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■ 文 [美]朱迪·巴伦(Judy Barron) / [美]肖恩·巴伦(Sean Barron)
■ 节选自《男孩肖恩：走出孤独症》
华夏出版社出版
朱迪·巴伦和肖恩·巴伦母子以各自不同的视角，在书中对二人的共同生活经历进行了不同的描述。读者可以从中看到，非孤独症人看待孤独症的角度与孤独症人看待自己世界的角度有着极大的区别。在妈妈眼里，身陷孤独症的肖恩总是“沉浸在自己的世界里”，“做的事差不多都是错的”，“永远都不会开窍”，而且，从他那里“得不到爱的回馈”。然而，从肖恩的陈述看，他不仅能够思考，可以感知生活，而且对自身与他人和环境的关系有着复杂的感受和想法。
肖恩 [ 她到这儿来干什么 ]
妈妈带着个新生儿回到家里，真把我搞糊涂了。她到这儿来干什么？
我不认为这孩子会留下和我们生活在一起——我脑子里从没有过这想法。
有 谁 把 她 带 走 吗？？？
她 要 跟 我 们 一 起 生 活 吗 ！！！
我不明白怎么没人来把她带走。我现在想起来，妈妈在新生儿出生前就和我谈论过她，但当时我并不理解她说的那些话是什么意思，也没把她的话和这个新生儿联系起来。我一直都没意识到她是我妹妹，直到很久很久以后才明白过来。 ……❤
妈妈 [ 他怎么会不嫉妒呢 ]
肖恩明显开始嫉妒梅根。他侵入她的房间，撕毁她画的画，把她的玩具扔到窗户外面去，还将积木和拆装玩具一股脑儿都倒进她的壁橱。他怎么会不嫉妒呢？毕竟，她会做的事他都不会，我们也从来不跟她大喊大叫。她整天被表扬，他却整天挨罚。
尽管他值得同情，我还是对他造成的恶果感到怒不可遏。
妈妈 [ 梅根像个大姐姐 ]
肖恩和我每天下午都要面对这些干预训练。真的很糟糕。我知道他能做其中的一些项目，但他拒绝尝试。
我力图利用梅根午睡的时间和肖恩一起做练习，但有时她睡不着，就和我们一起到他的房间来。她会观察上一两分钟，然后试图帮忙。
“看，我也来玩儿——瞧，肖恩，就这样玩儿！”接着，她会把沙包投进小桶里。她对他很温和，倒好像还不满3岁的她是个大姐姐在帮小弟弟。
“他还不太明白。”在他用双手捂着脸，看都不看他妹妹便转身走掉时，她会这么说。❤
妈妈 [ 他模仿梅根 ]
肖恩5岁了。过去几个月来他一直可以说些单个的词汇，现在终于能说得多一些了。他模仿梅根，她说什么他就说什么，但他说的很难听懂。他似乎发出的只是那些单词的音，而不懂得它们的意思。
要是别人不能马上听懂他在说什么，他就会发怒。另外，如果他设法要求了他想要的什么，他会希望马上就能得到——他对他的要求说一不二。
肖恩 [ 他们根本没看到我的奇迹 ]
我知道梅根会说话而我不会，但我对此并不是特别在乎。但是，当我真的开始说话时，我觉得这真是个小奇迹——归根结底，这是我自己干成的一件事，对我来说是个重大成就。
我认为，别人也应当这么看，但有时我说话时，他们不明白我说的是什么意思，这让我感到非常愤怒！这说明他们根本就没看到这个奇迹。我得到的信息就是这样的：他们认为我的成就一点都不重要。
妈妈和爸爸听不懂我说话的时候，我要让他们知道我有多生气，但对方要是换成姥姥或姥爷，我就忍住不发作。
我终于会说话了！！
可你们却不是那么在乎
我 很 生 气 ！！！！
妈妈 [ 担心梅根受影响 ]
我很担心梅根，担心她整天都跟肖恩待在一起而疏远了其他同伴。
他开始没完没了地戏弄她，不停地在她耳边重复一个词——随便什么词——直到她开始尖叫。一般她会打他几下让他走开，但这只会引得他咯咯笑。他不会还手，但会继续弯腰在她耳畔重复他的词，直到惹得她站起来从他身边跑开。
很多时候他会忽略她的存在，沉浸在自己的世界里；但她经常会被吸引，参与到他的活动里去。
看到她把玩具顺着楼梯上滚下来，模仿他干的那些事，我吓坏了。我知道自己的担心毫无道理，不一会儿她也就厌倦了他的重复，但我讨厌看到他们之间这样的相似之处，哪怕只有一点点。
妈妈 [ 一会儿游戏一会儿捉弄 ]
很多时候，他明显被自己的行为所左右着，但还有些时候，他清清楚楚地知道自己在干什么。他等到我的眼睛看见他，就走到正在做功课的梅根身边。确定我在看着，他开始在她耳边耳语，像蛇似的嘶嘶着，在她写字的时候碰她胳膊，一把夺走她正写字的纸。要么，他就溜进她屋子里，拿走她心爱的新书。
梅根对他却是令人惊讶的宽容。刚还听见她跟他喊“别烦我”呢，几分钟后他们俩就一起坐在后院的大松树下，用泥巴和树枝搭建起宝塔来。有时他们一起写“秘密日记”——上面列着能到街上去玩的游戏，还画了全套的地图。游戏玩上一阵子之后，捉弄又开始了。
……❤
肖恩 [ 我迁怒于她 ]
另外，还有一种方式能让我感到好受点儿，就是把我的愤怒转移到另一个人身上。我会没完没了地戏弄梅根，直到她含着眼泪愤怒地跑回她的房间。妈妈会惩罚我，通常是把我送回我的房间。等我平静下来时，妈妈会向我指出，我这样不断戏弄梅根已经给她和家里其他人造成了怎样的恶果。她会说：“肖恩，你不能再这么戏弄你妹妹了——她真受不了了！”
“我知道。在捉弄她时我真恨我自己，”我答道，“我是这个世界上最差劲的男孩。”
妈妈会望着我，满脸的疑惑：“那你为什么还这么干呢？就好像你说你讨厌吃鸡，却又在每天晚饭时等着能吃到它。”
真相是，我骑着旋转木马，根本不知道怎么才能下来。
别看梅根很多时候受不了肖恩不停的捉弄和破坏，很讨厌他在近旁，实际上却和肖恩有着比我们好得多的关系。
她教他玩跳棋和大富翁，至少能让他遵守一小会儿游戏规则。她发明的游戏纳入了他迷恋的一些事物，比如清单啊、地图啊之类的。他说的和做的很多事都能把她逗乐，那些事却常让我发疯。
尽管他怨恨她，嫉妒她——妹妹做任何事都轻松自如，从来没人跟她大喊大叫——他们之间却紧密相连，心心相印，有种只有他们自己才懂的秘密语言。她似乎知道，他从来都不是有意要去做他所做的那些事，她便原谅了他。
……
肖恩 [ 我怕她再也不和我好了 ]
对妹妹这个人，我从来就不是特别理解。我毕生大部分时间都在嫉妒她，那种感觉很早就埋下了。在她还是个小孩子的时候，样样事对她来说都是那么轻而易举的。我做自己喜欢的事总是遭到训斥，而梅根则可以随心所欲，做什么都能被接受，这让我感到无以复加的愤怒！
她跟每个人都能和睦相处，我却跟谁都处不好。在学校里，不论我成绩多好，她总是比我还好。
但另一方面，梅根和我之间有根特殊而亲密的纽带。有时候我们会做一些别人无法理解的事，我们甚至有一些我们自己的语言。另外，我可以对她指手画脚，发明一些让她必须遵守规则的游戏，而我自己则可以随意打破那些规则。
我也总算是报仇雪恨了，谁叫她总让我觉得 比 她 差 !
随着年龄的增长，我看到梅梅（梅根的呢称，下同）的性格发生了改变——以前，我总是能控制她对我的反应，我想让她生气时，准保就能气到她，但是现在，她会在我没料到时生我的气，火气也常大得吓人。
梅梅是唯一一个曾和我共同度过很多美好时光的人，我担心她会下决心再也不想跟我好了。我意识到她是我唯一的朋友，所以在家里我很怕她，不知道怎么才能控制她。
在学校我极想避开妹妹。由于她总让我感觉低她一等，我就假装她不存在。
肖恩 [ 她帮我打破孤独之茧 ]
一天午餐时间，我在校园里看见了梅根，她正和一个个子高高、容貌姣好的金发女孩在说话。我看着自己的妹妹，突然被一股强大的悔恨和歉疚的感觉所吞没。我一下想起在俄亥俄的那些日子，每当我在学校见到她，我总是故意忽略她的存在。我必须摆脱掉这种可怕的感觉。我向她走去，下决心要和她还有她的朋友进行一场“正常”的交谈。我这辈子还从没做过这样的事。
我试着笑了笑。
她们看着我，梅梅（梅根的呢称）微笑着说：“肖恩，这是我的朋友戴安娜。”
我说：“你好，很高兴认识你。”
我❤里有个东西破裂了，但我不知道那是什么。我以前从来没有说过这些话，但是它们好像一直就在我的嘴边等着我说出来。现在我说了出来，而且它们起作用了！就在这一瞬间，我和我的过去分离了。我感觉一阵眩晕。
●●●
●●●
梅根和戴安娜走到一棵大树下面坐了下来，我还站在原地。梅梅回头看着我说：“肖恩，过来和我们一起吧！”
我走了过去，又有几个孩子过来，也坐下了。我被介绍给了大家。
每个人都在谈论学校，但是我其实没怎么真正听见他们在说些什么——我内心里有一种哼鸣的声音，后来我才意识到那是快乐。
我发现，他们互相聊天时，也会看着我，所以我很清楚，他们把我容纳进了这个群体，我是他们中的一员。
❤
我相信
我 永 远 也 不 会 忘 记 那 一 天
接下来的几个星期，我发现每天中午吃午饭的时候，同一群朋友都会聚在那棵大树下面。梅根会先来和我碰面，然后带我过去加入他们。久而久之，我也有足够的勇气自己走过去，和他们待在一起。
坐在那棵树下，我获得了有生以来第一次的放松时刻。我开始感到有足够的安全感去听其他孩子聊天，而不可思议的事情是，我明白他们在说什么！
我开始插进一两句评论，接个话茬儿，看看会怎么样。我看得出来，他们觉得我还行，觉得我不怪异。我的话开始多起来了。一天，我听到自己在大笑——这是一个新的声音，我以前从没这么笑过，我甚至都没想这么做，它就自然而然地冒出来了 。
有一天放学后梅梅说：“今天晚上我们去看戏剧社的话剧演出，要不你也来吧？”
我一下子被恐惧攫住了。我知道我做不到。我还没有准备好去参加这样的活动。我根本就不知道该讲些什么。现在我所掌握的都是些跟别人打交道的最基本的东西。
“和我们去吧，”梅根极力劝我，“你会玩得开心的。”
我心想：好，管它呢！我讨厌这该死的恐惧！！也许我去的话，就能克服掉它。
我去看了话剧，观看了舞台上的表演，但没太看懂。那是个喜剧，但我不知道哪里可笑。在学校和我一起吃午餐的那帮同学都去了，见到我时，他们看起来由衷地高兴。那天晚上我跟他们说的话比以往任何时候都多，而且，我听起来就和他们一样。
……
肖恩的总结 
每当我回想起自己那困惑而又狂乱的童年时代，我都纳闷我们究竟是怎么挺过来的。如今我们这一家四口，比我认识的任何家庭关系都要亲密。
如果妈妈和爸爸多年前接受了（医生们）给我的末日般的诊断，上述那种情形是不可能出现的。相反，我父母给了我今生最好的礼物——他们一直锲而不舍地支持我，从来都没有放弃过我。当然，我自己也从未放弃过。
妹妹和我是非常要好的朋友，我会向她敞开心扉，因为我知道她理解我，爱护我。我们在一起有很多欢笑，有很多美好的时光。
肖恩写的书
而深感愧疚
☝
本文摘自
《男孩肖恩：走出孤独症》
朱迪·巴伦：肖恩的母亲，作家和词作者，主要创作儿童歌曲和绘本故事。
肖恩·巴伦：一名孤独症患者，毕业于扬斯敦州立大学，记者，目前供职于扬斯敦的《捍卫者》报，同时正在攻读新闻学学位。
以上书摘内容来自华夏出版社提供，微信号：hxcbs1986
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