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推荐语｜方静
开学在即，想让雁子写一篇满怀希望、热情洋溢、皆大欢喜的文章，用来祝贺孩子们进入新学期。接了任务雁子出去约会了，答应回来写。回来后交上来的是这篇大相径庭的内容，但是却是道出了所有小编心声的好文。
连续几天我们就内容反复讨论，昨晚为了用「社会适应能力」还是「生活能力和适应性行为」反复讨论，度娘也被我们反复用，斟酌程度赶上写唐诗宋词了。
雁子提出的可能会让大家沉重，但是如果现在我们没有一个以始为终的理念和态度，我们所做的完全可能南辕北辙。
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文：张雁
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要点：要把提高「生活能力和适应性行为」放在第一位，家长从一个教育者或者辅助者的角色蜕变为孩子的心理支持者、资源提供者和成长伙伴。
新的学期又要开始了，对于特殊孩子的家长，真是亦喜亦忧。
喜的是，孩子在集体环境中度过又一年。
忧的是，今后的路要怎么走？
由于融合教育的大力推进，自闭症孩子进入普通小学和普通孩子一起学习已经不再是难以实现的梦想。
但是对于大多数谱系孩子来说，在普通学校里学习仍然有很多实际的困难。随着年龄增长，学业的压力逐渐增加。到了小学高年级，有相当多的孩子已经跟不上学业。在课堂上听不懂，或者听不进去，作业变成沉重的负担。在学校里的生活也变得乏味无聊。
在九年制的义务教育里，他们还有很长的路要走，他们要怎么办？家长怎样做才能有效地帮助他们成长？
– 1 –
近日我接触了一些在小学高年级或初中就读的自闭症孩子的家长，他们不约而同地提出了这个问题：
孩子在学校上大部分文化课是浪费时间，还增加了心理上的压力，能不能干脆“在家上学”，或者在学校只上音乐、体育、美术等副科，主课时间由家长来安排孩子学习其它的功课和技能？
当然可以。「在家上学」在国外也是一个可以选择的教育方式，在国内更是方兴未艾。很多普通孩子的家长，都在做这样的尝试。对于强调个别化教育的特殊孩子来说当然也可以尝试。
问题在于，「在家上学」没有现成的模式可循，对家长的教育能力是个极大的考验。而大多数家长，除了会给孩子“补习功课”以外，其实并不知道应该教给孩子什么，也不懂得如何教。
✦比如：
有家长提到可以带孩子一起看绘本。
绘本教学是普通教育和特殊教育里都经常用的教育方式。区别在于：特殊教育的目的并不是要教孩子“会看”绘本，而是把它作为掌握实用技能的认知基础和辅助手段。而希望通过绘本教育孩子明白什么“道理”、掌握多少字词，这个明显是普通孩子学习的路子（而且不一定是有效的学习方法）。搞不好的话，就变成加料的语文课外阅读理解了。
✦再比如：
有的家长提出想教孩子“包饺子”。
这是一个很好的项目，但是如何教呢？是简单地教一下“怎样用皮包住馅再捏住边”，还是从认识各种材料工具开始到如何买菜、如何配料最后到“怎样才算是煮熟”，围绕制作饺子的流程，根据孩子的实际能力设计一系列的课程？这考验的是家长对于教育目标的理解、对孩子能力的了解、以及近乎专业水平的课程设计和实施能力。难吗？
– 2 –
其实也没有那么难。
我读明石洋子女士写的育儿三部曲，很少看到她直接教有自闭症的大儿子彻之如何认字、如何做算术。相反，她带着孩子做家务，教他清理个人卫生、整理自己的物品和房间；在他逐渐长大的过程中，她在结构化的生活安排之下，教会他作为一个人如何遵守时间独立地、得体地生活，作为兄长如何关爱自己的弟弟，出门如何坐公交，如何认路；与人交往如何行礼，去外面小店帮忙扫地如何得到别人的允许。
这样，彻之虽然没有考上全日制高中，但他通过补习学校也拿到了高中毕业的文凭，而且通过统一考试，成为一家敬老院的优秀员工。
2011年3月11日日本发生的大地震当中，有约15884人遇难，2633人下落不明。当灾难发生时澈之正在下班途中，在突如其来的的大灾难面前，在地铁停运、电力中断的混乱状况下，他镇定自如，步行几个小时安全回到了家中。
这样的生存能力，正是我们的孩子最需要的。
– 3 –
作为成年孩子的家长，我们都做过自己的孩子“和别的孩子一样”的美梦，也为之做出过很多努力。
现在回过头去看，在学业和社交等方面未免给了孩子一些过多的、不必要的压力。这样的压力，对孩子的身心健康不利，这样的蠢事，不希望后来的家长再重复。跟在主流教育后面亦步亦趋是没有前途的。我们的孩子现在能够在社会上和别人一起生活、交流、共处，不是因为他们变得“和别人一样”，而是他们具备了基本的生活能力和适应性行为。
“中国很缺乏真正的个别化教育”这是与中国自闭症群体同行20多年的自闭症专家海伦博士的深切感受。
在她看来，主流的教育过于强调课业成绩，给家长和孩子造成了太大的压力。而机构或者教师为了“跟上主流”，可能会在训练当中给孩子提出太高的目标和太难的任务。为了完成这样的任务，家长就会一直辅助辅助辅助，甚至替孩子去做。这样的模式会令孩子感受不到成就感，因而更加被动。
因此她对国内的家长有这样的终告：“不要一直训练你的孩子， 我们要争取给他们机会上学，给他们机会参加社会上的活动， 给他们机会学习。”
– 4 –
对于我们而言，最重要的是要破除心中的迷障—-
对于即将成人的大龄孩子，不要再把认知、特别是与功课有关的认知放在教育的首要位置上，而是要把提高「生活能力和适应性行为」的能力放在第一位，家长从一个教育者或者辅助者的角色蜕变为孩子的心理支持者、资源提供者和成长伙伴。
否则，「在家上学」和「在学校混日子」并没有本质的区别。
这个转变很难。毕竟我们一直是把“回归主流”、“和其他孩子一样……”作为康复的目标。
但是随着孩子接近成年，他的能力、水平已经开始定型，未来成长方向的分层和分流即将开始（对于普通孩子也是一样，以未来就业为导向的分流与分层从初中就开始了）。
随着支持性就业、庇护性就业以及日间养护、全日制托养项目的出现，孩子们的未来将会有多种生活和工作方式可以选择。
我们应该做的是遵循个别化教育的原则，从孩子的实际能力出发，为他设计提高能力、学习技能的项目和方法，寻找适合他们的成长方向。
我们生活在一个快速变化的时代，人们的生活方式、工作方式乃至教育本身都在发生急剧变化。在特殊教育领域，个别化教育、支持生命全程的教育目标对教育者提出了新的课题和挑战，家长、机构和教师都必须做出相应的改变。
希望大家都能看到这一点。抓住机遇，走在变化的前端，为自己和孩子创造更多的机会。
“现在越来越多人在学习特殊教育，机构也越来越多，我希望大家能好好想一想，不要像在跑步机上一直跑，没有时间停下来思考。我希望学校接受每一个孩子之后，能够真正面对他们自己的特点，而不是认为他们必须改变成为普通人。”海伦博士如是说。
我很少对一篇文章有“写在前面”又有“写在后面”，但此刻不写就如梗在喉，不吐不快。
这篇文章貌似针对中偏下及低功能的孩子，事实是对所有的ASD孩子都适用，只不过是能力好的孩子学业上还要努力。文中所强调的提高「生活能力和适应性行为」，指的是家长们的着眼点要放在：个人生活自理能力、简单家务劳动能力、支持性就业（或者庇护性就业）的能力、基本的情绪管理能力、基本的自我保护能力、简单的社会交往能力上。尽力提高他们的生活质量，使之最大程度独立。
这篇文章发布的时候，距离以琳解散成长班的日子也不远了。成长班在以琳第二次流产。做出这个决定的时候，班主任李文玲老师给我留言：我哭了，整晚没睡，真的要流产了么？
决策者和执行者都很痛苦。
原因很多，但最根本的原因是：老师和家长的目标不一致。当目标不一致的时候成长班不被家长认同，不被认同生源就少，生源少成本大大提升，老师积极性严重挫伤。
家长们认为无论如何也要去普校融合，什么也学不进去坐在那也是听老师讲课，虽然什么也没有听进去。家长说学不到知识学点和人交往也好啊，可是交往更难啊。还有时间去哪了？
也有家长认为我的孩子一定要跟比他能力好的人一起学习，成长班有些孩子能力不够好，还有问题行为。家长的想法真的能理解，问题是每个人都秉承这样的想法的话，融合教育如何开展？
为什么要学习做家务？我们以后可以为他请阿姨做这些的，我们要学功课，这也是很大的分歧点。功课真的很重要，可是孩子能学进去么？即使能学一些，这些对他未来的生活有实际意义么？做家务那么简单？做家务的意义仅仅是做家务？无论你做什么样的解释，做什么样的培训，坚持己见。
个人生活自理能力⇒简单家务劳动能力⇒支持性就业（或庇护性就业）的能力，这是循序渐进的能力，而基本的情绪管理能力、基本的自我保护能力、简单的社会交往能力上在训练前三种能力的时候可以贯穿始终进行，不是单独抽离来做后面的三个部分。
无论是自理还是家务，更不用说就业，都需要能完成一连串任务的能力。完成一连串的任务，就要从每天需要做的小事开始练习，刷牙、洗手、洗脸、洗澡、收拾碗筷、洗碗、叠衣服，这些都是由一连串的任务块组成的活动，做这些非常的必要。当孩子能一气完成一连串的任务的时候，他的服从性、注意力、动手能力、企划能力都在提升，具备了这些能力生活才有质量，才有独立的可能啊。
昨晚接一个大孩子家长的求助信息，这个个案我接触了三年了，前后见了多次孩子和家长。从一开始我就希望家长接受事实，只有接受了事实才可以面对孩子的问题。但是家长心存幻想，加上身边有些不懂的人，说一些最强大脑的人都是这样的话，以至于我们每次见面都是老调重弹，兜一圈依然回到原地。现在孩子的问题越来越严重，可是家长依然不能放下幻想，我都想说：害人害己啊。
对孩子有用的学习和活动才是最好的，不是符合你设想的学习和活动才是最好的。
春节过完了，我们该醒醒了！
（注：支持性就业指的是通过适当的支持，身心障碍人士在开放、竞争的工作环境下就业。庇护性就业指的是在监护环境下，实现劳动康复和简单就业。）
| 群名称 | 适应年龄 | 群号 |
| 大龄群 | 11岁以上孩子的家长 |
283890653 |
| 小学群 | 9岁—11岁孩子的家长 |
429752654 |
| 幼小衔接一群 | 5–8岁孩子的家长 |
399520778 |
| 幼小衔接二群 | 5–8岁孩子的家长 | 469169527 |
| 低龄一群 | 2—5岁孩子的家长 | 259333477 |
| 低龄二群 | 2—5岁孩子的家长 | 276400783 |
|
|
2—5岁孩子的家长 | 468530949 |
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