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每个来到这个世界的人都不会孤单,
因为总有人无怨无悔
de
爱
着他
写在前面
小编和萌萌妈妈在一个群里的时间不短了,大家讨论对孩子的担忧,讨论如何干预,偶尔也会一起八卦。有一天萌妈在群里说孩子是河边捡来的,大家沉默了……
萌妈很少说困难,只说要一辈子为萌萌打工,一副很轻松的口气称萌萌为萌总。大家说你该多难啊?她总是回答难也是大家一起难啊。
很多人都劝小编再去领养一个孩子,但自己还是挺难接受,而且耐心、爱心远远不够,利弊之间,考虑的问题也是方方面面。
所以,萌萌妈妈,小编特别佩服你。
萌总,我们愿做你一辈子的义工
萌妈口述
大黄蜂整编
“萌总”是我的儿子萌萌,因为我们夫妇为他打工,所以我们都尊称他为萌总。
我家萌总是让他爹娘各种尴尬、常常哭笑不得的“武林高手”
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拍
今天下午,从机构回来,萌总超兴奋。去门口的超市买东西,我车子还没有停好,他就跳下来冲进去了,大呼小叫、横冲直撞。等我进去的时候,他已经把一个等在收银台结账的老者的一兜子鸡蛋拍烂了,我赶紧向老者赔礼道歉,付了鸡蛋钱,让老人家把烂鸡蛋也拿走了。当时真想把这臭小子塞进书包,夹着他捂脸飘过。
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扔
刚进楼道就看见一楼的老阿姨,拿着一个看起来那么熟悉的遥控器,笑盈盈地站在楼梯口。我一边说“谢谢阿姨,萌快谢谢奶奶”,一边拉着萌总想让他跟这位奶奶点个头。大概这孩子是刚才的兴奋劲儿还没过去,也可能根本不屑接受我的任何建议,反正就啊啊吆喝着径直拉着我往楼上走。六岁的男孩子手上很有劲,我只好侧过身子接遥控器。老阿姨大声嘱咐“萌萌啊,遥控器别再往楼下扔了,电池盖都摔碎了”。跟老阿姨笑笑,都知根知底儿的,刚才超市里的尴尬顿时少了大半。
整个楼道都知道我家萌总爱往楼底下扔东西,最经常扔的就是遥控器。他的目标是楼下草丛,扔的又快又准,有时候我的手机也会惨遭毒手。和他说了多少遍也没用,没办法我就给一楼的叔叔阿姨布置的任务,麻烦他们早上起床的时候,请先看看楼下草丛里有没有我们家东西,如果有就先帮我们捡了并保管。
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摔
我家萌总还有一个爱好,多动的他特别喜欢在屋子里玩瓶瓶罐罐,而且喜欢使劲摔。他看着瓶瓶罐罐在地板上咕咕噜噜、听着哐镗哗啦脆生生的声响高兴地手舞足蹈,才不在意发出的声音又大又乱常常会影响到邻居。
没这孩子之前,我和萌爸跟楼下邻居关系相处的很好。现在人家经常会有意见,不胜其扰地来找过几次。我们能做的就是诚恳地跟人家道歉,再就是看好我家萌总。
最近这段时间,萌爸跟我一起为萌总服务,盯得紧,这种摔摔打打的情况很少发生了。我松了口气,见到楼下邻居也好意思抬头打招呼了,心里想我们养这样一个孩子还是尽量别让他扰乱别人的生活。
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脱
萌总还爱脱鞋,不喜欢穿鞋子。天热,他不怎么爱穿裤子。某天上午我们到机构的时候,我扭头一看萌总坐在车后坐,光着脚、裤子也脱了。
我赶紧搜寻,发现裤子还在,鞋子却满车厢找不到了,而且一直没找到。萌老板肯定是从车窗把鞋子扔出去了,我那天正好有事儿,萌总大大方方光了一天脚,到下午接他的时候,我又给他捎来一双鞋。让他穿鞋的时候,他脸上那似笑非笑的表情,仿佛是干了一件什么大事一样。
萌总是让他爹娘超级有使命感的“特制小苹果”
萌总是个“小样儿”,早产、低体重,他半个月大从医院抱回来的时候还只有1.6公斤,皮包骨头,屁股都是平平的,所以,从小到大喝的都是特制奶粉。
我和萌爸起初没觉得孩子有什么不同,三翻六坐八爬嘛,也没有太大的差异。萌总四个月会翻身、七个多月会爬,就坐的比较晚,大概九个月的时候才会坐。七八个月的时候,他见到人都可高兴了。看到别人打电话,他都很兴奋,还想去抢。
只是我发现他好像有点多动,因为他躺着的时候腿一刻不停地动。再就是六个多月的时候我开始给他讲故事,发现他对我的声情并茂压根无动于衷、没有任何反应。
一岁三个月的时候,萌总会走路了,但说话只是“巴巴巴巴”这样没有意识地叫。那时候我们更明显地感觉到孩子的异常,但一看他乌溜溜的大眼睛,具体也说不出是哪儿不对,就更不忍心承认。
萌总一岁八个月,那时候我看到报纸上:如果孩子到了这个月份还不会说话,就有可能是自闭症。我悄悄跟萌爸说,咱家萌不会说话不会是这个原因吧。萌爸那么爱这个孩子,压根不相信孩子有问题,因为看着那么正常。
后来萌总到处乱跑,越来越爱走同一路线,我们再也说服不了彼此安之若素了。
接着我们带他去洛阳市妇幼保健院做检查,萌总狂哭大闹不止,那时我们还坚持认为孩子是去了陌生环境不适应哭得厉害。
大夫让我们给孩子做核磁共振,说孩子出生的时候缺氧是看得出来的,怀疑孩子大脑有问题,让马上住院治疗。那一刻,我们愣了:老天给我们了一个“特制小苹果”。
那个时候妇幼保健院儿科病房都没有床位的,因为周边县里还有下面的很多孩子都在康复科做治疗。没办法我就带着孩子跑门诊,去扎针。天天扎针、电疗,还有语言训练、认知训练,做了好长好长时间,也没感觉孩子有进步。
在做这些治疗前,我们先后跑了三次医院,在医院看到别的孩子受罪就有些舍不得。直到最后一次,才下定决心,觉得不治不行了。咬咬牙治疗一段时间兴许就好了,心理上就感觉花钱孩子就会好一样。
那时候,别的家长看到萌总,都说孩子看起来没有毛病,在这遭罪干啥,回去找个普通幼儿园上学就好了。我们多希望他们的话成为现实啊,可事实并不是这样。
看到医院的康复效果微乎其微,萌总天天哭地实在可怜。我们又上网查找能够接收和萌总类似情况的机构。洛阳市残联下属的机构有四五家,我全都跑遍了,选择了一个稍微好一点的机构,把孩子送过去康复,天天来回跑着接送。
刚开始萌总依然啥进步也没有。
一对比,就感觉我家萌总智力特别低下,他应该就没听懂过什么话。就比如大小便,三四岁的时候还常常拉到裤子里。小便还好些,他有时还知道要怎么做。可大便的时候就不知道说,甚至啥表示都没有。
最近萌总才有些明显的进步了,能听懂的话越来越多,能按照我们这些员工的指令完成一些简单的小任务。上厕所小便的时候还行,大号的时候他还是随便乱拉,有时候还不知道跟你说或者是让你自己去发现。最近这两天我冒着被炒的风险,定时强迫萌总去厕所蹲马桶,好像还行。
是的,想必你也看出来了,我们萌总是自闭症患儿的典型代表:低智商、无语言、行为问题一串串。养这样一个“老板”,必须得有满满的使命感,还得有足够的“前瞻性”。因为他是上帝特制的一个小苹果呀。
我们萌总现在六岁七个月,他各方面都需要“助手”,估计是“不屑”去上小学的,想进一个好些的特校也不是那么容易。我们想再等等,让他在机构呆一段时间,到七八岁以后再考虑:如果他能力可以的话,就让他上特校;如果不行,那我们就继续全天候为他鞍前马后。
其实,萌总是空降到我们身边的“三无”产品
萌总是在河堤上捡来的孩子。和他第一次见面的情景,似乎就在眼前:像只小猫似的蜷缩在蓝被子里,光着身子、身边一件衣服也没有放,连出生日期的小纸条都没有。捡到他那天是12月初,在我们河南是很冷的大冬天了。
发现萌总后我们马上送到了医院,大夫检查后发现这早产的孩子格外瘦小,只有3斤2两。直到现在萌总的身世依然是个谜,被遗弃是因为生的时候缺氧,还是孩子的亲生母亲根本没在医院生,生下后觉得孩子这么小活不了所以干脆丢掉,就更不得而知了。
记的那天,接诊的大夫直接下了病危通知,接着把萌总抱进重症监护室抢救了十三天。儿科大夫问他出生的情况,见我们一直摇头一问三不知的,根据脐带情况推断应该生了两天了,于是我们就把和萌总见面的前两天做为他的生日。
萌总二周后从重症监护室出来,我们发现这孩子跟刚见到时一样,体重也没有涨,那么破烂的小蓝被子包着,头上黏糊糊的一团脏。大夫说这孩子目前来看没啥大问题,就是小,带回家好好养着就行,在医院太费钱,我们二话没说就把这孩子抱回了家。
说实话,刚开始对孩子也没啥感觉。整天都是说,来让阿姨抱抱,让阿姨抱抱。后来慢慢就有感情了,大概养到四个月的时候,他得了一次肺炎住院,那时候就感觉特别心疼特别痛苦。
也就是从那时候开始,萌总这个没有出生证明、没有生产厂家、没有使用说明的娃儿在真正意义上成了我们的孩子,还当起了我们的大老板。
萌爸绝对是萌总誓死忠心的员工
萌爸疼惜宝贝这个孩子,比我有过之无不及。
我跟萌爸上小学一年级的时候就认识了,后来谈了十三年恋爱,今年也正好结婚十三年了。当年我们是妥妥的裸婚,房子是租来的也没有举办啥仪式,就花了九块钱领了两本结婚证,婚后没有自己的孩子,感情一直很好。
六年半前孩子在医院、还没回家,萌爸跟我约法三章,让我对孩子好也要对他好,不能只以孩子为中心忽略了老公。现在早就不说这话了,因为我俩不约而同都以萌总为中心了,尤其是萌爸,对萌总好到会让我吃醋。
自从萌总来到我家,萌爸就让我把幼儿园的工作辞掉了。因为两头都没有老人帮忙,萌爸母亲早逝,我妈在萌总三个月时查出癌症随后长期住院,在萌总不到一岁半时也走了。萌爸一人在外打拼挣钱,我全职在家照顾孩子。
以前我们家就两个大人,没有这么多事儿、也从没想到会遇到这些事儿。大人身体好也不经常生病,孩子就不同了。整天不是这样就是那样,经常和医院打交道不说,遇到的各种事无巨细太多了。可我家萌爸对孩子从来没有不耐烦,只要他有时间,不管去哪儿都要带着他,且必定亲自照顾。
有时候,我说可以让萌总在家呆一会儿。萌爸坚决不放心,只有我们亲自带,他才能放心。之前他上班休息的时候如此,现在他退下来了更是如此。
萌爸是非常爱萌总的。在萌总肺炎病重的那次,我害怕极了。于是试探性地问萌爸“不行啊,这孩子怕是养不活了,要不咱也不要他了?我们把他放到医院门口吧。”我只是试探,真让我这样做,估计也不行。萌爸却说“现在医学这么发达,啥病都能治,你为什么这么傻呢。”
大家都知道自闭症是治不好的,我们捡来的孩子偏偏有这病。我们家傲娇成性的萌爸,在部队服役二十一年的钢铁战士、认识他的都知道他特爱面子还好吹的军官,却还是整天得瑟、到处显摆他的宝贝萌总,说你们看我家儿子长得这个帅呀。
而且他对孩子尽心尽力,也从不允许别人说他家“老板”萌总的。
他从没嫌弃过孩子,说萌总就是小苹果,像歌词里唱的“怎么爱他都不嫌多”。为了捍卫他的小苹果“老板”,非常重视亲情的萌爸有一次跟亲侄子翻了脸。
萌爸哥哥家的孩子,年纪快三十岁了。去年有一次吃饭的时候跟萌爸说“你养他干什么,还不如把他送到福利院,领养一个正常的小女孩”。当时我没带萌总去,因为萌总在陌生场合、陌生人面前各种不适应,我们很少带他一起参加聚会。
萌爸听到这话特别生气,当场就狠狠地说以后不让他侄子来我们家而且再不理他,还给大伯打电话说“我家孩子又没吃你儿子的喝你儿子的,他管这么多事儿干啥?!”
其实这也是人之常情,毕竟在侄子看来萌总是捡来的,花钱又看不到希望,何况上机构要花那么多钱。萌爸说他侄子肯定不理解,养一个小狗小猫有感情了之后,都舍不得随意丢弃,更何况是一个小孩儿呢?!
我常跟萌爸开玩笑,说您对萌老板的誓死忠心,天地可鉴。
目前萌总的公司规划
作为萌总公司的长期员工,我感觉萌老板和群里的冲冲(“孩子,为了不挨揍,我们一起努力吧!”文章里的孩子)挺像的。
萌总爱冲动,经常会发生让人抓狂的现象。比如抢小朋友的东西、突然抓人家的饼干。经常是你带他去公共场合,他会莫名其妙地大喊大叫。看见别人吃的跟他不一样,他也要哭闹着要。幸好,他公司的两个员工现在开始学习,遇到突发状况时的应对技能了。
我们社区的人都了解萌总的情况,主动帮我们申请了孩子康复方面的救助。萌总属于二级精神残疾,我们给他办了残疾证,政府直接给了低保,还有一块康复费用的补贴,所以萌总公司目前运作的还算平顺。
萌总公司的打工仔和打工妹目前盘了一个店面,学习经营,打算为萌总长大后准备“办公场所”。
萌总公司仅有的两位员工有一个遗憾,就是在自身学习方面关注的太晚了。所以现在有空就看以琳论坛,在群里跟大家学习。今年方老师的语音讲座一直在收听。我们要向有方法的家长们学习,慢慢从规范行为、培养好习惯做起,干预孩子让他变得更好。
有爱、幽默、乐观的萌妈说了她的“三心二意”
担心:我们的年龄比萌总大那么多,要是将来我们老的时候,他还是什么都不懂该怎么办?还好萌爸够乐观,整天安慰我说没事儿的,社会体系越来越完善,对待残疾人越来越好,到时候肯定有办法。
决心:我要努力学习,尽量让孩子变得更好;就算变不到那么好,我努力过了也不会后悔。
信心:说实话之前还是有点害怕将来,因为发现萌总智力太低。这几年没有明显的进步,当然也没有退步。但最近发现孩子开始明显进步了,所以我们只要努力,孩子应该会越来越好的。
心意:在幼儿园工作时希望有一个自己的孩子,想去社会福利院当义工献爱心。
满意:自从有了萌总,有自己的孩子和做义工的愿望都被实现了。谁家养孩子不麻烦啊?萌总很多时候也和正常小孩一样可爱调皮,我们是心甘情愿给他一辈子打工、当他的义工。
以琳自闭症家园
群名称 | 适应年龄 | 群号 |
大龄群 | 11岁以上孩子的家长 |
283890653 |
小学群 | 9岁—11岁孩子的家长 |
429752654 |
幼小衔接一群 | 5–8岁孩子的家长 |
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幼小衔接二群 | 5–8岁孩子的家长 | 469169527 |
低龄一群 | 2—5岁孩子的家长 | 259333477 |
低龄二群 | 2—5岁孩子的家长 | 276400783 |
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2—5岁孩子的家长 | 468530949 |
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