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”手足情深：「最美南粤少年」刘庭羽和他的自闭症哥哥“这个故事，6月4日在平台发出后，引发了许多的留言，家长们在感动赞美之余，也有思考：当自闭症孩子和NT（普通发育者）手足一起成长时，作为父母该如何平衡对他们的爱？面对特殊的手足，NT孩子的内心是否有压力？如何培育NT手足健康成长？……
下面这篇是马凌冬老师的文章。它将帮助我们了解NT手足成长中需要面对的压力和困扰，并且提供了可行的对策。马凌冬老师提醒家长不要忽视对NT手足的情感支持。我们也以此篇作为”手足情深“专题的开始。
祝福所有ASD+NT组合的二胎甚至更多子女的星儿家庭，手足情深和美幸福！
关于「候诊室综合症」
Autism Speaks 每年举行提高自闭症意识的 "行走活动“ — ”Walk For Autism“，洛杉矶的活动据点在帕萨迪纳的"玫瑰碗"体育场。记得几年前我和朋友一家参加 “Walk For Autism”时，发生了一件让人哭笑不得的事:
朋友的老大在自闭症谱系上，老二属于正常发展，也就是我们常说的 “NT”。大家去之前都担心老大会受不了体育场的嘈杂，给他准备了帽衫，棒球帽和耳机。走到一半，见老大的状态还不错，大家都松了一口气。没想到当时还没小上学的老二突然大发脾气：”I want it…I want it too!（我要那个，我也要！）" 他妈妈问: “你到底要什么？” 老二憋足力气大喊：”I want autism！（我要自闭症）"
老二如今已经上初中，他妈妈说从那次他嚷嚷“我要自闭症”后，全家开始担心他患上了 “候诊室综合症”（这里特指自闭症孩子的NT兄弟姐妹由于长年累月在候诊室等待，出现的心理不平衡现象）。上周见到他们一家，老二已经俨然一个阳光开朗的大男孩。孩子妈妈说，这几年老二迷茫过，沮丧过，父母带他找过心理医生，现在他对哥哥的情况完全坦然接受，也很体谅父母，总算过了这个坎。
孩子妈妈跟我打趣：“以前去不同的儿童发展医生诊所，总会看到旁边有一间家庭心理医生诊所。现在才知道这种组合并不是巧合。一个自闭症的诊断会给家庭所有成员带来冲击，真的像多米诺骨牌一样。父母和兄弟姐妹经常需要额外的心理支持。有个家庭心理医生设在隔壁，给我们提供了很多方便。”
现在越来越多的家庭有两个孩子，如果一个家庭有一个自闭娃，一个NT娃，会遇到更独特的挑战。做自闭娃的NT兄弟姐妹并不是一件容易的事，他们可能会产生各种各样的情绪，包括与年龄不相符的严重负面的情绪，任何一种情绪都应该被理解，家长不要忽视对他们的情感支持：
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“哥哥小时候上语言课，我在外面等；现在改补习数学了，可是我还要在外面等。”
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“哥哥的体育课（其实是感统课）很重要，我的棒球练习就不重要吗？”
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“从记事起，不但爸爸妈妈围着哥哥转，家里每天来好几个人 （自闭症康复师），也都是为了哥哥，从来没有一个人是为了我。”
在弟弟眼里，哥哥从小犹如众星捧月一般，总有好几个老师陪他玩，还有一大堆的特殊玩具，他的生活简直是奢华。相比之下，自己就是个二等公民。
家长对策：
作为父母，太容易全身心扑在自闭娃上而忽视了另外一个孩子。首先，NT的兄弟姐妹也还是个孩子，他们也需要你的专注和关爱。其次，如果年龄小，很多NT孩子并不能理解：表面上好几位老师围着哥哥转，实际上哥哥是在 “工作”，在“学习”。孩子的直觉反应是：“凭什么你有自闭症就有这么好的待遇？那我也要自闭症！”
家长需要设身处地为另外一个孩子着想，同时用实际行动提高 NT 孩子的“待遇”。最重要的是每天拿出固定的时间跟他们在一起。“在一起” 不是指带着他东奔西走，而是专门拿出时间，给他百分百的注意力，跟他交谈并提供帮助。NT孩子渐渐会明白，家长虽然对有自闭症的哥哥投入的时间多，但是对两个孩子的爱是一样的。
家长的时间往往被自闭娃的各种课程和活动占满了，分身无术，建议积极寻求其他家庭成员和外界的帮助。
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一位妈妈说：直到两岁的儿子抱着保姆的脖子对我说: “你不是我妈妈！你是哥哥的妈妈，秀阿姨才是我妈妈”。我才认识到我忙乎老大的事情忙疯了，忽略了老二。
虽然NT孩子与自闭症兄弟姐妹一起成长，他们往往需要很长时间才能理解并且接受兄弟姐妹的特殊需要。这期间，作为家庭一员，他们也会经历父母经历的各种情绪：失落，沮丧，迷茫……小小年纪就有这么多复杂沉重的心事，非常不容易。
家长对策：
根据NT孩子的年龄，适当介绍自闭症方面的知识。NT兄弟姐妹陪伴自闭症孩子的时间是最长的，他们这方面的知识越丰富越好。帮助他们理解每个人都是不同的，有些人需要多一些的帮助和关爱。
因为理解是接受的第一步。为了帮助NT孩子理解自闭症这个复杂的发展障碍，家长可以从解释具体的现象开始，比如：“你哥哥的学习方法与你和我都不一样，他需要一些额外的帮助”；“弟弟讲话困难，他还不会跟你玩，但是他非常爱你”。对于自我刺激行为，可以解释为：“他不停地跳，是因为他很高兴去动物园，就像你感到高兴一样”。
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在同学面前感到抬不起头来，总怕被同伴取笑，这是很多NT兄弟姐妹都有的经历。
有位双胞胎的妹妹说：”我很爱我的哥哥，但他古怪的行为让我很难为情。小时候他经常发脾气，让我在同学面前丢人。大一些，我约朋友来家里玩，叫中餐外卖，朋友说记不清上次吃中餐是什么时候了，我哥哥很严肃地告诉他是2015年7月9号。哥哥有非凡的记忆力，可是社会上大多数人不是这样的。大家不会称赞他的特殊能力，只会觉得他很奇怪。”
家长对策：
让NT孩子知道如果感到难为情，尴尬，都很正常。
如果NT孩子感到有必要向周围的朋友们解释自闭症，家长可以积极地帮他们做这个工作。跟NT孩子解释，社会上每个人对自闭症都有不同的接受程度，有人理解，有人不理解，这不是我们能够控制的。对那些不理解的人，我们能做到的是控制自己的态度和反应。
另外，同时照顾到NT孩子的需要，尊重他们自己的爱好和朋友圈子。
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沉重来自压力。一种压力来自父母，比如有些父母总是在有意无意地传递这样的信息：“我们总会先走一步，照顾哥哥的任务就要靠你了！”
另一种压力来自NT孩子自己，觉得自己必须“很完美”，才能补偿兄弟姐妹的“不完美”。为了完美，他们往往在学业上和工作中都给自己订过高的要求，以至于小小年龄把照顾全家的重担都放在自己肩上。当同龄人都在无忧无虑地玩耍的时候，这些NT孩子的脸上少有笑容，俨然一位责任重大的小大人。
家长对策：
每个孩子都有自己选择自己生活的权利，家长不要替他做决定。照顾患有自闭症的孩子，对父母是义务，对兄弟姐妹是选择。他们想以后用什么方式参与对兄弟姐妹的照顾，参与到什么程度，应该让他们自己决定。
有的NT孩子非常投入，即便家长没有要求，他们都想好好照顾患有自闭症的兄弟姐妹。有的则相反，恨不得早早离开这个环境，再不要跟有关自闭症的任何人和事物打交道，连A字开头的词都不想看到。
每个孩子的个性不同，我们能做的是如果患有自闭症的孩子有困难独立生活，家长可以尽早给他设立特殊信托或保险，做职业训练，就业安排，为他们提供未来的生活保障。至于兄弟姐妹的帮助，我们可以报以期望，但是绝对不能强迫。
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有哪个孩子长大的过程中要帮助兄弟姐妹讲话和社交？ 谁家从来无法一起出门度假？同龄孩子父母膝下承欢的时候, 他们在跟着全家为兄弟姐妹的前途担忧。
没有太多孩子成长过程中有这样的独特经历，这些NT孩子经常会感到无人理解，被孤立。不少孩子要想很久才能决定请不请同学来家玩，因为不知道同学们会不会接受有特殊需要的兄弟姐妹。有的干脆避免这种情况，从来不提及自己的兄弟姐妹。
家长对策：
帮助孩子建立互助小组。多与自己有相似经历的人在一起，才会得到更有效的支持与帮助。
家长通常都有自己的互助小组，那么兄弟姐妹也应该有类似的支持系统。周围如果没有这类组织，可以查看网上有没有远程的支持，或者联系别的自闭症家庭，看看有没有NT孩子与你家NT孩子年龄相仿，介绍他们互相认识。其实不少NT的兄弟姐妹，有机会在候诊室认识处境相同的小朋友，从此结下深厚的友谊。
Natasha的故事
太多NT的兄弟姐妹回忆起童年，“很多午后是趴在候诊室的桌子上做功课度过的”，
真的很无奈！
目前给父母的支持越来越多，但是给兄弟姐妹的支持还远远不够。虽然NT的兄弟姐妹对自闭症的反应和接受很多样化，但他们中有很大比例非常具有同情心，有些还选择了特殊教育的职业。
Natasha 是我接触过的一位很优秀的治疗师，她对这一行的执着和热情让我非常感动。熟悉了才知道她从小跟患有自闭症的哥哥一起长大。
Natasha 19岁从初级康复师做起，30多岁拿到了 UCLA 的心理学博士。这中间由于老公工作的关系，辗转于法国，日本，美国，但一直未改初衷： “我哥哥有严重自闭症，医生说他永远不会讲话，但他现在能讲话。我们都曾担心他永远不会系鞋带，现在他不但会系鞋带，还能每天自己独立换乘两趟公共汽车到老人院做义工。我知道他什么都行，没有事情他做不来。”
➤本文作者：马凌冬老师
凌冬自闭症工作室创始人，圈内家长，首发于马老师的微信公众号：美国ABA特教，ID：lingworkshop。
持有美国应用行为分析师执照 (BCBA)，是LA Care 认定的美国医疗健康服务提供者。从事自闭症儿童教育工作多年，在美国洛杉矶地区长期为亚裔家长和儿童提供帮助，同时也为国内自闭症机构和家长提供咨询和培训。
2010年至今，任洛杉矶自闭症关怀非盈利组织副理事，中美培训项目和教学计划总监。
2012年至今，任加州全方位教育行为干预督导，家长培训讲师。
2011年与 Makoto Shibutani (美) 合著 《100则社交故事和安全意识训练手册》
信息分享：马凌冬老师开讲2016年6月11-12日马凌冬老师培训通知
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