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生而特别的我创造了一个又一个奇迹,重度耳聋、ASD又能怎样?现在的我不光会画画,还通厨艺、会做手工、能养花!这个月在妈妈和爱心团体的帮助下,我这大男孩摇身变成了奶茶店的店员兼老板,自食其力,只为遇见温暖的你!
——嘉诚
文/嘉诚妈妈(替嘉诚代笔)
我叫戴嘉诚,1998年出生,出生时窒息,当时并没有发现更大的问题。在襁褓中慢慢长大本是一件幸福快乐的事,但在六个月的时候,我被诊断出双耳神经性耳聋(重度)。这个时候,很多人都会说一句经典的名言来安慰我们这些家庭:上帝关上了一扇门,也会打开一扇窗。而现实,这句话大多只是一个安慰罢了。
到了九个月时,我又被诊断出脑瘫。到了六岁时,又被诊断出自闭症中度。
上帝关上了门,忘记了开窗,还不小心把烟囱堵上了。但他给我准备了一副特别棒的人生拐杖,正是这副拐杖帮我撞开了门、砸开了窗、捅开了烟囱。这副帮我开启精彩人生、创造一个又一个生命奇迹的拐杖,就是我的妈妈。
我的妈妈从小就是个不知道什么是苦的“另类”。在生下我之前她做过旅游公司、电台广告策划,在我出生后成了我的专属聋儿康复专家、脑瘫康复专家和ASD康复专家。不但如此,她还从此把残障人士的康复工作当作了自己的终生事业,为此她边培训边实践了多年,知道我喜欢植物,把自己打造成了一位“园艺治疗师”,也专门为不同年龄段的残障人士设置园艺辅导活动。
妈妈说她开心我才会开心,所以我记事以来,看到的一直是个乐观、积极、行动力超级强的妈妈。她从不怕挫折,学龄前康复的路她带着我走了一遍,上学后她也很务实地帮助我来规划将来的路怎样走。
在小学的时候,我做的最多的不是读书、写字、算算数,而是做家务、认路。妈妈特别注意锻炼我的身体和各项生活能力,从小我听到最多的话就是“要人品好、身体好、自己的事情自己做,这些都比你的成绩要重要好多倍。”
我的自理能力很强,从小学四年级开始,我可以自己热早饭,可以独自乘坐公交去南京聋人学校上学。
在溧水特殊学校上学期间,我是住校的。我会自己洗衣服,在基地里参加各类技能劳动课,自己从50公里以外的学校,独自乘坐公共交通,返回位于江宁大学城的家中。
我从高中开始,会烧菜烧饭、会包馄饨饺子元宵、会做寿司。我是一个爱美食的小暖男!
我是美食家
我的动手能力也很强,我会很多手工制作,例如:编织羽毛球工艺挂件、多肉盆景制作、果冻蜡烛制作、叶脉书签制作、压花书签制作、丙烯油画、石头画等工艺品。
我的爱好是:魔方、数独、益智类游戏。其中,三阶魔方最快1分钟内完成六面的恢复。最喜欢看《最强大脑》,可惜南京市没有残疾人参加的这样比赛。
我的文字表达和理解能力不行,只能说一些几个字构成的句子,写一些简单的文字和生活日记。复杂的沟通很多时候必须由妈妈帮忙解释,别人才能完整的明白,这也是我需要努力提升的地方,也是希望得到专业康复机构的帮扶。
妈妈为了让我打开眼界,经常带我去外地学习,今年4月我们去北京农业嘉年华,在会场工作了一个多月。妈妈讲课,我就做她的助理,进行种植示范。在北京期间,我们把各类展馆都去了一遍。
给妈妈做小助手
今年7月到8月,我们去广州、深圳、东莞、香港等地区学习了一个多月。妈妈给残疾人上课,我做助理协助物资和看管爱走神的学生。我们还参观了残障人士机构。
我和妈妈去过很多地方,每到一处妈妈都带我尽量去很多机构、农场或博物馆、展会参观,让我和她一起不断学习。
今年我职业高中毕业了,我学习的专业是现代农业种植,我对花卉果蔬种植比较熟悉。毕业后,我在学校的基地里实习了一个月,在秋老虎的天气下,我可以独自一人在太阳下给牡丹花锄草,我不怕吃苦,可以完成老师布置的工作任务。
我也可以在上班的路上,把别人开车扔出来的垃圾捡起来扔进垃圾箱。
我是一个热心阳光的男生,我是一个认真负责的男生,我是一个爱旅游会家务的男生。所以,我对自己的能力,还是有一些信心的。
为了能够自食其力,我和妈妈到处学习职业技能。
例如学习中式面点制作。我对面点的认识,只是包子馒头等一些早点。在妈妈的陪同督促下,我开始慢慢地学会了自己和面、揉面、搓条、剂子,知道了酵母和泡打粉。
嘉诚妈妈的朋友圈
例如:学习以红茶、绿茶、乌龙茶为茶汤的各种奶茶。爸爸、妹妹、邻居喝了都说好喝,我好开心呀!妈妈为了让我们的奶茶店与众不同,还根据南京的特色,设计了南京奶茶、美龄奶茶。
我喜欢这样的学习,让我可以用这样实用的技能服务我的家人,如果可以的话,也可以服务社会,升级成为一个专业的职业技能。
现阶段,肢残、盲人、聋人的就业或创业相对比较多。对于像我这样有多重残疾,尤其是有自闭症的残疾人,目前在就业的大军中,在南京以及全国来说都是极少的。
自闭症是终身的,所以这样的家庭负担是极其重的。像我这样的自闭症从业者非常非常少,他们几乎不是呆在家里,就是在机构里。如果是在家里的,一般家里只能有一位家长出去工作,一位家长要在家里陪同。这些都是需要很大的经济力量来支撑。
妈妈想和我一起,用自己所学的知识,走出一条自己的创业路,为残疾人家庭,特别是为自闭症家庭做一些带头作用。
我和妈妈目前在南京中山陵商业街1号南京残联汇爱坊一号店里,尝试自己创业!
这家在中山陵刚刚开业的温暖的奶茶店,只为自食其力,希望遇见温暖的你!
欢迎大家光临我的奶茶店。
口述:嘉诚妈妈|采访:大黄蜂
儿子出生时窒息严重,新生儿评分打五分,可惜当时我和家人都严重缺乏医学知识,对窒息的严重性一无所知,直到儿子六个月才发现双耳神经性重度耳聋,随后又查出脑瘫。
当时我们去找了所有能找到的资源求证、治疗,听到最多的话就是“耳聋无法治疗、脑细胞死亡不可逆”,到了孩子六周岁被确诊自闭症时,得到的结论也是“永远不可能康复”。
就是从那时候开始,我就明确了一个观念:立足现实、竭尽所能,让嘉诚能走得离普通人的生活近点再近点。
大学对于我儿子不现实,所以我从不考虑。我绞尽脑汁培养儿子的各项生活能力,从吃饭、穿衣、独立大小便到做家务,从认路到独立上学、独立“打工”。儿子从聋校读小学到职业高中的这么多年,我带他翘课出去旅游过,请假近两个月带他去参加社会实践…不为别的,就图拓宽孩子眼界、从小为他能顺利工作打基础。
这个孩子我一手带大,熟悉他每一个动作和习惯,也清楚他的优势和短板,扬长避短是一贯的原则,从他九岁学做饭开始,发现、鼓励和培养他的兴趣,和他一起适应不同的环境,了解各种社会规则再学习各项技能。
孩子的成长目标是独立,这个过程是一边狠心放手、一边担忧揪心,我们要根据孩子实际情况,分解开一步步地来。
在陪他一起成长的过程中,我也获得了生命成长,不但了解了残障人士这个群体,而且爱上了服务于他们的工作,比如我现在从事的园艺治疗。
很多事情,不去try不先做起来,是永远没有成功的可能性。目前我们在中山陵景区南京残联汇爱坊开的这家奶茶店,也是尝试。对于嘉诚这样大龄孩子的庇护性就业,烘焙、咖啡、洗车等工作,投资大、对技术要求高,对我们来说,都不现实。
而奶茶店都是标配,难度不高,小吃货嘉诚对数字敏感也能很快入门,所以,我们想尝试下家人与残疾孩子共同创业这种模式的未来,究竟会如何。
欢迎南京当地或到南京旅游的朋友们光临嘉诚的奶茶店,愿来自星星的热饮,能温暖您的心。
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