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一个学漱口要五个月的自闭症孩子,经历了艰难求学路,走到了大学的门槛前

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一个学漱口要五个月的自闭症孩子,经历了艰难求学路,走到了大学的门槛前


2017年1月,南京特殊教育师范学院发布招生简章。在3月26日的残疾人单独招生考试中,该校面向全国招收轻度精神障碍的考生。17岁的自闭症少年坤坤参加了这次考试,来之不易的体验背后又有怎样的故事呢?我们采访了坤坤妈妈,听她讲述这一路走来的艰辛历程。



一个学漱口要五个月的自闭症孩子,经历了艰难求学路,走到了大学的门槛前




坤坤和妈妈的故事

一个学漱口要五个月的自闭症孩子,经历了艰难求学路,走到了大学的门槛前



3月26日早上7点, 17岁的坤坤和妈妈一起来到南京特殊教育师范学院2017年全国残疾人单独招生考试南京考点现场。在警戒线外,坤妈把两张白纸交给坤坤放进书包,嘱咐他一定要听从志愿者的引导,听老师的话,遵守考场纪律。要等铃响了再交卷,如果答完了卷而考试时间还没到,可以在白纸上写写画画。如果老师不让带白纸,就交给老师……


然后她目送坤坤和所有参加提前招生考试的考生一起操场上列队,在志愿者引导下进入考场。


坤坤进了考场,志愿者姑娘特意跑过来告诉妈妈:坤坤一切都好!另一个孩子也来了!直接进了考场,下午你们也可以走特殊通道直接进来!


八点钟考试开始了,坤妈等在警戒线外,焦虑地走来走去。

一会想:不是说有两个自闭症孩子参加考试吗?那个孩子什么样呢?

一会想:考试时间这么长,坤坤可千万不要着急啊!


一小时后,坤妈的手机上收到一条短信:“孩子一切均好,请您到休息室去休息吧!”


原来监考老师在走廊上看到坤妈走来走去的身影,特意发来短信安慰。


妈妈的心终于落了地。“特教的老师和学生特别有爱心,我们能来这里,是三世修来的福气!”



一个学漱口要五个月的自闭症孩子,经历了艰难求学路,走到了大学的门槛前



– 1 –


只因为老师多看了一眼……



2017 年1月中旬,江苏镇江特教学校聋部的班主任老师看到了「南京特殊教育师范学院2017年全国残疾人单独招生考试的相关通知。她仔细看了一下,发现里面有与往年不同的内容:南特师这次破天荒首次招收“轻度精神残障(自闭症)”类考生。她立刻通知了在培智部学习的自闭症学生坤坤的家长。


坤坤是插班来的。他今年刚17岁, 2015年还在当地一所重点中学读初二。由于不堪功课的压力和少数调皮学生的作弄,转学到特殊学校。由于他的程度实在太好,直升到了高中部。坤坤聪明温和、讲礼貌、爱劳动,学校里的老师和同学都很喜欢他,老师们认为他在特校上学实在是有些可惜。现在有了一个考大学的机会,自然就想到了他。


坤坤能考大学了?坤妈简直不敢相信。她特意打电话到南特师招生办确认了这个消息,然后奔波一周,在报考截止日期的最后一天为坤坤报上了名。


从1月15日到3月25日,只有两个多月的准备时间。没有复习资料,只能用聋生的教材大纲和复习资料。妈妈专门请人为坤坤复习英文,但是由于老师一下子不能适应教这样的学生,因此效果不大,后来只能妈妈自己来教。春节娘俩只在大年初一出去拜年,其余的时间坤坤都在复习功课。


就这样,凭着基础教育初中二年级的底子,17岁的坤坤参加了这次考试。虽然没有被录取,但他取得的成绩仍然令他的特教老师深感惊讶,因为从来没有一个培智部的学生参加过正规高考。


坤妈对这个结果也很能接受。在整个复习、备考、考试的过程当中,她看到了坤坤的进步。“他懂事了。”这个懂事包括:为了一个目标而坚持努力,为了考试而委屈自己的胃不能中午去吃火锅,一天三场考试,从早到晚12个小时精神高度集中,在陌生的环境里听从陌生的老师指挥和志愿者引导……而坤坤一直努力坚持,在兴奋和愉快中完成了任务。


通过这次考试,坤坤提高了自信心。周一,他在特殊学校以《我自信我能行》发表了一篇演讲。


“因为天天和孩子在一起,难免把孩子看低了。但是我一直努力让孩子有价值感,有努力的目标。”——坤妈说。




坤坤演讲《我自信我能行》片断



– 2 –


“我要感谢两个人”



坤坤是倒退型的孩子。一岁多的时候他有一次不小心把皮球掉到了水盆里,小家伙脱口而出:“皮球洗澡了!”


可是3岁半以后,已经上了幼儿园的他忽然渐渐不再说话,连漱口等基本的生活技能也不会了,体重也持续下降。妈妈带他到南京脑科医院挂了著名儿童精神科专家林节教授的号,得到了一个“典型孤独症”的诊断。


坤妈当时根本不懂什么叫孤独症,听专家解释以后立刻就急了:我儿子会说话,他已经会说“皮球洗澡了”这样完整的句子了!林节医生平静和缓地告诉她:可能听不到他再说这样话了。


这个打击真是太大了。回首往事,坤妈有点不好意思地说:“我当时真是不能接受,对他挺不礼貌的。可是他用一种专业、温和又带有同情的态度包容了我的‘不接受’。”


从最初的打击中恢复过来,坤妈辞去工作带孩子做康复训练。先是在家里自己带自己教,2005年初她把孩子送到以琳。当时想得很简单:突击一下,然后送孩子上幼儿园、上小学。


经过评估,孩子被分到3-2组。最初一个月坤妈没有自己陪读,在开学的第一次家长会上,坤妈问方静老师:孩子以后要去上学需要做哪些准备?


方静老师问了孩子的组别、情况,说了一句话:不是哪个孩子都可以去上小学的。


“当时我就蒙了——因为根本没想到有这么严重。”


这次打击同样激起了坤妈的斗志和勇气,她放下家里一切留在青岛陪孩子。她和孩子的老师充分沟通,共同努力。在课堂上认真学习,在家里一个项目一个项目地跟进辅助,同时她还自学心理学课程,备考心理咨询师。


三个月过去,坤坤所有的功课都有明显的进步,从3-2组升到2-2组,坤妈通过了资格考试成为一名专业的心理咨询师。


在以琳他们学习了10个月。回来之后,又完成了3个月的高强度感统训练,然后坤坤上了幼儿园大班。后来通过考试上了当地的实验学校。拿到通知书以后,坤妈找到教育局说明孩子的情况,开学后在与学校和老师的充分沟通下,为坤坤争取到了陪读。


一个学漱口要五个月的自闭症孩子,经历了艰难求学路,走到了大学的门槛前


– 3 –


培养良好心性比什么都重要



在坤坤5岁那一年,他的父母离婚了。坤妈作为单亲妈妈在家人的帮助下一手把坤坤带大。


一个被诊断为典型孤独症的孩子,一个学漱口要学5个月才会的孩子,为什么能从普通幼儿园、小学读到初中,并走到了大学的门槛前?


坤坤妈妈的体会是:不管孩子的能力如何,要培养孩子自我接纳和适应社会的能力。


作为资深家长和公益人士,坤妈经常能接触到很多大龄的自闭症孩子和家长,有些孩子在认知上的确非常好,接近普通孩子的水平,但仍然没有独立工作的能力。有些高功能自闭症孩子家长非常热衷于通过种种方式给孩子“摘帽”,如果被认定为“摘了帽子”(即不是自闭症)就喜出望外觉得一切从此都正常、顺利了。有的则相反,觉得孩子反正是自闭症,就好吃好喝供着把孩子当成宠物养活着。


坤妈接触过一个通过自学考试修完大学课程的自闭症孩子。这个孩子见了她一直说:我以前是自闭症,现在我摘了帽了,我不是了。


“这就是自我的不认同,这种不认同可能导致的就是精神、人格上的分裂。而这种不认同,首先来自于父母。”


由于经常参加公益活动,坤坤对“孤独症”有了模糊的概念。去年的一天,坤坤忽然问妈妈:“什么是孤独症?”


妈妈回答:“孤独症,就是一类人的名称。”她给孩子举例子,你看你们学校有聋生,那么聋人就是他们的名称。


她的想法是:不要让孩子觉得孤独症是一种羞耻,也不要让他觉得:我是孤独症,别人都应该让着我。


另外有一天,坤坤问:“妈妈我是傻子吗?”妈妈一惊问:“谁说的?”坤坤说:“学校(坤坤以前的学校)说的。”外婆气愤地说:“这是骂人的话,哪能随便说?!”但是妈妈制止外婆发作,只是看着儿子平静地回答说:“你不是。”“哦。”坤坤于是心满意足地走开了。


“孩子是没有成见的,成见来自于父母。你把他当成宠物,他就真的成了个宠物。你不认同他,他就会整天纠结自己‘是不是自闭症’这样的问题。”



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坤妈的第二个体会是:孩子长大了,要让孩子自主选择。


坤坤是一个很爱上学的孩子。在普通学校,尽管受到很大的压力,有时被淘气的学生堵在厕所里欺负,但他还是想上学。又想上学又怕上学的结果就是他非常焦虑,白天在学校里撕书本,晚上睡觉睡不着,撕床单、枕巾、枕套。


坤妈和学校沟通,学校表示很难处理,要求要么陪读,要么写下保证书,如果坤坤发生意外不能让学校负责。


但是坤坤拒绝陪读,他觉得自己长大了。


妈妈联系了镇江市的特殊学校。第一天跟妈妈到校参观,坤坤简直是兴高采烈。试读一周之后,坤坤自己决定要上这所离家较远的“新学校”。


在特校里,聪明好学、乐于助人的他简直成了全校师生的宠儿,一度压抑焦虑的情绪也得到了治愈。


但是在特殊学校里受到的过度保护也让坤坤经常觉得不习惯:比如老师为了安全起见不准残疾学生单独使用操场边的运动器材,这让身体健全喜欢运动的坤坤一直觉得憋屈难受。


参加完南特师的考试之后,妈妈跟他商量:特殊学校的课程太简单不适合你,要不要回到实验学校去上课。


坤坤想了半天,轻声答了一个“好。”


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– 4 –


为了工作,加油!



遗憾的是,我们的教育体系仍然过于僵化,给孩子提供的选择太少,不能适合特殊孩子的多元化需求。在这种困境下,父母要做的是为孩子拓展更多的空间,而不是用“标签”“帽子”和现有的条条框框把孩子限制住。


下一步,坤妈有很具体的设想:

一是在特殊学校里,争取“走班”,到聋生班去学习文化课,因为培智部的文化课不适合坤坤,也不能满足高考或是中考的需要。

二是坤坤在普通学校的8年打下了很好的文化课基础,可以争取回到原来的学校旁听,将来争取通过中考进入职业高中学习;

三是抓紧练习钢琴。准备通过专业8级考试,以艺术特长生的身份再次参加高考,这次他的目标是南特师的音乐学院。


“我有一个最高的目标和最低的目标:最高的目标是他有一份自己愿意做,而且可以胜任的工作,最低的目标是:如果他不能继续上学,也没有别的工作可做,可以来我的心理咨询中心工作,做行政助理。”




(多才多艺的坤坤)



– 5 –


为了这个目标,母子俩每一天都在努力



在家里,她除了对坤坤进行“精神鼓励”以外,也开始尝试用金钱来激励他工作的热情。因为不管做什么事情动机是第一位的。一个人如果从小什么也不缺,自然也难以产生“努力工作挣钱”的动机。


坤坤的学校有“洗车”课程,坤妈就让坤坤学着给妈妈洗车。第一次因为工具不合适,不但没有洗干净,还把车划破了两道漆。妈妈认为车洗得不合格,不能按原来商量的10元付钱,只能给5元钱。但是这5元钱完全由坤坤自己支配,来之不易,意义非凡。


2013年的一天,一个在当地媒体工作朋友找到她,想在4月2日举办一个世界自闭症日的纪念活动,问她有没有听说过“自闭症”。坤妈笑了:“当然。因为我的孩子就是。”


从此她和坤坤走到公众面前,成为公益倡导者。此后每年镇江市举办与自闭症有关的活动她都成为主要的组织者之一。2014年,她当选为镇江市精神残疾亲友会负责人。她还成立了家长互助组织“蜗牛之家”,为自闭症孩子提供免费的美术、音乐课程,为家长提供义务讲座,并在“世界自闭症日”和“世界精神卫生纪念日”组织各种义卖、音乐会、联欢会等宣传倡导活动。


四年过去,每年参与自闭症日宣传倡导活动的人越来越多,从300人变成3000人,在这座小城市里蔚为奇观。


坤坤在2015年的4月2日自闭症纪念活动中第一次登台表演钢琴独奏,今年,他有了一个小姑娘作为同伴,这期间他们慢慢发展出了一个小小的乐队。


明年坤妈和同伴们还准备筹办自闭症儿童画展。她认为,有了社会的认同和理解,孩子的就业之路才能越走越宽。



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坤坤妈妈(仇德峰)


江苏省孤独症工作委员会委员,镇江市精神残疾人及亲友协会主席。她是2004年镇江第一批通过的国家心理咨询师。在心理学方面,主要研究领域是发展与教育心理学,在青少年心理、特殊儿童教育等方面颇为建树。其他职称有高级经济师、国家人力资源师、会计师等。


1989年大学毕业参加工作,2005年辞职陪孩子到青岛以琳训练,2006年开始与投资人一起创办了镇江一家知名企业,并任总经理。2016年开始创办自己的工作室——心缘心理健康中心。



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