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当网友们都在热议「爱心」时
英国德文郡也经历了一件暖心故事
而且是跟自闭症、跟我们中国有关的
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Marc是个非常称职的全职爸爸
每天在家照顾自己的三个孩子
帮他们解决生活里的大小麻烦
Marc
不过,照料孩子这么多年,Marc最近却被一个蓝色的杯子给难倒了。这个看似普通的蓝色杯子,却关系着自己儿子的性命……
Ben从小患有自闭症,每天把自己封闭起来,几乎不跟人交流。而他唯一的朋友,就是在他2岁的时候,老爸送给他的这个蓝色水杯。
12年里,Ben一直在用这款杯子喝水。在他的心中,也和这个杯子产生了一种难以言说的感情,十几年间只要不是这个水杯,Ben就不喝水。
Ben的爸爸也没有对儿子这个小执着而太过于苦恼,毕竟对于自闭症的孩子来说,不管他们寄托情感的是物还是人,只要有个载体总归是好的。
然而,最近Ben的爸爸却变得无比焦虑。他发现,过了那么多年之后,家里的这个杯子已经不能用了,而这款杯子早在十年前就已经停产。
Ben的爸爸表示,儿子的情况远比人们想的糟糕。五岁之后Ben就没有在学校和家以外的地方喝过一口水。他只想在家捧着这个小小的蓝色水杯,好像一个水杯能撑起他所有的世界….
甚至曾经发生过因为没带水杯,Ben拒绝喝水而脱水生病的情况,Ben光因为严重脱水就进过急诊室两次。有着这个依赖的心结,父母也曾带着Ben去看过心理医生,然而无济于事….
只能用一款杯子喝水… 这个在普通人眼里可能觉得荒谬的事情… 在严重自闭症Ben的心里, 这就是全部…
面对这次遇到的情况,Ben的爸爸开始在网上“求救”。他发了一则推文,询问大家哪里还有制作这种杯子的模具,希望大家能帮忙找到……
好在很快事情就明朗起来,虽然没有找到模具,但是很多网友找到了自家同款的水杯,希望能送给Ben。
“我可以把这个杯子寄给你嘛~”
“我有一个这样的杯子!告诉我地址我明天寄给你!”。
这场爱心接力很快就席卷了互联网,大家甚至发起了一个为Ben找水杯的活动。
“谁家有这样的杯子吗,为一个患有自闭症的小男孩献爱心,谢谢大家”。
不过感动之余,Ben的爸爸还是有些不放心。因为照儿子的使用速度,如果没有模具的话,早晚还会发生这样的情况,只怕到时候想找这些杯子也没这么容易了。
他甚至开始着手分析这款杯子可复制的概率,希望用3D打印技术来满足Ben的长期需求。
不过,很快就又发生了一件让Ben的爸爸,感觉比中了彩票更开心的事儿。
这则网友们都疯狂转发的推文,很快也被厂商看到了。他们表示会尽最大的努力,找回那批已经十年没有使用过的生产模具。
公司还在网上实时的更新着最新的进展。终于,最近事情有了转机!
厂商专门派人来到中国, 来到他们当年生产这个杯子的中国加工厂… 在加工厂的仓库里,找到了这个十几年前在这里生产这个水杯用的模具….
有了这批模具,厂商加定了一批订单,给Ben单独做了500个一模一样的水杯,足够他一生的用量!
一群网友,一个厂家,
为了一个男孩儿的爱心接力~
方静老师看完这则新闻后,
和我们一样为互联网汹涌的爱而感动
但她更想对家长们说说她因此而想到的……
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一只杯子,被爱暖心之后留下的反思……
文|方静
一只杯子,准确地说是一只蓝色的自闭症孩子用惯了的杯子,从英国找到中国,牵动了太多太多的人,为中国制造打了一次软广告的同时,更是让人被爱暖心了一把。
当然,一定要说:为自闭症孩子所付出的所有的爱心行动都值得被点👍,被宣传,这绝对没错。
但,没错不等于不需要反思了。(我戴了头盔,不怕挨砖来唱唱反调。)
我经常对老师们和家长们说,带自闭症孩子你要很小心,因为一不小心他就会人为制造新的刻板,从而造成新的问题行为。
故事中的小主人公Ben只认定蓝色杯子就是印证。在他刚开始用那只蓝色杯子喝水,甚至在他长期只认定这只蓝色杯子解渴时,不知道BEN 的爸爸有没有曾对这个问题引起过重视?
石头小时候,如果你带他去一个地方,连续两次走同一条路,那么他一定不肯走其它路去这个地方了,他认定只有这条路才可以;如果你凑巧连续两个周末的某个早上穿了同一件衣服,那么你也完了,无论春夏秋冬他都指定你要穿这件衣服…这样的例子不胜枚举。
我饱受ASD的刻板之苦,为了不“蓝瘦”就修炼防刻板的招术,核心就是这几个字:防过敏+脱敏。
防过敏:
防过敏的意思是家长或者老师要保持敏感,不要不经意为孩子创设了可以造成刻板的机会——孩子因此而特别敏感(过敏),自订规则,难以改变。
很多老师或者家长,尤其家长在上课的时候会总是用同一种教具,并且摆放的位置都是一样的,一来二往,孩子就会把所要学的概念和教具和位置相联系。
在以琳我们要求用不同的教具来教同一个概念(泛化中称是教具的泛化)。当然,仅做到这点还是远远不够的,教导者、指令、教学的地点都要改变。这样的改变防止刻板,并让技能得到泛化。
在平时生活中更是要注意,可以想像:故事中Ben开始是只认蓝色的杯子来喝水,再然后就是没这个杯子就变成失水了,更不用说大闹了。尽管如此,故事中,“Ben的爸爸也没有对儿子这个小执着而太过于苦恼,毕竟对于自闭症的孩子来说,不管他们寄托情感的是物还是人,只要有个载体总归是好的。”
回想教导石头的过程中,无论是他还是我们穿衣服都要小心,我尽量不让他找到规律。这些孩子都有特异功能——折磨人的特异功能。很多时候我们真的是摸不着头脑:孩子你到底为什么自制那么多规则,那么多不只他自己要遵守还强迫别人遵守的规则!
我们只能尽量去做预防,做一个敏感的家长。这时,也许会有人说:不是说要尽量给孩子规律的结构化的生活么?
其实这两者是不矛盾的。生活中规则无处不在,所以让孩子遵守规则是一个非常、非常重要的干预目标,因为这是有用的规则。这里最大的区别就在于:规则的有用和没用。有些规则是为了让生活更加顺畅,而有些规则是给生活设置障碍。ASD孩子自己创造的大多数是造成障碍的规则。
脱敏:
虽然“防”是那么重要,但是绝大多数我们所做的都不是防火,而是“救”火,现实就是这么骨感。
救火也分自己就可以扑灭还是需要消防队,等需要消防队的时候损失一定是惨重的,一般都是面目全非的,如果是自己可以扑灭,那么问题就不会那么严重。
再次归结到“敏感”:如果在孩子刚刚出现刻板行为的时候,家长能敏感察觉到,那么改变起来是相对容易的。可是通常我们不光没有察觉到,反而是在强化孩子的行为。
就以石头坚持走一条路这个刻板行为来说,在刚开始他说要朝这边走的时候,我们不仅会答应,甚至会说你记性真好,知道要这样走。但是,当有一天,你发现他宁愿绕远道也要走这条路,你怎么说也说不通,他开始闹。得,也不是天大的事,就说好吧好吧。再次被强化,而且是在行为升级后被强化。
也许那个时候觉得这真不是大事,但是小事演变成大事,就比如故事中的Ben,离开了蓝色杯子坚决不喝水了,大闹,最终的结果,是要在全世界总动员找杯子。
如果一开始家长能敏感地感受到不对劲,那么就要开始帮助孩子脱敏,当然这必须慢慢来。
拿石头坚持走一条道来说,当认识到这有问题的时候,我并没有强硬地拎着他走另一条路,我不想两败俱伤。我只要求他在另一条路的路口站一会,数到20就走他想走的道。
下次可以数到50。
再下次往里走5步。
走10步。
走30步。
每一次照着指令做都有奖励。
这就是脱敏,慢慢脱敏。
也不知道哪一天,他就是从另外的道走到了目的地,我大大地奖励他。
还有,我教石头在解决问题的时候尽量用多种方法,同时让他明白原来是条条大道通罗马的。
说一千道一万,“防过敏”也好,“脱敏”也好,家长要有功底,那就是有干预问题行为的能力,这个能力不是靠说可以有,也不是靠看可以有,而是靠学靠做才可以有。
回到根本了,家长为了孩子要学第二个专业。
刻板是自闭症孩子的特点,但也是可以有所作为的。
让我们一起往前走吧!
资讯内容和图片来自公众号:英国那些事儿
编辑整理:以琳自闭症家园
群名称 | 适应年龄 | 群号 |
大龄群 | 11岁以上,即05年前的孩子家长 | 283890653 |
小学群 | 11岁—9岁,即05年—-07年的孩子家长 | 429752654 |
幼小衔接一群 | 8—5岁,即08年—–11年的孩子家长 | 399520778 |
幼小衔接二群 | 8—5岁,即08年—–11年的孩子家长 | 469169527 |
低龄一群 | 5—2岁,即12年后的孩子家长 | 259333477 |
低龄二群 | 5—2岁,即12年后的孩子家长 | 276400783 |
|
5—2岁,即12年后的孩子家长 | 468530949 |
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