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/于丹/
99年出国至今,近十年一直从事孤独症教育工作,作为一线老师,曾经做过ASD儿童随班就读和资源教室的老师,目前从事中、重度ASD儿童的教育工作。 ☟
前一段阶段,在北京的一所普通小学发生了一起一名随班就读的孤独症女孩由于问题行为被家长联名劝退的事件。事情发生后,圈内外迅速升温,引发了一场关于ASD儿童融合问题的讨论。
作为在瑞典从事孤独症工作的专业人士,我一直关注着这一事件的进程,同时也引发了我对国内孤独症融合教育的思考。
来源:
公众微信号:孤独症助手(ID: yudan_swede)
感谢于丹老师授权!
Part 1 针对这次孤独症儿童劝退事件,
我的一个瑞典同事怎么看?
阿历克斯,我们学校(一个专门招收中、重度ASD儿童的孤独症训练学校)的一名特教老师,工作认真负责,专业知识渊博,经验丰富。用三个词来形容就是:职业,善良,人性。
就北京发生的孤独症儿童劝退事件,我请他谈了谈他的看法。
■ 于丹
■ 阿历克斯
“
前几天,在北京的一所普通小学发生了这样一件事:一个随班就读的孤独症女孩由于情绪失控、伤人等问题行为,被班级其他一些学生家长联名劝退。这些家长在劝退不成后拉横幅给学校施压。这些家长愿意凑14000元,学校提供独立教室进行教育,但家长必须自己寻找特教(难度很大)。在找到特教前,孩子必须离开学校(就目前我所知的情况)。对这个问题,您怎么看?
事件发展到现在,已经走得太远了(有时候,瑞典语的一些说法在中文中找不到合适的对应表达。阿历克斯关于“已经走得太远了“的意思是,由于涉事的双方没有建立良好的沟通关系,没有采取有效措施,致使事件发展到现在这样一个局面。)
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是的,非常遗憾!我相信,事件发展到现在也不是大家希望看到的。就目前的情况,你能就孩子的去留提一些建议么?
我不是很了解这个孩子的具体情况和中国孤独症教育的现状。我只能说说,如果这件事发生在瑞典,一般的流程是怎么样的。假如我是这个学校的校长,首先,我要对孩子的情况进行全面的摸底,对她的问题行为进行干预。假如孩子的问题行为消失,她当然可以继续留在班级就读。
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注解1:随班就读不是混班就读,不是孩子能跟到啥样就啥样,而是学校要给他们配备相应的资源以弥补他们自身的残障,使他们尽可能和其他孩子在同一个起跑线上。随班就读的孩子即使智力正常或超长也需要专业的指导和帮助,例如,配备有专业知识和经验的随班就读老师;根据孩子的需要,给孩子定期离开教室放松和休息的时间,任课老师教学方法的改变和配合,以及做好对孩子要求和能力之间的平衡等等。当然,学校和班级也要给孩子创造一个孤独症友好的环境。
如果孩子的问题行为不能得到改善,那么,孩子可以转学到专门针对ASD儿童开办的资源教室。在资源教室,可以继续针对她的问题行为进行干预,同时,她可能需要有自己的教室,需要错开她与其他孩子的室外活动时间等。当然,如果她的问题行为消失,她仍然可以继续随班就读。
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注解2:在瑞典,这些针对ASD儿童开办的资源教室均设在普通学校。上资源教室的孩子,根据自身的情况和能力,参加一些普通班级的课程。其它的课程,在普通班级老师和资源教室特教的帮助下,在资源教室进行。通常情况下,为了增加融合机会,在资源教室就读的孩子与普校的孩子有相同的室外课间活动时间。但如果资源教室的ASD儿童即使在老师的陪伴下,仍然有伤人等问题行为,那么,通常情况下,资源教室的老师会采取一些措施避免他们和其他的孩子接触。
如果孩子的问题行为仍然得不到改善,孩子就需要转到专门为孤独症儿童开办的孤独症学校。通常情况下,这些孤独症学校相对封闭,几乎完全缺乏与普校孩子融合的机会。
谢谢阿历克斯!
在瑞典,尽管对待有问题行为的,尤其是自伤和有暴力行为的随班就读学生有以上的处理程序,但在现实生活中,由于问题行为而转学到孤独症学校的ASD儿童少之又少,这是因为瑞典高投入和高质量的融合教育体系使ASD儿童在普校和资源学校得到了很好、很专业的帮助,有效地避免了ASD儿童的问题行为。
当然,也依然会听到瑞典家长对融合教育的抱怨,有的家长反映,孩子得不到随班就读老师。
Part 2 瑞典普校为促进ASD儿童的融合
做了哪些努力?
学校在孩子的成长和知识的学习中扮演着重要的角色。学校主要负责孩子在学校范围内所需要的发展,如教学、训练以及情感的发展。学校要根据ASD儿童的具体情况,给他们提供成长所需要的资源,以使他们尽可能能够健康和快乐地成长。
在瑞典,当ASD儿童到了入学年龄,以我所在的城市隆德(Lund)为例,市资源中心(Lund schools’ resource center)根据孩子的具体情况选择合适的学校安排他们入学。根据瑞典的法律,孩子进哪种学校,孩子的父母有最后的决定权。
下面我就介绍一下瑞典普校为ASD儿童能够顺利随班就读而提供的一些帮助措施。
ASD儿童入学前的一些准备工作?
ASD儿童入学前,学校方面要做很多的准备工作:
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校长要根据ASD学生的需要,聘用有孤独症知识和经验的随班就读老师。
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校长召开由家长、负责孩子的幼儿园老师、幼儿园指导老师、学校的任课老师、特教和随班就读老师等相关人员参加的情况汇报(沟通)会。然后,具体负责的任课老师和随班就读老师再和幼儿园老师、幼儿园指导老师进行对接,介绍情况,移交学生的资料。
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通常情况下,市资源中心开始负责对随班就读老师和任课老师的指导和培训工作。但为了做到衔接,幼儿园的指导老师也会就孩子的情况对随班就读老师进行指导,然后,再慢慢退出。有的时候,由于父母的要求,负责ASD儿童父母指导工作的地区康复中心,也会参与对随班就读老师和任课老师的指导工作,因为市康复中心的特教从孩子被确诊就一直进行对父母的指导工作,对孩子的情况非常熟悉。
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任课老师和随班就读老师到孩子所在的幼儿园,亲自观察孩子在幼儿园的情况并向幼儿园老师取经,掌握如何和孩子工作的第一手材料;
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随班就读老师在指导老师的帮助下,根据结构化的要求,布置孩子的休息室,确定座位,制作可视日程表等活动表。
(图注)ASD儿童在教室里最好的的座位是背后靠墙,视野好,靠门近的位置,这样可以使孩子有安全感,同时又方便上课坐不住时出去。我给我随班就读的学生安排的座位是靠近左边那个门的位置。他右手边的粘贴板正好贴他的可视化日课表。
制定特殊教育计划(IEP)
任课老师、随班就读老师和学校的特教一起为ASD学生制定特殊教育计划(IEP),用于指导任课老师和随班就读老师的日常工作,并且就特殊教育计划的实施情况召开定期的情况通报会。
专业的随班就读老师
根据瑞典的《教育法》,学校有责任为在普通学校就读的ASD学生提供特殊的帮助,以使他们和“普通学生”一样享有同样的发展机会,随班就读老师就是其中一项最重要的措施。
与在国内通常由学生家长承担随班就读老师不同的是,瑞典的随班就读老师都是学校聘用的。学校聘用的随班就读老师不但知识和经验较父母丰富,也因为目标一致,比父母做随班就读老师拥有更多的话语权,也有利于与任课老师工作的沟通和衔接。
我做随班就读老师时,通常每星期和任课老师沟通一次,主要沟通内容是孩子这星期的表现,需要改进和保持的地方,我在哪些地方需要帮助,以及下星期班级的工作计划,以便使我有针对性地采取一些措施。例如,制作参观博物馆的流程图等。
有一个专业和称职的随班就读老师是一个ASD儿童能否顺利随班就读的重要因素。当然,这也对随班就读老师的孤独症知识水平、沟通能力提出了挑战。做一个随班就读老师是一个非常不容易的工作,需要有爱心、耐心、灵活性、敏感、专业的知识和适时的退出,同时,也是一个孤独的工作,因为有时候,他们需要独自面对孩子的一些问题行为,做出正确的判断。也因此需要专业人士的指导和帮助。
有教无类,教育不光是家长的责任,更是学校的责任,尤其是有特殊需要的儿童。学校应该是平衡贫穷与富贵,普通与残障的地方,所以,在这里我愿意大声地呼吁:给有需要的学生提供随班就读老师,也希望整个社会行动起来,改善孤独症儿童的生长环境。
随班就读老师的工作任务
在瑞典,根据ASD学生的不同需要,每个随班就读老师的工作任务会有很大的差别。
有的ASD学生在上课的时候,不需要特殊的帮助,但在课间的时候,由于他们与同龄学生交往的困难,需要随班就读老师的指导和陪伴。有的智力较差的ASD学生,跟不上班级的进度,不能跟班级其他同学在一起上课,只能在在随班就读老师的帮助下学习。
有些ASD学生同时需要生活上的帮助,如提醒他们上厕所,帮助他们穿衣服等。
随班就读老师除了在学业上、生活上和行为上对ASD儿童进行帮助和指导,同时,也要做好ASD儿童的保护工作,避免他们受到其他孩子的霸凌和歧视。
智力正常或超长的ASD学生,仍然需要专业的指导和帮助
我曾经做过一个正常智力的ASD儿童随班就读老师。尽管他智力正常,但由于心智理论缺乏、刻板思维和对直觉的缺乏等导致他与同龄人交往和对“不成文规则”的解读困难。
他需要专业老师通过社交故事等对他的不恰当行为进行回顾,从别人的角度和行为对自己影响方面进行分析,他需要被专业老师告知碰到相同事件的处理办法。
这是因为,与普通儿童相比,ASD儿童有与众不同的思维和学习方式,他们中的很多人并不能像普通儿童一样通过观察、思考、模仿和直觉等习得正确的行为,而是需要别人的传授、指点和提醒。
如果把一个ASD儿童放到普通班级,期望他能通过和普通孩子的交往变得正常起来,而不考虑孩子的具体情况、学习方式和感受,是极其不负责任的。如果孩子的能力很强,在他刚入学的时候,还是建议有专业的随班就读老师的陪读。
(图注)这是我在做随班就读老师时,给我的学生讲解为何不能在走廊里跑来跑去时做的一个社交故事。我当时采取的方法是一边叙述,一边画。如果对自己的绘画技巧不是很自信,也可以事先画好,讲给孩子听。
这种简笔画式的社交故事表述形式很简答,共有四个步骤:
第一步:陈述故事背景
第二步:从ASD本人和他人的角度分析问题。重要的是讲清楚别人对他做这件事的看法和他做这件事对他本人造成的后果。
第三步:找到解决办法,最好让他自己找到解决办法。
第四步:结局,通常是皆大欢喜。
利用简笔画这种视觉辅助形式,有助于ASD儿童对内容的理解。
任课老师教学方法和工作方法的配合
尽管有一部分随班就读的ASD学生没有智力方面的问题,但是,他们当中的很多人有听、视觉感知障碍、多动症、紧张和焦虑等问题,还有的人在语言理解方面有或多或少的困难,因此,孤独症学生所在班级的任课老师要对自己的工作方法和讲课风格进行调整,以适应ASD儿童视觉化、结构化、条理化和明确化的需要。这些措施有:
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根据ASD儿童视觉优先的理论,在低年级实施可视化课程表;
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老师在讲一件事的时候,要有条理性清楚地讲明每一个步骤,如:我们要去图书馆,就要给学生讲清楚,去哪里、什么时候去、去多长时间或什么时候回来、和谁去、怎么去、为什么要去等等。
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任课老师要接受和允许ASD儿童的与众不同,有时候,也需要做一些想法上的改变,以适应ASD儿童独特的学习方式。例如,我带的一个随班就读学生在老师要求画画的时候,啥也不画。我一问得知,图画本上空白页让他很着急。我说,你不用画完整本,想画几页都可以。他回答做不到,想一下把整本画完,可是又画不完,所以就很焦虑。最后的解决做法是,我们收回了他的图画本,每次画画时,发给他一页A4纸。
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利用标准化图片、照片等制作的提示图、流程图和社交故事也是非常好的视觉辅助手段。
为配合随班就读ASD儿童的需要采取的可视化日课表和“创可贴朋友”。
我不知道目前在国内,班级有随班就读孩子的任课老师是否把对这些孩子额外的帮助或和家长的沟通算作工作量。我觉得如果班级有这样的孩子增加了老师的工作量,学校应该有所考虑。
我做随班就读老师时,和我对接的老师把每星期和我对接的时间算作工作时间。
安静的学习和休息场所
学校的环境和教室安静与否对于一个ASD学生能否顺利度过一天的学校生活有很大的影响。
有许多ASD学生在一个嘈杂的教室里不能专心地学习,尤其对一些有感知障碍、多动和自控能力差的ASD学生。同时,这些学生又特别容易感到疲劳,因此,一个单独的、安静的学习和休息场所对于一个ASD 学生至关重要。
在瑞典,根据ASD 学生的需要,校长有责任给一个ASD学生配备一个单独的学习和休息房间。
(图解)这是一个随班就读学生的简单的休息室。休息室不必过大,有一个简单的床垫、一张桌子,两把椅子就可以啦。也不必只归一个ASD儿童所有,只是在他需要的时候休息室是空的就可以啦。
学校孤独症知识的普及
学校需要对老师和学生,尤其是班级有ASD学生的老师和学生普及孤独症知识,以及制定具体的对待ASD儿童方案。
我做随班就读老师的那个班级,任课老师在征得ASD学生父母同意的前提下,在我和学生不在的时候,给班级的其他孩子介绍了孤独症知识,学生的情况,以及和他交往时需要注意的事项。
其实,ASD儿童的融合对整个社会是有益的。对ASD儿童来说,正常的学校环境有利于他们的成长;对班级的其他孩子来说,他们可以从小就接触人类的多样性,学会与ASD人士相处。
我在这里再次强调,随班就读不适合所有的ASD儿童。那些处在发育早期的ASD儿童,不仅不可能实现希望的融合,反而耽误了孩子应该学习的知识和技能。
对随班就读老师和班级任课老师的指导
我在前面提到过,在瑞典,如果一个班级有ASD儿童,随班就读老师和班级任课老师可以得到市资源中心孤独症特教老师的培训和指导。
如果随班就读的ASD学生出现问题行为,随班就读老师和班级的任课老师可以向市资源中心、校心理学家或本校特教寻求帮助,请求他们就学生的问题行为进行调查,并制定具体的解决方案。
Part 3 瑞典的资源教室是什么东东?
在瑞典,设在普通学校的资源教室可以说是随班就读的预备班。一些由于种种原因不能随班就读的孩子,可以根据他们的具体情况和能力,参加一些普通班级的课程,而其它的课程,在普通班级老师和资源教室特教的帮助下,在资源教室进行。
在资源教室,特教多,师生配比高,ASD儿童既能得到特教一对一的帮助,又可以得到任课老师学业上的帮助,当然,前提是这个孩子学业跟得上。
资源教室的孩子和普校的孩子有相同的室外课余时间,有时候老师也会安排一些普通班级的孩子到资源教室,和资源教室的孩子一起做作业或活动。
在中国,很多学校没有资源教室,有的也形同虚设,并没有起到应有的作用。
就拿北京ASD劝退女孩的例子,孩子妈妈之所以坚持孩子留在班级就读,也实属无奈,孩子功能较高,政府开办的培智学校并不适合她。
一些ASD儿童随班就读跟不上,或因为其它原因不能继续随班就读,但上培智学校又可惜了,北京ASD劝退女孩是其中的一个案例。
我曾经给一位孩子家长做过咨询。孩子智商60多,随班就读,学习成绩很差,也不太会和别人交往。家长想就孩子是否继续随班就读听听我的意见。我的建议是孩子不适合继续随班就读了,没学到啥,把应该学的也耽误了。
家长问:不随班就读,那怎么办?我问有没有资源教室,回答没有;我又问有没有专为ASD儿童开办的特殊学校,将来走特殊职业高中的路,她回答也没有,只有培智学校。但我听她说培智学校的情况之后,感觉的确也不太适合她的孩子。
融合教育是好的,但随班就读并不适合所有的ASD儿童。为了让那些功能较高,但不能随班就读的孩子有一个适合他们的去处,国家有必要在每所普通学校至少建一间资源教室(中国的普通学校通常较大),或者建适合轻度孤独症的特殊学校,特殊职业高中。
Part 4 呼吁政府承担起应尽的责任
这次事件从表面上看只涉及学校、女孩的家长和班级其他孩子的家长,和政府没有关系,但从深层次看,随班就读学生资源配备的缺乏、资源教室的短缺和形同虚设等无一不事关政府。如果政府不从根本上解决问题,还会出现成千上万的ASD儿童被劝退事件。
融合教育不应只是政府给学校下达的一纸文件,也应是给ASD儿童父母提供的法律保障——给随班就读的ASD儿童提供的专业帮助,给不适合随班就读的孩子提供的合适去处,以及给所有的ASD儿童创造的支持体系和友好的环境。
我们的政府任道而重远!
作者感言
这篇文章陆陆续续写了一周,期间和青岛以琳的方静老师进行了多次沟通,文章几经易稿。
事情已经发生。我写这篇文章的目的是希望以此为鉴,告诉家长和学校如何实现ASD儿童在普校的融合。
但问题是我应该以什么样的视角来写这篇文章?是对事件进行回顾,对有关人员进行声讨,还是悲哀学校和社会没给我们的孩子应有的帮助?
当我们回顾一个社会热点事件发生的时候,我们通常会看到,在这个事件发展的过程中,危机早已有端倪。因为缺乏沟通渠道,因为没有得到及时的解决……然后,就像我的瑞典同事所说的那样“走的太远啦”。
北京ASD劝退女孩事件也不例外。我仔细看了女孩的情况,她有明显的听觉、触觉感知障碍,需要休息和安静的学习环境(这一点似乎并没有引起足够的重视);孩子妈妈不能进入教室,也使妈妈不能预防、帮助和制止女孩伤人等问题行为;还有,班级的其他孩子和老师是否给了她一个宽松和友好的环境?等等,等等。
当然,所有的问题归根到底一句话,孩子没有得到应有的帮助!
我希望事件过后,留给我们更多的应该是理性的思考:如何构筑一个起作用的融合体系,使千千万万的ASD儿童不再遭受被联合劝退的命运。
这就是我的视角,这就是我写这篇介绍瑞典融合教育文章的原因。
谢谢大家!
值此新年来临之际,祝大家平安喜乐,福寿安康!
祝我们的孩子进步、快乐!
前文链接:
群名称 |
适应年龄 |
群号 |
大龄群 |
11岁以上,即05年前的孩子家长 |
283890653 |
小学群 |
11岁—9岁,即05年—-07年的孩子家长 |
429752654 |
幼小衔接一群 |
8—5岁,即08年—–11年的孩子家长 |
399520778 |
幼小衔接二群 |
8—5岁,即08年—–11年的孩子家长 |
469169527 |
低龄一群 |
5—2岁,即12年后的孩子家长 |
259333477 |
低龄二群 |
5—2岁,即12年后的孩子家长 |
276400783 |
|
5—2岁,即12年后的孩子家长 |
468530949 |
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