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本文主人公简介：
张戈，1985年生，中国第一例“儿童孤独症“的患者，
也因此被称为 “中国自闭症第一人”。
吴川：1988年生，张戈的妹妹。
文|张雁
几个月前，去南京重访张戈一家。张戈和妈妈站在地铁口迎接我。她的个头比妈妈显得高一些，她穿着深色的格子外套，短发，圆圆的脸上带着浅浅的笑意，但目光却显得有点失焦。
（张戈和她的父母）
我们坐在客厅里交谈。张戈听我们谈话，她想插话，想让我看她喜欢的东西。她拿着一只塑料珠子串成的花猫对我说：“小脸猫。”我回答她：“真好看!谁送你的？”她默然不答。——后来我才明白：脸猫是她给妹妹吴川起的昵称。因为她自己是“大脸猫”。
我们家有两个重心，那就是我和张戈
（小脸猫语）
1988年，张戈在南京脑科医院被陶国泰教授诊断为患有儿童孤独症（自闭症）。她是南京最早被诊断的几个孩子之一，当时她才三岁。
就在这时，吴苏星怀孕了。这个未出生的孩子给父母带来了新的希望。为了“转运”，父母决定孩子跟母亲姓，给她起名叫吴川。
最起初，父母决定再生一个孩子是为了让张戈在将来能得到照顾。当时，有个好友责备妈妈这样是对妹妹不公平的。这个责备像阴影一样一直埋藏在妈妈内心深处。她一直有一种担心，担心自己只是个普通的妈妈，没有钱，没有学历，没有办法给孩子提供需要的教育；担心因为照顾大女儿，耽误了小女儿的成长。
长大后的吴川认为：“父母在教育上做得最好的是给我自由。”
等到吴川拿到赴美签证的那一天，吴苏星对女儿说：“我终于不欠你什么了。”女儿不明白，她继续说：“我把你培养成人，让你去追求自己的生活。从此以后你想做什么，不用担心被姐姐或是我们拖累了。”
她回答说：其实我不记得妈妈说过这样的话。^_^
因为张戈，他们一家都与自闭症结下不解之缘。张戈父母是南京最老的一批自闭症家长，也是最资深的志愿者之一，20多年来一直参加各种孤独症公益活动。自从海伦博士创办孤独症公益组织“五项目”以后，一家四口都成为 “五项目”志愿者。
吴川为“五项目”做过翻译，现场翻和翻译文件都有。她本科毕业举办作品展，卖画所得一半捐给了五项目。“能帮一点是一点，积少成多。”
作为张戈一家“家人一样的朋友”，海伦博士一直有一个疑虑：在一个对自闭症缺乏意识、容忍和服务的社会里，拥有一个患有自闭症的姐姐是如此的特别，难道吴川就从来没有为此而感到过有压力吗？她为什么没有对要承担的责任而心怀怨恨呢？
吴川的解释很简单：首先，张戈在某种程度上算是一个好姐姐，她对我很温柔。其次爸爸妈妈总是很支持我，在学习和生活上给予我很多机会去发展。其它的家庭只有一个重心，而我们家有两个重心，那就是我和张戈。
（一家四口）
而这位已经和她们一家人交往了24年的朋友——海伦的理解是：“因为吴川和张戈的父母给她们两个都提供了爱、支持和鼓励。虽然中国有些家庭担心一旦有了第二个孩子，患有自闭症的第一个孩子就会受到冷落，但是他们一家从来都没有考虑过这样的问题。他们并不是想用第二个孩子来代替第一个孩子，而是让第二个孩子作为一名成员来加入他们，完善他们这个家。
长久以来，父母一直都把重心放在两个孩子身上。张戈15岁时从特殊学校毕业，张戈妈妈为了她辞掉了工作。为了能有更多时间和两个女儿相处，张戈爸爸放弃了升迁和高薪的机会。那么结果如何呢？夫妻两人互相分担责任，两个孩子得到了父母的关爱并且知道她们确实是家里的重心。”
直到现在，还有人问张戈的父母：“你们到底更喜欢哪个女儿？”，他们总是说：“你们是不会明白的。她们两个完全不一样。我们两个都喜欢，不偏心。但是我们和她们之间的关系是不一样的，是不可以作比较和衡量的。”
2003年，张戈一家获得“感动2004——中国十大真情故事”评选活动的提名。后来他们获评为全国“100个幸福家庭”之一。
（幸福的一家）
她最好的一点是她是我的姐姐
（小脸猫语）
她很喜欢自己的生活。“我一直觉得最理想的生活并不是得到一份很好的工作，而是生活慢慢的，稳步提升的状态。”
每天打开邮箱，她都能收到姐姐张戈的邮件。由于姐姐的表达能力所限，邮件几乎没有任何内容。她很少回复，但每一封都会打开来看。姐姐有时也在微信上和妹妹聊天。说是聊天，也就是打个招呼。
（左边大脸猫、右边小脸猫）
互相照顾 一起长大
吴川对姐姐最初的记忆是大约三岁到六岁的时候，“每天早晨上幼儿园，姐姐上小学，爸爸骑自行车带我们。我坐在爸爸前面，姐姐坐后面。”
因为“我一生下来就有姐姐”，吴川不能接受“没有姐姐你会怎么样”这种假设，她说“我很感激我不是独生子女，因为有了姐姐，我更学会分享。”
“占取父母时间和资源的百分比和孩子长大成为什么样的人，几乎没有直接关系。”她也不肯说“有这样一个”姐姐有什么不好，“没有什么不好，你忽悠我呢！”她调皮地说。
对于比张戈小5岁半的妹妹来说，姐姐一度是令人仰慕和依赖的。小的时候，在妈妈的指导下，姐姐照顾妹妹也管着妹妹。小学时，妹妹的作业一直是姐姐检查，妈妈只负责签字。
妹妹喜欢粘着姐姐玩，但是如果有别的玩伴，她就会把姐姐撇在一边。等小伙伴走了，她又会缠着姐姐。
(有个姐姐让我粘)
当有不开心闹别扭的时候，妹妹便只管哭，妹妹一哭，姐姐也跟着哭，于是别扭也就闹不下去了。其实好多事也怪不得姐姐。比如——姐姐帮妹妹收拾书包，照着课表一丝不苟。但是有时老师临时通知换课，妹妹明明已经放好了书，姐姐却又把书按课表换回来。妹妹上课找不到课本，急得直哭。
妹妹哭泣、告状的结果是，妈妈告诉姐姐：“让妹妹自己收拾书包。”“妹妹的写字本不要收。”张戈收拾桌子时，再看到妹妹摊在桌子上的写字本，就会自我提醒“妹妹的写字本不要收。”
另外一方面，吴川很早就意识到，姐姐在很多方面是特殊的，她必须照顾姐姐。“爸爸妈妈总是对我说：‘姐姐需要你的帮助。你是她聪明又能干的妹妹。’”
她喜欢和姐姐一起玩，做她的小帮手。在吴川3岁的时候，由于大人禁止进入公共游泳池的儿童泳池区，她就担任起了引导、照顾8岁姐姐的任务。她帮姐姐在更衣室换衣服、教姐姐游泳。她很享受当一个“聪明的妹妹”，一个小领导、小老师。
这种经历对于她的学校生活很有帮助，她从小就表现得比大多数同龄人成熟、大方，能够帮助同伴、分享成果、协助老师做各种组织工作。从幼儿园到中学，吴川一直都是班干部，初中时，她是各种协会的负责人；高中时，一直是班长和科学课的班级代表。在各种文体活动中崭露头角。
姐姐去上班，妹妹忙于求学，两人在一起的时间少了。但是姐姐还是想方设法照顾妹妹。读高中时妹妹晚上补课、自习，回来已经快10点钟了，姐姐总是算好时间到车站去接妹妹，帮妹妹拎包。“有人接你放学回家总是一件很好的事，特别是当外面很黑、时间很晚的时候。”吴川回忆。
作为“张戈的妹妹”
但是随着年龄增长，她慢慢察觉到在这个社会当中，“有个患自闭症的姐姐”不是一件光彩的事。接受媒体采访、反复被问同样的问题也变得令人尴尬和厌烦。终于有一天，当有记者要求采访她时，她哭着拒绝了。
“既然他们无法理解，我就觉得没有什么必要去告诉他们了。”
和姐姐一起浪迹天涯
一个是开朗活泼、成绩优异有艺术天赋的学霸；一个是语言能力有限、智力缺损、兴趣刻板狭窄的孤独症患者，这样天差地隔的姐妹俩在一起如何相处呢？
“找各种方式傻笑，逗她玩，有时候让她读故事给我听，搭乐高玩具，毛绒玩具……我不知道怎么表达我和大脸猫交流方式。很多交流是不需要语言的。我跟她在一起就重复很多她喜欢的，别人觉得没有意义的话。只要她开心就好。”
“我们俩合得来。尽管她不能直接告诉我她的感受，但是我知道她和我在一起的时候很开心。我们就是了解各自的感觉。”她很笃定。
2008年，吴川离家赴美。
到了美国，在聊天的时候，她突然发现，几乎所有的美国同学都有一个有残障的亲友。兄弟姐妹、叔伯阿姨……大家很坦然地分享和他们相处的故事。吴川讲了姐姐的故事，同学们都很喜欢她，觉得她很可爱。
关于以后要不要照顾姐姐，吴川的回答毫不含糊：“我一定要照顾姐姐啊，因为我是她妹妹，我不来谁来。”“我可以让她活的开心，活的有意义。”
“那我就和姐姐浪迹天涯喽。”当年这个女孩27岁，她用满不在乎的口吻回答了这个问题。
隔着整个太平洋
隔着成长的十年青春
多年以前那颗纯真的心
从未改变
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