星期五, 10 1 月, 2025
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带着19岁的自闭症儿子去旅行,是一种怎样的体验?

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带着19岁的自闭症儿子去旅行,是一种怎样的体验?


带着19岁的自闭症儿子去旅行,是一种怎样的体验?

小编想说:


寒假里带孩子出去游玩是一件既普通但又不平常的事情。如果家有一个自闭儿,去游玩,而且是和其他NT家庭组团游玩那就是不普通更不平常了。


看着雁子发过来的文章,心情很难平静。她用极其平静的口吻娓娓道来,但是背后她却是付出了多少才可以在今天如此平静?


乐渔马上19岁了,一个低功能的自闭症孩子,一个可以带出去旅游的自闭症孩子,难怪这个妈妈可以写出《蜗牛不放弃》这本书。


(文中红色部分是小编的辣评 😜

品/味/不/一/样/的/生/活


文|张雁


1月20日一放假,我们娘仨就跟一个“科考旅行团”的大人孩子们一起登上了去漳州的火车。


这个团是本地一帮爱好古生物的孩子和家长组成的。组织者是长期给孩子们开办自然课程的黄老师,“地陪”是漳州一位化石爱好者沈老师。我家老二又又是团员中的活跃份子,我和哥哥乐渔算“家属”。


在漳州,我们挖化石,找琥珀,爬火山,挑海菜玩得不亦乐乎,收获满满。而乐渔作为一个大龄自闭症孩子混在一帮科学爱好者当中,也开心地度过了四天的旅程。


(你敢带你的星儿和NT孩子一起出游么?尤其你还有一个NT的孩子,你愿意让这个特殊的孩子和你NT 的孩子一起参与NT孩子的朋友圈的活动么?这需要勇气。)



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抓小放大与抓大放小

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乐渔虽然是个能力比较低的自闭症孩子,但他从4-5岁起每年都跟爸爸妈妈出门旅行,飞机,火车,长途汽车,自驾……锻炼出他较强的适应能力。他在旅行当中一直紧跟大人,从不乱跑。有一次在黄山的山路上他掉队了,我按原路找回去,没走多远就发现他坐在原地乖乖地等着我们。


(出行是从小就开始练习的,乐渔能紧跟大人不是一天两天,一次两次可以练就的。)


有了又又以后,旅行变成了“一拖二”或“二拖二”。在又又上小学之前,我带他们去过上海世博园,在人山人海中“杀进杀出”毫发无伤。那时候我的主要精力放在又又身上,因为他好奇心强动作快,很容易被新事物吸引忘乎所以,所以寸步不能放手。乐渔大了,我通常让他背一个双肩包,跟在我和弟弟后面。


等到又又快上学时,他自然地向往同龄孩子的世界。一遇到小朋友就凑上去跟人家玩。妈妈过多的管束就不受欢迎了。这时,我的策略是教给他“凡事报备,征求家长同意”的规则,让他在安全的环境里尽情交友玩耍。我来监控所有的外在变量,处理突发事件。


等到又又能够自如地交友、学习、玩耍,我的注意力渐渐地回到乐渔身上。


(两个孩子之间,你的精力你的时间如何分配?这不是一件容易的事。抓大放小抓小放大,都是平衡的功力。)



🚐🚐🚐



在这次漳州之行当中,我和乐渔通常走在一起,又又则和他的小伙伴们打成一片。我们时时停留,发现路边的新奇植物,讲解,拍照。


在挖化石的现场,我和乐渔结成一组,在石头堆上找到一种被风化到酥脆的岩石块,它的边缘像书页一样参差堆叠。我让乐渔拿着地质锤顺着岩缝轻敲侧面,岩层绽开,一片带着叶子的平整岩面展现在眼前。“这是什么?”我问他。“叶子!”他乐呵呵地回答。


“藏在石头里的叶子,这就是化石!”“化石”他重复了一遍——完成了这个伟大的地质发现。


乐渔的注意力不能长时间集中,一会功夫就不想干了。他蹲在石堆上平静地看大家上上下下、大呼小叫地忙活。又又则是一会冲回来报告一下新的发现,一会为破碎的化石懊恼得破口大骂。


我也拿上锤子独自上山发掘,一会功夫就找到一个新奇的东西:一片平整的页面上有一朵白色的像花一样的痕迹,沈老师说这是几亿年前的一朵浪花——真是太神奇了!


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  亿万年前的浪花痕迹

  


小的虽说“放手”,也不能真正大撒把。从火山公园出来,又又闷闷地,问他,他说:“这跟我想象得差远了!”——可就在十分钟前他还和小朋友们一起在海滩礁石中间挖海菜捉螃蟹不亦乐乎呢!


我仔细看他手里的饮料瓶:“咦,螃蟹怎么都没了?”

“沈老师非要我们全放生,说要保护环境!”他瞪着眼愤愤地回答。

“沈老师说得对,海螃蟹养不活的,以前我们捉住的螃蟹不都死了?不如放生了。”我劝他。

“那有什么屁用?长大还不是要被人吃了?”小朋友振振有词。


我乐了:“那人家螃蟹愿意过自己的一生,能活多久算多久,我们凭什么剥夺它呢?”——这几乎是哲学讨论了。可是他听了倒觉得有理,不生气了。


(普通孩子更需要家长有智有勇。)


跟团旅行是比较省心的。这个团的老师非常负责非常专业,孩子和家长志同道合,相处融洽,所以不管大人和小孩子都热心地投入每一个体验环节,得到前所未有的收获和满足。



🚐🚐🚐



利用一切机会尝试新事物

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旅行的好处之一是置身于新奇的环境当中,可以打破自闭症孩子的刻板习惯,学习新的事务。


 第一是吃:

乐渔一直比较挑食,不太愿意尝试没吃过的新食物。不过出来玩可没人会照着你的食谱做菜,有什么吃什么呗!第一顿正餐,上来的是鱼、鱼、鱼……我发现一盘浇汁鱼,鱼块煎过淋上蕃茄汁,看上去很诱人,就劝乐渔试试。他吃了一块果然不错。以后就自己挟了。另外还有炸小银鱼和大虾,也是他和几个小小孩子的大爱。等到吃差不多了,给他点葱油汁就可以吃下一碗米饭。OK啦。


这四天,没有一顿饭有他爱吃的土豆,但是他都吃得饱饱的。在小吃街,他居然品尝了当地的名小吃三角米果!


在酒店入住,每天的早餐是自助餐。以前他大多自己坐在座位上等我们给他拿吃的。从去年开始练习拿盘子自己选食物。他一开始不知道选什么,我就挑他平日爱吃的食物提醒他。现在,他可以端着盘子跟着我们到处找吃的,也可以自己拿杯子去倒饮料。虽然还经常有选择困难,但已经饿不着啦!


(刻板的生活习惯通常会让星儿的父母苦不堪言,为此很多家长会因噎废食,但是雁子不会,呵呵。)


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(乐渔吃蛋糕)



 第二是住:

四天换了三个酒店,从四星级套房到民宿式大床房都有。乐渔适应得很好。每天晚上按时洗漱睡觉,早上按我的指点收拾自己的背包和衣物,越来越老练。


最后一晚的套房里有浴缸,我想让他尝试一下。放好水后,让他站在里面先洗淋浴,过了一会关了沐浴让他坐在浴缸边适应一下泡澡的感觉。他有点新奇也有点不安还要继续洗沐浴。我打开了浴缸边的小淋浴喷头,让他边慢慢蹲到水中边冲洗。他一下子喜欢上这个姿势,蹲在水里慢慢放松下来。我再试着让他坐在浴缸里,他试了一下,但马上又蹲着了。好吧,那就蹲。反正只要他享受就行。


这样,以后再到温泉什么的地方他就可以享受泡澡了。


(谁说蹲着就不能泡澡了?这才叫张弛有度。)



🚐🚐🚐



从容应对小小考验

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乐渔在行程中安静快活,没有发过脾气,没有影响过别人。带团的老师了解乐渔的情况,给我们很多照顾。但是他的一些举止还是引起了两个孩子好奇的关注。


第一天晚上我们到小吃街去吃小吃。一路走来大家都饿了。在等吃饭的过程中,乐渔开始摇晃身体,搓手,发出“哈哈”的笑声。坐在我身边的一个五六年级的男孩有点吃惊,立刻推开椅子站起来,拉着另外一个男孩走开了。


过了一会儿,他们又回来了。一个男孩问我:“他怎么了?”

我说:“没事儿,他太开心了,有点兴奋。”

带队老师变戏法似的拿出一个奶油蛋糕,饿坏了的小朋友立刻扑上去吃蛋糕,把别的都忘记了。


第二天,又又晚上到别的房间里玩。9点钟,他回来了。意外的是,两个大孩子也跟了进来。我一看,正是第一天晚上坐在我们身边的那两个。


他们在客厅里徘徊了一会儿,比较高壮的一个走到卧室门边往里探头看。乐渔正躺在床上,只露出脑袋。


“他有自闭症是吗?”男孩问。

另外一个男孩不自在地说:“你别这么当面问,不礼貌。”

我平静地反问:“你听谁说的?”

他说:“又又说的。”

我回答:“是的。所以他不太爱说话。”

“那他为什么总是傻笑?”男孩追问。

我再答:“因为他高兴啊,你高兴的时候不是也想要傻笑?只不过你忍住了对吗?”

他想了想也笑了。另一个男孩拉着他走了。



孩子们没有恶意只是好奇。我也以平常心相待。在此后的旅程当中,他们再也没有对乐渔表现出特别的关注或排斥。我想,有了这样的经历,以后他们会更加习惯和与自己不同的人相处。


(妈妈的冷静和平和,可以应对任何的考验。多么强大的心脏啊,感恩。)


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融合随时随地,学习见缝插针。

带特殊孩子旅行可以很放松很快乐!


我们要做的是:

打破常规,勇于尝试新的机会;

在学习新东西的同时照顾他的固有习惯,以快乐为第一要务,不要急于求成;

不管发生什么事,淡定、淡定,淡定。(要不要再默念:亲生,亲生,亲生,亲生?)


最后,别忘记自得其乐享受生活。



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后期我们还会陆续推出家长们分享的寒假旅行系列故事,也很期待您能跟我们分享您和孩子的旅行。




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