确诊15个年头，没有乘风破浪偶有惊涛骇浪

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文/宝哥妈

2003年11月，非典刚过去不久，我的儿子宝哥出生了，为我们平淡幸福的日子增加了不少欢乐。

宝哥看起来非常机灵却迟迟不开口，2006年两岁多还不会说话的宝哥在北医六院确诊，我感觉天快塌下来了，但自己两眼一抹黑，根本不知道从哪做起怎么办，既迷茫又痛苦，特别无助。

老公的工作性质特殊，经常出差，不但频率很高而且时间长，宝哥大部分时间是我自己带，我经常会被那些担心、紧张和落寞的情绪所包围，找不到地方排解。

幼儿园的一位生活老师发现了宝哥的异样，她主动向我们了解情况，从她口中我们得知还有青岛以琳这样的培训机构。于是，老公休假时去了一趟青岛，先报了家长培训班。家培时我也赶去了，在以琳一星期的学习让我听到了很多、也学到了很多，让我们对将来不再迷惑，我赶紧给宝哥报名以琳入学。

从那时起，我们一家开始了和以琳的不解之缘。

2009年元旦，宝哥进入以琳就读，当时他已经五周岁了，分在二组。很幸运我们遇到了特别特别好的李老师，一个月以后宝哥就升组了，又遇到了更多优秀的老师。

印象最深的是樊俊老师，他当时是宝哥的语言课老师。宝哥不遵守课堂纪律，批评他，惩罚他，让他站在教室外他也无所谓，完全没有羞耻心。樊老师针对他的表现，在他闹事时，让他趴在教室的墙壁上，而一旦表现稍好时，就特别夸张地表扬他。在樊老师恩威并施的教导下，宝哥表现得越来越好，也逐渐有了羞耻心。

在以琳的每一天，我们都被安排得特别充实：白天上课，课间我见缝插针的引导宝哥找教室、上厕所、和相熟的同学打招呼；晚上回家，我整理笔记，带宝哥巩固当天的学习内容——紧张忙碌，收获满满，付出终有回报，宝哥进步很大，甚至可以说有了质的转变。

因为经济的原因，宝哥在以琳学习了几个月就离校了，毕业时在一（2）。看到儿子的进步，我和老公很欣慰。尽管我们在以琳待的时间并不长，然而我们一直以以琳人自居。

如今宝哥已经在普通高中读高一了，在十年求学生涯中，真正让我抓狂的是宝哥上小学二年级至四年级那个阶段，那三年我真的是天天担心。因为在学校，宝哥和同学、老师相处得都不好，不但如此，他还经常和同学打架、和老师顶嘴，隔几天就会有状况出现。

那几年，我每天把宝哥送进学校后，只要有时间就在学校门口守着，手机从来不敢离身，随时等待老师的召唤。

宝哥小时候有很多自闭症孩子所特有的表现，比如踮脚走路、不看人、喜欢看旋转的东西。好在三岁开始会讲话的他，语言表达能力提升得特别快，很快就能用整句表达，但还是不看人、经常自言自语。随着理解力的提高和自我意识的出现，他的控制力变强了，很多方面都与普通孩子相差不大，勉强可以“潜伏”。

这么多年，我一刻也不敢放松对宝哥的干预，只要他在我的视线内，我就一直保持与他的联系，从学业、生活、社交上及时给予指导。尽管宝哥能力还不错，可心智方面与同龄孩子相比，还是差了很多，所以我格外重视宝哥的想法解读。

现在宝哥在我面前基本上就是一个话痨，一米七多的大男孩儿经常还会撒娇，每天晚自习放学看到我都会说：“妈妈我想你啦、妈妈你真漂亮”之类的话，惹得我忍不住说他：“你已经长大了，不能这样腻歪妈妈”。宝哥眨眨眼，嬉笑解释“这是儿子对妈妈的温柔、不是肉麻。”

儿子长得周正，挺招人喜欢。在小学五年级的时候，宝哥第一次被女生表白，小女生可能情商高一些，发育得比较早，她对宝哥说：我喜欢你。宝哥回应她：你胖胖的很可爱，我也喜欢你。

宝哥觉得自己又多了一个朋友，特别开心。因为我们一直教导他，对所有向自己表达好感的人都要报之以善意。放学的时候，宝哥就与我分享了这件事，当时我没有太在意。可过了几天后，他吞吞吐吐地告诉我，不想和那个女生做朋友了，因为她一下课总是追着宝哥，在没有人的地方还说想亲他一下。这可把宝哥整凌乱了，他又急又怕，一度吓得躲进了男厕所。

自此以后，我们就开始有意识地教导宝哥如何拒绝他人，包括遇到别人的一些挑衅时如何不接招，但是很多时候他还是做得不好、主要是把握不好度，其实根本原因在于他换位思考的能力还太弱。记得有一次，一个女生对宝哥说“我喜欢你”，他一扭头坚决地说“我不喜欢你”，结果女生伤心地哭了一节课。

从五年级开始，他就保持着每一个学期有一个女生向他表白的速度，不开窍的宝哥萌萌地拒绝掉了。然而进入高中后，就没有人再欣赏他了，慢半拍的宝哥好像有了一个自己心仪的小女生，是班里一个学习非常优秀的同学。于是就有了最近的一段特别逗比的对话：

宝哥大了，进入青春期，自然会对女生多一些关注，对异性产生一些好感，这是任何人也无法阻挡的。从宝哥上初中开始，我们就有意识地引导他什么叫发乎情、止乎礼，怎样向心仪的女生表达自己对她的好感，用什么方式引起心仪的女生对他的关注，当然是——必须好好学习，才能够引起女生对他的崇拜。

整条街最靓的仔

从小到大，宝哥算得上比较听话的孩子，但有一个和石头当年后脑勺碰不得一样的特点：听不得重话、不能很好地接受批评——只要受到批评，他就立马睁眼说瞎话、张嘴反驳，可以说无理取闹，有时甚至会动手打我，能把我气到崩溃。一旦等他冷静后，他会认识到自己的错误、承认错误也从不含糊。

记得宝哥和宝爸第一次打架（小时候不听话挨打不算），是宝哥在读初二的时候，那是第一次宝哥与我们特别激烈的冲突。

那天，宝哥写作业的时候，被我无意中发现其实是在看课外书。于是我当场狠狠地批评了他，他很不服气，就和我争吵。我感到自己的家长权威被挑战了，就作势伸手要打他。结果，双手都被他紧紧地抓住动弹不得。

宝爸这时候立刻从吃瓜群众变成正义的化身，冲上来命令宝哥放手。宝哥当时情绪非常激动，根本就对宝爸说的话充耳不闻还非常挑衅。可想而知，宝爸也卷入了战斗，结果是宝爸制服了宝哥，但脚踝处被宝哥咬了一口——我又气又惊还有点哭笑不得，只是听说过父子会打架，没想到还能亲身经历。

当我把这个事情的原本始末在社群里说完之后，方老师第一时间发了语音给我，提醒我们一定要重视这种情况，控制好自己的情绪。方老师说：如果家长自己的情绪都控制不好，怎么能要求孩子控制好情绪？当你感觉母子交流有火药味时，一定要先冷静，或者离开现场或者做点别的事情，等到孩子愿意再谈的时候，再继续谈。

方老师是我最敬佩的人，那段语音我和宝爸认认真真的听了好几遍。最后，我们一起商定了一个处理类似事件的原则：我和宝哥之间如果带火药味了，宝爸马上把我带离现场，剩下的事由他扫尾；如果是宝爸和宝哥之间发生冲突、顶撞，就由我出面做和事佬。

后来，我们尽量避免和宝哥发生正面冲突，可也有几次实在没搂住火和他呛了起来，也没忍住打了他几下，好在都在可控范围。

当时我觉得挺可笑的，当成一个笑料和方老师说了，没想到方老师更加重视，发了很长的语音，告诫我和宝爸“出来混迟早要还的。今天我们用暴力对待孩子，让孩子学会了用暴力解决问题发泄情绪，以后会后悔的。青春期的孩子一定要让他平稳的过渡，尽量不要让他情绪波动很大，这样平稳的度过青春期，对我们的孩子来说是一件非常重要的事。”

所以，尽管我们和宝哥还是会经常有一些冲突，然而经过方老师一再强调和叮嘱教导，我和宝爸也尽量的容忍宝哥的小冲撞和小冒犯，只要不是触及原则性的问题，就尽量忽视，我感觉现场冷处理和情绪过后再沟通还是非常有效的。

去年我们家发生了一件非常大的事情，2019年7月我体检查出了甲状腺癌，当时我的第一反应就是宝哥还小、还不能完全自理、独立，我的任务还没有完成、我还有很多事情要去做。为了防止后患，我决定做手术切除。

手术前后那几天宝哥开学了，宝爸要在医院陪床。宝哥放学后要完全一个人在家，洗漱、收拾、做功课。宝爸每天早上从医院回去为他做早饭、送他上学，宝爸说儿子特别特别乖，乖得有点出乎他的意料。

手术结束后的第三天是周末，宝哥来到医院看我，絮絮地和我说了很多话。他没有表现出担心和害怕，而是特别耐心地向我讲述癌细胞是什么、肿瘤是怎么回事，原来是他在生物课上学到关于癌的知识，可他还没学会如何更好地安慰人，只好选择用他所学到的知识让我安心。

其实我知道宝哥是用心的，他了解到妈妈得了什么病就主动地关注一些这方面的知识，用自己的方式安慰亲人，尽管他的表达不是很顺畅。其实宝哥把对我的这种情感和担心都写到了作文里面，语文老师还在作文后面做了批注，表扬他是一个非常懂事的孩子。看到宝哥作文的那一刻，我感动得流泪了，真的感觉宝哥长大了、懂事了，我和宝爸倍感欣慰。

在家庭生活中，我们家是比较传统的男主外，女主内，整体比较和谐。宝爸是一个非常温和的人，工作不管多辛苦多累，他都极少向我诉苦。反而我经常会被宝哥气得向他抱怨，他会立刻安慰我。

在教育宝哥的问题上，宝爸完全尊重我的意见，基本完全配合我，我觉得这样非常好，我很感恩老公顾家、爱妻儿、能当树洞、不拖后腿。

撒把狗粮

从宝哥两岁半确诊到现在已经快15年了，痛苦的回忆肯定是有，但我会选择屏蔽，人生不就是这样，要忘记背后、努力向前。况且我一直跟着以琳大部队学习，感觉自己一点不孤独，即使有惊涛骇浪，也有信心去把握、面对。

END

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