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写在前面:
我都不记得柯妈长什么样了。
认识柯妈是在以琳苦水变甜群里,这个群的家长都是以琳公众号的忠实读者,我们会在那个群聊一些和公众号文章有关的问题,大家一起探讨。
有一天看到柯妈写下的关于对特殊学校的见解后,我眼睛一亮。我一直认为适合孩子的才是最好的,我从来不认为自闭症孩子一定要送到普通学校去融合才是最好的,所以有英雄所见略同并相见恨晚的感觉。约稿!!!
稿件来回讨论了很久,因为我们要小心不能使人造成误解。我们的担忧有以下:
1、 小时候去机构的高强度训练有必要么?
2、 认知要教么?
3、 一对一的训练和集体规则的养成的关联度?
4、 大了依然要上特校,那么还需要辛苦的去训练孩子么?
我想说,小时候一定要进行高强度的训练,如果父母不是专业人士,那么就要去机构。认知绝对是重中之重,不认不知何谈思维?老农民的思维和金领的思维没法比是由知识量决定的。没有一对一的训练,更难养成遵守集体规则,要把一对一的训练泛化开,五层泛化一层不可少。不辛苦训练孩子,大了连特校也上不了。
信不信,随你。
by 方静
作 者 | 柯 妈
儿子成为打脸户,妈妈学变万能教
小柯现在已经七周半,两周三时确诊自闭症,我们一家人带着儿子先后在南京、无锡训练,在家里也始终坚持配合老师,每天给他进行一到两小时的桌面训练。
从基本的目光对视到呼名应答,从一个个发音到一句句说话,从一样样认识物品到一个接一个认识动作,一个根本无法沟通的孩子变得发音清晰,目光偶尔会与我对视,能听懂简单的指令,也会表达一些简单的需求。
小柯的变化,让我对未来充满了希望。于是我怀揣着进入普小就读的梦想来到了以琳。在以琳学习了一年,小柯一直停留在较基础的组别,没有比较就没有伤害,没有学习就没有思考,我开始深刻地认识到其实小柯各方面的能力很弱。
小柯在以琳
之前我过分注重桌面,没有把训练生活化,也缺乏应对孩子行为问题的能力。刚到以琳的时候他的行为问题真可谓层出不穷,现在想来非常感谢当初他那样“折腾”我。如果问题没有大批量大幅度地涌现,可能我就不会被逼着不停学习实践了。从最初的手忙脚乱、焦头烂额,到后来的习以为常、见招拆招,我没想到几个月后,自己可以那么淡定地来hold这“皮猴”,这也就是在以琳,有那么多专家老师当军师,有那么多被专业培训武装到牙齿的家长助阵。
在以琳,小柯虽然没能升组,但他学会了仿画、涂色、用鼠标,认知水平也有所提高,各项技能都学习得很扎实。关键是我自己得到很大提高,逐渐学会了陪读,学会了分析孩子的一些问题行为和如何处理问题行为的技能,对自己和孩子重新树立起信心。
幼儿园被扫下马威 前倨后恭迎合不成
对于小柯的未来,我压根儿不想考虑特校,印象里特校都是重度残障孩子,本身就可能有各种问题,担心会出现:好的没参照没得学,问题毛病整一堆回来。我一心想让小柯和普通孩子一起,以便能学到更多东西。加上我和柯爸同为某小学的老师,我还是学校里专门带随班就读学生的资源教师,如果小柯来普小融合简直是天时地利人和的事儿。
因此从以琳回来,我就抱着再试一试的心态把他送进了镇上的公办幼儿园,本想着从小班开始再上三年幼儿园,孩子大一些应该就能跟上普通孩子了。
可是他在幼儿园上课连连给我下马威:状态总是不在,状况随时发生。
完全不会听讲,必须寸步不离地陪着,否则会离开座位,或者站起来敲桌子、拍手。
不能接受转换或改变,每次两节课的交替环节,他总是会发脾气。偶尔还会拍人或者抱小朋友,不会用语言表达自己的想法。
听不懂老师上课,听不懂小朋友的聊天,不会去观察别的小朋友玩,更不会与小朋友互动,哪怕回应小朋友的提问。
安静等待的能力和遵守常规的能力很弱,根本不知道什么叫等待。
经常脱鞋,偶尔尖叫,自我刺激开始出现。
回想起来这是因为普通的教学环境给孩子的压力太大,各项能力跟不上、无法适应环境,逼的孩子只能用行为问题来逃避和表示抗议。
幼儿园待了一个学期后,小柯对大环境的适应有进步,比如坐在座位上的时间延长、大声尖叫的频率降低,还有独自玩玩具等方面的技能也有所提高,也逐渐喜欢上了幼儿园的生活,但是我所看到的是他跟普通孩子的差距太大太大。
我努力尝试在家里教幼儿园课上的那些内容,发现他还是听不懂看不懂,没有我寸步不离地陪着,他根本不可能在这个环境待下去。
我有着自己的工作,这份工作真的不想丢也不能丢,更不能放弃孩子,边陪读边纠结。
小柯上幼儿园的照片——后排右一是小柯
每每看到幼儿园墙壁上的周工作安排,我会更清晰地发现普通孩子是怎样一点一点在长大、在学习。就像方老师所说,NT孩子不会等着你的孩子赶超,他们走得更快,我们的孩子和他们的差距只会越来越大。尽管我尽全能创造各种机会和场景来帮助小柯,也努力引导他去观察别的小朋友,他的进步还是不明显,没有人比我更清楚孩子的能力在哪里了。
尽管这样,我也没有放弃去普小融合的念头,心想大不了晚上一年小学,到特校学前班用一年的时间给他立规矩,没准还能回到我身边随班就读。
柯上特校学前,妈脸一掉一地
我把柯送进了城里最好的特校学前班,想当然的认为这孩子经过这么多年的干预,以他当下的能力,会说简单句子、能写字会画画,到了特校肯定就优等生了,何况特校老师多孩子少,肯定能照应地过来。
没想到这次我的脸碎得比花瓶掉地更干脆彻底:
头天进班,柯把教室翻了个底朝天,地上的小洞都难逃法眼;
第二天,柯把学校当商场,每间每个角落不放过地逛了个遍;
……
天知道他怎么会变得这么差,在我身边他还算乖,多动也不至于夸张到一刻不停的地动。
特校学前老师提醒我,别一味注重教认知,应该多教孩子守规矩。我连连点头满口答应,还是不知道学校的规矩怎样教。
第一学期,我基本天天接到老师的投诉,比如排队出门就乱跑、偷吃或乱翻老师的东西之类的,我一度产生一种叫“没消息就是好消息”的美好感(错)觉。
第二学期投诉似乎少了,偶尔还会受到表扬,近一年的特校生活,柯开始能安坐一节课、学会了排队、能在指定区域活动、吃饭不去抢别人餐盘里的东西。但那个摸小鸡鸡的行为始终不见好转,有时还会把小鸡鸡拿出来,只要老师不关注他,他就开摸。
这个行为由来已久,从上幼儿园我就发现了,直到有一次我抓到他在摸小鸡鸡刚想制止,却看到旁边一个小女孩正在看着他摸,让我觉得无比惭愧,顿时觉得于人于他我都太自私了,这件事就像最后一根救命稻草飘走了一样,打破了我继续留在幼儿园融合的念头。
这个顽疾到底怎么破,特校老师一筹莫展,我意识到还得自己出马,才可能最快帮到孩子。
柯何去何从愁煞妈 灵机一动换岗帮他
看起来一天过得很慢,回过头一年都过得飞快。
整个暑假我都在为孩子何去何从辗转反侧。
看着我在普校带的这批随班就读的孩子,基本都能在教室里坐住,行为基本能被集体接受也能简单交流,如果通过努力我的孩子也能跟他们一样,跟随集体多好,如果能在我们学校,自己辛苦点孩子吃力点也乐意啊。
可是,跟随集体对目前的柯来说太艰难了。
我一点点整理思路,从柯查出自闭症就开始对他进行个训,从未停止。就一对一的能力而言,他看起来还不错,他会拼音、识数、字也认识不少,运动更是他的强项,会拍球,会溜冰、骑自行车等,简单的自理也没有问题,还会协助我扫地、擦桌子等家务。综合他的各方面的能力来看,在特校他应该是个上等生(我还想他进了特校,我就可以安心工作了)。
但是一开始进入特校,他就与投诉为友,直到第二学期投诉才变少,柯的综合能力尤其泛化能力真的很差。现在他虽然慢慢地能够在座位上坐住了,但是他坐住之后就是在那里不停地摸小鸡鸡。老师除了看着他,没有其他任何办法,可老师并没有那么多时间一直盯着他。
从学前班进入一年级是要换环境的,换个环境换种刺激能不能趁机帮他重新建立一些好的行为,尤其是能改善他摸小鸡鸡这一行为呢?
我也在为自己何去何从纠结不停,我是可以调动到特校的,特校的工作会比当前岗位繁重,再照顾柯肯定更累,但把柯独自放在特校,他的行为问题老师们又很难有效处理。
犹豫再三跟柯爸讨论了很久,最终还是决定我随柯一同调入了我现在的单位,辅读学校。
小柯所在的特校
庆幸决定正确,陪娃特校成长
来特校工作一个多月后,我很庆幸自己做了这样的决定,给孩子当陪读还能赚着一份工资,关键是站在讲台上,我能更清楚地看清孩子存在的问题,而这些问题,作为一个妈妈可能会疏忽或无视。尤其行为问题,其他人可能真的无法解决,没学过行为管理的老师给了过多的警告关注有可能愈演愈烈。
更重要的,这个环境很适合柯,跟他的能力相匹配。
我们辅读学校目前从一年级到职高有十个年级,每个年级一个班,每班只有十个左右学生,班级里有唐宝、弱智、肢体残疾、精神障碍、自闭症,他们都有残疾证,程度基本是重度(学校不允许家长陪读,除非情绪极度不稳定、有攻击行为,学校会勉强要求家长陪读,并且要求孩子只能半天在校学习。)
我带的这个班有13个孩子,其中有两个唐宝、两个弱智加多动症、两个肢体残疾加智力发育迟缓,其他都是自闭症。
还是那话:没有对比就没有伤害,与我们同等残疾程度自闭症根本没法同其他孩子PK。
特校老师在上课
弱智就是认知学不会,他们很会帮老师做事,例如打扫卫生,分发玩具作业本等;上课时他们听讲很认真,会配合老师回答各种问题,学校开展各种活动老师会毫不犹豫地安排他们去参加,因为他们听话,配合度高。
唐宝很喜欢音乐课,他们会跟着音乐做各种律动,而且做的很好。虽然他们不怎么会听课,学起来也很慢,但是他们上课能安坐,且基本不影响其他同学,他们喜欢睡觉,午睡课他们总是第一个睡着,最后一个起床。这也是老师喜欢他们的原因之一。
肢体残疾就是行动不方便,他的认知理解、行为各方面相对来说是位于班级前列的。
而我们的自闭娃,上课不会听、下课不会休息,总是离座转圈,做操不会跟着做,午睡不但不睡还要怪叫傻笑。一天到晚不是各种问题行为层出不穷,就是情绪坐着过山车一会哭一会笑。
据搭班老师反应,一个班只要有一个不太安静的自闭娃,老师就会一天到晚喊累。我们班居然这么多,抱怨的同时也很庆幸,因为亲身带了这么多自闭症反而让我更理解柯。
柯会大小,也理解数量,但是上大课老师提的问题他基本都回答不上——如果在以前我就会认为他不认真,现在慢慢发现自闭症都这样,那是因为他们根本听不到那个集体指令,他们的注意力太短,观察模仿的学习能力基本没有,他们需要加强这些方面的练习。
柯会涂色而且也能涂的很好,但是涂的很快,涂好之后就把整张纸上画的乱七八糟,再撕成一片一片——要是以前我肯定会被气的发疯,现在知道这是自闭儿的共同问题,有的不会握笔、有的会画但是会乱画、有的画好了就撕了,那是因为他们绘画技能不足,或者欠缺独立做事的能力,或者不理解老师需要优秀的作业、或者不知道画好了应该干什么,不会等待。
柯会拍球而且还会站在平衡台上拍,全班就他会,我很开心的安排他外出参加这个活动,结果去了五分钟就被送回,原因是他根本不听指令,一直在乱翻老师的东西偷吃了老师的药——要是以前我肯定会觉得很没面子,然后揍他一顿,现在我会去分析他到底缺失了哪方面的能力,缺乏到新环境的规则意识,还是要泛化他的执行指令的能力等等。
亲眼目睹特校中各种残疾儿童,才知道自闭症有多严重。之前以为只要不去普小,孩子和我就都会很轻松,这一想法现在看来是多么幼稚。能够在特校融合的好,又岂是一件容易的事。
特校的最大优势不是让孩子有地方待,而是针对性教学。
柯的另外两位班主任都特别认真。看,这是我们班的课程表。
学校要求每位老师必须严格按课表上课,平时每周都有两次教研活动,老师们一起交流,探讨互相学习, 在这种浓浓的教学氛围中老师们都努力的制定适合孩子的目标,开展各种适合他们的活动。这样的环境让做为家长的我充满信心。
后 记:
柯妈带宝的经历和体会,会让你有怎样的思考?
方老师一再强调,干预目标要设在孩子一踮脚就能够到之处。跟孩子能力匹配的环境,一定是最适合他成长的地方。
我们要用科学的武器装备好自己,才能帮宝开山辟路、引水搭桥。
我们要练出一双慧眼,才能带蜗牛找到可以提升爬速的环境。
有时,没必要太计较孩子去的是普小还是特校。莫忘干预初心,方得康复始终。
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