振爸是以琳星社群的志愿者，自己带孩子亲力亲为，专业知识、课程设计、实操等样样精通，不亚于专业人士。振爸在社群里就像“带头大哥”，热心助人，知无不言，给迷茫的家长指明方向，他还做过多次线上分享，把自己总结的特别实用的知识和方法毫无保留地分享给家长们。
虽然振振的能力不错，但振爸非常清醒，有很敏睿的前瞻性，他说：“我们现在竭尽全力干预自闭症孩子的很重要的目的是为下一任照顾者减轻负担，也是让我们的孩子尽可能的有尊严的活着”。
今天这篇文章是振爸在以琳星志愿者每周的学习分享会上分享的，小编觉得这是每个家长应该必备和重视的，特别整理出来供大家参考收藏，感谢振爸！振爸谦虚地说，这是他从家长的角度总结的，医学方面他不是专业人士，如有错误还请专业人士赐教。
自闭症患者和家庭可能遇到的并发症
作者/振爸
孤独症也即自闭症，广泛性发育障碍，是指一组起病于婴幼儿期的全面性精神发育障碍，主要为人际交往和沟通模式的异常，如言语和非言语交流障碍，兴趣与活动内容局限、刻板、重复，症状常在5岁以内就已明显表现出来。
自闭症既然是广泛性发育障碍，那么可以简单分为三个障碍类型：精神障碍、智力障碍、生理障碍。
大部分自闭症孩子处于黑色区间，也就是多重障碍并存，少部分孩子智力正常，少部分孩子生理正常，但是只要是自闭症必然有精神障碍，或者说没有精神障碍就不是自闭症，家长们必须正视这个事实。
那么所谓并发症，其实就是生理障碍以及部分可以用药的精神障碍，指伴随自闭症的生理上、精神上的一系列问题。
自闭症的并发症主要有哪些？
1，癫痫（羊羔疯，羊癫疯）共患率约30%
2，多动症（ADHD）共患率60%-90%
3，睡眠障碍
4，便秘
5，龋齿
6，挑食
7，动作协调性
8，肌张力
9，静态稳定性
10，触觉敏感
11，听觉敏感
12，抽动秽语症
13，ODD对立违抗
14，焦虑抑郁
15，精神分裂
16，二宝的心理问题
17，家长的精神和心理问题
18，有家长反映湿疹和不耐受的关系，待观察
首先要致歉，因为本人没有受过专业医学训练，对于这些病症是否应该单独列举还是合并并没有专业概念，只是作为范例给大家进行说明。
01
头等大事—癫痫
癫痫可以说是并发症里危害最大、最麻烦的，成年之前的谱系孩子都有很大风险患病，据统计三成以上的谱系孩子会在成年之前罹患癫痫。主要先兆为抽动，挤眉弄眼，突然间“断片”失神一段时间后恢复，斜眼，经常打嗝等。有些人发病内因是不以家长意志为转移的，有些外因则是可以努力避免。
简单总结，诱发癫痫的外因主要有：
1，头部外伤（建议家长在孩子参加有一定风险活动的时候，一定给孩子戴头盔做好防护）
2，过于强烈的声光刺激（迪厅蹦床馆往往会用炫动的声光效果吸引顾客，尽量避免去这些场所）
3，过大的精神刺激（鬼屋恐怖游乐园之类地方避免孩子前往，另外避免孩子陷入极端情绪也是有帮助的）
4，过度劳累（孩子从事工作或者体育锻炼一定要适度，过度劳累之后容易诱发）
5，一些不科学的脑部电波刺激等（听统等对于脑部发生作用的东西一定不要去瞎折腾）
6，劣质护眼灯的频闪也可能诱发癫痫，好的护眼灯都会配一个频闪测试陀螺（建议经常灯下学习的孩子要测试一下自己的护眼灯质量如何）
频闪测试陀螺
☞遇到癫痫怎么办？
1，如果发现孩子有无缘无故挤眉弄眼，持续打嗝，眨眼，抽动，莫名其妙的失神一段然后突然恢复神智等现象。家长第一时间要做的是马上拍摄录像，然后去求医，因为癫痫往往只有发作的时候脑电波才会异常，而我们拍摄的录像可以作为诊断依据。
2，如果不幸罹患癫痫，首先要明确是否是身体问题，一定去找正规大医院的专家诊治，不要相信私人医院和各种骗子偏方。癫痫是这些并发症里对病人身体损害最大的一种，千万不能耽误治疗，必须坚持正规大医院的治疗，需要服药的一定要遵从医嘱坚持服药，不能因为担心药物的副作用而拒绝药物治疗，癫痫的危害性比药物的副作用大多了。
3，癫痫药物和多动症药物存在一定冲突，所以就医时一定要和医生全面反映孩子情况，让医生权衡之后再用药。
4，对于癫痫，就是一句话：“严防死守”，因为即使吃药控制了癫痫也会让家长的干预效果打折。如果真的不能幸免，就积极配合正规治疗。
02
次等大事—多动症
多动症（ADHD）可以被评为谱系孩子被普校退学的第二顺位的原因（第一原因是伤人或者自伤行为），因为孩子本就心智弱，不知道在合适的场合及时间说合适的话、办合适的事情，加上多动症的加持，孩子就会表现各种违反纪律的行为，乱说话，乱动别人东西，上课注意力差，以及各种影响教学秩序的行为。
谱系孩子多动共患率高达60%以上，实际上很多谱系孩子一开始很容易被误诊为ADHD，因为很多NT也会患多动症，多动症是非常影响社会生存的问题，不仅仅是学校，在社区生存管不住手、坐不住一样是没办法适应的。
1，多动症同样也需要治疗，只是一般在六岁以后才能药物治疗，因为需要根据体重决定药量。
2，儿童多动症药物主要有专注达，择思达，利他林等，相对而言专注达效果明显持续时间短，但是可能会诱发抽动症，所以自闭症孩子多动症的治疗大多是择思达，效果不如专注达但是可以抑制抽动，药效较为平缓。
3，择思达的效果因人而异，而且需要医生不断根据效果调节调整药物，所以一定不能临时抱佛脚，上学时候才去治疗，最好在六岁左右就开始治疗，用药物把孩子调整到合适状态再去上学。
4，择思达是精神类药物，很多医院是没有处方权的，所以求医之前先问医院的药房有没有择思达，没有就不必去了，一般精神病院肯定有，但不是每个医生有这个药物的处方权。
5，精神药物管理较为严格，当然也有个别地方管理不严可以在药店买到，但是还是建议一定征求医生意见，因为不少正常孩子为了备考，也会偷偷吃专注达、利他林之类提高成绩。
6，多动症的诊断之前一般会测试智商，但不要去做太贵的测试，因为智商对于谱系孩子而言意义有限。自闭症核心障碍是精神障碍，智商只是告诉家长，孩子在普校的生活可以跟随学习到几年级。中国人平均智商超过一百，低于这个线，三年级以后跟上学习就会很困难，所以家长一定不要追求分数，给孩子太大压力。
03
睡眠障碍
如果说谱系孩子在婴儿时期什么问题最让家长崩溃，首选肯定是睡眠障碍。
我的孩子每天半夜三点醒，或哭闹或玩到六点才再度入眠，而且因为语言沟通能力的缺陷，家长往往搞不清原因，每天被孩子折磨得睡不好、睡不足，从而感慨带一个谱系孩子比带十个NT都辛苦，想必很多家长都有这样的痛苦经历。我也是被孩子确诊前的一段时间，因为睡眠障碍而折腾，孩子一旦夜醒必然三个小时无法入睡，而且总睡眠时间谱系孩子一般都不如NT。
首先睡眠障碍是可以医治的，求助专业医生，应该吃药就吃药，家长自己总结经验，看如何平复孩子的情绪，维持孩子的睡眠安稳程度和总睡眠时间，我的孩子自从开始干预，似乎夜醒的情况就好了，只是睡眠安稳程度不好，总睡眠时间不长，后来服用了一些医生开的药物，每天可以多睡半个小时到一个小时。
其次家长要总结经验，孩子在什么情况下睡眠不好，包括睡觉前玩了什么电子设备，吃了什么，导致兴奋睡不着，比如巧克力之类，有些谱系孩子吃了以后，最夸张的可以一周不睡觉。
04
便秘
不少谱系的孩子便秘，程度各有不同，下面这张图是以琳老家长们群策群力想出来的对抗便秘的秘籍，大家可以参阅。
另外要说明，带领孩子去医院找各种专家，而这些专家往往只会从自己的专业角度解释，而谱系孩子的身体问题归因于广泛性的发育障碍，所以必须立足谱系这个核心问题。
05
龋齿
最影响孩子在以琳就读的，估计首选是龋齿问题。在校家长群里每天都是呼朋引伴去口腔医院钻牙的，一颗牙跑几次，一嘴烂牙，一个月好多天无法上课，因为谱系孩子不能配合钻牙，所以口腔医院都是周一到周五人员富余时候才给谱系孩子钻牙。以至于每次有新家长说自己排到了以琳，我都会嘱咐一句，在家把牙齿全处理好，能包上铁皮包上，免得耽误宝贵的学习时间。
首先要明确，谱系孩子普遍的龋齿原因不好划分，家长之间不要互相埋怨指责，不一定是吃了什么或者是太挑食或者刷牙不认真，也不一定是牙刷牙膏不好导致的，因为谱系孩子普遍牙齿不好的内因肯定是关键因素。
其次治疗的时候，三十公斤以下的孩子还可以捆绑，如果孩子劲儿大可能需要一个家长全程抱住双腿；三十公斤以上的孩子一般无法捆绑，只能全麻或者通过家长教导孩子认知相关内容，让孩子主动配合治疗。
06
挑食
为什么把一个不算病的东西算成并发症，因为挑食或许是便秘或者龋齿的内因之一，也是困扰孩子自理能力的很大问题，无论幼儿园还是普校，因为挑食只能上半天的比比皆是。
1，关于食物不耐受，个人觉得可以测试也可以尝试禁食，但是禁食要坚决禁，仔细观察，没有效果马上放弃，毕竟情绪问题最重要。孩子看到好吃的，别人能吃自己却不能吃的情绪很难安抚，确实不能吃的就坚决不吃。
2，认知为王，孩子要知道什么能吃，什么不能吃才能避免危险，同时知道吃了什么有什么好处、坏处，不吃有什么好处、坏处，才能扩展食物也能坚持禁食。
3，带孩子扩展食物要有耐心，也要多动脑子想办法，比如同样的食物，即使低功能的孩子也是喜欢色香味和就餐环境的，很多孩子在家不吃，到了漂亮的大饭店就愿意吃，家长要多动脑。
07
动作协调性差
这个也不能算病，但是也是影响孩子生活的因素之一，比如谱系孩子做操十之八九做不好，除了模仿能力之外，主要是动作协调性不好，顾此失彼。这也是我反对家长教孩子打人包括还手的原因之一，除了攻击行为会被开除之外，动作协调性差，徒手打架肯定不是NT的对手，用了器械肯定出大事，所以不教打人不教还手，只教逃跑和告状。
很多家长想教孩子体育运动项目，这是很好的，但是尽量教导孩子可以独自完成的。如果教导孩子双人以上的活动，其他人不肯参与，孩子就会引发情绪等问题，所以不要刻意去学群体运动，其实就算学，三步上篮这些复杂动作谱系孩子有几个能掌握好？诸如此类。
动作协调性要不要练？有一定基础的一定要好好练，因为无论做操还是军训，笨手笨脚会被人嘲笑导致孩子情绪问题，甚至会影响集体荣誉被NT排挤，所以家长们要和学校提前打招呼，影响集体荣誉的、孩子能力之外的事情不要参加，NT的辛苦努力因为谱系孩子得不到荣誉，心里会怎么想？
08
肌张力问题
据我观察，谱系孩子肌张力有问题的占大多数，不是懒洋洋软绵绵，就是浑身紧绷绷的没力气，这些问题很影响生活，具体解决办法可以求助感统老师因材施教。
09
静态稳定性问题
很多孩子跑、走都没问题，跑着走着做动作也没问题，但是让他安静站一会儿，比如立正或者正襟危坐，就完全不行了，不晃不动肯定做不到，站没站相、坐没坐相，这个就是静态稳定性问题。
这个问题同样需要专业感统老师设计针对性课题解决，比如以琳感统课、器械课的热身运动，双手交叉捏住两只耳朵，双脚叠加互相踩住，这些就是静态稳定性训练。
10
触觉敏感问题
谱系孩子存着这个问题的不在少数，拒绝握手拉手，不能碰到脚或者迷恋别人的脚（恋足可能是谱系因为迷恋气味之类的，但气味敏感这些问题不是特别多我就不单独列出），不能触碰身体某个部位，甚至为此发飙打人，这个也非常影响生活，家长必须仔细观察，耐心脱敏，想办法降低危害。
11
听觉敏感问题
经常有家长在以琳星社群提问，我的孩子为什么不去公共厕所？我说，你先要排除是不是听觉或者嗅觉敏感，相对而言大部分都是听觉敏感。
1，惧怕烘手机，吹风机，割草机等机械声音；
2，惧怕冲水声音 ；
3，惧怕别人哭声等等 。
这些问题不解决，孩子无法出门活动，出去玩就会拉裤子、尿裤子，这样能行吗？游乐设施孩子多，难免有哭声，听到哭声就发飙甚至无差别攻击他人，这样可以吗？这些问题无法解决，难道把孩子一辈子锁在家里吗？
所以一定要脱敏，比如怕烘手机可以网购几十元的小型烘手机在家给孩子慢慢脱敏。但是切记，孩子害怕某种声音的时候，你一定要将他带离这个环境或者关闭机器再告诉他这不可怕，否则你在他全身紧张的时候说什么他也听不进去。
12
抽动秽语症
这个我接触的比较少，害怕误导大家，所以概略性的描述我所知的信息。
抽动症很多表现和癫痫前兆类似，抽动症和癫痫类似良性肿瘤和恶性肿瘤，和多动症关系比较密切，多动的孩子容易发作抽动症，而治疗多动症的药物里，专注达容易导致抽动症，而择思达则可以控制抽动，所以自闭症孩子的多动症首选都是择思达，尽管效果不如“聪明药”专注达。虽说抽动症是良性的但也需要积极治疗的，总之只要怀疑有问题就要去正规大医院求诊。
13
ODD对立违抗
这种孩子我见过的不多，谱系和NT都有，这种孩子俗话说就是满拧，什么都和别人对着干，包不同还包不服。这个和多动症及谱系都有一定的关联性和共患率。
1，首先要把ODD和谱系孩子在六岁或者身高一米二时候的逆反行为分开，ODD不服任何人，违抗几乎所有指令。而谱系孩子在六岁或者身高一米二的时候会有一个逆反期，不听大人话，故意对着干。据有经验的教师说，这是孩子身高增加，求助大人的机会变少，自信心膨胀，面对前面六年自己生命中最高的权威，试图挑战来证明自己能力、建立自己信心，但是这个逆反期不是违抗所有人和所有指令的，所以一定要分清。
2，发现孩子是对立违抗需要医生治疗，如果只是逆反，兵来将挡水来土掩，家长自己找到解决方法，没有固定方案。
3，逆反期不会持续很长，孩子也许过了一段时间会陷入“悲观期”或者叫“怕死期”，表现为觉得世界无比危险，怀疑自己活不下来，时常陷入悲观，很多以前敢参与的活动都不敢参加，对于大人的服从性也好了很多。
14
焦虑抑郁
说到了“怕死期”就不得不谈谈焦虑和抑郁，而且高功能的孩子比较高发。原因其实很简单，社交欲望和表现欲望导致更多的社交冲突，尤其高功能谱系，他们明白自己的特殊性，知道自己无论怎么努力也不可能变成NT，无法弥补自己和NT之间心智上的差距，往往就会陷入焦虑和抑郁，就像参加一场永远考不及格的考试，穷尽全力也无法弥补自己的弱点，从而崩溃。
如果孩子遇到这类问题，一定积极求医，家长也要摆正心态，大龄谱系实际离不开特教资源也离不开精神科医生的帮助，这也是方老师一再强调的，实际上精神科往往一号难求，各色人士都需要精神科医生的帮助，不能因为惧怕和“精神病”“精神病院”这些词发生联系就拒绝求医。其实很多人去精神病院只是为了睡眠障碍、焦虑、多动这些问题而去寻求帮助，不要和孩子身体过不去，该看就看。
15
超等大事——精神分裂症
这是一个特别沉重的话题，但是谱系孩子长大以后被确诊为精神分裂症的比例不低，尤其高功能的孩子，因为社交冲突太多，试图以自己的方式或者伪装成NT进入NT的社会，产生了很多的冲突，受到巨大刺激，导致精神分裂的屡见不鲜。
家长尤其高功能孩子的家长一定要给孩子树立正确的人生目标，正确地评价自己，努力找到中道，不要过度自傲或者自卑，不要表现欲过强，高质量的独处，学会在不影响别人的情况下自得其乐，安排好自己的生活，少给别人添麻烦，保持情绪稳定，自理游刃有余，开开心心地过一辈子这才是最重要的。
今晚有位家长问我，你对孩子的目标是什么？
我回答：
第一目标：活着不出危险。
第二目标：健康地活着。
第三目标：不要关在精神病院或者锁在家里，可以自由地在社区生活，拿着低保能够自理。
第四目标：或许能从事一些简单工作，比如清洁工、超市理货员之类。
当然我的孩子属于中等偏上一些能力的，不代表所有孩子都一样，最高目标自立也是有少部分孩子能做到的，但是一定要合理，在学校不要唯分数，要重视行为和情绪，要减少社交冲突，降低表现欲望，不要让孩子为了赞扬和分数活着。
少做自己的主张，多听别人的意见，培养服从意识，不然学ABA干嘛？就和军队叠被子走队列一样，这些活动是培养对于上级和指令的条件反射式的服从，服从性能解决很多奇奇怪怪意料之外的问题。
自闭症的核心-精神障碍确实无药可治，但是一旦变成精神分裂，就必须治疗。 如果真的被确诊，唯有积极配合治疗，只有这一条路。
16
二宝的心理问题
这里所说的二宝，其实泛指谱系孩子NT的兄弟姐妹，他们的心理问题绝对不容忽视，他们和其他家庭拥有兄弟姐妹的NT孩子是不同的。有一部韩国电视剧《虽然是精神病但没关系》，就是从二宝的角度看父母和自己的谱系兄弟姐妹。剧情中的NT弟弟从一出生就被灌输：你就是为了照顾哥哥而出生，你的责任就是一辈子照顾好哥哥。随之产生了一系列问题，包括当哥哥遇险时，弟弟的心里曾经想过，哥哥这么死了我就解脱了等等，推荐有二宝和打算要二宝的家长看看。
家长一定要心里明白，二宝的生命意义难道真的和电视剧里的一样？二宝在成长中面临别人的嘲笑歧视会如何，二宝的生活轨迹难道可以和大宝一起，他们的人生轨迹难道不是和大部分NT一样，刷题、课外班、考大学甚至留学吗？那么他们生活轨迹重合的时间能有几年？
而且自闭症的病因未明，但是已有统计数据指向遗传因素，那么二宝将来的恋爱婚育是否也会受到谱系存在的影响？
另外有些谱系孩子的大哥大姐，如果在弟弟妹妹最需要父母干预付出大部分精力心血的时候，正好处于青春期，他们的心理又是如何，这个问题家长一定要权衡好，顾此失彼必然悔恨终生。
从另一方面考虑，如果谱系孩子干预得比较好，情绪稳定，自理OK，长大了很少需要别人照顾，将来他的天然监护人就是兄弟姐妹，他们是不是会更加轻松，只需要在谱系孩子面临重大复杂超出能力的大问题上把控，是不是我们自己走的也会更加安心？
如果家里有NT一定防患未然做好他们的心理疏导，如果出现了心理问题，也要求助于医生或者孩子亲近相信的人。
17
家长的精神和心理问题
这个确实也可以算为自闭症导致的并发症，俗话说家家有本难念的经，自闭症孩子家庭的经比别人难念的多，此中的苦不足为外人道。经济、身体、心理、夫妻关系、外界的压力、对未来的绝望心情等等，都会把家长压得陷入长期的似乎无力拯救又看不到希望的痛苦煎熬之中，家长陷入抑郁和焦虑等精神、心理问题就不奇怪了。
实际上，大多数家长都有睡眠问题等轻度抑郁的表现，这些问题必须得到医生的帮助，无论孩子还是家长都离不开精神科医生的帮助，家长如果觉得自己的精神、心理出现了问题，绝对不可以讳疾忌医，这一点方老师绝对是我们家长的表率，为我们做出了很好的榜样，她就从来不讳言这些问题。
我也是从今年两次封城开始，感到自己出现了需要精神科医生帮助的症状，比如脾气大、失眠、入睡困难等，所以积极求医服药，目前睡眠问题大体解决了，心态也好了很多，所以家长不能逃避，能找到倾诉的对象很好，能抱团取暖也很好，需要医生帮助一定要求医，千万不可以放任，精神和心理的问题最终是直接影响健康和生命的。哪怕为了孩子，我们自己要好好活着，活得更加健康！！！
题外话
关于：残疾症
说到智测多动症，就不得不提一下孩子残疾证的问题了，我的孩子三岁一确诊我就办了残疾证，当然是智残，当时智测只有六十，所以办起来比较顺利。最近因为诊治多动症又做了智测是81，如果我这个时候再去办残疾证，就很难办下智残，可能只能办精神残疾证了。
这其实也是对于刚确诊的家长的一个非常纠结的事情，很多家长不想给孩子早早贴上标签，而且很多地方一刀切，自闭症一律精神2级残疾，所以很多家长不愿意办残疾证，这也是可以理解的，我记得当时在校学生统计残疾证，好像只有不足10%的孩子有残疾证。
残疾证这个问题，需要家长慎重考虑，如果孩子能力很好，可以潜伏的那种，可以不办或者趁着孩子年龄小办个智残，等大了确定可以潜伏，智残是可以取消的，而且不留案底，学校和残联系统也不联网，学生有没有残疾证全靠入学填表时候家长填写。
如果孩子能力不足以潜伏，也不足以跟上学习，个人建议设法办成智残或者多重残疾，尽量不要办成精残，精残即使取消也是有案底的，而且有的时候会被限制出行、乘坐交通工具等。
再者，孩子跟不上学习之后，残疾证可以很方便家长办理随班就读，如果这样老师孩子都没有压力。九成以上的谱系孩子是有智力障碍的，这意味着孩子将来的学习一定是做减法，跟不上的放弃或者能学到哪里就到哪里，按照自己节奏学（不要相信一些人包括一些专家宣扬的所谓大多数谱系智商正常论，智商75那不是中国人的正常标准，我的孩子智商81被诊断为中等偏下，在一年级的学习成绩也确实是班上后半段中间位置，所以是很准确的）。
将来孩子大了，万一闯祸了，虽然都要做例行的案发时精神状态鉴定，但是有残疾证可以方便很多，至少免除刑事责任。
还有一点，很多家长被普校忽悠、吓唬就打了退堂鼓，其实家长固然要守法，但是首先要懂法。
谱系孩子上学有两大保障，一个是法律《义务教育法》；一个是法规，教育部等七部委联合下发的特殊教育提升计划，这个计划是面向社会公开的，各地教育厅局都有落实文件，也是完全公开的，要求普校接纳残疾孩子，还要达到具体比例数字，找到这些文件，家长们可以理直气壮，不要害怕因为有残疾证而被学校拒收，学校如果敢这么做首先违法，其次违规。而且有了残疾证，残联也成了我们的后台，孩子只要没有攻击行为、自伤行为，没有严重干扰他人学习教学秩序的行为，学校没有理由清退孩子。
温馨提醒：
全国的精神科专家尤其儿童精神科专家非常稀少，家长们一定立足本土，和当地或者邻近地区的著名专家建立良好的关系，因为无论家长还是孩子需要他们长期的帮助。（本文是老家长精心总结，不代表以琳立场）
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