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2008年5月22日清晨,我把闹钟定在了早上四点。
我要在这天成为第一个向马修祝贺生日的人,他在费城的camphill soltane (译注:以残障学生为主的住宿制公益大学)就读。
马修在铃响的第一声就接了电话。他知道我会打电话给他。
"马修!"我说,"你都20岁了!你自己会信吗?"
"是的",他干巴巴地回答我,"但是妈妈,我有一个很重要的事情要问你:我现在想艾米了,我们能去看她吗?"
◆ ◆ ◆
初识艾米
马修在三年前在这里读一年级时了认识艾米。,艾米是个自闭症女孩,学校老师告诉我们他们俩相互喜欢对方。我们听说后高兴坏了,从马修被诊断以来,我们一直为他将来会孤孤单单地过一辈子而伤感。
在马修开始对女孩们感兴趣的时候,他还是只挑那些"正常发育的"喜欢。只要哪个女孩对他稍微显示出善意,在过道上遇到朝他笑笑,或是在特殊教育课上帮他、辅导他,他就对她们紧追不舍。要是人家说“你别跟着我好不好”,马修会哭甚至会大喊大叫,无论怎么样的辅导都没用。我们这个学校的环境可以培养并监管他和艾米之间的友谊。
艾米的父母也很高兴,他们就住在学校附近,可以更方便地观察和支持这对自闭症情侣。
"他们在一起很好的,"艾米的妈妈凯蒂说,"他们一起散步,有时候坐在公园的长椅上。艾米不喜欢被人碰,马修对这一点很尊重艾米。"
和普遍的看法相反,并不是所有的自闭症都对触觉敏感。马修从小就喜欢和各种年龄的女性亲近,问她们:可以搂住她们吗?可以摸摸她们的头发吗?所以我们很高兴他能克制住自己。我把这点和凯蒂和学校老师们都通了气。
"那就请你们看着点吧!"我多少有点神经兮兮地笑着说。
"相信我们肯定会的!"他们也向我保证。
艾米的父母给我们发了张两孩子的一张合影,马修高挑如玉树挺拔,艾米娇小如小鸟依人,两人肩并肩地站着,眼睛却往地上看,但是都微微地笑着。
"艾米一般不会让别人挨着她那么近的",凯蒂解释说。
在他们的爱情之路上有些小冲突让我们担心起来,一次是艾米整整一星期不想见马修,因为马修把穿着全套衣服的艾米推进了游泳池,还有一次是马修跟着艾米进了厕所还把门关住了。
"他做了出蠢事了吗?",我的心快要冲出喉咙了,急忙问老师。
"没有,他只是想看艾米上廁所。"
当这些恼人的事情传到我们耳里的时候,我们又感到很幸运因为学校老师们很镇静,他们因势利导地用这些实例来教育马修和艾米一些恋爱关系的原则和方法,所有的人都开始相信这段爱情之花会结果的,这不是太好了吗?
◆ ◆ ◆
"她理了个新发型,我不喜欢。"
但是在二年级结束后的几个星期,凯蒂和艾米的爸爸山姆,带他们出去吃顿中饭来给马修庆生,就在马修打开艾米特地为他精心挑选的生日礼物时,马修问他们是不是认识凯瑟琳。
凯瑟琳是来进修实习的年轻老师,来了几星期了,我听说过她很漂亮,马修被她迷住了。
"她要比艾米漂亮",马修没心没肺地说着,"我可能更喜欢她多些。"
我是那种宁可打碎牙往肚里咽也不愿意去伤人家感情的人,我听到马修的话简直吓坏了,但是凯蒂和山姆却觉得这挺逗的,他们说艾米看上去也不以为然。我都不敢问他们会不会觉得马修要把艾米给甩了。
他们说,要是我们都可以更直截了当点的话,这世界会变得更美好的。可是我还是更喜欢礼貌和克制,马修永远也学不会这么体谅,他的大脑就是出产那样冷酷的诚实。
彼得(马修的爸爸)和我几星期后飞过去接他过暑假,问他:“我们可以见见艾米吗?”
"我已经继续向前了,"他说,"我不想再提这事儿。"
凯蒂和山姆过来看望我们,我们之间已经成了好朋友了。我们一起感慨过去和担忧将来,我们一起笑谈自己的孩子那些相同的古怪,想着如何帮他们过有意义的生活。
尽管马修和艾米在夏天分手了,我们仍旧希望他们会在秋天重归于好。但当我和马修说起来时,他提醒我他已经过了这个美人关了。
"再说了",他说,"她理了个新发型,我不喜欢。
◆ ◆ ◆
“我要和艾米呆在一个房间里”
在他们分手后一年,艾米转到纽约的camphill 分校去了。马修已经开始抱怨这里没有女孩可以玩了,还问我:是不是艾米在那里也会感到孤独?
我给凯蒂打了个电话,告诉她马修的请求,建议是不是我们可以赶在国殇日那个长周末大家聚一聚?我们可以去他们在康州家里吃午饭,再去打保龄球,再散会步,我听起来像个尽力为孤独的儿子多做些事的好妈妈。
马修和我开车从费城去了康州,并在去看望艾米家前先住了一夜。
马修问我,"我们在艾米家做什么呢?"
"我们最好在他们家里待一会儿,"我说,"然后出去吃午饭,再去打保龄球"。
"不要去打保龄球,"他说,"在艾米家里,你们大人都去外面说话,我和艾米留在屋里把事情搞搞清楚。"
"什么事情要搞清楚?"
"我要和艾米待在一个房间里,把门关了。"他回答道。
"但要是艾米不愿意呢?要是艾米父母不同意呢?"我问道,有上了圈套的感觉。
"我会告诉他们我不会乱来的,"他说,"我们不说这个了。"
现在越来越清楚了:我好象在制作一部狗血电视剧,而马修在写自己的那部分剧本。
我们谈了一会儿,马上战火升级为彼此叫嚷了。我先把这话题放一放,紧急给凯蒂打个电话通通气,告诉她马修打的鬼主意。我们两个不自然地笑着,但还是觉得最好的对策就是继续原来的计划。
"我们只要坚决点就行了",凯蒂说。
第二天,我们穿过一条绿荫荫的乡间小路来到一池碧水的艾米家的时候,我们再也见不到那对小伙伴肩并肩的倩影了。艾米穿一条七分裤,小背心,高跟拖鞋,像是保龄球场的棒槌,马修就是那个莽莽撞撞的球,一心想出击。
我们先夸了各自一会儿,再把各自的近况相互说说。
"听着!",马修说道,"今天我做主了,我说了艾米需要和我单独待在一个房间里。"
"可是我不喜欢和他在一起,"艾米和她妈妈咬耳朵,"他太横了"。
"马修",凯蒂平静地说,"我们很高兴你来我们家,但是艾米更喜欢我们都一起待着"。
"不行!"马修叫了起来,"我已经想艾米很久了,我睡觉做梦还梦见她了,我一定要和艾米单独待在一起!"
上帝帮帮我吧!
"那么马修,照你这么说,你是不在乎艾米想要的啰,"凯蒂看着马修的眼睛问,"只有你想要的才是最重要的?"
"你说对啦!",马修发出胜利的欢呼,像是一个节目主持人宣布获胜者进入了决赛。
山姆、凯蒂和我,都可以说是处理孩子行为问题的专家,而且我们对这次来访精心准备想尽办法,但是现在还是没有用处。一旦马修制定了计划,他会坚决地固执地执行下去。
当然我们不会在这件事上由他胡来。
"我们去吃饭吧!",我提议道,迫不及待地要转移话题,那时才十点半。
我们一起坐进了艾米家的小面包车,马修靠近艾米,艾米躲着他,嘴里嘟囔着:"他惹烦我了,我不喜欢。"
吃饭时,马修点了披萨饼外加21根薯条,山姆、凯蒂和我想要制造些话题降低紧张气氛。
"马修,跟大家说说你暑假去哪里?",我鼓励他说。
"我没那个心情,"他回答,"还是回到艾米家去吧。"
"马修",山姆也想转移话题:"猜猜艾米暑假会去哪里?"
"我息菜了,"马修说,"我不想再说了。"
回到艾米家后,马修宣布他要多待些时间,第二天再走。山姆、凯蒂和我,看上去在刚才的几小时里一下子都老了十几岁的样子,我们七嘴八舌地想出为什么得现在就走的理由来,终于我让马修进了我租来的车,赶紧离开了艾米家。
路上马修哭了,我把车停在了路边,抱了抱他。
"他们是想留我的,"他说,"可是我太忙了"。
"他们说对了,马修,"我说着一边拍了拍他后背,"你就是个大忙人。"
第二天早上,我打电话给凯蒂谢谢她而且说这还好没让我们精疲到力尽,凯蒂说对啊,又问我:“知道马修问过艾米他们可以躺在草地上做爱吗?”
"我的妈呀!"我惊得合不拢嘴。
"艾米说她不愿意躺在草地上,她不想弄脏衣服。我不知道她是不是真明白马修的意思,艾米还是个天真的妞儿"。
"噢,凯蒂",我一叠声地说,"我太抱歉了,谢谢你告诉我,谢谢你那么坦诚地对我们"。
"想想我们在他们那么小的时候都觉得太难了。"凯蒂叹口气说。
【背景故事:马修的性教育】
马修八年级时(译注:相当于中国的初一),一个对特殊儿童的性教育有专长的心理学家来学校讲课,包括我在内的一些家长,在教室的后面看着这个板着脸的专家把一个男孩玩偶和一个女孩玩偶的衣服一件件解开讲解人体结构,再一件件拼回去。
"噢,我的天哪!",马修嘟囔着,家长里有人笑出了声。
第二天我坐在学校的礼堂里,屏幕上放着男女生殖系统的图片,那是一堂六年级的性教育课。一位妈妈看得晕倒在坐椅上,我和其他家长们笑着相互保证我们只需要在这些孩子们想要生孩子时再说这些就可以了,我不知道马修是怎么消化这些信息的。我怎么知道他有没有明白那些性的基本知识呢(包括性欲)?
"如果我们不在他们进初中以前提前教这些自闭症孩子的性知识的话,"Peter Gerhardt,一位成人自闭症的专家,自闭症研究组织的主任,这么说过,"那么他们就会得到一些扭曲了的性知识。"
来自Lisa Jo Rudy 的建议:
❶ 要提前准备,要主动(提前教)。
❷ 要具体不抽象(要说阴茎和阴道,不要拿鸟和蜜蜂作比喻)。
❸ 对性安全问题要反复地讲,一贯地坚持原则。
❹ 找个同性别的人来教基本的安全和卫生基础知识。
❺ 一定要讲性行为的社会性。
❻ 对合适行为强化再强化。
❼ 根据情况转移其不当行为(比如无节制自慰)。
◆ ◆ ◆
“我决定不再和女孩们做爱了”
回到康州。
我决定给马修在学校的主要辅导员大卫打个电话,他在马修和艾米一开始谈恋爱时就一直指导他们,他有办法把事情解释得又简单又坦率,马修对大卫很尊重,在马修感到自己生气、困惑或是想要讨个主意时总会去找大卫。
"他一回来我就会找他谈的,"大卫说,"我会尽快给你回复。"
"你和他说了吗?他说了啥?我要和他谈吗?"
大卫说他让马修告诉他这个周末过得怎么样:"你们好吗?艾米怎么样?"
"艾米很好,但是大人们不让我们去艾米的房间,而且不让关门。"
"那艾米愿意和你进她的房间还要关上门吗?"
"不是,所以我们还是在外面,大人们看着我们"。
"那艾米喜欢和你待在外面吗?"
"我就不知道了。"
"你碰了艾米了吗?"
"我是想来着,我想和艾米躺在草地上做爱。"
"你过去和其他人做过爱吗?"
"大概没有吧。"
大卫说,他过去听到过很多次这些说法,但是到了现在才明白其意义。
"性和做爱是爱情的一部分,所以双方首先要都同意为先,否则就想都别想。做爱以后,女的就可能会怀孕生孩子的,你知道的吧?"
"是的。"
"那你做好做爸爸的准备了吗?"
"没门!我决定不再和女孩们做爱了。"
大卫让马修确信在他的年纪里,有性欲是再正常不过的事,但是还有其它方法可以满足性欲。
"性和爱对所有的人都是个大难题",大卫和我说,"马修也需要所有支持他的人帮他过这一关,只要保持简单和诚实的原则就行了。"
马修现在越来越少谈到了性问题,却越来越多地提到要找个女朋友了,可是在他的智力那个层次上,女孩要比男孩少很多,这让他有点困扰。我鼓励他多找些同龄的朋友—无论男孩或女孩,一起做他喜欢的那些活动,比如唱歌、打保龄球、园艺,当然还有他最喜欢的除草。
本文节选自《和自闭症成长的正常人》
作者:Laura Shumaker
翻译:冯斌
插图来自:鸟窝
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