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“青春期，谱系孩子比一般孩子要难搞十倍”

每天陪伴孩子的日子

很充实，很忙碌，

也充满挑战。

总有一些时刻令我们心情起伏。

来听听这位星妈的心声。

作者：  Rachelle Wade

翻译：小莫他妈

本文首发于Facebook（ Nov 07, 2015 ）

☝Hunter和妈妈

作为一名有特殊需要的孩子的母亲，IEP（个性化教育方案）会议慢慢已经变成了程序化的东西。一到开会的时候，大家都来了，讨论我儿子Hunter需要什么，找出方法来适应他从而使他的教育经历最大化。我在感情上总是难以接受这些会议，它们就是在活生生地提醒我他每天都要面对的那些困难。 

现在绝大多数的IEP会议我都记不清了，但有一次却令我永生难忘。

在他五年级开始的时候，我们参加了他的年度IEP会议。我们谈了谈他对老师撒谎的问题，以及如何帮他提高精细动作技巧、条理性以及他的注意力问题。然后，话题转到了Hunter的教育出路上。

会上有一位自闭症专家，他来参加会议，以便帮助我们了解从此后对儿子的期望该如何。他开始谈论由于Hunter的阿斯伯格综合症，他的青春期情况会如何。他解释说，在这段骚动的青春期，谱系孩子比一般孩子要难搞十倍。像平时一样，我进入求解模式。所以，我第一个问题就是：“那我们怎么才能改善这个情况？”他笑了笑，开玩笑地说：“多喝点红酒。”

他接着解释说，青春期对谱系孩子来说很难熬。荷尔蒙，同伴压力，学业更难了…所有这一切给孩子造成了压力和感官过载。他告诉我，情况会变好的。 但是，通常这中间会有几年特别难熬。他的话把我吓得够呛。我当时已经感觉很难熬了，有挫败感，疲惫不堪。而（此时）又有个专家来告诉我几年后情况会变得更难。我到现在还能记得那一天回家后就是晕乎乎地走来走去。

……

在儿子的人生进入一个新的阶段时，我只希望能给他所需的东西。可是有时候，这简直就是件不可能完成的任务。我发现自己想放弃，由他自己去。我难以接受他的失败，我难以接受此时自己在他生命中的角色。有时候，他仍旧非常需要我的帮助；有时候，他根本就不想我呆在他身边。他在努力寻找自己的路。而我则在努力寻找自己在他生活中的新角色。在他通往成年的路上的新责任开始让他感到难以承受，而我则要努力帮助他摸索着前进。

现在，我们到青春期了。我们已经到了那个阶段。真的是难！Hunter感觉迷惘。我也感觉迷惘。我不知道要怎么做。没有操作手册告诉我们要怎么做。荷尔蒙在他体内肆虐。多数时候，他生我们所有人的气，甚至低声骂我们。他努力想要融入同龄人中，但是很难。我想要帮他做好准备迎接未来，可是，他自己却根本不参与。他做作业的时候抗议，做家务的时候抗议，做任何归入工作类型的事情他都要抗议。

那次IEP会议上的专家说的对！青春期这些年真的是难熬。远比我想像的要难熬。我并不知道每件事的答案。根本没法预测前方拐角处埋伏着什么，也无法知道到头来结果会如何。

但是，当我回头，看看我已经走过的路，然后，再往前看那未知的将来，唯有这点值得安慰…..

当我第一次抱着Hunter的时候，我就知道做他的妈妈将是我一生最重要的工作。

在我们被告知Hunter患有阿斯伯格综合症的那天，我更坚信这一点。那一天突然明白：我不仅仅是他妈妈那么简单了。我成了他的代言人，我成了他的保护者。有些问题终于有了答案，我感觉松了口气。可我同时也感觉到恐惧和担心：我要如何帮助他度过生活中的困难？我希望我能担当起这个挑战。

现在，很多年过去了。对很多问题我仍然没有找到答案。但现在，进入他人生新篇章的时候，我多了些知识。

老实说，每次进入到Hunter生命新里程的时候我都感觉害怕，不知道下一步怎么办。可是，每一次我们走过那一段里程，到达彼岸后，都比以前更强大。

这一次也不会例外！

– END –