婧文妈是一位多年服务于海南心智障碍家庭的老家长，阳光、热心、有方法、能坚持的婧文妈，多年来一直关心和帮助身边有需要的孩子和家庭，带头组织活动、培养孩子们的兴趣和各种技能。
智商不足三十分的婧文，在特奥会游泳比赛中取得了很不错的成绩，更让人敬佩的是在婧文妈的带动和感染下，身边不少孩子都有了不错的提升和成长。
除了照顾婧文，婧文妈妈还身兼数职，在职的老师、家长组织的骨干、家长活动策划的参与者、非洲鼓队的老师……
近日，我们约访了这位了不起的妈妈——李霞老师。
口述：婧文妈｜采访：大黄蜂
问：听说婧文是一个比较典型的孩子，现在她已经成年，您可以向我们分享一些关于婧文从小到大的养育心得吗？
答：每个孩子都不一样，关于养育心得，我也不知道从何说起，就说说这二十年来最大的感受：无论教导我们的孩子做什么，首先要找对方法，然后要循序渐进，最后就是要坚持到底。
另一个感受就是：一路走来，也走过一些可以避免的险途，只是当时没有意识不到那是弯路、坑洞，在此提醒和真心希望小龄家长们能绕过去。
比如，在婧文小的时候，我们不知道照顾她的感受或情绪，总觉得她什么都不懂，强行灌输和逼迫她很多，结果在她长大以后，我们发现她的一些负面情绪就会反弹，青春期的时候她的情绪波动就很明显，还会出现之前没有过的行为失控。这个时候我们才反醒：小时候长期的催逼，婧文不会表达也不敢反抗，但不代表她没有情绪记忆，这些感受积累在身体内，等她有能力抗衡的时候，就要还回来的。
因此，无论做什么事情，一要根据孩子的能力，二要保护好孩子的情绪。
问：婧文接受过哪些干预和教育？您作为过来人能对我们说说，应该注意些什么？
答：婧文很小的时候就表现出异常，在她一岁多的时候，我们发现她可以说简单的语言、有基本的表达，但很快这些能力就消退了，渐渐地她不再搭理人，那个时候我让很多人帮忙看看婧文的情况，大家的反馈都是：看着健健康康的没什么、长大就好了之类的。结果到了两岁多的时候，一位有经验的家长介绍我们去外地找专家，于是我们找到了广州的邹教授，婧文马上就确诊了。
了解和学习科学的干预方法，这是作为过来人的我给所有家长朋友们的建议。当时我在广州学习了两天，当我回家后再次教导婧文的时候，我惊喜地发现她不是教不会，而是我们不会教，家长是和孩子相处时间最久的人，如果我们能掌握一些有效的引导方法，孩子的进步可能更加稳定和明显。之后我又先后去了北京和青岛以琳，踏踏实实地学习ABA，通过那些年的学习和知识的积累，为之后对婧文的教导，提供了莫大的帮助。
婧文小学阶段是在普通私立学校度过的，学校的接纳环境不错，允许家长陪读，我有时间就去陪婧文上课。有时候婧文放学，我还会把婧文的同学带回家或者将婧文带到我的学校，引导她和同学们相处、玩耍；婧文的学习能力有限，到了小学高年级时，她的学业已经完全跟不上，全靠我们回来教导。婧文在学校只是为了融合的环境，我们选择让她上半天小学，下午再跟着我上班，我下课就带她、教她，就这样维持到了小学毕业。
在婧文小升初的时候，我们所在区的特校搬迁到了我家附近，我们去特校考察了一番，决定婧文的中学在特校就读。
很多家长对于特殊学校的心态有点退避三舍，其实真的要根据孩子的能力选择最适合他们发展的。特校确实有短板，比如知识性课程的设计起点很低、孩子会和唐氏、迟缓等发育障碍的孩子一起学习，还有一些孩子可能存在比较明显的情绪、行为问题。然而特校的优势也是非常突出的：老师的配置足够、安全防护做得特别到位。而且特校有一些特有的资源，比如特校会争取到很多社会帮助，包括在校期间的助学金、后期的工作机会等，这些都是家长靠一己之力、以及家长组织都难以争取到的。
婧文在特校就读的日子，我可以放心地把她拜托给老师和其他家长。她的同学不多，十来个，相处久了彼此都了解，也很稳定，尽管婧文没有主动交朋友的意愿，但经过这么多年，从学校到之后的海燕家长互助组织，十几个同学一直在一起，家长之间的关系也很紧密，我们会是一辈子的朋友和家人。而这些，如果当初选择继续在普通学校就读，是绝对无法拥有的；在特校的日子，婧文的压力小反而得到的鼓励多，她也开朗活泼了很多，这让我感恩和庆幸当初做的选择，这个决定更适合婧文。特校，也是让婧文走上游泳之路的地方。
我想对家长朋友们说，我们要学习、武装自己，走科学干预之路，不要陷入“普校融合一定就好”的执迷中，帮助孩子选择最符合他们发育特点和实际能力的道路，最适合的才是最好的。
问：婧文在2021年特奥会上得到一金一银两块奖牌，取得这么好的成绩，是不是训练了很多年？婧文是从多大开始学游泳的？
答：是的，在宝鸡特奥会，婧文拿了金牌，关键是刷新了她以往所有的记录，这是让我最开心的也是我之前从未想过的。教导我们的孩子掌握技能、学习本领，无论从孩子多大开始，只要方法对了就可以一直在孩子能够接受的程度、范围内不断坚持，最后一定有效果。只要家长肯教、孩子不厌学，他们就会一直进步，坚持到最后，可能家长都想不到：我的孩子原来还可以完成这样的事情。
就像婧文，她是十五六岁才开始跟随教练学习游泳，大概在她三岁的时候，她就喜欢在水里玩，我就由着她泡在水里。因为我自己也不会游泳，当她在水里的时候我就拽着她的衣服，任她在水里扑腾，偶尔松手让她漂一会儿、扑腾几下再把她拽住，这样玩得久了，不知道什么时候她自己就学会了漂浮、还能狗刨式地游几下，姿势很难看。直到进了特校，教练发掘了她的特长，让婧文规范动作准备参加比赛，她才正式进入了游泳的学习。
我们的游泳学习和训练之路并不平坦，正在青春期又着急的婧文，根本听不懂教练的指令也不服从指挥，我只能换上泳衣进入泳池跟随教练从头学起，教练一个动作一个动作地教，我学会了再一点一点地教婧文。其实很多动作纠正起来挺难的，比初学难得多，我想尽了各种办法纠正婧文。
在我家附近方圆二十里，只要可以骑电动车往返的游泳馆，游泳馆的教练都熟悉婧文，我带着婧文几乎找过每个教练为她矫正泳姿，就是凭借这股韧劲儿，婧文的动作终于规范了一些，姿势对、动作到位，但她的速度却慢得像蜗牛。我们通过各种方式鼓励她，负责参加游泳比赛的教练说：只要婧文能一口气游完五十米，就让她参赛。没想到婧文虽然提升慢，可真的越游越好、越游越有信心，多年的努力没有白费，才有了这次特奥会不同组别一金一银的成绩。
问：婧文21岁了，从小到大好带吗？都说谱系孩子的青春期就是家长的渡劫期，婧文在这个年龄段出现过什么问题？
答：婧文一直不属于好带的孩子，从小就爱哭闹。小的时候可能是身体不舒服或者有什么愿望不会表达，我们不理解她，后来她的脾气多半就是负性情绪积压的集中爆发，青春期的时候，她闹得特别厉害。
婧文的青春期，首先是突然爆发持续很久的情绪问题。当时婧文刚到特校上学，只要接她回家，她就开始发脾气，每天下午六七点左右，她就会哭闹，偶尔还会摔东西。
继而是例假不调，好不容易生理上调节好了，又出现比较严重的抽动。开始是眼睛和嘴角偶尔抽搐，后来发作频繁，严重到连胳膊也跟着抽搐。因为抽动发作后，婧文的注意力根本无法集中，直接影响到学习和生活。在朋友的建议下，我们带着婧文到精神卫生中心看了医生，进行药物治疗。药物对婧文的治疗效果特别明显，不仅情绪状态稳定了，抽动症随之也减轻了不少，整个人的注意力和精神状态都有不错的提升。
所以我个人建议，如果我们的孩子在青春期遇到问题，一定不要讳疾忌医，可以求助有经验的精神科医生，医教结合才能够保驾护航，这可能是大部分孩子都切实需要的。
谱系孩子的青春期，对于他们中的一部分而言，的确是很大的关口。婧文这关，我们过得就很艰难。
问：孩子越来越大，从学校毕业后无法就业的情况普遍存在。绝大多数孩子从特校毕业后也就无处可去了，您是怎么安排婧文的成年生活？
答：对谱系孩子毕业后如何走出家门、做点力所能及的工作方面的探索，海南的家长互助组织一直在探索，我们进行过餐馆、蔬果粮油店、洗车等方面的尝试，目前还没有找到比较适合孩子们可以长期工作的，关键是能做到的工作。所以目前我和家长们的共同做法还是在家里巩固孩子的生活自理技能、继续培养他们的兴趣和提升、锻炼他们的娱乐能力、多创造他们学习和展示的机会。
婧文所在的非洲鼓队的十几个大龄孩子的家长，多次定期组织孩子学习、聚会与分享。每周都会有活动，频繁的时候可以达到一周三至四次。我们大部分一起相处的孩子和家长，都是婧文特校的同学、朋友，孩子的家长们自发组团学习打非洲鼓、自发地为孩子们争取演出机会、自发的要求每周聚会，即便只为了让孩子习惯有同龄人的集体生活。
目前各级政府也在为这群孩子目前的处境和未来的走向做调查、提规划，这不是一朝一夕就能解决的问题。在政策和措施出来之前，我们能做的：一是照顾好孩子和家长的身心健康，二是群策群力积极地发挥家长之间的联动作用，帮助孩子们多掌握技能、把他们的生活尽量安排得充实和丰富，特别是独处的技能和在集体场合服从指挥的技能，这是非常重要的。
既来之，则安之。现实就是这种情况，着急是难免的，做不了太多的时候，安心安排好当下的生活就是第一位。我相信，通过大家的合力和努力，婧文和同学们的将来一定有处可去、有事可做。
问：以琳每年都有很多孩子毕业，家长们带着他们回到各自的家乡，无论是欣然还是茫然都要开启一段新的生活。对于这部分家长，您有什么好的建议吗？
答：好的建议谈不上，有两点感受可以向大家分享：家长带孩子长期异地康复，回到家乡后，一是要安排、协调自己的家庭生活，二是要找到家长组织，有共同目标的生活。当然孩子的发育水平和程度不同，不是呼吁家长们回到家乡安排好生活后，马上投入到家长组织的工作，而是把这两点作为中长期的生活规划，而且是规划中必需的一部分。
家庭的合作分工、安定团结，包括父母之间和其他亲人之间的关系调适，重要性不再赘述。有些家长还是希望重返职场实现社会价值，尽量根据自己的家庭情况做出既不过分影响孩子干预、融合、学习等方面，又不过分让家长放弃或牺牲时间、精力、经济，其中还要顾及家庭中不同人的感受和情感，需要慢慢调适、从长计议，不断修正调适、不断磨合，每个家庭都能找到最适合的方案，这个方案一定能兼顾孩子成长又不完全忽视自身和其他家人的需要。
对于中低功能孩子的家庭，家长组织的作用非常突出与明显。定期的培训学习、家长经验的相互分享、家庭活动（大家聚在一起说说笑笑或者吐槽、发牢骚），更有共同为孩子争取资源的机会，就像海燕家长互助组织，在这个大家庭中，大家从不会感到孤立无援，同命相连的人在一起群策群力、一起使劲儿、相互加油，彼此就不会陷入无望、无助中。大家守望在一起，不会感到孤单，有时甚至感觉比亲人还亲，因为目标一致、接触频繁、一直在相互温暖。
孩子一直都会进步，每个孩子都有潜能，婧文的表现是我们未曾想到的。所以家长要努力和坚持，为孩子争取更多。加油吧，家长们。
老家长都懂！
干预不放松，
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