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阿斯伯格综合征,处于整个孤独症谱系最高端。
除了那些一开始就被诊断为阿斯伯格综合征的儿童和成人,还包括年幼时被诊断为自闭症,但随着年龄的增长和教育干预的进行,在语言表达上有了长足进步,在人际关系和思维能力上越来越符合阿斯伯格综合征特征的人。
另外,在生活中我们也会遇到一些孩子或成人,尽管他们还没有机会获得阿斯伯格综合征的诊断,或是在某一方面还达不到诊断的标准。但这些人其实和自闭症、阿斯伯格综合征人士一样,在工作和生活中因沟通障碍而遇到了种种困惑和困难,却没有足够的知识来认识自己,进而寻求帮助。
这也是我们要用几期的篇幅来讨论阿斯伯格综合征的原因。
今天,我们来认识一下第一个发现和记录阿斯伯格综合症的那位医生:汉斯·阿斯伯格。
同时继续“有才求学记”。
在二战时期的维也纳,医生汉斯·阿斯伯格注意到在他的病人中,有些孩子具有一些非常相似的个性特征和行为表现。
那个时候,虽然欧洲和北美在儿童心理学上得到了飞速的发展,各种现象描述,理论模型和评估办法应运而生。但是汉斯·阿斯伯格医生还是找不到一个已有的诊断能够解释他看到的这些特别的孩子们。他建议用了个名词:Autistische Psychopathen in Kindesalter(自闭个性障碍),它的德文意思是一种“个性缺陷”,以示和精神类的疾病如精神分裂症相区别。
汉斯·阿斯伯格医生对那些自闭的孩子们着了迷,他记录下来的一系列的文献里,对他们的困难和能力做了详尽描述。
在当时,纳粹制定了“防止遗传性疾病儿童法”。也就是把那些有遗传性生理和精神类疾病的人,即使是他们认同的雅利安人种,也一概给予绝育,隔离,关押,甚至处死。越来越多的资料披露,在当时,即使是患抑郁症的德国妇女,也会被纳粹枪杀,以保持雅利安种人的“优秀基因”。
作为一个在纳粹占领下的奥地利儿科医生,他勇敢地站出来,反对刚被纳粹推出的“防止遗传性疾病儿童法”。他公开发表了关于阿斯伯格征的研究,呼吁人们理解和欣赏这一独特的儿童群体。这在当时真的是需要抗时代逆流之非凡勇气。
他激烈地争辩,指明与众不同的孩子们决不是低人一等的。大声疾呼“教育能够让那些孩子的遗传性缺陷变得无害于人”,他极力地保护那些来他诊所就诊的孩子们,不让他们出去后被纳粹谋杀。
可以想见,在纳粹统治下的奥地利,这样的行为需要怎样的勇气,原则,和担当。在我们看来,阿斯伯格医生的行为,不仅仅是专业素养的体现,更闪烁着人性的光辉。他,不仅仅是一位医学界的先驱,更是一名反纳粹的勇士。
1981年,阿斯伯格医生当年所描述的那些症状,被正式地被命名为 — 阿斯伯格综合征。
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有才求学记(三)
文 | 有才妈妈
【九年级,“真金白银” 的奖励制度】
2011年有才读九年级。这一年,风平浪静,有才和弟弟给我们做了一年的晚饭。我有现成的晚饭吃,也不好再要求什么了。另外,我发现我之前的那“三怕”都不需要怕了。
一怕学校不要有才,把他退回到普通中学。为此我特意找了年级主任寻问如何帮助有才提高学习成绩。年级主任的话给了我极大的安慰。他说他一点都不担心有才,因为有才是个“开心的青春期小伙子”,他让我耐心等待。我问年级主任学校是否会因成绩不好而不要有才,把他退回到普通中学。他说他们是公立学校,虽然进来需要考进来,但进来就是进来了,不会因为成绩而把他退回到普通中学。
二怕同学不跟有才玩,或说是成绩好的学生不愿意跟他来往。经过七年级八年级这两年,我发现这也不需要怕。有才有四个最要好的朋友,都比他学习好,其中两个还是全年级的尖子生。这几个孩子每到学校假期就来我家玩并过夜。最长的时候,他们来玩了四天三夜!!我记得韩国男孩彼得七年级第一次来我家玩时,高兴得在我家转着圈地蹦,一边蹦还一边说:“我已经有三年没有任何社交活动了!”可怜见的,韩国家长也是虎爸虎妈啊!所以,无论有才的成绩多么不好,我都不忍心他失去社交生活。更何况有才是一个在社交方面需要特殊辅导的孩子。
三怕有才自己自卑,年级主任不是说有才是个“开心的青春期小伙子”吗,而且由于一怕,二怕都不需要怕,那么这第三怕也就不需要怕了。
2011年这一年,弟弟上七年级了,哥俩又在同一个学校上学了。为了公平起见,“真金白银”的奖金制度也得给弟弟一起施行。这时候问题又来了,当拿着有才九年级年中的成绩报告和弟弟上中学后的第一份成绩报告时,我发现我对“真金白银”的细则需要进行调整,否则,弟弟与有才的奖金就会相差悬殊,我心想我这不是花钱找不痛快嘛。
调整之后的奖金制度细则中,加入了“参加活动奖”,比如参加半年的乐队得奖金30刀,参加半年的体育项目得奖金30刀。。。有才虽然学习成绩没弟弟好,但架不住他参加的活动比刚上七年级的弟弟多啊。
我自己觉得我的奖金制度还是很合理的,虽说当初是因为学习成绩而设的,但最终却是把全面发展作为目标了。细则如下:每一门学科下分别设三个奖:成绩奖,付出奖和进步奖。成绩奖的奖金是:High Distinction (HD) 50刀,Distinction (D) 30刀;付出奖的奖金是:Excellent 20刀,Very Good 15刀;进步奖的奖金是20刀。所以说,我的这个奖励制度不单奖励学习成绩。付出了努力但成绩没达到HD和D,可以得付出奖奖金。这次的成绩比上次的成绩进步了,即使这次还是没达到HD和D,就能得进步奖奖金。最后,每参加一项音乐或体育活动,就得奖金30刀。
以前我们给有才和弟弟零花钱,自2011年开始,两个小子主动说不要零花钱了。
这一年年底,校长在给有才的评语里说“这个学期有了进步的苗”。这位有一只“机械手”的校长真是“神人”啊!果然从2012年开始,有才在各个方面开始了真正稳定的进步!
在家里,我们有个“真金白银”的奖励制度,学校也有个奖励制度。这个制度采取积分制,奖励项目涵盖学业,各种竞赛,音乐,体育,社区服务等等,可以说是包罗万象,绝对是奔着全面发展的目标去的。如果一个学生每一年都参加一定的活动或因学业成绩优秀而得到一定的积分,那么七年级结束时他应该得到铜牌,八年级得银牌,九年级得金牌,以此类推。有才七年级什么牌也没得,因为积分不够。八年级使用了七年级没花掉的积分和八年级挣的分得了一个铜牌。九年级又是什么牌也没得。别人到了九年级已经拿了金牌,而有才还只是铜牌。
【十年级,有才的“小宇宙”开始爆发了】
2012年,有才的“小宇宙”开始爆发了。这一年他参加了一大堆的活动,结果积累了双倍的积分,跨过了银牌直接得了金牌。这些活动除了参加乐队和体育项目以外,还包括负责学校的再循环垃圾桶,给草坪浇水,去学校附近的一个语言中心辅导新移民英语,去学校附近的一间小学做义工等等。通过这些活动,有才发现了自己的社会价值,接触了一些弱势人群并为他们提供了帮助。
有才从七年级开始就参加了帆船活动。玩帆船经常会遇到船翻了,人掉水里,船还压在人的身上这样的事。有才告诉我当他第一次遇到这种情况时,他以为他会被淹死,当他奋力从船底下出来并跟同伴一起把船翻过来后,那种死离逃生的经历使他认识到活着真好,生命宝贵!
2012年11月份,有才满16岁。2012年年中,有才十年级时,校长在他的成绩报告里终于以“令人满意的成绩报告”作为评语的开头。这一年有才的成绩报告没有像八年级年中那样昙花一现。到了2012年年底,校长说有才的成绩报告是“值得称赞的成绩报告”。欧耶!第一次连续两份成绩报告获得好评!!
我的不少朋友对有才学校的校长产生了兴趣。有朋友问“校长是责任制吗?有任期吗?”这个问题我无法回答。我所知道的是,从有才进这间学校直到毕业,一直都是同一位校长。
有才的校长不仅给全校六个年级一共1100多个学生写评语(而且是一年两次),他还亲自接见每一个学生三分钟并把成绩报告发给他们。有才上七年级时,为了“深入虎穴”了解有才的中学,我每个月去学校帮厨一天。有一天我问和我一起在厨房帮厨的高年级学生:“七年级学生不爱学习怎么办?”这个高年级小伙子对我说:“您不用担心,等校长给他发成绩报告时,校长会亲自跟他谈他的学习。”这是我第一次知道这间学校的校长居然亲自给每一个学生发成绩报告!
大家都看见了,在有才从七年级到九年级一共六份成绩报告的五份里,校长的评语都很不客气一针见血:“相当令人失望”;“暗淡无光”;“偏科”;“不稳定”。大家能想象一下有才面见校长时的情景吗?我是不敢想象如果我是有才,我是否会钻到桌子底下去。不知是有才脸皮厚呢,还是校长“写一套做一套”。因为我注意到,每当到了该拿成绩报告时,有才就特别积极并激动万分。
他们学校有个“聪明”的规定,平时基本上不催家长交费用,但到发成绩报告时,如果没交费用,该学生就拿不到成绩报告。有才为了能尽快得到校长的接见,他总是在那个时候催我赶紧清掉所有的费用。有那么几次,他居然一得知校长可以接见他们年级了,就赶紧给我发短信“妈妈,请你快点交费,我要去拿成绩报告!”哈哈,想起这个我就觉得好笑,但同时,我对这个校长的魅力又佩服得五体投地,他如何能使一个后进生如此积极地想去见他呢?
我带着这个疑问直到去年有才马上就要毕业了时,才在某一次遇到校长时鼓足勇气,壮起“鼠胆”,问了他这个问题。不幸的是,校长显然没有听懂我的问题,也许是我没有听懂他的回答,总之,我觉得他的回答根本就是所答非说问!哎,算了,就让它成为一个千古之谜吧。
校长,当他递给有才成绩报告前,他老人家总得看一眼他是如何评论眼前这位学生的成绩报告的吧?有才,当他从校长手上接过成绩报告时,这二位接下来的对话是咋样的呢?我真是好奇啊!我实在是太想知道了。但,这个“千古之谜”也许要等有才哪天“良心大发现”后告诉我了。
-未完待续-
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后记
从“上学不知道要写作业”,到“非常期待成绩单”,这里面既有学校老师的努力,更有妈妈的倾心付出,决不放弃。
同时,这一年一年的跋涉和攀登,也让我们看到了阿斯伯格人士那源源不绝的潜力。
有才的求学故事,再一次证明了当年阿斯伯格医生为那些孩子所做的,所呐喊和呼吁的,绝非是徒劳的。
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【阿斯伯格故事】
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