学通知。我们全家来到了梦寐以求的学习殿堂，来到了青岛，来到了这个知识的海洋，开启了图图正式的专业干预之路。

刚到以琳，图图被分到了融合部豆豆班。由于图图之前一直都是一对一的个训课，从来没有上过集体课，上课的时候图图状况百出：

屁股在椅子上动来动去，小手不停地摸摸这里挠挠那里，眼睛到处乱看，回答问题声音小，游戏课乱跑不执行老师的远距离指令，艺术课精细差完全跟不上老师的节奏……

我看在眼里急在心里，但他的一举一动老师们都了如指掌，很快就给出了方案：

• 语言课上，张春华老师专门为图图设置了行为管理的代币制度，别的小朋友可以直接得小花，图图需要攒积10个对勾才能换取小花，并且下课后才能换取强化物，几天下来图图的小屁股和小手也能和其他小朋友一样管理好了；

• 针对图图不知道如何远距离跟随的问题，班主任王青梅老师专门和我讨论，教导我如何在家里模拟课堂，练习远距离的跟随；

• 图图的声音小就专门强化他用适当的声音回答问题；

• 针对精细弱的问题，艺术课老师代福梅老师说：这是需要时间和多多练习的。一方面，老师给我布置了适合图图的课题让他在家里专门练习，另一方面在课堂上允许我坐到图图的旁边辅助他完成，问题就这样一个个的击破了，图图的进步明显。

图图以前有严重的自言自语问题，只要空闲下来他的嘴里必定大声念叨着：欢迎乘坐轨道交通2号线，本次列车终点站……这个问题行为让我一直都很苦恼，但却毫无头绪如何去干预。恰好吴晓伟老师在语言课上教导孩子们音量：<几号声音>。

0号声音，就是没有声音，

1号声音，悄悄说话，音量只能让旁边的人听到，

2号声音，正常的谈话声音,

… …

并且还教导孩子们什么时候可以用几号声音，我灵机一动，这个几号声音太好了，可以用于干预图图的自言自语问题。首先我按照吴老师的教导制作了音量卡，然后教导图图：

~想自己和自己说话的时候，用1号声音只能让妈妈听见，因为这是秘密，并随时用音量卡给他视觉提示。

~等1号声音稳定后，我要求他用0号声音，想和自己说话的时候，可以张嘴巴但不发出声音就像和自己的心里说话。

前后整个过程大概花了三个多月的时间，图图的自言自语行为控制在允许的范围内。后来我把我的经验分享在苦水变甜群，不少家长都用在了自己的孩子身上，大家反馈都说效果不错。这个维持了好几年的自言自语行为就这样被轻易的击破了，简直太不可思议了，以琳真是一个神一样存在的地方。

就这样，图图一路学习，一路进步，在即将离校的时候进入了葡萄班学习。经过一年的高强度的专业干预训练后，图图有了脱胎换骨的进步。从开始的鹦鹉学舌，到能够日常沟通。从开始的各种自我刺激，到后来的上课小手放好，全程学习在线。从各种刻板，到有效的控制。从认知的各种漏洞，到认知的持续进步。从各种行为问题，到能在常规情况下较好地控制情绪。

在以琳不仅是孩子学习，家长也要学习。孩子在不断进步的同时，也会出现新的问题行为，是在不停地打怪升级中。如果家长不学习不进步就会被孩子抛到后面，当孩子出现问题行为时，家长就会束手无策。以琳也为家长提供了很多学习的机会，随时跟随孩子在课堂近距离观摩课程，每周三的家长老师分享讲座，周末不定期的家长培训，不定期的大咖老师指导家长操作，一个月校内的家长培训，我抓住每一次培训的机会充实自己，孩子成长得太快，我要跟上他的步伐。

图图的一位个训老师说：你是我见过做笔记最仔细最细心的家长。是啊，我怎么舍得错过老师的每一句话每一个字。后来搬家的时候，我竟然整理出近半米高的培训记录本。

在这一年的干预过程中，我的总结是：制定合理目标，合理的方法，冷静地思考，持续的坚持，不断地努力，方可获得最终的进步和成功。以琳，是改变我和图图一生的地方。感谢以琳的每一位老师，他们给予我们无微不至的帮助和关怀，他们像天使一样指引和帮助我们，感恩您们，感恩以琳。

四、新的征程

离开以琳，我们回到了上海，带着新的希望和目标我们进入了当地一家幼儿园进行融合。我们采用了打擦边球的方式告知老师图图的情况，刚开始我是忐忑不安的，怕老师的随访电话，通知我图图的异常情况。但几个月下来，虽然图图时不时会出现小问题，但整体还在可以接受的范围之内。回想图图一年前去幼儿园报名时，面试不到一分钟就被老师发现异常而拒收了。这所有的一切功劳都要归功于以琳。（关于是否告诉学校孩子的真实情况，我个人的意见是：看融合的环境和老师的情况，如果包容度较好，告诉是可以的；如果孩子很容易被看出来，也应该实话实说，争取更大的帮助。）

图图在幼儿园学习的这段时间，一方面我每天接送他上学，另一方面继续保持自我学习，同时我也报名了以琳星的一期网课，还承担了以琳星家长微信群的一点儿工作。持续地参与相关的学习，能让我有更好的目标和方法。

在图图刚确诊的时候，我就通过网络组织了很多上海的家长建立了微信群，组织大家一起学习、分享资源和心得，经常鼓励新家长要积极重视，不要逃避问题，找到正确的干预方法，少走弯路，提醒家长哪些地方要注意，如何快速地入门等等，鼓励有条件的家长“走出去”给孩子找更好的出路。在回来上海的这几个月，不少上海家长咨询我，甚至还有外地的家长专程到上海，向我咨询各种问题：以琳是一个什么样的魔法学校，怎么教导孩子的；你能否帮我看看孩子的情况，有没有办法帮帮我的孩子… …

说实话，上海的整体康复环境并不是特别乐观。虽然在此期间，我尽我所能指导过至少几十个家庭，但我一个人的力量是有限的，而且我离专业还有很远。如果没有体系，没有团队，没有规范性是没办法批量和高效地对自闭症家庭进行帮助的。我如何在力所能及的情况下帮助他们，以琳拥有如此专业的培训和教学体系是否可以在江浙沪发扬光大？爱心是天性，热心更是我的本能。我着急！

面对众多的信息和诉求，在我踌躇不决，纠结思考的时候，方老师在以琳领航群发布了一个振奋人心的消息：以琳要在浙江宁海开分校。天啦，这不就是我以后的路，不就是我能为这个行业所能做贡献的最好方法吗？是的，我知道我该怎么做了，这是上帝又给我指明了一条路。

我赶紧向图图爸爸说了我的想法，远在深圳出差的他在短暂的惊讶之后，意料之中的给了我全部肯定：是的，去吧，去做这个特教行业。从认识自闭症，你注定终生与这个行业为伴。加入到如此优秀的团队中，去持续学习和提升自己的专业能力，去帮助更多的家庭，将爱带给更多的人，为国内星星的孩子们提供终其一生的帮助。加入以琳， 你不仅是作为一个星星孩子的妈妈，你也要做更多星星孩子的守护天使。

2018年11月下旬，我慎重地给方老师写了求职信并附上简历，表达了我想要扎根以琳的愿望，方老师了解到我的决心后毫不犹豫地接收了我的请求。并让我尽快回到以琳进行系统专业的培训。

几天后，阔别以琳三个月的我带着图图又回来了，命中注定我们这一辈子都将围绕着以琳生活，这里注定就是我们的根。

12月3日，我正式入职以琳，开始了真正意义上的特教老师之路。从最基本的理论基础开始，培训观摩大咖老师的课，每一个课题，DTT操作学习，接受方老师的督导，每天都很充实和繁忙。

以琳的每一位老师都是我的师父：方老师，张春华老师，李国香老师、姜荣老师，苏晶老师、毕丽媛老师，张丽艳老师、张艳老师、江肖霞老师，宿晓霞老师，陈雪正老师，黄金莉老师，曲婷婷老师，石磊老师，代福梅老师，吴晓伟老师，王海霞老师、王冰老师，还有众多的张老师、李老师、王老师……每一位师父都对我毫无保留的倾囊相授，手把手地指导，让我很快地成长起来。

如今我已经在青岛以琳作为教师，培训了6个月，图图也进入了桃子班学习。在这期间不断持续高强度的学习和提升中，让我真正体会到了方老师讲解的前人栽树，后人乘凉的理念。前面的领路人为我创造了这么好的学习提升环境，我也要持续将这种精神发扬光大，持续为自闭症知识的普及和康复体系的进步作出自己微薄的贡献。

今年9月份我们即将开赴宁海，宁海校区作为自闭症生命全程康复社区的办学理念，陆续将会建设康复训练中心，特教职业学院，家长培训中心，社区支持中心，体育活动中心，融合幼儿园，融合小学，社区养护中心等等。这些在全国是绝无仅有的，相信不仅是在长三角，更是在全国打造出自闭症全生命康复模板社区。

作为以琳在宁海的第一批老师，我有信心，有决心在方老师和以琳团队的带领下，在新的校区，新的岗位，作出自己的贡献。

END