小龄孩子不去机构，在生活中教，可不可以？

 作者 | 张雁

乐渔在十岁以前，都是我和阿姨帮他剪指甲。他身体敏感，不喜欢别人碰他，所以有时候指甲会养得很长。

十二到十三岁的时候，有一天，乐渔从学校回来，指甲变得短短的，洗得干干净净，一定是老师帮他剪过了。

但奇怪的是，从那以后，他就不让别人为他剪指甲了。不管阿姨怎么说怎么哄，不管我怎么软硬兼施，他只要一看见剪指甲刀就躲，表情紧张浑身僵硬。

阿姨说：可能是老师把他的指甲剪得太短了，或是把他剪痛了。

——但是，人总不能不剪指甲啊！

让他自己学着剪。把指甲刀给他，让他先学着剪硬纸，从剪开一个小口，到剪断一小块，慢慢适应。

他学得很慢，但觉得有趣。可是让他给自己剪指甲还是一下子做不到。

——不能清醒着剪指甲，睡着了剪总行了吧？

有一段时间，我晚上撑着不睡，等他睡熟了再去剪他的指甲。脚指甲还好，手指甲却不行，一动他就睁眼，剪不下去。

慢慢地教，慢慢地等。那一段时间，他的指甲长得吓人，画画、写字……做什么事情都不方便。

这种时候，我总是说：乐渔你要剪指甲，要不就什么都做不成了。他也不吭声。

乐渔长得一表人才。带他出去，有很多人见了他都问我：你为什么不给他剪指甲？

有时候我就顺着别人的话来教育他：你看，大家都说要剪指甲。

这样过了大约有一年多。终于有一天，爸爸忍不住出手，逮住刚刚洗完澡的他，厉声说：“剪指甲！”强行按住剪了指甲。

他虽然想要挣扎，但是可能从来没有见过爸爸这样严厉的样子，被吓住了。

“爸爸万岁！”狗腿的弟弟赶紧给爸爸“上好儿”。

第二次，爸爸仍然板着脸上来抓他的手，然而他挣开了。爸爸再去抓，他被逼到墙角，居然反手抓过爸爸手里的指甲刀，笨拙地对准了自己的指甲……

从此以后，开启了“自己剪指甲”的新纪元——这时他已经15-16岁了。

虽然晚了点，但毕竟激发了他的个人动机，真是太好了！

从“想要自己剪”到“学会自己剪”还有很多阶梯。

一开始，所谓“自己剪指甲”的模式是这样的：要选那种安全的指甲钳，不会剪到手，也不会剪破指甲；他坐着剪指甲，身边放个纸篓，一个大人（主要是我）坐在一边陪他。他不会转动指甲钳，顺着指甲的边缘剪，又怕疼，所以就像小虫子吃点心一样一点一点地啃，稍微吃力就停住不动。这时候需要超级有耐心不去抢下他的指甲钳代劳。

有时我会拿过他的指甲钳剪自己的指甲给他看，但一般不动他的指甲。

在示范很多次之后，他终于试着“插进去剪”，这种办法有时会剪得很深，他怕，赶紧退出来。就这样反反复复。

现在他已经进步到：我们说“乐渔去剪指甲”他就会拿指甲钳自己坐在一边剪。有时剪了左手忘记剪右手，有时剪了手忘记剪脚指甲，但是已经不需要我们在旁边盯着了。

下一步的目标是：让他每次洗完澡自己去剪指甲。

乐渔已经成年，要学的生活自理项目很多。洗内裤、袜子、简单采买、厨房辅助工作……他是慢热型的孩子，很多事都小心翼翼怕这怕那，所以进步比较慢。这时候最好不要去想：“别人的孩子都怎么怎么……”来折磨自己，慢慢地教，耐心地等。

奇迹是没有的。但是进步总是会出现的。

人家会说：一个剪指甲学了五年，有什么可得瑟的？

确实没有。如果换一个肯花时间精力密集地教的家长，或是在机构里作为项目去学，可能早就学会了。

但生活不能假设。“在生活中教”与“在课堂中教”有很大的不同，时间长、干扰多。作为家长，首先要维护孩子身体和精神上的健康状态，而不是追求一时一事的进步。我觉得乐渔在学习剪指甲的过程中最大的收获是：从被动地被要求剪指甲到主动地自己剪指甲。自闭症孩子的教育不能只等只夸，适当的“逼一逼”也很重要。而我们用最低程度的逼迫和最多的坚持和鼓励让他完成了这一转变。

让我们看看在乐渔学习剪指甲的这几年里我们身边都发生了什么：

1、乐渔从特殊学校毕业，进入区残联下属的阳光之家职康中心接受职业培训。虽然他很好地适应了这个转变，但中间仍然有很多变化需要我们一起来对付。

2、他的肠胃问题一直时好时坏，便秘、胃胀，加上青春期情绪不稳定，经常会有一些大大小小的情绪发作，对家长的要求有时不会听从。这种情况下“要求守规矩”就要让位于”养身体“，“教东西”就要让位于“平复情绪”。

3、弟弟从幼儿园升入小学，他需要建立良好的学习和生活习惯，这同样需要大人投入时间和精力教导。

4、我自己从白班转入夜班工作，好处是可以有更多白天的空余时间，坏处是每周有一半时间他们放学时我不在家，等我回家他们已经要睡觉了，不能天天有时间和精力教他们。

所以，在这漫长的五年间，我们没有刻意把“剪指甲”当做头等大事来抓，而是混在“学做饭”、“学洗澡”、“学洗衣服”、学习清理大便“、“学买东西”、“学写留言”……等一系列生活自理项目里教习，有进步就欣然鼓舞，没进步也不着急。

说了这么多，不是想为自己开脱，而是看到网上关于“要不要去机构”、“在家里自然教能不能取代专业训练”的争论有些感触。国人的思维习惯于非此即彼，非黑即白，机构有弊端就贬得一无是处，有过度训练就把训练方法贬得一无是处。有的孩子在机构当中训练没有取得明显的进步，家长就把所有的机构说成是骗子。

机构有没有骗子？有。

过度训练对孩子有没有损害？有。

不去机构也不上学家长在家自己带孩子行不行？有些家长可以，但对于大多数小年龄孩子的家长来说，不合适，也做不到。

放任孩子让孩子自己随便长就能变好？不行。

乐渔在成长的20年间，从2岁开始一直在不同的照料人、机构、学校中间来来去去。可以说，机构给他的帮助是非常大的。他的读写、计数的基础能力都是在机构里习得，长期的集体生活也磨炼出他很好的适应能力和听话守纪律的行为习惯。我自己在家庭教育当中，也不断寻求专业人士的支持，运用从教师、家长中学到的各种方法。

可以说，没有机构、教师和学校，就没有乐渔的今天。特别是对于小年龄的孩子，接受专业疗育是很重要的。学校教育和家庭教育互相助力互相补充孩子才能更好地进步。

对于接近成年的孩子，目前的机构能提供的帮助的确不多。但是，也有一些机构在提供日间照料和喘息服务，这些都是非常宝贵的支持。

杭州启明星儿童康复中心的明星工坊为大龄自闭症人士提供庇护性就业服务。

机构都是由人组成的。人有形形色色，机构和机构里的人也一样。有差劲的机构和老师，也有很好的机构和水平高的老师。

所以我反对把所有的机构都当作骗子的说法。这等于是自动放弃了来自社会一方的可能的帮助。

由家长或其他主要照料者“在生活当中教”，这种教法的好处是自然、随机，缺点是效率较低。如果孩子的基本能力不足，家长的支持力度不够，“在家里学习”很可能变成“在家里混吃等死”。

最理想的状态当然是：与特殊教育和融合教育相配合，在有经验的特教老师的指导下，按照个别教育计划（IEP）来开展家庭教育。在孩子成年以后，这个计划要升级为“个别家庭服务计划”，“个别化职业转衔计划”。

但是，在大部分地方这还只是个“理想”。

所以，作为家长，我们只能有一份力量做一份事情，同时尽力寻找可能帮助、支持我们的资源。

如果要花钱去购买服务，那就更需要自己去判断和鉴别：值得还是不值得，以及如何与对方建立有效的沟通-合作关系。

抱怨别人不帮助自己，又把接近自己的人都视为不怀好意。这种典型的“受害者想象”除了加深痛苦和绝望以外，对自己和孩子的生活没有任何好处。

我们要陪伴自闭症孩子一生，再坏的情况和再好的情况都可能遇到。所以很多时候，多动脑筋比多动感情更重要。