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阿斯伯格综合征
完全指南
这是南京一位AS孩子的妈妈正在阅读的《阿斯伯格综合征完全指南》。她拍下自己在书中勾画的部分给我们看。她告诉我们，这本书给了她莫大的帮助。
这些勾画部分，既有她的孩子平时所表现出的与书中描述相符合的特点，也有之后针对这些特点的各种操作策略。
她的体会是：AS孩子各个不同，所以他们的家长也就各有难处。例如她家的孩子，平时独处时AS特征可能并不显著，但是一到群体中，他的征状就会变得明显 —- 这正是书中第三章所描述的情况。
谢谢这位妈妈给我们的反馈，你那么努力，你的孩子一定会越来越好！
文 | 冯斌
估计很多我们这个圈子里的家长看到这本《阿斯伯格综合征完全指南》时，心里会想：这离我们孩子也太远了吧。我们孩子连语言也没有，或者还不会说句子，几乎没有一点交流的能力和欲望。我们还整天为他的大小便操心，为老师们会不会投诉担惊受怕，我们根本没有信心自己的孩子有朝一日能达到书上那些人物的思维和能力，那个世界离我们太遥远了……
可是，当初我自己整天为儿子的语言，行为，大小便和学校而焦头烂额的时候，我庆幸知道了Attwood 的这本书。它虽然并不能解燃眉之急，却象导师一样给我指了不少明路。
首先是能让我理解，他们会怎样去想，为什么会有这样那样的情绪和行为。因为当时，从一个整天无言无语，动辄声嘶力竭的孩子身上，你哪有机会和心情去了解他的想法？即使他有想法，他又怎么能表达出来呢？
看了A博的这本书，我才开始从整体上了解成人自闭症的想法。他们的现在也就是我们孩子的将来。只不过他们能表达出来，我们孩子还不能。但我们能够通过他们同类过来人的描述来理解他们。
这就像我们现在，把孩子带到了十几岁后，再回头看那些年幼的自闭症孩子一样，我们已经明白了很多。
不久前，我请一个八九岁的自闭症小朋友来家作客。我们去自然博物馆玩，要转一班地铁，结果到了中转站，那孩子一见没地铁在台上，立马就哭了起来。我马上明白这是因为他是在“找”地铁，找不到就很失望地哭了。
这样下一次换地铁之前，我们只要把他的期望从“找”地铁换成“等”地铁就行了。因为既然要等，就表明到了中转站可能车还没到，他就先有了一个“等待”的期望。
闻森那么大的时候，坐地铁同样是件头痛的事。我们需要事先估计地铁有没有改道或变更，车上会不会有地铁图，会不会是“快改慢”或”慢改快”……我们花了很多的心思去琢磨猜测，也走了很多的弯路，让闻森和我之间冲突不断。过去化了很多代价才搞明白的事情，现在回头看就简单明了多了。
这本书指点我的第二条明路，是让我了解，当初闻森获得 PDD-NOS和ASD的诊断后，从没有语言到了语言流利，他没有那种幻想中的所谓“康复”，而是成了一名阿斯伯格征的青少年。
他的语言流利了，他的行为多有控制，他的学业也慢慢跟了上去。如今他开始能表达出自己的思维了，我们也能越来越清楚地从他的语言和行为上理解他的思维，我们发觉他就是一个典型的阿斯伯格青少年。我相信这会是大多数谱系孩子的一条必归路。
在这方面给我另一个导师般指引的是“石头的故事”。
看到石头的表现和成绩，我想每个人都觉得他是那么的优秀，完全到了“康复”的标准。
确实，无论是和同龄人相比，甚至和比他年龄大的人相比，石头在很多方面要比那些所谓“正常发育”的人还要优秀。
可是在他碰到挫折的时候，他还是体现出不少阿斯伯格征青少年的思维特征的。这多亏了他那个活到老学到老的妈妈，通过方老师细致而专业的描述，我们知道了这么优秀和用功的青年心中的痛苦和挣扎，知道了他思维上的局限还会在某些关键的时刻让他迷失，让他困惑，让他尴尬，让他失败。
如果说石头本来可以达到一百分的成功和幸福的话，那还有什么能阻止他达到那个目标呢？我觉得就是这个阿斯伯格的思维方式，还会从中作梗，还可能让石头得不到他本来应该得到的成功和幸福。
但，这不是一个魔咒。不是说我们从此上了贼船就下不来了，不是说我们都进了这个万年不复之劫。
而是我们知道了今后的路会是怎么样，该如何去走。
我不想给人以虚幻的希望，我很想给人以冷静的理智。我们都在每天的焦头烂额里苦苦摸索着。就像“中国好声音”，重要的是找“好导师”。这本《阿斯伯格综合征完全指南》就是我们这个谱系圈子里的“好导师”。
这么多年来，看到这个圈子里的变化纷争，经历种种不同论点不同方法的比较和相争，我想的是：无论你怎么想，最重要的是“理解孩子”。
从当初，那个没有交流能力的孩子，你连猜带比地试着理解他，到青春期，你得考虑他生理和心理的问题。或许以后还会有学业问题，就业问题，朋友问题，恋爱问题，家庭问题……这些都需要我们首先得“理解孩子”。
他们有那么独特的思维，行为和情绪，那么独特的感知觉，那么独特的优势和劣势，那么多方方面面层出不穷的问题。说实在话，这个世界上除了家长，其他人很少会有这么持久不懈的爱和责任感，来活到老学到老，理解到老，解决到老。
而通读这本书，可以帮助你理解这些独特的孩子，能帮助你知道现在和以后的路会怎么样，该怎么走。
所以我冒自卖自夸之嫌，动员大家去买这本书，而且细读，而且不断地读。
它会让你有如获经典之感，会在孩子的成长道路上一亮再亮，让我们都少受磕绊。
■ ■ ■ ■
这是有才十五岁那年写给另一名刚刚被确诊阿斯伯格综合征的少年的匿名信。
从信中可以看出，有才对自己身上这种特殊征状，不仅是坦然接受，甚至隐隐间还带着自豪。
同时可以想见，对于那些因身处同样特征中而变得茫然无助的人来说，他的安慰和鼓励是多么的及时和珍贵。
有才，优秀的AS少年，我们为你骄傲！
✎
Via: 有才的信
翻译：有才妈
Dear _________________
亲爱的_________________
Hi, I’m an anonymous person who understands the situation you are in. If you feel like you are not fitting in with the rest of the world and you feel weird, don’t worry, as you have a condition called Asperger’s Syndrome.
嗨，我是一个理解你处境的匿名人。如果你觉得你不能融入其他人的世界，并且你感觉怪异，那是因为你有一种叫亚斯伯格综合征的状况。
This means that you are more special, as only one in one hundred people have this condition and this is a good thing. This condition gives you a different way of thinking from normal people, and will then help you solve problems that normal people cannot solve.
意思是说你很特殊，因为每一百个人里只有一个人有这个状况，而且这个状况还是个好东西。因为这种状况使你有与众不同的思维方式，也让你能解决其他人解决不了的问题。
If your friends mock you because of the condition, just remind them that the Microsoft computers that they own and play are invented by a fellow person with AS, Bill Gates, and that also one of the greatest scientists in history, Albert Einstein also had this condition.
如果你的朋友拿这个状况来取笑你，你就提醒他们，他们所拥有的微软电脑是一个有AS状况的人发明的，这个人就是比尔盖兹。还有，历史上最伟大的科学家之一爱因斯坦也有这个状况。
I am writing this letter to you because you have a good mum who cares very much for you to send you to see a doctor or a speech therapist. She is worried about you misbehaving and not fitting in with most other kids, so be sure to thank your mum and give her a hug.
我给你写这封信的原因是你有一个关爱你的好妈妈。她会送你去医生或语言师那里寻求帮助。她为你的不恰当行为担心，她还担心你不能融入其他孩子的圈子里。所以，你应该感谢你妈妈并给她一个拥抱。
All I would like to say to you is that you don’t have to feel ashamed to have AS and best of luck to you on the rest of your life.
归根到底，我想对你说的是：不要因AS这个状况而感到羞耻。祝你好运！
by：有才妈妈
母性是女人的天性，但十八年前，我却对刚出生哇哇大哭的有才束手无策，更不要说之后遇到的各种沟沟坎坎了。所以说，光有母性是远远不够的，当妈妈还需要有“智慧”。
我读过各种各样的教育书籍，单单阿斯伯格的书就读过二、三十本。这些书确实让我非常有收获，教了我很多教育理念及技巧。
但最终我发现，“智慧”与“爱”一样，源头还是来自于我们的信仰，我们的经历也让我们看到：信靠神，再难的事情也会变得简单。
虽说有才从小就与众不同，我们也曾带他看过医生。但是在我们的心里，一直期望他的问题像亲朋好友安慰我们的话那样，“长大了就好了”。
但是，我和有才爸信了主之后，却被医生告知有才是个AS，这就意味着“长大了也好不了”。
那时候我们信主的时间只有两年，我有些想不通，为什么我们信主后所得到的不是祝福而是这个呢？
就在我感觉最痛苦最无助的时候，我在网上找到以琳的方静校长，向她寻求帮助。方老师的回信不仅给了我充满智慧与爱的建议，她信中的最后一句话：“求上帝给你智慧”，更点醒了我。
从此之后，我们在教育引导有才的各样事上信靠神！
无论日子如何，他都与我们同在，他给我们的各样祝福之一就是“你的日子如何，你的力量也必如何”。
为此，我们特别感恩，感谢神怜恤我们的软弱，先将我们带回到他的家里，才揭开AS这个谜底。
有才很快就要从家里搬出去了，什么东西是我们最想给他带在身边的？除了“信靠主”别无有它。我们心中最大的愿望就是有才能够像方老师的石头那样回归到神的家中。为此，我们同心合意地恒切祷告。
– The End –
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