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康康,我们都叫他康阿哥,看着他长大,看着他成长。芊芊,我们心中的公主,一个爱组织活动的公主。还有佰澄,音乐王子。其他几个虽未谋面,但是名字都是如雷贯耳。
看着这篇文章,忍不住想起几年前康阿哥和芊芊以及还有几个北京帮孩子来青岛,因为我们为他们量身打造了夏令营。前几天有个家长翻出我那个时候写的帖子,现在看还是忍俊不禁,看一次笑一次。
也许,我该再一次为你们举行一次夏令营。
期待!
上周六,北京的六位大龄自闭症孩子自己组织了一场属于他们的聚会……
参加聚会的有:
康康:男孩,19岁,作者邹文的儿子,两岁十个月确诊中重度自闭症,目前就读特校职高三年级,明年毕业。
芊芊:女孩,22岁,本次聚会的组织者,普校毕业后去了培智学校,毕业后在一家爱心烘培企业工作,程度比较好。
佰澄:男孩,19岁,四岁确诊自闭症,初中毕业,在家画画,参加乐队活动,每周一天在保险公司上班,正在适应。
丹丹:女孩,27岁,两岁半确诊自闭症,目前在家,常去一家咖啡馆帮忙。
阿萌:男孩,25岁,3岁确诊自闭症,已经在康纳洲雨人烘焙坊正式工作两年了。
小语:男孩,18岁,一直接受融合教育,目前读职高,高中毕业后希望能够上大专,未来实现支持性就业。
六个小伙伴在披萨店门口的合影
从左到右依次为阿萌、康康、佰澄、芊芊、小语和丹丹
这六个小伙伴最近几个月都在一块,在北医六院社交班上社交课。
“你们家长去上课,要不我组织孩子们吃饭,吃比格,然后下午一起去六院上社交课吧。”22岁的芊芊在微信群里提议,孩子们(准确地说,应该是青年们)热烈响应,有吃有喝还没有大人管,这多爽啊,他们没理由不响应。
“行啊,让他们乐去吧。”群里的妈妈们也热烈响应。一次属于孩子们自己的聚会,即将成形。孩子兴奋,妈妈们也兴奋。
时间最终定在了周六中午11点40,地铁十号线西土城站集合,然后去六院附近的比格自助餐厅吃饭。后来当天下午的社交课临时停课,但他们的聚会仍然不变。因为他们坚决不想改变。
我们几个妈妈呢,当天则在东三环劲松边上的华泰饭店刻苦学习,融爱融乐的“全国心智障碍家长组织领袖支持性就业倡导培训”。
丹丹没有独自出过门,丹丹妈妈不放心,派了丹丹姑姑跟着。于是,丹丹姑姑成为了打入敌人内部的“家长侦探”。
“我临时拉个群吧,让丹丹姑姑随时发照片,报告情况。”丹丹妈妈见我们迫切想了解前方战况,贴心地拉了“社交班聚会观察群”。丹丹姑姑负责前方报道。
就这样,一场聚会如约开始了。
“芊芊,我到西土城地铁站了,在哪个口见面?”微信群里,佰澄发问。
“这个口。”丹丹抢先回答了。
这个口是哪个口呢?看着微信群,我默默好奇。
“B口。”不用担心,组织者芊芊一切都妥妥的。
“芊芊,看到康康了吗?他说他到了。”还是没忍住,我也发了条微信。
“到了。”芊芊秒回。
阿萌也到了,丹丹也到了。小语直接去餐厅了。
兴致勃勃,走出地铁
到达披萨店,先“耶”一下,合张影
在餐厅里,六位自闭症孩子的正在进行……
“沟通中……”姑姑发来10秒小视频,青年们热烈地交流聊天。不过,丹丹姑姑表示,听不懂聊的什么。
然后是各种埋头苦吃,“转了两圈第二轮开吃……”丹丹姑姑继续报道。
各种埋头苦吃
“愉快的结束了。”丹丹姑姑发来消息。
妈妈们看到这里,也终于可以踏实听课了。
然而聚会并没结束,孩子们又有了新的目的地。
“5个人,除了丹丹都去奥林匹克森林公园了。”阿萌妈接到远在外地的阿萌爸报告。孩子们玩疯了,都不愿意回家。
“丹丹不去,我带她回家了。”丹丹姑姑说。
据说,丹丹本来是要去的,后来芊芊说去走5公里,丹丹一听明确表态,不去了。
到地铁了,到奥森了,走了一半了……卧底已撤,前方报道全靠阿萌妈妈手机定位跟踪。
地铁玩自拍,互拍,做鬼脸……
阿萌大哥很懂事,举起手机给伙伴们拍呀拍~
一直到下午4点多,老友记的第一次独立聚会才愉快地结束,各自坐地铁回家。
组织者芊芊没忘记在群里一一@问:都到家了吗?
小语妈妈说,是否可以憧憬,十年后的某一天,几个老友聚会喝下午茶。我说我都畅想未来,他们可以结伴旅行,结伴小组居家。如同《老友记》里的六个“普通”青年,一起生活,一起喜怒哀乐,手携手一起走过十年风雨。
梦还是可以做的。
PS:这是孩子们迈出独立的第一步,“老友记”的活动将继续,我们会协助他们做得更好,同时,邀请有爱心的志愿者和特教老师加入。
青年们回家后
各自描述了有趣的细节……
◆◆
“在地铁上吧,我问他们,想去哪,陈萌说想去鸟巢,康康和佰澄说想去奥森。所以我们就去了奥森。”芊芊说。
芊芊是组织者,大姐大,他们都得听她的,她话里的意思很清楚,她是公正的。
◆◆
康康哭了,以为小语弟弟丢了,其实小语弟弟是走了一半想起要上课回去上社交课了(他们班没有停课,小语奶奶和小语玩了一把乌龙,小语妈妈说奶奶支持反了,此处略去200字,);
芊芊说她及时安抚了康康,她是这样安抚的:
“康康,你哭什么呀?别人看到多不好。”
“康康,小语是有事没来,你不用哭,我们陪着你。”
据说,康康只哭了一会就没哭了…..
◆◆
“他们玩冰了。多危险啊。”萌妈报告。
“芊芊,是谁提出玩冰的。”后来见面时,小语妈妈问芊芊。
“是康康。”芊芊姐姐这次一点没包庇她曾经喜欢的康阿哥。
“我,我告诉康康、陈萌和佰澄,冰面多危险啊,不能上去。他们就都没上去。”
“我们就在河边伸脚踩了踩,康康用棍子桶了桶冰。”
“你也踩冰了?”小语妈妈偷笑着问芊。
“是的,我也玩了。”芊芊有点不好意思。
◆◆
回家时,阿萌、康康、佰澄地铁同路,下了地铁中转时康康四处找佰澄哥哥和阿萌哥哥,阿萌告诉妈妈,他把康康忘记了;
◆◆
“芊芊,你带他们出去压力大吗?”事后见芊芊,我问。
“没有压力,一点压力都没有,真的。”芊芊自信满满。
“你觉得他们怎么样?”
“他们都挺好的。”
“哎,再问你一句,我对他们有偏爱吗?”我开始八挂。
“我对他们,都偏爱。”芊芊压低嗓门,凑近我的脸,如此说。
◆◆
“康康,你吃比格付了多少钱?”
“没有付钱?”
“那是谁付的钱?”
“AA制,姑姑付的。”
“我不知道是谁付的……”
最后,各方信息汇总,终于弄明白,因人多排队,是姑姑统一替他们付的。问题的关健是,无论是脑子好使的(芊芊和阿萌),还是脑子不那么好使的(康康和佰澄),谁也没有说要把钱还给姑姑。
这是孩子们迈出独立的第一步,“老友记”的活动将继续,我们会协助他们做得更好,同时,邀请有爱心的志愿者和特教老师加入。
小语妈妈说,是否可以憧憬,十年后的某一天,几个老友聚会喝下午茶。我说我都畅想未来,他们可以结伴旅行,小组居家。
梦还是可以做的。
芊芊妈妈写的
社交聚会补充版……
芊芊组织的社交班聚会,感觉家长比孩子更加兴奋!因为,这次是康康的第一次独自参加的同龄人的聚会;也是一向不爱参加群体活动的丹丹的第一次;孩子们被家长们圈养了那么多年,不是孩子离不开大人,而是大人离不开孩子。家长以爱的名义,以不放心为理由一直在做“谋杀”孩子未来的事情(丰台利智杨超老师的点评),我们不能再绑架孩子,应该还他们以自由!
聚会回来,芊芊兴奋不已!让她在群里问一下伙伴们都到家了吗?以培养她的责任心。群里康妈忽然发现自助餐的钱没有付?按照惯例应该是AA制的,马上让芊芊检索该餐厅在大众点评上的价格,发现没有周末的价格,芊芊认为是55元,康康说60元,付账的丹丹姑姑说69元,芊芊认为不对,我告诉她,阿姨不会记错的,你不应该付给阿姨55元,一定要按照阿姨说的价格付钱。
群里萌妈又听萌说他们下冰了,我马上让伶牙俐齿的芊芊在群里语音大家下冰的全过程,好让家长们放心,其实孩子们还是非常自律的。
萌妈在群里批评萌坐地铁时把康康丢了,我嘱咐芊芊下次这种情况要顾全大局,一个不能丢。
晚上,芊芊主动电话格格,询问为什么临时没有参加大家的活动,格公主非常懂事,声明大姨病了,无法带她出席,她自己出行,妈妈不放心,芊芊安抚她,劝她别着急,多么深厚的孤独症友谊!
虽然整个活动,6个孩子,没有一个可以复述清楚全部的过程,但是我们操心的家长们可以从各自孩子反馈回来的只言片语当中,玩疑难拼图,依然可以发现活动中的美好与不足,为下次的活动做准备!
孩子们自由了,大人们也快乐起来,抱团取暖,有你们真好!
附:康康写的日记
本文内容来自康康妈妈的个人公众号“星星的孩子来到我家”,感谢授权。
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以琳自闭症家园
群名称 | 适应年龄 | 群号 |
大龄群 | 11岁以上孩子的家长 |
283890653 |
小学群 | 9岁—11岁孩子的家长 |
429752654 |
幼小衔接一群 | 5–8岁孩子的家长 |
399520778 |
幼小衔接二群 | 5–8岁孩子的家长 | 469169527 |
低龄一群 | 2—5岁孩子的家长 | 259333477 |
低龄二群 | 2—5岁孩子的家长 | 276400783 |
|
2—5岁孩子的家长 | 468530949 |
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