关于在滕州实施孤独症融合教育的思考
滕州市中心人民医院乳腺甲状腺外科
孙云医生
2008年4月2日，是第一个“世界孤独症日”。孤独症（又称自闭症），即使对于我，一位经历了系统医学教育的医生而言，依然是陌生的，直到我的儿子在北京大学第六医院确诊的那一天，我才全面的恶补有关孤独症的一切知识，经验，科研，实践，一个月后，我明白，我将终其一生，与孤独症作斗争了。
从学前期的康复训练，到幼儿园的融合教育，再到小学前的入学焦虑，我与众多孤独症家长们同样经历了挣扎奋斗的历程，经历过老师们的不理解和同龄孩子们怪异的目光，最终跌跌撞撞取得了还不错的效果。是的，父母们“抱团取暖”依然是中国大多数城市孤独症融合教育的现状。
作为一名对孤独症有着深入研究的医生，同样也是孤独症儿童的母亲，我想从以下几个方面，阐述关于滕州的孤独症融合教育问题及众多孤独症孩子们的需求。
一、孤独症及其发病率
儿童孤独症简称孤独症，也叫自闭症，全称是孤独症谱系障碍，一般于3岁前起病，是一种严重影响儿童健康的神经发育障碍，其基本特征是：起病于婴幼儿，语言障碍及社交障碍，兴趣狭窄和行为刻板重复，以及智力问题，所以孤独症儿童又被称为“星星的孩子”。专家认为，60%-70%的孤独症儿童智力落后，20%-30%在正常范围，约有10%为智力超常。在这些儿童当中，约有一小半需要接受特殊教育，而50%以上可以接受普通学校的教育，但需要一定的干预及辅助，我们称之为“融合教育”。
流行病学调查显示，在全球范围内，大概1%的儿童患有孤独症，并且近年来有逐渐上升的趋势，随着世界卫生组织对于孤独症诊断标准的变化，目前美国孤独症儿童的发病率大约为54：1，男女发病比例约为4：1，最近一次大规模的流行病学调查显示（2019年），中国儿童孤独症的发病率约为1%。从个人经验感受而言，整个人民医院职工中我已知的确诊自闭症家庭，有6家（比例高于1%），儿子的幼儿园班级中，有2名孤独症儿童（2/30），在小区散步许多年，知道九州清宴小区内至少4名孤独症儿童，按儿童比例算，大概也高于1%，在我所有的乳腺癌患者中，有2位是孤独症儿童的妈妈，这个比例应该也高于1%。如果不是去妇幼保健院的儿童保健区做过康复训练，都不知道原来滕州存在如此多的自闭症儿童，需要我们去关注。
我国对于孤独症儿童的最初诊断开始于20世纪80年代，最初是受到医生和家长的关注，现在随着人数的增多，已成为社会关注的热点问题。需要引起注意的是，虽然我国存在大量自闭症患者，但相应的医疗服务能力和特殊教育机会都很有限，并且这些资源往往集中在北京、上海等大城市，而能够提供相应特殊教育服务的则主要是一些私立特殊教育机构，这些机构往往是自闭症儿童的父母创建的。另一项研究发现，和养育正常儿童相比，养育一名自闭症儿童需要家庭每年多支出平均19582.4元人民币，而这部分经济负担与不健全的医疗和教育系统有密切关联。
孤独症患者的数字在年复一年的膨胀，再过10年，20年，将会有多少孩子，多少父母被卷入孤独症这个无底的黑洞呢？
二、什么是孤独症融合教育
孤独症儿童首先是儿童，然后才是有特殊需求的儿童，既然是儿童，就遵循儿童发展的一般规律，享有和一般儿童一样的受教育权利，不能因为他们有问题，就忽视他们，不能因为他们比例少，只占1%，就关注不到他们，解决孤独症儿童的教育问题，对减轻整个社会和许多家庭的负担，意义匪浅。
孤独症融合教育，通俗而言，是让孤独症儿童在普通幼儿园和普通学校接受教育，如果早期开展融合教育，将会使相当数量的孤独症儿童的社会性潜能得到最大限度的开发。
从全球融合教育的发展来看，特殊儿童的融合教育走过了从隔离型特殊教育到回归主流的安置型教育，从“残疾儿童”到“有特殊教育需求的儿童”的反标签化教育，从提倡普通教育中“提供最少限制的环境”到普通教育与特殊教育更紧密的合作。
随着融合教育的阶段性发展，融合教育已不再是只提供普通环境的随班混读，也不再是不考虑孩子特殊需要的求得同步。融合教育强调在普通环境下营造特殊支持的小环境，强调适应的相互性，最终达到孩子和环境的和谐统一。
三、美国及中国目前的孤独症教育现状
美国IDEA法案为0岁至21岁的特殊人士提供了全面的教育服务保障，从婴儿的个别化家庭服务计划到学生的个别化教育计划，再到成年后的个别化转衔计划，涉及个体在家庭、学校、社区等不同生活环境的发展。自20世纪90年代起，联合国教科文组织就多次召开世界特殊教育会议，根据社会发展需要提出新的特教理论：要把特殊儿童看成“有特殊需要的儿童”，强调“个别化教育”“全纳教育”及“融合教育”。
简单地说，在美国，一名孤独症儿童确诊后，学龄前会有社区服务或者特教老师帮助他们康复训练，经过评估可以上学后，学校会有专门的团队关注他们，给他们制定个别的教育计划，为他们融入社会提供支持和辅助，成年后，又会有专门的就业支持服务。很多欧洲国家也是实施这个模式。
我国的融合教育起步较晚，为学前特殊儿童提供教育这一设想是于1989年才被国家教委提出的，从2006年开始北京市14所早期干预试点幼儿园的18个特殊学前儿童教育资源教室建成，为近百名特殊儿童进行随班就读。
到现在为止，据我了解，在北京、上海、青岛等城市，融合幼儿园、融合小学的数量依然远远小于需求量。在山东，青岛起步较早，一部分青岛的孤独症儿童能够成功在融合学校随班就读，取得不错的融合效果，所以，像青岛、北京、上海、浙江宁波这些城市，已经成为孤独症父母心中的“圣地”，不少父母为了孩子能够接受融合教育，举家搬迁，前往这些“圣地”。
在滕州，更是没有可以提供融合教育的学校，无论小学还是幼儿园。现在不少已经进入学龄期的孤独症儿童，大都是靠父母们在孤军奋战着。
四、关于在滕州实行孤独症融合教育的几点建议
1.当务之急是给孤独症儿童提供融合教育必需的环境，幼儿园和中小学要对经过辅助可以接受普通教育的孤独症学生开放（当然，入学前的评估是必要的），并提供相应的政策及教育支持，这样可以拯救一大批孤独症儿童，使他们成年以后回归社会，实现不同程度的社会生活自立。或者可以选择合适的学校建立试点幼儿园及试点小学，选择试点班级，接受度强的班主任，成立由特教老师、普通老师、儿童心理学医生等组成的学校融合教育干预小组，进行试点工作。
2.为了辅助这些特殊孩子进行普通教育，急需在普通幼儿园和学校组建特殊教育师资，招聘孤独症特殊教育老师，或者组织具有孤独症儿童干预经验及相关培训证书的家长进行辅助工作（很多家长实际上可以达到特教老师的水平，并拥有相关培训经历），在没有充足辅助师资的学校，允许家长入班辅助，这是现有条件下收效最大，实施难度最小的一项切实可行的孤独症儿童社会性康复措施。
3.在普校老师中普及孤独症知识。很多教育工作者还不了解普通教育过程对孤独症康复的作用，不了解孤独症学生的特点，不知道他们可能会有哪些问题，不知道作为老师应该给予他们怎样的帮助，老师们在没有孤独症专业知识、没有技术支持和方法援助的情况下，对于孤独症的融合教育确实是一件很困难的事情。关于这一点，作为医生和家长的双重身份，我可以提供相关校园宣讲讲座，因为普校老师不需要过于专业的孤独症干预知识，只要了解，关注和支持就足够了。
4.在滕州市现有的教师群体中，选择专人去北京、上海等知名孤独症教育培训机构或融合学校进行专门的培训，培养城市自己的孤独症教育师资力量，这样做的效果会比较快一些。
5.扶持民办特殊教育机构，给民办特殊教育机构良好的社会生存发展环境，实现孤独症儿童家长资源、社会资源的整合，毕竟我国的孤独症教育，是从家长开办的民办机构开始的。但是，拯救孤独症孩子，应该由民间行为上升为国家行为。
如果孤独症融合教育真的能够有机会在滕州开展，我和滕州所有的孤独症儿童家长们，愿竭尽所能，利用一切可利用的力量和资源，协助开展这方面的工作，不仅为了自己的孩子，更为了将来无数星星的孩子，能够感受到这个社会的爱和关注，能够在教育上得到最大的辅助与支持，最大限度地回归社会。
五、附：两位孤独症儿童家长的信
以下是两位本市孤独症儿童家长的信件，其中一位是我的同事，人民医院冠心病监护病房的姚燕医生，他的爱人是银行职员，背井离乡，带孩子在青岛进行康复训练，孩子能上幼儿园是他们的短期目标，但他们也正为滕州没有融合幼儿园而焦虑着。
另一位是全职陪读妈妈，为了孩子，她放弃自己的工作，全天在学校陪读，却因为普校老师们的不理解和学校的不支持，受到了许多不公平的对待。我想，滕州市众多孤独症儿童的家长们都和她们一样，非常迫切地希望自己的孩子能够在真正的融合学校平等地接受教育，享受和其他小朋友一样的学校生活。
信件一：
尊敬的局长：您好！
我是一名自闭症儿童的妈妈，也是人民医院的一名医生。我的儿子今年4岁，还有1个7岁的哥哥。孩子目前正在青岛以琳康教展能中心康复，孩子的爸爸停职陪同训练。孩子会不会无法安坐，扰乱课堂秩序？会不会因为社交技巧不够，跟其他小朋友产生摩擦或冲撞？身为家长的我们，内心充满焦虑和不安，目前滕州还没有一所带有融合模式的普通幼儿园。因此，怀着忐忑的心情，我们给您写下这封求助信。
孩子是在2岁4个月确诊，先后去过滕州妇幼保健院、齐鲁儿童医院、广州中山三院，当不只一次被医生告知，你的孩子患有自闭症，他现在的心智、能力相当于8个月孩子的水平，也许他一辈子都不会自理时，一家人慌乱、崩溃、绝望了，那是一段最黑暗、最难熬的日子。
可是，不管怎么难过，我们也不得不面对现实，孩子需要尽快的康复，越快越好。刚开始的半年，因为疫情的缘故，所有的康复机构都关了。我停职在家，跟着线上的家培班，自己教孩子。这期间，我们打听到青岛的以琳是一家相对正规、科学的康复机构。然而，报名的孩子已经排名到4000多位，要等至少1年半的时间，可是孩子等不起。最后，经过几经周折，孩子终于进入以琳进行密集的康复训练。
孩子来到了青岛以琳，有了专业的老师，进步很快。以琳有5部，每部有6个阶梯，孩子从5部6开始，现在升班在2部6，2部升完就可以融合到有普通孩子的班级。虽然，和同龄的孩子相比还有一定的差距，可是这样的进步也是我们之前不敢想的。
那么，接下来的路怎么走？一向排斥弟弟的哥哥，也开始念叨想弟弟和爸爸了，弟弟什么时候能好，弟弟和爸爸什么时候才能回家。我和孩子爸爸倍感心酸的同时，也意识到长期的分离对两个孩子的成长都是不利的。终有一天，孩子还是要回家上学。
让孩子上特殊学校，我们是不忍心的，而且特殊学校也不适合轻度自闭症的儿童。虽然有种种顾虑和不安，但我们依然梦想着孩子能够在普校完成学业。虽然一半左右的自闭症孩子智商是正常的，但大部分孩子因为核心问题，沟通障碍及行为问题最终被劝退。因此，我们迫切地希望滕州能有一所接纳、包容自闭症儿童的融合幼儿园，迫切地希望在普通幼儿园的环境里，能有真正有特教经验的影子老师跟随孩子，支持和辅助这样的孩子，让孩子在更社会化的环境下，在周围正常小朋友的正向带动下，不断进步和康复。
现在中国的自闭症发病率已经达到1%，以后还会有越来越多的孩子被诊断。因此，我们希望借助教育的力量，让更多的人去了解自闭症，去关爱、包容、理解、接纳他们，给他们一个融洽、和谐、友爱的环境，让他们减少问题行为的同时，增强他们与人沟通的信心。希望有一天，我们的孩子能够成为普通人中的一员。希望用我们所有的努力，帮助我们的孩子走的更远。
一位自闭症儿童妈妈的心声
信件二：
尊敬的领导：
您好！
我是龙泉小学墨乡圣府校区，一个二年级自闭症学生的家长。因为康复中心评估孩子具备入学条件，有学习能力，所以我们选择了正常入学。但孩子在校期间，我们遇到了很多困惑和需要支持帮助的问题，陈述如下：
孩子入学以来，我就做了陪读妈妈，在教室门外坐着，班主任翟老师不让进教室，说不习惯家长坐在教室里。我去找过学校教导处的王主任，王主任说不进教室算什么陪读，等我和翟老师沟通一下，然后就没了下文。临近期中考试，我心里越来越慌，因为上学期发生的一些事，让我特别困惑。
第一件事就是考试问题，不管是大考小考，往往试卷发到孩子的桌上，又被班主任快速地抽回。桌上空空的，只有一个铅笔盒。孩子就这样坐着，不能出声音，等待考试结束。这是公平竞争吗？自闭症学生到底能不能参与考试呢？当然，大家印象中的自闭症儿童认知能力差，行为刻板，语言沟通有障碍，但我身边很多高智商的自闭症儿童，在家校的重视和干预下，都取得了可喜的成绩。正是因为自闭症学生都很专注，班主任抓得紧，学风正，才让他们顺利找到了学习的门道。说到这里，多么希望其他自闭症儿童到了学龄，正常入学以后，都能受到学校的重视，哪怕班主任给予一丁点庇护，一些公平竞争的机会。
第二个问题，怎样才能做到和班主任有效的沟通。很多时候，沟通很难。班主任很忙，忙着上课，忙着批改作业，话说一半或说不到一半，就会被几句话搪塞过去。例如，我的孩子的班主任说，她不知道怎么和我的孩子交流。（虽然我们并不是聋哑儿童，也不是结巴，只是语言表达能力比正常学生差了一点，但基本交流还是可以的）时间久了，同班同学就不自觉地戴起有色眼镜，虽然作为一个二年级的学生，他们也不知道什么是有色眼镜，但他们确实在课下和课堂上，喊了傻x被我听到，被我的孩子听到。导致我的孩子极为反感上学，直接说，我不去上学！同学们骂我。
我的孩子在龙泉小学入学以来，只有小学一年级的时候学习氛围好，因为无论是新的班主任、其他代课老师，还是带着童真趣味的同学，彼此之间的新鲜感和求知欲，冲刷了新学期的焦虑不安。但进入二年级以后，问题接踵而来，这时候就需要班主任和各科老师的正确指引，重视学生的心理健康，因为班级里有一个特殊学生，这是不得不过问的事情。不闻不问，问题就会发生，发生了问题，作为家长的我们，第一时间就会想到沟通。通过沟通，找到解决的办法。可是，这样的问题在班主任和教导处，都没有得到有效的解决。在校期间出现问题怎么办？很多问题不是不可调和，很多问题的发生也有源头。
学生需要的是关注和善意，家长需要的是理解和实际作为。作为家长，我希望班主任可以调和该类学生和正常学生的相处关系。当学生遇到言语辱骂，肢体攻击的时候，校方能认真严肃的处理不良苗头，断绝恶性事件的发生。我们愿意积极配合学校，培养学生健全的人格和良好的学习氛围。望领导重视，给予解决支持的方案。
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