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中国引入自闭症(autism)这一概念是在20世纪80年代,比美国起步晚了整整四十年。在国内,关于自闭症成人的记录很少见。近期,我们收集了一些由国外谱系成人或是家长写的文章,向读者们推出这一新的系列专题:倾听你的心声(let's hear your voice),第一篇来自一位AS青年。在成长中与他有类似经历的石头,写下了他的意见和感受。
能够自如地表达自己感受的自闭症人士很少,所以这些由他们亲自写下的记录就显得尤其珍贵。它帮助我们了解自闭世界的真实。国外对自闭症的研究起步早,支持体系更加健全,但家长同样需要为孩子全力以赴。他们为我们提供了很多“如何帮助长大了的谱系人士”的经验和体会,我们对此心怀感激。
世界上没有两个相同的“自闭症”。在读到这些文章时,我们要有清醒的认识:这个孩子不是我的孩子,但这个孩子可能与我的孩子有相同之处。我们也非常希望,读者们在读完这些心声后,也写下自己的“心声”,让我们的平台成为交流“心声”的家园。
感谢@冯斌推荐和提供这一系列的原文并担任翻译工作,同时也感谢另一位热心的家长@小莫参与该系列的翻译工作中来 。
我小时候最需要知道的关于自闭症的十个道理
作者:M.Kelter
翻译:冯斌
From:www.theinvisiblestring.com
小时候我作为一个自闭症的孩子,在努力想合群和掩藏自己的异常时,遭受了很大的压力。现在我作为一个自闭症的成年人,我才知道了这些压力带给我的后果。
在你年幼的时候,你自身的那些特征会让你受到别人尤其是来自于你的父母和老师的消极评价。这些会很快地侵蚀掉你的自信心和安宁。事实上,这恰恰会给你带来一场场让你抑郁和自怨自愤的暴风雨。
对自闭症的干预是针对消除差别的。我个人认为:让我们融入其他人群的干预,可能会降低我们的个人价值,弊大于利。各种治疗和支持方法已经成为了谱系人群的生活中的一部分。我现在才明白了:这些工作只有在尊重个人独特的人格和生活方式的基础上,才能发挥最好的作用。
我对此思考了很多。家长们总问我:“我孩子非常痛恨自己和别人的不同,非常痛恨自己被诊断为自闭症,我能怎么帮他们呢?”
很不幸,这个问题被问得最多!
因为这个原因,我想:如果我重新回到年幼时,我当时最需要知道的是什么。
我列出了最想知道的十个道理。我不知道,这些能不能帮助其他人更清楚地理解自己和怎么样生活在这个世界里。但是,对我来说,所谓的越过越好,就是要把我过去、现在一直接受到的周围世界对我的反馈一一地扭转过来(而且老实说,我自己在现在的成年人生活中还是多少需要用上一些的)。
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石头:两点赞同和一点不赞同
关于这篇文章,我想提出三个观点。我首先提出两个同意点,再提出一个和此文不同的观点。
首先关于这个“合群”。
我赞同我们不需要去刻意合群,刻意合群的话只会迫使自己去变得跟他人一样。我们需要发挥自己的优势,比如专注力和独处能力。这两种能力培养好的话,对于日后的生存是有很大帮助的。真的不容易合群的话,可以把别人用来聚会玩耍的时间,变成自己在家阅读和学习的时间,这样的话同样可以达到提升能力的目的。
其次关于“能否与他人交流和交心”。
其实我身边能达到交心的朋友真的不多。因为我觉得逢人便诉说的话会让人感到别扭,我发现越到后来遇上能够深交的朋友真的不多了。从我的社交圈说起,感觉现在比较能聊得到一块的伙伴也就两三个吧。同学,自从毕业之后因为大家都比较忙碌,所以再次见面的机会也就不多。有一次我在群里发消息问在深圳香港的同学周末有没有空出来聚个餐,然后就没人回应了。我认为深度交流的朋友是可遇不可求的,大部分人只能是我生命中的过客。
最后我要说一下我不同意他的地方,就是关于“对自闭症的干预是消除差别的……”这部分。消除差别有什么不好么?因为有些差别是障碍啊。我个人认为对自闭症人士的干预还是十分必要的。“融入人群”和“融入社会”是两个不一样的概念。如果不能融入社会,那么他的功能会越来越退化,同时会感到自我价值越来越低。
干预的目的不是消除差别,而是要通过干预来减少影响他人和严重影响自身发展的行为。比如:当年好妹妹 「成长好姑娘,教育好爸爸(四) ∣ 小金鱼游向大海」(点击蓝字可以阅读)在上小学之前就在以琳的融合班进行了一次干预训练。好妹妹影响他人的行为并不多,但是自言自语、偏激、过度焦虑,这些都会影响她自己的发展。
在今年过年时见好妹妹时,我发现她的情绪控制能力明显有提高,各方面都有很大进步。不敢想象,如果在她小时候不对她进行有针对性的干预她会怎样。我只想说通过科学的干预,我强调了“科学”而不是“胡来”,不仅可以让我们能够提高自身发展的能力,而且能更好地融入主流环境。这就是干预的价值所在。
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