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最近一段时间,小编工作室接待的特殊儿童的家长前所未有的多,这些访客的年龄层次跨度很大,包括刚被诊断有谱系倾向的2岁孩子的父母,身在康复机构但马上要转入普校的孩子家长,还有孩子曾在专业机构训练过、目前就读于普校却越来越难管的大龄孩子的妈妈……
大家各有各的心理焦虑和现实困惑,尽管面临的问题和困难不尽相同,但基本需求却明显趋于一致——到底怎样做才可以正确、长期、科学地帮助孩子?
看看这些星宝家庭面临的问题,也会有您焦虑困惑的,但别急,我们会有解决办法!
出场人物:可爸可妈
「报名排队中,等待的这两年我们怎么办?」
可可这个月底就两周岁了,五一前在省立儿保科诊断为疑似谱系。可爸看到孤独症倾向五个字时,就立马想到了以琳,因为之前看过石头和方老师的相关报道,可爸快速地在以琳网站上给孩子报名排队了。他原以为孩子报名成功,可可就可以来青岛接受全面的干预康复,没想到电话咨询后,得到的确切回复是目前还有近4000个孩子排在可可的前面,顺利的话可可会在四岁左右入校。
需要等待两年的现实,让可爸可妈再一次感觉“走投无路”。病急乱投医,这两个月可爸可妈带着小女儿辗转了南京、临沂、济南等地,打探到了干细胞移植、针灸治疗、可视音乐治疗等N种坊间流传的所谓对孤独症有明显疗效的“治疗”方法,并在当地医院医生的建议下给不到两岁的可可做了一期医疗听统,但没有观察到明显的“效果”。
可爸可妈接受了过来人“与其到处看,耗时又花钱,不如安心踏实自己学着教”的忠告,当他们想学干预方法时又被铺天盖地的信息迷惑了双眼,不知道如何下手,更不知道哪个方法更适合女儿,因此又跑去省会城市参加了丹佛模式干预的培训,回来后却感觉那一头雾水变成更大的一团了。
辗转打听到我们的工作室有一个“老以琳”时,可可全家出动从几百里外跑到青岛,只为了让我看看他们培训一天学到的东西,是不是类似以琳的干预模式。可爸可妈的笔记非常详细,然而他们一点不懂DTT,更不明白所有的干预方式几乎都是DTT打底的,而对于可可这个年龄的孩子,对指令不听不懂再正常不过,所以即使有了方法,但他们无法运用,因为孩子不配合家长,家长也不懂强化。
当时可爸可妈就如同两张“白纸”,但还相互给对方提意见,俩人各执一词,争辩不休,真是又好气、好笑又替可可着急。我建议她们尽快报名家长培训,先统一基本思想、方法,最起码把强化用上提高孩子的配合度。这时可妈的眼泪又来了:都说以琳好,但以琳需要排队。家长培训班需要按年龄段参加。我打了很多电话,4到7岁的孩子的家长培训,因为可可年龄偏小,我们不能参与。
我不知道该如何安慰可妈,家长培训班的理论和实操都很经典,可如果孩子的年龄不是适龄的,即使学得再好操作地再好也用不起来,只是在浪费孩子家长的时间和培训资源。
推荐以琳论坛的“我家宝贝进步了”和“教育训练”板块给他们,建议他们先从吃喝拉撒的基础自理抓起,几天后可爸在微信上给我反馈:学到了不少方法,试着操作了,孩子的眼神回应和同大人的互动有进步,但还是不知道怎样强化。可妈更着急,很多次给我留言,说把可可送去他们邻县的康复机构,来回折腾的两个小时,孩子从头哭到尾什么项目也不做,还问我能不能想办法找以琳的老师在暑假帮忙指导一下。
这下轮到我焦虑为难了,专业跟进和专业人士指导,臣妾做不到啊。其实在接触中我发现,可可虽然没有语言,但整体的认知水平和理解力都很不错,可他们所在的城市确实没有特别专业的康复机构,而距离可可到以琳的路还那么远,他们一家又该怎么办?
图片来源:《看上去很美》
出场人物:泽妈(以琳在读)
「离开机构回归家庭,
进入大环境融合心里没底,我们真希望……」
泽是青岛本地的孩子,听说泽妈刚给孩子在普小办了缓读,其实以我的了解,泽的智商和现在的能力,可以考虑适龄入学。问泽妈为何毅然决然地办理缓学,泽妈毫不犹豫地回答“因为没底”。尽管在小学报名现场泽的应对表现堪称完美,面试的校长也主动提出让孩子直接上一年级,可泽妈还是选择再缓冲一年,她认为泽的基础需要夯实,而她本人的学习更需要“精进”。
泽妈说“作为一名没有受过系统培训和学习并且没有机会在学校陪读的家长,我真的希望能有一些关于学校课程和生活辅导实操的视频,最好有一步步的课题分解,能让我心里有底,在孩子离开以琳以后,我也能通过实操的视频学习,用最短的时间学习如何给孩子上课。
虽然现在泽妈看了很多的理论书籍,但感觉看书只是纸上谈兵,实操太欠缺。而且,泽妈特别想知道,融合后到底需要给孩子教什么、如何给孩子制定教学计划和方案。说到底,问题只有一个,就是如何做学期教案-单元教案-课时教案和真正的上课操练。
现在泽在以琳的融合班也有一段时间了,但泽妈依然觉得自己是一个门外汉。以后上了小学如果没有条件陪读、老师也没有那么多精力关注,泽可能会遇到她想不到的困难,需要她在校外更多的帮助辅导。所以,泽妈想尽可能防止”失控“,希望孩子在以琳再继续巩固一段时间,因为离开以琳进入普小就读,就几乎全靠孩子自己适应和拼家长了。
泽妈盼望以琳能有对离校孩子的跟进指导和专业支持,这样能少走很多弯路。
图片来源:《看上去很美》
出场人物:筱爸(以琳在读)
「家长有“督导”、孩子有“船长”」
筱爸提及在家乡每天奔波带孩子康复的情景眼眶都是湿的,他说那时筱宝才三岁,机构距离家很远,每天都处于在路上的状态,和上班族一样早出晚归,孩子也没有午觉睡,一天下来大人孩子都筋疲力尽根本没有精力在家复习白天学的东西,这么小的孩子受这种苦格外心疼。
筱爸告诉我,在家长圈子里了解到以琳后果断报名,尽管等待的时间旷日持久,千里迢迢拖家带口来到青岛“工程浩大”,但来到以琳之后他非常庆幸当初的决定——孩子在这里能安心学习,家长也不用像以前那样疲累,更重要的是老师的高水平教学和浓厚的学习氛围让筱爸感到意外和惊喜;能时刻看到孩子的学习状态、课程规划可以在老师的指导下及时帮助孩子。
不仅如此,康复最前沿的资讯和当下干预孩子的方法,他们都能详尽学习到——教学相长、家校互助,这才是科学干预的正确打开方式。
所以筱爸格外感恩方老师和全以琳上下为这个群体做的工作,多少个像筱爸这样家庭的希望之门就从这里被开启。
来以琳这半年,筱宝的进步很大尤其在语言理解方面,可家长在家里干预时还是存在很大的困惑:通常觉得课题设置的很好,但实施起来孩子就是一次次地不通过,家长自己教却看不到孩子进步,更不知道自己哪里错了。在以琳可以随时向老师和其他家长求助,大家群策群力可以迅速帮忙指出课题分解不到位、目标设计不明确、强化不及时、强化物作用不够强等问题,很快能做出调整和改进。
筱爸最大的担心是:一旦离校,没有经验丰富的老师的点拨,无法随时帮家长指出固化模式的教学,无法随时跟进评估孩子的能力帮家长选择适合孩子的课题……他们这些容易好高骛远的家长多半会经常掉链子,没准课题过渡中很多的步骤都不自知。
所以筱爸特别期待以琳团队能为家长们的持续学习进行专业帮助,为孩子回到家乡后还能平稳进步进行“保驾护航”。筱爸说孩子的康复是一辈子的事情,为孩子学一个专业是一个长期的过程,特别期待以琳经验丰富的老师们能给自己当“督导”、给孩子当“船长”……
出场人物:凡妈、欣妈(普校在读)
「孩子中高年级,“失控”状况频发,愁!」
凡妈、欣妈都为孩子的人际关系问题发愁,凡马上就要五年级、欣马上就要初二了。
凡因为长期被班上几个小男生合伙“欺负”,从三年级开始学校就要求家长陪读。目前由凡的奶奶陪上午、妈妈陪下午。凡妈说她在的时候,班上几乎所有的同学看上去都很友好,而奶奶给她的反馈是有三四个坏小子经常主动来招惹凡,明里当面叫凡笨瓜暗里站队时用手指头使劲戳凡,还要求班上同学都不要理凡。凡告诉老师,老师教育了他们,但只要老师一离开,那几个男生就故技重施、同学们偶尔劝阻也无效。凡的情况是经常看到那几个男生就尖叫,课间那几个男生出教室,凡连厕所都不敢去。
凡妈不好意思通过班主任找那几个男生了解情况,又不方便直接联系那几个孩子的家长,在班上凡又没有几个特别要好的铁杆来当他的守护天使,就只好跑来问我有没有办法。
欣马上步入青春期,情窦初开,这学期开始喜欢班上一个女生,经常跑到女生的座位旁边和她聊天,还几次三番对班主任说要当女生的同桌。女生和班主任都知道欣的情况,虽不胜其扰也没有言辞激烈地拒绝过欣的要求,结果欣得寸进尺天天跟着女生后面讲那些自己的车轱辘话,比如不喜欢他的小学校长、他关注的各种私家车等等,班主任找到欣妈说第一次带这样的孩子,这种情况不知道怎么应对,欣妈想了好多天还是不知道怎么处理。
这两个孩子我都认识,先后从以琳一组离校的,智商基本没受损,心智能力弱。凡语言表达不达标、欣的语言表达能力强但理解力弱,社交都是硬伤。
两位妈妈都是追着方老师在论坛上的主题贴“琢石成玉”成长的,却因缺乏前期的铺垫和对孩子情况全方位的了解把控,都成了热锅上的蚂蚁。
其实困扰她们的只是谱系孩子人际问题中的一个表象,其原因是孩子自身的技能力不足和家长对这类问题的“前备引导”的缺乏,这才是关键。而凡、欣在以琳期间(2010年前后),社交故事、情绪管理的教学和相关培训还很少,所以家长在这块的储备是个“断层”。
凡妈、欣妈遇到的问题具有普遍性,她们不约而同地问以琳能不能提供大龄孩子的跟踪服务,因为在融合的过程中遇到的一些状况普校老师和家长一样一筹莫展,而且她们对方老师跟踪指导几个大龄孩子的事迹都有耳闻。凡妈、欣妈说,特别希望方老师、石头和有经验的老师家长能够现身说法,给她们指点方向……
图片来源:《再见了,我们的幼儿园》
在编辑部把家长们的需求一股脑倒给方老师,问怎么答复,方老师没回答,把我拉进一个名叫“黄埔群主”的群,这个群由方老师、石头集合了以琳数位教学骨干、家长骨干,每周都有干预方面的系统培训,看来之前石头在重庆演讲(点击阅读:重庆的家长培训,石头首次担当讲员)时提到的以琳网校——以琳星早已提上日程:已经在紧锣密鼓的筹备中了!
把这个好消息转发进热心读者群,转发给我最近接待过的家长们,航妈说出了我们的心理话:
感谢以琳持续给家长培训,又开设网校,帮助家长早日学成回归家庭好好生活。我们也都明白,再长的训练也要回家,可是一想到回家却不是激动而是忐忑不安。不知道教什么、不知道怎么教、没有参照体系和氛围、没有督导和点评……期待以琳网校早日启动,能有专题操作视频,有在校艺术、音乐、游戏等课程分解和进阶内容;能给家长提供不同等级教师的视频督导;能有定期的视频考核考察等。
每当我迷失在黑夜里,夜空中最亮的星,请照亮我前行!
愿以琳星能照亮我们前行的路….
采访整理:大黄蜂|编辑排版:大S
感谢可爸可妈、泽妈、筱爸、凡妈、欣妈采访支持
以琳自闭症家园
群名称 | 适应年龄 | 群号 |
大龄群 | 11岁以上孩子的家长 |
283890653 |
小学群 | 9岁—11岁孩子的家长 |
429752654 |
幼小衔接一群 | 5–8岁孩子的家长 |
399520778 |
幼小衔接二群 | 5–8岁孩子的家长 | 469169527 |
低龄一群 | 2—5岁孩子的家长 | 259333477 |
低龄二群 | 2—5岁孩子的家长 | 276400783 |
|
2—5岁孩子的家长 | 468530949 |
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