星期一, 23 12 月, 2024
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防祸于未然 ∣ 自闭症家长的必修课

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防祸于未然  ∣ 自闭症家长的必修课

云弛妈妈

上海星妈,慧美坚韧。

儿子云弛16岁,低功能自闭症孩子



写在前面

云弛妈妈


借一句歌词:“这世界唯一的你,左右了我所有的表情”。自闭症孩子的状态确实左右着家长的心情。当他/她突然消失在自己的视线之外,那霎那间天昏地暗的眩晕和铺天盖地的担忧、臆想,包围着故作镇定的思维,进而无孔不入地侵蚀着希望的意念。这些刻骨铭心的体验,永远都忘不了,如果你家的星娃走失过。




防祸于未然
自闭症家长的必修课


文/云弛妈妈


我看到有家孩子走失三年了,大家还在微博上帮妈妈转发寻人启事(为了搜这条微博网址,我打下 自闭症 走失,结果跳出来很多关于自闭症孩子的寻人启事);我听到北京30岁的自闭症患者走失七天后饿死在外面;我想起西安亲爱的玲玲走失后被人害死。与这些孩子和家长相比,那个上海走失半月被好心人找回的大孩子是多么幸运!当然更多走失的是几十分钟、几个小时、几天被找回的孩子,不过是虚惊一场。但愿,我们的运气好到,每次,都是虚惊一场。


自闭症孩子走失的几率远远高于正常孩子,也远远高于其它身体残障的孩子。这是自闭症的特征所决定的。自闭症孩子完全 “听从自己内心的召唤”,在某一刻瞬间想到了什么就会马上行动,他们缺乏对危险的认识,缺乏对亲人及社会关系的理解。这种情况不仅出现在低功能的孩子身上,也出现在很多能力好的孩子身上。


我们的自闭症孩子是不按常理出牌的孩子。平时乖巧听话不离妈妈半步的孩子,一瞬间突然离开妈妈走向自己喜欢的玩具或其它;平时从来不走的消防楼梯,今天居然推开沉重的双重铁门自己下楼(我家云驰实例);一直明白归家的线路,突然觉得离开姐姐的看护感觉很自由开心,而放飞自己去往陌生的地方……总之,只要你紧绷的神经稍一放松,就可能出状况。


然而老虎也有打盹的时候。孩子的安全,完全靠家长严防死守是很难做到。那么我们应该做些什么,来预防孩子走失,以及走失后如何依靠旁人来帮助我们的孩子呢?不同自闭程度的孩子家长要做的肯定不一样。


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最根本的解决之道,当然是让孩子明白社会规则,懂得如何处理突发事件。这取决于孩子自身的认知能力、自控能力和社会交往能力。每一个已经达到这种能力的孩子,需要父母用心训练很长时间。


对于有一定理解力的孩子,告诉他们:在家时必须告知父母才能独自外出;外出时不要离开父母;不要和陌生人走。这和正常孩子要学习的一样。不同的是做法,小课件、情景再现等可以帮助孩子更加直观地理解。


对于理解力较低的孩子,只能从外界环境给予控制。在家时反锁房门;制造孩子准备外出时必做的事情(没有家人帮助无法完成)。比如平时养成习惯,外出必须带某个水杯,这个水杯放在孩子拿不到的地方,孩子要外出就必须找家人拿水杯(这是以琳网猪猪老师的建议)。

看到这一点时我觉得很好,因为云驰有从家走失的记录。现在的云驰出门基本会记得把水杯灌满水,只是我没有把水杯放在高处。但是他出门前会做一些事情,比如换衣服,灌水,让你知道他想出去。在外只能不停提醒孩子跟随,和妈妈在一起(家长的神经一直紧绷着);


要训练孩子在自顾自跑出去后,叫一声就能条件反射般停住。这一点一般来说随着孩子成长,大脑已经有了一定的发育,长期训练的孩子都能做到。


当孩子已经离开我们的视线,孩子具备怎样的能力可以帮到他呢?


有走失意识的孩子,学会原地等待,其中能力好一些的孩子,学会使用手机;学会如何向人求助,向什么人求助;

有语言能力或识字的孩子,学会在旁人的诱导询问下,能够写出或说出姓名,家长电话,家庭地址(上海春节走失孩子就是这样得到帮助的);

能看好自己物品的小孩子,可以配备幼儿防走失器或者背包(淘宝有),大孩子可以配备定位手机,或者衣服里放联系卡片。


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我是这样做的


下面说说我要说的重点。作为一个低功能自闭症孩子的妈妈,要对有同样孩子的家长说的话:


云驰这辈子肯定没能力做到了解社会规范,目前也没有能力求助。其实他甚至不知道自己丢了,每次找到他都是兴高采烈的(走丢过三次一小时内找到,还有一些几分钟临时性视野之外)。


这个家伙倒是学会了说、写自己的名字和妈妈的电话号码。可惜云驰发音不清,别人听不懂,而且看上去就懵懵懂懂的,估计别人也不会拿出纸、笔来哄他写。现在云驰略有意识要跟着妈妈,但是很多时候脑子会突然短路,自顾自就走了。所以,外出时我的神经分分秒秒都得绷着。对于这个看不好自己东西、喜欢到处乱走的家伙,只能用最笨的办法,也是几乎所有的家长不想用的办法—-贴标识。


做过一些徽章(如图),很方便,外出前在衣服上别着就行了。而且,徽章不仔细看不会知道写了什么(这对好面子的家长很重要,客观上孩子好的时候旁人也不会另眼相看)。一个好朋友的孩子很乖,很爱护他的徽章。每次出去旅行,她就给孩子别上。很多旁人都以为是一个旅游徽章。一旦孩子在外地走失,这个徽章可以很好地帮助他。


可惜我家云驰不肯戴啊。衣服上的任何附属品都会被他揪下来(继续脱敏中)。那就只有一条路了:缝标识(如图)。刚拿到这个标识的时候,我也和大多数家长一样,心存芥蒂。因为平时这么带着云驰出去时,看着还是挺清秀的小伙子,只要不发脾气还能混混。于是,我剪下标识下面的电话号码缝在衣服裤子的边边角角。结果,问了好几个人都说,现在的衣服都花花绿绿的,根本看不出来!


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于是,我痛下决心,把这个大大的标识缝在衣服显眼的位置。作用是显而易见的,也是立竿见影的。


那段时间云驰乱走的频率较高,又出现一次在自助餐厅霎那时不见的事情。但几分钟就有人打电话来了。原来他跑到与自助餐厅相连的点菜餐厅去了,以前我们在那里吃过。如果不是这个标识,我要担心多长时间呀。


现在,云驰几乎没有出现乱跑不见的事情,但我依旧坚持每件衣服都缝上标识,为什么呢?


首先这云驰还是有这个乱跑的潜质的,保不齐哪一天就不见了。很多家长说,我的孩子很胆小,绝对不会离开我。这样的包票谁也不敢打。不怕一万就怕万一。其次,儿子大了,带着这个标识,会得到更多的理解和宽容。社会在进步,好心人很多。


我觉得家长要放平心态,不要过多责备别人不宽容。你自己都不能面对,不告知,别人如何理解你和孩子呢?其实,我和很多家长说过这个问题,很多家长也看到云驰衣服上的标识,但,到目前为止,只有云驰一个人这么贴着标签进进出出。或许,的确只有我儿能力太差,需要这样的帮助吧。有两个孩子已经出现走失三天的状况,但家长还是愿意自己更加注意而已。


国外很多自闭症患者和家长都会带特定的标识。在宽容的社会里,自闭症不过是与大家需求不同的人而已,需要不一样的沟通方式。也许,社会对残障观念的改变,是家长放松心态的最终途径吧。


有位能力好的孩子爸爸说,每次孩子走失,都会让家长注意到需要加紧训练的地方,每次孩子都会在处理突发事件等能力上有大的进步。这句话对我等同样有效。


让我们从实际情况出发,训练孩子需要具备的能力。同时加强必要的防护,还要从心里真正接受我们的孩子。


共勉~



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