星期二, 19 11 月, 2024
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你可知道我们都受益于他?

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你可知道我们都受益于他?



你可知道我们都受益于他?
写在前面 / 方静



周老师一个月前就把这篇文章发给我,他说他写的过程中好几次流泪,感恩洛瓦斯博士的付出。我在看文章的过程中,同样流泪,我跟小编们说我收了一篇好文,宝贝到暂时不想拿出来。后来大家讨论说四月二日前后,我们要出一系列和感恩有关的文章,想把这篇文章放在这个系列中。


我和周老师联系后他很赞同这个创意,还给了我们很多的建议。感恩一路走来有周老师这样的专业人士陪伴我们,在此我要特别感谢朱璟老师、小忘老师、COCO&JENNY两位美女、华又佳博士、袁诚安老师、张苗苗&张萱姐妹花还有我们亲爱的白崎爷爷,等等等等太多的专业人士。

 

03年在北京开会,见过洛瓦斯博士,还有白崎爷爷,他们都是先驱者,值得我们一辈子要感恩的人。


这篇文章部分内容中有数据,读起来可能略感生涩,但是如果你是专业人士,就一定要耐心去读,然后安安静静回味,这些数据值得你反复掂量,然后想一想你是做ABA的么?如果不是,你是否需要重新选择?如果是,你是否需要看看你做对了么?如果做对了,是否需要继续学习?


假如你是家长,当你读这篇文章的时候,是不是会觉得有些内容和你无关?如果这样太危险了,作者提到的那篇具划时代意义的论文和数据,这些研究的过程和你有太大的关系,因为关系到你孩子的未来。我经常说你是孩子未来的最后一道防护墙,如果你选用的是玄功,你的孩子真的就玄了。


也许你会说我:石头小时候你也没有选择ABA啊,但是我要对你说学了ABA后,我发现我是天生的ABA,然后通过系统的学习后,现在无论是在以琳,还是在家里,我都全面贯彻ABA,呵呵。还有大小石头被我贯彻后,他们在教学活动和研究工作中,也使用了ABA,深得学生的欢迎。


国足都赢了,岂能不再弘扬ABA?



你可知道我们都受益于他?


开辟自闭症康复之路的先锋

洛瓦斯博士



你可知道我们都受益于他?



作者:周立明老师 (Ph.D.  BCBA-D)

1996-2001期间在著名行为心理学家、行为功能分析技术创建人 Dr. Brian Iwata 督导下进行ABA临床科研。2001年以后成为自由签约行为分析师。长期在美国田纳西州做ABA临床科研工作。曾数次在国际行为分析协会(IABA)年会,田纳西州ABA年会,阿拉巴马州ABA年会上做科研报告和开设工作坊。五篇科研论文发表在ABA核心期刊Journalof Applied Behavior Analysis。



你可知道我们都受益于他?



1943年,美国儿童精神病专家堪纳在学术期刊上撰文,综述了一种困扰儿科医生和精神病学界多年的儿童精神疾病。他将该病定名为自闭症(autism),并且给出了定义:自闭症孩子在早期发展中表现以下四个方面的严重问题:


1.在出生后30 个月内难以建立人际关系;

2.难以发展正常语言;

3.表现重复性刻板行为;

4.智力有可能正常或者不正常。


此后,自闭症作为疾病诊断正式进入医学文献,而对于自闭症诊断的标准也不断完善。


「自闭症」这三个字,不仅成为儿科医生特别是儿童精神病医生面对的重大挑战,更成为广大被诊断儿童和家长的梦魇。


被诊断自闭症的孩子常常表现有严重的甚至危及生命的问题行为,时时刻刻需要成人照看,而孩子本身却好像永远生活在一个自我封闭的世界。1940-1960 年代,作为当时精神病治疗的主力精神分析学派对于自闭症无能为力,他们把自闭症看成精神分裂症的一种,既弄不清其病因,也不知道该如何治疗。当时大多数儿科医生的共识是:自闭症是终生残障,孩子自我恢复或者被治愈的可能性不到1.5%。 


同时由于所谓“冰箱妈妈” 之类的谣言传播,儿童自闭症被媒体宣传成是由于家长的冷漠甚至虐待造成,结果使得成千上万的自闭症孩子被政府从家庭强行带走,关进精神病医院或者其它与世隔绝的政府自闭症智障机构,与社会完全隔离。不少无辜家长甚至竟因此而获罪。这样,本身就像谜一般的自闭症又常常成为舆论关注的热点,成为一个关系广大儿童家庭福祉的社会问题。那个时期或许可以被称为自闭症治疗史上的黑暗时代。

60年代初期,正当全世界精神病学家和儿科医生面对自闭症束手无策,美国各州政府也开始建造大规模封闭式儿童精神发展中心,计划实施对这些被诊断的孩子们终生关养时,一批年轻的行为心理学家们勇敢地接受了自闭症的挑战。他们运用斯金纳创立的行为分析原理和技术,对自闭症以及其他发展性障碍人群所表现的问题行为和行为缺陷进行开拓性实证研究,发展出一系列行之有效的科学干预措施,以严密的科学设计,翔实的实验数据,实证性地向医学界和家长们证明:

 

尽管自闭症的病因病原尚不明确,孩子表现的问题行为和行为缺陷也应人而异,但是完全可以通过应用行为分析(AppliedBehavior Analysis, ABA)原理和技术进行有效的干预。问题行为可以弱化消退,行为缺陷也可以弥补改善,孩子们的认知行为发展因而有可能急起直追,接近甚至达到正常儿童的发展水平,他们也完全可以在主流社会之中过正常人的生活,而不必被终身关养!


在这些ABA先驱者中,洛瓦斯博士是最为著名的一位。他是自闭症疗育的先锋,是ABA研究的旗手。



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洛瓦斯博士)


洛瓦斯模式


从1961年开始,洛瓦斯和学生们在加州大学洛杉矶分校(UCLA)自闭症研究中心进行了大量研究,创建了“早期强化干预”的理论策略体系,在治疗自闭症这一谜一般的儿童发展性障碍中取得突破性成就,颠覆了当时医学界对于自闭症预后的盲目悲观,为广大被诊断孩子与家庭开辟一条康庄大道,也奠定了我们今天自闭症行为治疗的基础。


依万.洛瓦斯(1927-2010)出生于挪威,1950年移民美国,1958年在当时行为心理学大师云集的华盛顿大学获得心理学博士。他的导师中,DonBaer 和 Sid Bijou 两位均被称为传奇性的行为分析大师。洛瓦斯在华大悉心研究儿童习得语言对其他行为的影响,该领域后来被称为“指令控制”(instructional control),它揭示儿童学习“规则控制行为”(rule govern behavior, RGB)的规律,成为ABA一个非常重要的领域。


1961年洛瓦斯应聘到UCLA任教,为了延伸在华大的研究,他观摩了UCLA医学院自闭症诊治中心,当年全美最先进的自闭症研究中心。他立刻被那些没有语言、行为怪异、处境可怜的自闭症孩子们吸引住了。以后年复一年,他带着研究生在该中心治疗自闭症孩子,开始了数十年如一日每周5天,每天6小时以上的自闭症干预研究。洛瓦斯后来回忆,那时他每天和自闭症孩子呆在一起的时间,远远超过了和他自己的孩子在一起的时间。


从1964年起,洛瓦斯团队一篇接一篇的在学术刊物上发表关于自闭症治疗的研究报告,形成一个自闭症行为干预的论文系列。他们报告了:


  • 怎样运用ABA技术对自闭症孩子的行为进行分析和治疗,

  • 怎样客观测量记录行为数据,怎样评估问题行为和行为缺陷,

  • 怎样进行高度结构化的一对一教育训练(回合训练,DTT),

  • 怎样通过对行为的前提事件和后果来分析问题行为(这是行为功能分析的前身),

  • 怎样教没有表达语言的孩子开口说话(这是语言干预的前身),

  • 怎样教自闭症孩子模仿简单到复杂的动作(行为塑造),

  • 怎样干预危及生命的自伤行为和攻击行为(这是功能干预的前身),

  • 以及怎样把教育训练成果泛化到孩子的自然生活环境包括家庭之中。


这一系列著名的行为干预论文,至今是自闭症治疗和ABA科学文献中的宝藏。


洛瓦斯多次亲眼目睹许多孩子在UCLA中心接受训练后获得了宝贵的适应性技能,而回到家庭或者封闭的自闭症居住中心后又很快丧失,他为此感到非常痛心。1970年,他全面总结了对自闭症及其他发展性障碍进行行为干预的成功与失败经验,在联邦政府支持下,启动著名的UCLA“早期自闭症计划”(YoungAutism Project, YAP),提出了著名的自闭症“早期强化干预”模式, 后来被广泛称为“洛瓦斯模式”。


洛瓦斯提出的“早期强化干预”模式强调:


1. 行为干预尽可能从3岁半之前开始;

2. 每周面对面行为干预时间不能少于40小时;

3. 干预训练应该主要在孩子生活的自然环境包括家庭进行;

4. 研究生与大学生经过培训可以担任行为治疗师;

5. 必须同时培训所有的家长学会技术参与干预,治疗师不在场时,由家长继续进行干预,早期行为干预教育必须贯穿孩子醒着的所有时间;

6. 尽一切可能让孩子进入普通学校学前班接受教育,与普通孩子融合,避免进入专门为自闭症智障孩子开设的特殊学校班级;



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一篇革命性的文章


在展开这样规模空前的早期强化干预的同时,为了验证早期强化干预的远期有效性,洛瓦斯团队开始对经过早期治疗的自闭症孩子进行长期随访,跟踪研究。这在自闭症治疗研究中也是空前的创举。

 

在以后的十几年里,YAP计划取得了引人瞩目的成效。1987年,洛瓦斯在权威学术刊物《咨询与临床心理学报》上发表了该项研究的近期与远期成果,论文题目为《自闭症儿童的行为治疗,正常教育和智力功能》。这篇革命性论文的发表震动了医学科学界,世界各大舆论媒体广泛争相报道,它彻底颠覆了自闭症不可治愈的神话,成为自闭症研究史上无可争议的丰碑。


在这篇论文中,洛瓦斯报告了UCLA早期自闭症计划的设计理念,治疗策略,近期结果以及十余年跟踪的远期结果。一共有59名自闭症孩子参与该项研究,每个孩子都经两家以上权威医学机构确诊为自闭症。他们参加时的年龄为30-40个月。依据医学研究标准,孩子们被相对随机地分成三组:

1.治疗组19人;

2.对照第一组19人;

3.对照第二组21人。


开始研究之前,研究者对所有孩子们做了八项智力行为发展的标准测试,包括心智年龄、智商、自理行为、语言行为、社会行为、游戏行为等,测试的结果表明三组孩子之间在所有心智行为发展方面均没有显著差异。


治疗组完全按照洛瓦斯早期强化干预模式进行治疗,19个孩子接受一周40小时治疗师一对一的ABA治疗。家长同时接受培训学习,在治疗师不在场时对孩子进行ABA治疗。


年的治疗目标集中在减少消退自伤进攻等危险的问题行为,建立对基本语言指令的服从行为。教语言,教行为模仿,教使用玩具,教家长学会使用ABA教育方法,使得干预治疗与孩子家庭生活结合。


年的治疗目标集中在教表达性语言。教简单到抽象语言,教孩子与小伙伴交往游戏,把干预的坏境延伸到家庭以外的自然环境,比如普通学前班,商场,社区等,教孩子在自然环境表现正常功能行为。


年的治疗目标集中在教孩子认识与表达不同的情感教孩子在进入普校一年级前必须具备的课业学习技能,包括读、写、拼、算,教孩子社会交往技能和较为复杂的游戏技能。洛瓦斯团队付出很大努力使得治疗组19个孩子都进入普通学校学前班,与普通孩子一起学习生活。洛瓦斯反复强调,家长参与干预和孩子入学普校,这是取得自闭症治疗成功的两个关键环节。


对照组第一组基本上也按照治疗组的早期强化干预治疗方案,与治疗组不同的是,因为孩子的家庭情况(如居住太远,家长太忙等),孩子每周只能接受10小时的治疗师ABA治疗,其余时间接受所居住地学校机构流行的其它治疗,大多数为非ABA的学前特教。他们的家长也通常不参与教学。


对照组第二组因为种种原因不能接受早期强化干预治疗,孩子只能接受所居住社区学校或专为自闭症孩子开设的学前机构提供的非ABA学前特教。


洛瓦斯在论文中报告,到1986年为止,治疗组的19个孩子中,有9个孩子“完全康复”,智力达到或超过正常标准,IQ均值为107(分布为94-120 ,普通人群IQ中位数为100),全部进入普通小学中学学习,与普通孩子在认知行为方面几乎没有什么不同。


1995年他的学生发表的第二篇随访论文报告,这些孩子都完成正规高中教育,并完成不同层次技术学校或高等教育,找到正常工作,成为自食其力的纳税人,占治疗组总人数的47%。另外8个孩子有“明显改善”,智力从“重度智障”提升到“轻度智障”,IQ均值70(56-95),进入普通聋哑学校学习。以后在一定的辅助之下就业,也得以进入主流社会生活,占42%。只有两个孩子的进步有限,智力维持在重度智障,IQ小于30,占10%。而据后来的随访报告,这两个孩子中又有一个在六年级时从聋哑学校升入普通学校学习,到18岁时智力行为基本康复,回归主流社会。



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统计表明,通过早期强化治疗,全组孩子的IQ均值从治疗前的32(重度智障水平)提高到治疗后的83.3点(超越智障诊断线70),94%的孩子完全康复或者明显改善。这样的自闭症干预成功率在当时真是闻所未闻!这篇革命性报告写下自闭症治疗文献中全新篇章!


相对于治疗组,对照组第一组只接受有限的ABA干预治疗,对照组第二组接受其他非ABA治疗,这些孩子们的情况就大相径庭,十分不幸了。这两组孩子的IQ均值从35.3 提高到52.2,比治疗组低了31点。两个对照组共40个孩子,只有一个孩子智商在1986年达到正常水平,进入普通学校学习,康复率为2.5%;18个孩子智力有所改善,IQ均值上升到79,进入聋哑学校学习,改善率占45%;而21个孩子没有进步,仍然被诊断为重度智障,不得不一直居住在自闭症中心,失败率高达52%!


为了回答当时一些学者关于早期强化干预花费政府太多金钱的批评,洛瓦斯在1987年论文的最后,特地算了一笔经济账。他指出,早期强化干预的关键时间是第一第二年,这两年间必须提供40小时一周的强化ABA治疗,以后治疗时间就可以根据孩子情况减少。从社会花费来看,一个特教老师当时两年工资总共约为40000美元,这就是两年早期强化干预的直接治疗花费。与此相比,孩子得不到治疗,一生身陷自闭症重度智障的困境,终身依靠社会福利生存,他一生需要政府社会保障部门提供的生活医疗费高达200万美元,还不包括其它间接花费和孩子与家庭所承受的难以想象的痛苦!


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ABA早期干预被官方认可


忽如一夜春风来,千树万树梨花开。三十年前这一革命性论文的发表,鼓起了世界各地ABA分析师和自闭症家长的信心。而洛瓦斯创立的早期强化干预模式,也在在美国欧洲等地迅速推广开来。洛瓦斯的学生们,如R.Koegel, R. Leaf, J. McEachin, T. Smith, S. Eikeseth 等人把这一治疗模式带到美国各地,并在其基础上加以创新发展。 如R. Koegel 创造的PRT 方法, R. Leaf 与 J. McEachin 成立”自闭症伙伴”(AP), 发展针对性强的个别化干预,以及提供行为干预咨询服务等。


而近十几年来蓬勃发展起来的语言评估语言干预方法,也是在早期强化干预模式基础上依据斯金纳“语言行为”语言分析原理做出的重大革新。


1990年代和2000年代,全世界不少ABA分析师们做了不同规模的研究来复制洛瓦斯模式,报道的结果大都是成功的。例如2005年,加州州立大学Howard等人发表了他们做的对比研究,治疗组29个自闭症孩子接受ABA早期强化干预模式治疗,与对照组32个孩子接受家长自由选择的非早期强化干预治疗方法相比,治疗组孩子在认知、语言、非语言沟通、生活自理和社会技能等各个方面的测试成绩都远远超过了对照组孩子。


今天, ABA早期强化干预模式深入人心,得到许多国家以及联合国世界卫生组织的官方认可,成为当之无愧最为有效的自闭症治疗模式。

 


一颗伟大的心


洛瓦斯博士有一颗伟大的心,他的心中永远挂念着自闭症孩子和他们家庭的福祉。1960年代,他帮助洛杉矶地区家长成立美国第一个自闭症孩子家长组织,为维护孩子和家庭的权利奔走呼吁,该组织后来成为有名的美国自闭症协会(Autism Society of America, ASA),是全世界最早成立的自闭症代言组织。ASA在1960-1970年代美国建立保护残障人权法的立法过程中起了重要作用。


洛瓦斯也关心着我们中国广大自闭症孩子和他们的家庭。2000年,北京星星雨教育研究所田惠平女士前往洛杉矶访问洛瓦斯,向他报告了中国自闭症治疗面临的巨大挑战。2003年,76岁高龄的洛瓦斯博士不远万里来到中国,为当时还刚起步的中国自闭症治疗人员传经送宝,亲自做了“孤独症与行为分析训练法”的专题报告。


2010年8月,洛瓦斯在洛杉矶去世,全球自闭症学界深深为之悲哀。在成百上千篇悼念文章中,最为引人注目的是一组由特殊作者群体撰写的悼念文章,这个作者群体就是当年接受UCLA早期强化干预,进而被从自闭症中心拯救出来的那些孩子们,其时他们已经人过中年,过着自食其力的普通人生活。用他们的话说,当年要是没有得到洛瓦斯博士团队的早期治疗,自己很可能至今还生活在与世隔绝的儿童发展中心或自闭症智障人士集中居住的群家,靠社会救济和护理人员的照顾苦度岁月,文章写得言真意切,读来催人泪下。


洛瓦斯博士,是您与其他行为科学家们的不懈努力改变了全世界自闭症孩子和家庭的命运。


记得1994年我在南伊大选修导师A. Cuvo开设的“自闭症”课程,当导师深情追述洛瓦斯对于自闭症治疗的伟大贡献时,时钟早已过了下课时间,可是同学们谁也不愿离开教室,大家觉得有一种激情在胸中涌动,眼前仿佛升起一面榜样的旗帜。二十多年来,由于受洛瓦斯以及其他导师们的影响,当年的许多同学,包括我在内,确立了自己的事业方向,追随这位伟人的足迹,把为自闭症以及其它发展性障碍人群服务作为自己终身的崇高使命。

 

值此洛瓦斯博士九十周年诞辰,也是他那篇革命性论文发表三十周年,谨献上此短文,纪念这位伟大的自闭症行为干预先驱,我心目中永远的引路人。

 

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