星期四, 26 12 月, 2024
spot_img

写在第八个世界自闭症意识日后 ∣ @敏觉

写在第八个世界自闭症意识日后 ∣ @敏觉



写在第八个世界自闭症意识日后 ∣ @敏觉


作者:郑敏(网名:敏觉)
中国新闻摄影金镜头奖获得者 中国摄影家协会会员
中国新闻摄影协会会员 上海摄影家协会会员


敏觉,本名郑敏。摄影并不是他的本职工作。六年前,由于一个偶然的机会他认识了“自闭症患儿和他们的家长”这个群体。从此他的业余时间全部给了这个群体。他不仅仅拍摄这个群体,也开始一点一点的融入其中,因他们的喜而喜,因他们的忧而忧,为他们服务,呼喊,奔走……他所拍摄过,接触过的每一个自闭儿,都会牵动他的心。如果说自闭儿是“星星的孩子”,那么他,就是“星用摄影师”。


就在前几天,他在自己博客上发表了《第103篇关于自闭症:写在第八个世界自闭症关爱日之后》的博文。这篇文章倾注了他对这个群体的无限关爱,也是他接触这个群体后六年思考的沉淀。他用旁观者的身份,道出了这个群体的心酸无奈,道出了他们难以愈合的伤痛,和心底深处的悲哀 — 对于每一天都是“四月二日”的人们,他们最关心的是:孩子一天天长大,未来会怎样?出路何在?



4月2日凌晨的1:09分,星儿云驰的妈妈在朋友圈发了一首的,一首众多星儿家长现状真实写照的诗。



狂风中的拥抱

记于4月2日前夜儿子情绪爆发后

——云弛妈妈


霎那间

仿佛置身于斗兽场

尖声敲打着

头颅似皮鼓

你冲刺而来

撞向母亲

我和你搏斗着

如同角斗士

但我不是角斗士

挡撑转按

只为了保护你

也保护自己

恍惚中

一直行进于荒野

凄风骤雨天暗无光

你默默无声

躲闪着逃避着

恐惧世间万物似怪兽

但我不是怪兽

狂风中拥抱你

紧紧的

哪怕你遍身荆棘

和你暴雨中踟蹰

和你微笑着坎坷

在无止尽的忧伤与快乐的轮回中

相拥前行



看了这首云驰妈妈写给他儿子,却永远不指望他能读懂的催人泪下的诗句,不禁感慨万千,随即回复了一首。


致角斗士

观《狂风中拥抱》有感

——郑敏


在我眼前出现的你

始终只有微笑

仿佛悲痛与你无缘

其实我是深深的明了

那是被太多的伤痛刺得麻痹而已

云是你的驰

他的举动看似无情

实则他在依其轨道正常行驶

只是与我们现行的制式不同而已

你不是角斗士

却胜似角斗士

一个只能受伤不能还击的角斗士

因为你的对手是你挚爱的云

只能承受通身的伤痕且与它相拥前行

向你及世上所有的星妈星爸们

献上我真诚地无上的敬意


写在第八个世界自闭症意识日后 ∣ @敏觉

郑敏镜头里的云弛


我自认作为一个离自闭症这一特殊群体较近的一个局外人,最能感受到外界与他们之间的冰火两重天。


每年的4月2日,是自闭症群体被社会提及和看见的日子,让他们感到些许的温热,虽然仅仅是可怜的三百六十五分之一的短暂一瞬。


2015年4月2日,标志着世界的自闭症纪念日已进入了第八个年头,并将《关注就业》成为了今年的主题。然回看我们眼前的现实,各类纪念活动仍以自闭症的机构、社团自发组织的为主也颇为热闹。但热闹过后能留存的新东西几乎没有。尽管媒体也在进行报道,但泛泛的蜻蜓点水众多,持续深度跟进者寥寥。


当天晚上六点三十分,众多的星儿家长们端坐在电视机前,盼望着通过电视新闻媒体的报道,来感受一下他们期盼了一年的日子带来的存在感。然而,就是这样一个连美国总统和联合国秘书长每年都要发表专题讲话的世界性关爱日,在这却被轻描淡写一笔带过,其份量甚至还不及一些社会突发新闻来得,刚刚温热起来的心,瞬时被凉了一大半。


今年媒体的关注的热度较往年似乎有些下降,上升的除了星儿家长们对自闭症的认知以外,整个社会对于自闭症的认知速度并未随着时间的推移有着明显的改善,仍远低于社会应该给予星儿及家庭的重视和关爱。一位资深的媒体人对我坦言道:“在宣传自闭症这方面,媒体人没有真正发挥其应有的作用!”


现如今相关部门还是依然缺位失声,许多问题特别是呼吁多时的大龄星儿就业、安置等迫在眉睫的问题依旧,孤零零地被“丢”在那里多年无人问津,唯见一群大龄家长们,对着扑面而来日益增大的黑洞,个个急得似热锅上的蚂蚁走投无路,只能是飞蛾扑火般到处乱撞,结果往往是螳臂当车一声叹息。


真不知还要等多少个4月2日后,他们的这条“星星之路”才能建成,我也真不愿每年这个时候说着同样的话。


由青聪泉主办的《星星之路》摄影展及自闭症星儿画展,在上海图书馆隆重展出三天,其中我的四十五幅记录自闭症患儿和其家庭的摄影作品呈现“自闭症”群体的基本样貌,在介绍自闭症特征的同时,提出了一个最为急迫的问题,大龄星儿他们的出路在哪里!


写在第八个世界自闭症意识日后 ∣ @敏觉


一位老者看完作品后对我说:“这些作品太震撼了,应该到更大的舞台去展示,甚至可以走向国外!”诚然,8年了,不断有相关的爱心人士加入到呼吁全社会来了解自闭症的队伍,显然除了不够还是不够!唯有全社会的各方资源和力量都调动起来共同面对这些难题,方有解决的那一天,为了这些可爱的星儿!行动起来吧!你、我、他!


写在第八个世界自闭症意识日后 ∣ @敏觉

写在第八个世界自闭症意识日后 ∣ @敏觉


写在第八个世界自闭症意识日后 ∣ @敏觉

写在第八个世界自闭症意识日后 ∣ @敏觉

后记


四月二日,郑敏的“星星之路家庭摄影展”在上海图书馆进行了为期三天的展出。关于这个展览,郑敏说:我以前一直以为“酒香不怕巷子深”,同时也有老式文人的保守,总想让作品说话,不愿意自己出来“吆喝”。可是几年来我看着孩子们一天天长大,家长们一天天老去,却还是看不到一个可以让孩子安置使家长安心的未来。他们的现状使我意识到“我的矜持是多么的无谓。我应该站出来,用自己的方式大声疾呼,为他们争取社会及体制实打实的关心和福利。”


在我们联系郑敏请求刊登他的作品时,他一口同意并且说:只要有益于自闭症患者,我都没问题。但是我希望不要喧宾夺主,不要说我,要多讲讲孩子们的困难,多讲讲家长们的不容易……




写在第八个世界自闭症意识日后 ∣ @敏觉


(★ 注:本篇文章及图片均为郑敏记录和拍摄,不得随意转载,如需转载请提前告知作者。后续我们还会陆续推出郑敏的摄影博客日志:孤独天使系列,敬请关注。)


写在第八个世界自闭症意识日后 ∣ @敏觉


以琳

感谢关注以琳自闭症家园。以琳翻译或原创文章,如果想转载,请注明来源“以琳自闭症家园”(微信号:yilin20150105),并注明作者名,以示尊重知识产权和作者的劳动成果。

您所看到的,也许正是别人需要的,如果您认为我们这篇文章对您有用,同时对其他家长可能也会有所帮助,记得告诉他们喔,或者转发到您的朋友圈,让更多的人受益。


如果您有疑问或建议,也欢迎您发消息给公众平台,或者加群,以琳资深老师和家长及志愿者会为您答疑解惑。


以琳家园(低龄群)适合6岁以下,群号码:259333477
以琳家园(学龄群)适合6-12岁,群号码:429752654
以琳家园(大龄群)适合12岁以上,群号码:283890653

温馨提示:因为有需求的家长太多,群的人数有限,请大家只加一个群,不要跨群,把名额留给其他家长,我们这个群体更需要互助互爱。有讲座通知,我们会三个群同步公告,谢谢亲们合作。


写在第八个世界自闭症意识日后 ∣ @敏觉


点击下方阅读原文”学习论坛知识

↓↓↓
所属主题
以琳星家园
以琳星家园
以琳,是青岛市自闭症研究会、青岛市以琳康教展能中心和宁海县以琳康教展能中心的简称。 如何面对自闭?如何干预、教育自闭的孩子?如何与自闭同行?陪伴星星成长,更是成长自我,请你来到这里——自闭症家长/教育者学习、成长和分享、互助的心灵家园。
阅读更多

最新文章