新闻分析 ：谁害死了嘉嘉？

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【事件综述】

4月27日晚，广州市番禺的广州医科大学附属第四医院儿科急诊科收治了一位年仅四岁的自闭症男童，当晚这位名叫嘉嘉的孩子不治身亡。此前该男童在当地一家名为“广州市特殊儿童体质训练基地”的康复机构里，和其他十个自闭症孩子一起，接受一种被称为是“全新的、全封闭式的“康复”方法训练。

【一】

又一个自闭症孩子走了！这是今年以来我们这个群体当中失去的第二个孩子。

消息传出，自闭症群体群情激动。

质疑和指责的矛头首先指向这家机构匪夷所思的“康复方法”。我们打开它的网页，看到所谓的“康复运行”：

天道自闭症康复基地不室内上课，每天室外拉练五个小时，室内中医调理两个小时，吃饭两个小时，洗澡等一个小时，自由玩耍两个小时，睡觉十二个小时，共计二十四个小时……

☝该机构网页上的“康复运行”信息，

还宣称自闭症是后天生活方式形成的。

（点击可看大图）

改变生活方式、调理身体、回归自然、体能训练……听起来是不是特别耳熟？不止针对自闭症，在一些号称专治疑难杂症的“神医”口中，这几乎是包治百病的标配了。只不过这次遇上的是年幼体弱又不能表达自己感受的自闭症患儿，出了“意外”而已。

如果没有这个“意外”呢？他们可能心安理得地继续以训练的名义折磨这些孩子，然后把他们在强迫训练下的习惯性反应包装成“进步”，向家长报喜，到处推广、炫耀他们的成绩，忽悠更多的家长把孩子送入火坑，榨取钱财。

但，为什么这种看来就不靠谱的机构还有市场呢？

从现有的信息分析，这个机构是由一家“天道营养健康咨询有限公司”的商业机构在运营。该机构的负责人夏德均是一位在机构家长心目中的大神。

公然宣称“儿童自闭症可以彻底康复”，“相信奇迹的人才能创造奇迹”。

号称找到“第三条路”，并因此否定行为干预等科学方法。

这位学中文的夏先生，写了四本关于治疗自闭症的专著。其中一本是出版社的正式出版物。嘉嘉妈妈正是看了这本书，对夏的理念和方法深为信服，最终把孩子交到了他的手中。

我们不由得想追问：商业机构借壳运营教育机构，监管部门如何审核其资质监督其运作？非专业人士出版康复医学的专业著作，出版社有没有必要的内容审核？

近期魏则西事件持续发酵，联合调查组已经进入相关医院和百度公司进行调查。

我们希望嘉嘉的死亡也能引起有关部门的重视，对事件的真相，以及康复机构在运营和训练当中暴露的问题进行严肃审慎的调查和处理。

魏则西事件：大学生魏则西罹患“滑膜肉瘤”，通过百度搜索找到武警北京总队第二医院，医生称从国外引进的疗法可“保20年”。在接受4次治疗、花费20余万元后，仍没有明显效果，魏则西于4月12日去世。

可爱的嘉嘉

【二】

嘉嘉的意外去世令人痛惜，但身为家长的失职、失误则令人痛心。

秋爸爸对嘉嘉的父母表示同情：

“身为家长，当我们面对自己的自闭症孩子，惶恐地想着他们的未来时，那种感觉，若不是这个圈子里的人也许体会不到。在这个大环境里，本来就是弱项的理性思维与科学素养，在自闭症的苦痛与骗子的甜嘴两面夹击下，再加上社会引导机制和保障机制的薄弱，可以说，任何一个家长，如果没上点儿当，简直就不好意思说自己在抗击自闭症。”

资深家长老V说：

“我觉得重要的两点：第一，玄的事物不要相信。第二，家长必须承担对于孩子的责任，不要指望他人能帮你解决一切问题。”

华盛顿大学学前教育早期干预博士生阿添老师说：

“神奇疗法”还会有，关键是家长的判断力要提升。当人面对诱惑想去冲动试一试时，您要再多问几个为什么来唤醒自己的理性思维。别人的所谓进步究竟是什么？它的手段是否和干预目标一致？有没有客观依据？什么事情都是大概的不叫科学思维。第三，美国的早期干预，是更多将时间放在家中和学校社区环境中进行，根本不应该把孩子这样放任不管。总之提升科学思维和判断能力，还需要大家一起努力。”

畅销书《爸爸爱喜禾》作者蔡春猪规劝急于求成的家长：

“像自闭症这种病因未明，医治无策，我一直认为少就是多，少做就是多做。孩子不是小白鼠，不要为了那个虚妄的康复的希望，什么都敢尝试。科学未必治好你的孩子，但还是要相信科学。”

美国行为分析师（BCBA）、心理学家猪猪老师给家长们写下了以下建议：

❶ 选择干预方案一定要使用有实证支持的，这是干预有效性的保证；

❷ 如果不知道什么是有实证支持的干预，可以咨询业内有声望的专家；当专家给出建议时，询问建议的出处，最好有具有可信度的文献的支持；

❸ 自闭症的干预是一辈子的，不可能有任何短期内让孩子康复的捷径，所以凡是说自己的干预方法能让孩子康复的，都值得质疑；

❹ 因为自闭症的干预是一辈子的，所以家长需要了解使用什么样的方法来有效的帮助孩子；如果一个方法确实有效，那么家长不应该被排除在该训练之外，而是应该同期地去学习；

❺ 所有有实证支持的方法，家长都可以通过各种渠道获得相关的信息，所以封闭式地不允许家长参与的方法完全是没有必要的。

身在美国的家长冯斌则扼腕叹息：“有一个这样的悲剧，就深感自己作为一个老家长的一份失职。”

是的，一些骗局正是由于新家长对资讯缺少辨识能力和缺乏科学意识而得逞的，而前辈家长的“指路”对新家长来说是分外有说服力。令人痛惜的是，也有一些“前辈“正有意或无意地成为恶行的帮凶。

【三】

“雪崩的时候，没有一朵雪花会觉得自己应该负责。”

嘉嘉的死亡，在法律上会有一个说法，有直接的、间接的责任人承担责任。

但这还远远不够。

因为我们不是雪花，是人，是人组成的群体、社会。身为父母，我们有责任保护孩子；身为自闭症公益事业的志愿者，我们有责任维护这一群体的利益；身为一个有行为能力的公民，我们有责任为弱者申张正义。

上海家长LISA说：家长固然无知，但杜绝医疗诈骗、规范康复机构还是要靠政府部门的有力监督和有效打击。不知何时，才能有政府的真正支持………家长们，请不要犹豫，不要再观望，不要等待，能推动政府行动起来、出台相关支持政策，自闭症界才有救。

北京市孤独症儿童康复协会理事、康康妈妈邹文建议：继续加大加强宣传倡导；各地残联真正发挥作用，孩子一旦确诊，家长知道找哪里，怎么办；中国精协牵头尽快建立靠谱的正规的家长组织网络，覆盖三、四级城市。

行动起来，避免更多的悲剧发生。