星期二, 19 11 月, 2024
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21年,带着低功能自闭症儿子,我们一家这样走过….

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21年,带着低功能自闭症儿子,我们一家这样走过....


21年,带着低功能自闭症儿子,我们一家这样走过....


前几天,齐鲁晚报刊登了一篇专访,主人公广振的妈妈是小编的老乡,小时候我们在一条街上长大反而没有交集,多年以后因为各自孩子的自闭症,让我们成了一根绳上的同盟。


广振是重典低孩子,一路走来的艰辛可想而知,我们的编辑大黄蜂采访了广振妈,现实完全背离当初的人生规划时,她坦然面对;今天依然有那么多遗憾,但她微笑对生活说感谢。



口述:广振妈|采访:大黄蜂


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向死而生

21年,带着低功能自闭症儿子,我们一家这样走过....



儿子确诊,我们一度游走在家破人亡边缘


我今年48岁,有一儿一女,儿子叫广振,今年21岁;女儿叫开心,今年11岁。


和许多母亲一样,21年前生下儿子的那一刻,我心中充满了幸福,和孩子爸爸一起憧憬孩子长大的情景,对儿子有许多许多美好的人生规划。


广振三岁了还不说话,感觉和同龄孩子的差距有点大,我们两口子打算带着他到大医院问诊,说实话当初根本没想儿子会有多么严重的问题。


本世纪之初,人们对于自闭症的认识基本还处于盲区,大家都没听说过、了解就更谈不上。我们是带儿子就医时才知道还有这么一种怪病的,所以第一次听大夫说“这孩子很可能患有孤独症”时,我压根没怎么往坏处去想,心想就算孩子有啥问题我们豁上给他治,第一次当母亲遇到点困难算不得什么,广振一定能治好。


和丈夫带着广振辗转到上海、南京、北医六院等各大医院,当最终被两家最权威医院的儿童精神科专家确诊孩子是谱系而且是重典低时,我们两口子真的崩溃了:孩子居然得的是这么一种严重的病,并且完全没有治愈的可能。


特别是在上海那次,忘了什么原因和丈夫吵架了,当时气的我丈夫拿起饭盒就摔到地上,饭菜汤撒了一地,我俩吵得不可开交,而广振就趴在地上用手指头沾着地上的那些汤水往嘴里送。


那一幕直接让我痛苦到想马上了却此生,那一刻就想赶紧跑出去买包耗子药全家吃了得了,心里拔凉拔凉的,孩子这样永远都好不了、另一半还这么不对付,活着还有什么意思?


我完全理解为什么有些自闭症的家长会带着孩子自杀,因为这种念头我也曾经有过,还差一点就付诸实施。现在想起18年前的那一幕,决定要买药服毒的那一天,是我父母打来的一个电话把我从鬼门关拉了回来,父母千辛万苦把我养大,如今他们已经老迈,正是需要儿女照顾的时候,我一死让老人怎么办?我不能只管孩子只顾自己,不管老人。


可现实太难接受,我们两口子在网络上到处搜索广振康复的有效方法但几乎一无所获,生活中凭着有关自闭症成因的那些猜想观点相互指责抱怨,把孩子的先天发育障碍归结到对方没有尽到养育责任或者对方家族有遗传倾向上,夫妻关系陷入了一种非常危急的状态。


其实现在回头来看有些可笑,那时我们夫妻都太不成熟,特别在跟很多自闭症家庭相伴走过这么多年后,我发现这个阶段大部分家庭都多多少少经历过,几乎都会有这么一段不堪回首的混乱时期。


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广振小时候很可爱




女儿降生给我们的家庭注进欢乐和希望


对广振黄金干预期的康复工作,我们真是尽了能力范围内能做到的,我去过很多次临沂,当时那边有个视听动统合训练法,对我家广振似乎有些效果;也带广振去北京参加过为期数十天的培训,可那时候广振底子实在太薄,效果不明显花费又很大,只好回来了……和我们倾尽所有、倾尽所能的付出相比,广振进步地好小好慢,但我们从没想过要放弃。


就这样,孩子爸爸拼命养家、我全身心投入照顾干预孩子。如今回忆往昔转瞬即逝,但我们度过了五六年的艰苦日子,一直到广振快八岁的时候,丈夫和我商量再生一个孩子。


那时候的想法和现在很多自闭症孩子的家长一样,第一,我愿意将毕生的精力和爱百分之百都投入到广振,好好对待这个生病的孩子,既不想再有一个孩子来分心,也确实没有精力再照顾另一个;第二,如果有了第二个孩子,他以后可能要长期照顾广振,给他这么大的压力,对老二太不公平了。我自己这辈子遭受的罪就够了,难道还让另一个无辜的生命来陪着承受这一切……所以我一直拖着没要。


我丈夫依然坚持他的想法,毅然决然。有一次甚至威胁我“我们年纪都不小了,如果你一直不答应,即使婚外和别人生,我也要再生一个孩子”。我反问他“如果再生一个还是自闭症,怎么办?”,他毫不犹豫地说“那我就认了,真是这种情况,我们就什么事情也不干,想办法开机构照顾孩子!办个机构把两个孩子安排其中,也接受其他孩子,反正有病的孩子,一个能照顾十个也能照顾,我们后半辈子就干这个了。但是如果老二不是谱系,对我们整个家庭都会好。”


在丈夫的笃定和坚持下,我生下了女儿,就是开心。


养育第二个孩子的艰难,出乎我的意料:父母年龄大了帮不上忙,家里还有有十多岁、生活无法完全自理的广振,作为高龄产妇的我,多年带老大康复,已经耗尽体力心力——小的嗷嗷待哺、大的随时需要帮助,那几年过得疲惫又狼狈,可以说人不人鬼不鬼,给我整个身体造成很大的亏损。


记的有一次,我抱着两岁左右的女儿在楼下玩,其他人问我是开心的奶奶还是姥姥,那时我刚过四十岁生日,可想而知,当时我憔悴成了什么样子。


带开心累,但看着女儿随着年龄的增长,正常的发育,真是又惊叹又欣慰。开心每天的成长变化,是我带广振时从未体会过的。


比如在孩子开口叫爸爸妈妈的年龄,广振三四岁时,我还在一直不停教他叫妈妈,教到1000遍的时候盼着第1001遍能教会,教了10000遍还不会,就等着10001次能叫出来,把所有的希望都寄托在下一次,但总也等不来,直到现在广振还很少主动叫我妈妈,而不到一岁的开心根本没刻意教过,牙牙学语、各种互动,动作、眼神、语言、社会性各种能力自然而然,她给我带来了幸福和满足。


所以,我现在坚决支持谱系家长再生一个,是二胎的忠实拥趸者。


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兄妹俩




看似理性无情却实属生活所迫的选择


开心两三岁的时候,活泼好动又不知道危险,正是特累人的阶段,广振每天在家里,我只要有空儿就对他进行干预,事无巨细,经常感觉胸口发紧还酸疼,后背也是放射性的疼,邻居是医生,让我一定注意,这是典型心脏病的前兆。


是的,那时在白天我也会突然感到天旋地转,上来那阵就特别恶心想吐,这种状态越来越频繁地出现,严重的那段时间,一到了下午,我就能感到心脏在胸口跳,咚咚撞击地胸口直疼,好心的邻居再三叮嘱我必须好好休息,说这样下去生命随时可能会有危险。


怎么能有时间好好休息?睡眠一直是严重不足的,白天带俩孩子,晚上把两个孩子哄睡了还得做一堆家务:刷锅洗碗、洗衣服、收拾……丈夫在外挣钱养家格外辛苦,回来实在不忍心让他帮忙,所以处于长期透支状态,劳累过度营养也跟不上,导致我身体处于崩溃的边缘。


刚步入青春期的广振情绪有很大波动一度非常躁狂,行为问题严重,除了破坏周围环境还有自伤行为,主要是咬他自己,有次看他又把手塞进嘴里狠狠咬,特别用力,那种又急又痛苦的表情让我心里说不出的难过,我拉他的手拦着不让他咬,他却顺势把我的手放进嘴里——那当时疼得浑身发抖,好不容易把手从他嘴里给拽出来,左手的无名指已经露着骨头了。


没有时间到医院包扎处理,因为广振离不开人、开心没人照顾,我刷锅洗碗手还得照样伸到水里,得空拿碘伏自己消消毒,手指肿了一两个月才慢慢好一些,就这样扛了过来。这么多年过去了,我手指上的疤还在,现在那根手指头一到天冷就疼。


把广振送出去,是我丈夫提出的,他发现这样的状态实在维持不住我们全家的生活了。再这样下去,万一哪天我心脏病猝死,那他们爷仨也没法活。


我丈夫说的有点狠,但又不得不承认他说得很有理,这是当时能做的最好选择。把广振送出去,这几个字很容易,真的往外送却如同生离死别,那种难过、煎熬和担心,我都不能描述。


我的丈夫含着泪咬着牙说,我们现在一家四口人,我说的残忍一点,如果这个家里必须死一个人,那就只能是死广振。因为这个家里不能没有你,你要照顾一家人起居饮食;也不能没有我,我需要照顾你们、负责挣钱养家;小开心太小,又是我们唯一的希望。广振马上进入青春期,如果他陷入阶段性狂躁中,非常的调皮、捣乱,经常闹也逮不住,你不一定哪一天就倒下了,你倒下整个家就没了。


这个决心下的撕心裂肺,思前想后确实没有别的办法,就只能是先把广振送出去。我心痛难安很久,因为不管广振再怎么糟糕,他也是一直在我们身边没有单独离过家。真正要离开我们身边,真就像把我们的心挖走了一半。


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如今的广振




广振家的超级保姆

心智关爱中心最上心的长期义工

星星手足团队的发起人



广振离开家不久,开心进了幼儿园,我终于有一段时间来调理自己亏空很久的身体,吃了好长时间的中药,加上针刺、艾灸,总算不再那么容易头晕目眩。到现在五六年过去了,我的身体状态比之前好了很多,但还是留下了病根儿,动不动就出虚汗、特别怕风。


广振不在家里,不用每天提心吊胆、活儿也少了一些,开心一天天长大,我和丈夫的生活慢慢有了盼望。但同时,又出现了新的生活压力,就是我们双方的父母,老人们都已高龄,特别是我婆婆眼睛看不到耳朵也是聋的,虽然能自己吃喝,可根本离不开人,身患糖尿病,有时会低血糖出现昏迷,必须赶紧抢救。(久病成良医,现在我对糖尿病的一些病情表现基本很了解,饮食调理也很在行,熟悉到我已经不再害怕以后自己也得这病。)


公公八十一岁,我的父亲八十六岁、母亲八十三岁,现在都进入这种需要儿女照顾的年纪。所以,我也不再考虑出去工作了,从广振有病到现在,我没有上过班,先带广振后来又有了开心,开心上幼儿园以后,老人又检查出问题离不开人,我感觉自己这一生的事业就是做一个超级保姆,照顾亲人就是我的工作范围,照顾他们是我三十岁后的主要工作职责。


近两年我开始参与一些社会工作和事务,主要也是为济南整个星儿群体服务。


其实从2012年开始,我们就在考虑成立一个家长组织,星儿家长们抱团取暖,给孩子努力争取更多权益,推动一些相关政策。但是因为没有经验,谈何容易,一路磕磕绊绊走来,直到2016年星星缘心智障碍者关爱中心才正式成立。


平时有时间我就参与到星星缘的工作中,成了长期固定的义工,完全的公益奉献。通过组织一些活动,结识了越来越多的星儿家庭,逐渐也了解了一个现实:之前我觉得自己非常凄惨了,没想到竟然还有那么多家庭的情况比我难,而且是我想象不到的那种艰难,他们的生活已经窘迫到可能连呼救的力气都没有——相比较来说,我已经很幸福了。得知这些家庭的实际情况之后,我就想自己如果有能力,就尽量帮助大家做一些力所能及的事情。


在这个过程中,我常会带着开心参与各项活动,后来认识了不少二胎家庭,老二有男孩儿有女孩儿,我就提议并组建了一个小小的部门,叫“星星手足”。


组建“星星手足”最初的想法是想给二宝们提供从小在一起、发展友谊的机会。因为二宝长大了以后,大多要面临照顾哥哥姐姐的问题,他们肩上的担子自然就比一般家庭的孩子重一些。在以后,即使不用在日常生活上像父母当年照顾哥哥姐姐一样,至少在父母失去照顾能力逐渐老去后,作为法定监护人,他们在残疾人家庭中成长,压力要比普通人大很多,他们也需要携手并肩、互相交流。


现在星星手足的孩子们,主要是参与星星缘的各类演出活动,他们经常会一起表演小节目,也多次参加过义卖,将义卖的全部所得全部用于帮助贫困残疾家庭,这些活动还被济南《生活日报》等媒体报道过。星星缘的各种年会演出或者大众活动,这些孩子也会带领辅助他们的哥哥姐姐们参与。

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星星手足们在街头义卖(右二是开心)



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奇异恩典

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不经意的擦肩,方静老师将福音的种子洒进心田


2000年我带着广振在青岛时有幸结识了方老师,估计方老师对我的印象已经比较模糊了,时间太久我们的交集又那么短。那时候方老师在一座单元房里带着几个孩子,应该算以琳的前身,好像还没有正式注册。


当我看到其他的孩子,在屋里咿咿呀呀乱叫的时候非常震惊。那时广振还小也比较安静至少看上去状态没那些孩子表现得严重,真是又担心又害怕,我在心里想他们就像是一群精神病患儿。看我愣在那里的神情,方老师半安慰半开解地对我说:自闭症属于精神残疾,有的时候这些孩子看起来就是不一样。当时我的心里特别凉,上面被印上了大大的词:绝望。


那次我并没有和方老师深入交流太多,也没能在那里进行训练。当时我在青岛住的地方离方老师那边特别远,如果来回接送广振,特别费劲。这只是其中一个原因,更重要的一个原因是,我开始意识到广振,单凭我自己是带不了的,我需要和广振爸爸同心协力才能继续,而那时候我们两个的婚姻正处于比较敏感脆弱的时期,而他爸爸强烈要求我回济南。


理工科出身的广振爸爸,是做机电一体数控机床方面的工作,这个行业属于重工业,在青岛几乎没有市场,他到青岛会很难找工作甚至需要转行。而在济南相对就便利很多,因为他已经拥有了比较多比较好的合作伙伴,驾轻就熟靠他的老本行养家糊口没有多大问题。他劝我说广振这样,以后势必要花很多的钱,而我也意识到靠我自己单打独斗,又养家又带孩子确实行不通,我只能带广振从青岛回到济南。


现在想来那段经历还有很大的遗憾,自己当初的决定有弊也有利,保全了我们的家庭,却错过了在以琳康复的机会。生活有时就是这样,看起来我们为孩子做出了很大的牺牲,经济、精力、个人情绪、私心甚至包括工作,在孩子病情面前都被搁置到往后再往后,再不舍得也得弃绝,看起来是我们曾对孩子做出过的自我牺牲,在多年后反观时却发现我们恰恰是最大的受益人,而被我们牵着走的蜗牛,才真的是我们婚姻关系的维护者和家庭幸福的缔造者。


广振没能来以琳康复,但我一直把自己当以琳人,这么多年来以琳的学习培训课程我都赶去参加。方老师来济南的时候,我们也会见面、会有一些交流。方老师一直是我心中的偶像,我从心里特别尊崇她,印象特别深刻的是有一次讲座的时候她提到《主祷文》,分享了个人的心路历程,讲了信仰带给她们一家的转变,那堂课我听得泪流满面,也就是那天方老师把福音的种子洒进我的内心。


之后的一两年里,上帝又通过各种各样的方式让我来认识福音、了解这个信仰,2003年,我完完全全接受了福音成为神的儿女,从那时起,我变得非常喜乐,因为我每天都能深刻感受到上帝与我同在。生了自闭症孩子的我,在世人看来毫无价值,我这样卑微的一个人,但上帝却能这么爱我,在这一点上,我由衷感恩方老师,自己可能没有意识到她的一段分享能为神拣选了我。


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母子俩玩自拍



悄悄长大:圣经引导下养育的女儿


女儿开心,今年读五年级,近期可能在学校里受一些无神论的影响,她会偶尔和我讨论一些关于神的事情,比如她前天跑来问我为什么老师和书上都说没有神,我温柔坚定地和她说,认为没有神的人是因为他们不认识神,就像妈妈之前那样,没有人告诉妈妈有神的时候,妈妈也以为世上没有神。


在开心很小的时候,我们夫妻二人先后接受了主耶稣,所以我们家对开心的引导基本是按照圣经,而且每个周末开心也会跟着我们一起去主日聚会,参加教会生活。家里平时也有灵修功课和家庭敬拜。


小女儿对我们家,就是神派来的天使,为此我们特别感恩。最近几年,随着她上到三四年级逐渐长大后,也开始有一些独立思想的火花,像前天有没有神的讨论,还有广振无形中给她的压力问题。


开心同学中有一些也是二胎,大多出身在生意人家庭,经济条件自然都不错。开心看到人家的哥哥姐姐都那么好那么正常,可以照顾弟弟妹妹,而她自己非但得不到哥哥的关爱和照顾,相反以后还要去照顾哥哥,心里难免会有一些压力,有时候就会和我说一说。


当她表达这种心理压力的时候,我总是很认真的听她讲,待她讲完以后告诉她:妈妈其实真的很理解你的心情,妈妈知道你很愿意有一个很好的哥哥而不愿意有一个有病的哥哥;妈妈和你一样,妈妈也希望有一个聪明健康的儿子而不是一个自闭症的儿子,但上帝就给我们这样一个亲人,妈妈无法选择、你也无法选择。


她听完以后,唉声叹气怎么办呢?我就和她说“孩子,你放心好了,上帝既然给我们这么一个重担,也一定会给我们预备担起这个重担的能力,我们一定会有这个能力来照顾好哥哥。”开心重重地点头走开,我的心里充满感恩。


神真的怜悯我们,我从来不要求女儿学习成绩必须名列前茅,可她自己一直努力。开心有时悄悄对我说她班里其他的同学都是被爸爸妈妈盯着学习,就像爬山一样,妈妈在上面拽一把爸爸在下面托一下,所以他们很快爬到山顶,可她自己没有人拉也没有人拽,没有人辅导是完全靠自己的力量往上爬。


开心的学习成绩还挺优秀,期末考试都还不错,常常能评上三好学生,虽然不是每学期都有。我们真的特别感恩神对她的带领和引导,因为我们从没在她学习这件事上费过心思,也确实没有精力像别的孩子父母那样去帮助她的学习。


我把家庭教育的重点都放在对开心品格的引导上,对自己的亲人要包容、有爱、要负起责任、要有担当,在这些品格养成上给她灌输的多一点。


不知不觉间,开心也长大了。


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开心多才多艺,经常参加各种公益活动



《人间真情》妹妹不介意有个自闭症哥哥


开心是我们家的小天使,她是那么善良、懂事、热心、上进,特别年前发生的一件事,让我深深的震撼:这个孩子真的是神给我们这个家庭的恩典。


曾经老师布置的一篇半命题作文,让写人间真情。开心挥笔就写了她的哥哥、哥哥的自闭症和我们家发生的一些事情。


其实这篇作文,如果按照老师的要求,有点儿偏题,但是开心写的句句属实又情真意切,确实感人,老师看过感动地直接落了泪,给她评了个最高分。


老师私下里征求开心的意见,问她的这篇作文可不可以在班上念,介不介意同学们知道她有一个有病的哥哥;开心毫不犹豫地说不介意,于是这篇作文就当成范文由老师在全班同学面前朗诵了,大家也都知道她有一个自闭症的哥哥。


开心放学回来和我讲这件事情,我问她是不是真的不介意这件事情,开心没直接回答,她说:“妈妈,其实你不知道,是前段时间发生了一件事情让我同意老师在班里念这篇作文。”我问她什么事情,开心说:“前一段时间,我向和我比较好的两个朋友说了哥哥的事。当时大家都在说哥哥,她们就问我,你不是也有哥哥么,你的哥哥多大,在哪里上大学?我说,我的哥哥二十多岁了,没有上大学,因为他患有自闭症。然后她们就问我什么是自闭症,我就大概和她们说了哥哥是什么样、怎么回事儿。


可开心没想到,当她把哥哥的情况和同学说了以后,其中有一个调皮的小男生脱口而出“哎呀,这个自闭症,不就是傻逼症吗?”


孩子不懂事、自然很难真正体会开心的心情,新奇之下,还在所有同学面前说开心的哥哥有傻逼症,把开心气坏了,开心说她偷偷哭着跑回来,她不愿让别人看见自己哭。


开心想找机会和大家解释,又觉得没办法一个个讲清楚,过了几天恰好老师布置了这篇作文,她干脆就把想对全班同学说的话都写进作文里了,她说我哥哥就是有自闭症,我要让大家知道我哥有自闭症是一件不丢人的事情。


我听开心这么说,心里真的很高兴很安慰。不只是因为这个作文得到的分数比较高,老师在全班同学面前念、还大力表扬了开心,更欣慰和自豪的是,这个小女儿竟然具有勇敢的品格,敢于担当,而且可以这么智慧地处理这件事情。


这真的是属天而来的神赐给的品格,因为开心经常去教会听道,她才得以小小年纪就可以坦然的接受、勇敢的面对这一切,这一点特别特别宝贵。


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开心的作文《人间真情,我的哥哥》




关于将来,我们和开心交流过很多


当然,有时候我们难免会谈起开心以后对哥哥的照顾,我会告诉她,无论将来怎样,首先确保你自己能有一个比较好的未来,不论对别人还是对你自己,都是比较好的。妈妈虽然不要求你学习成绩多么好,但是妈妈也不希望看到你成绩很差。你现在是学生,主要任务是学习,应该尽力而为。就像爸爸现在的任务是挣钱养家,他如果挣得太少就会让我们全家不够花,妈妈现在的主要任务就是照顾家人,那就不能太懒,否则会让大家都过得不舒服。所以,妈妈希望你以后能有一个比较好的未来,这样有精力照顾好自己的同时也能照顾其他人。


我和开心说,爸爸妈妈会尽一切可能、尽全力不让哥哥对你造成太大的困扰。第一,在经济上,爸爸妈妈可能会给哥哥准备一笔钱,维持他的生活开销,哪怕能够贴补一部分,也绝不会全让你来承担;第二,妈妈在星星缘努力参与的各种活动,推动的一些政策,也是希望整个社会大环境能好一点,国家对哥哥这种病人的扶持照顾能够倾斜一点、做的更到位一点,国家承担地多一些,那你今后帮哥哥的担子不就能稍微轻一点吗?她对这个也表示理解。


所以,开心一直很积极的参与星星缘的各项活动,她一定是想为哥哥以后争取更多的权益。


我也对开心郑重地提过要求:如果有一天爸爸妈妈都不在了,哥哥依然可以有一个地方呆着,你要作为监护人经常去看望哥哥;如果那里过年放假,你要把哥哥接回来,你的家就是哥哥的家。她也觉得这没有问题。


如果多年后,这个期望可以实现就再好不过了。有星哥星姐的星儿家庭,家里正常的二胎要有属于他们自己的人生,我们不能自私地把他完全和哥姐绑在一起,他的出生不是为了给哥姐做保姆的。如果那样,我们做父母的于心何忍?像开心,当她长大后在过好自己的生活、经营好自己的家庭、照顾好自己的孩子的情况下,能够顾及哥哥,能够经常去看望一下广振就很好——我对她就是这种要求。


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妹妹教哥哥玩飞碟杯



恩典够用:感谢神在养老公寓为广振做的预备


六年前我们刚把广振送到日照一家全托制特殊学校,那里有来自全国各地的心智障碍患者。


在那里广振能力比较差,孩子又多,有一次从日照回来后,他真的瘦的不成样子,特别可怜。但是真的没有办法,因为如果广振回家,以当时我的身体状况确实承担不了,我只能狠心让他在日照呆了几年,我们全家和教会同工们不断祷告,求神给广振预备一个地方,有一天教会姊妹的一个朋友,给我们介绍了一个地方,在济南郊区圣爱幸福家园养老公寓。


最初觉得养老院似乎不太合适广振,觉得他不一定愿意在那里,我就抱着先带广振去看看的想法去了一趟,没想到广振很喜欢养老公寓的负责人张妈妈,紧紧拉着她的手。


我问他,你在这里行不行,妈妈回家了。和他说再见,他居然毫不犹豫地向我挥挥手——这是从来没有过的,之前不管去哪里,如果我要离开,都需要趁广振不注意时悄悄偷着走,让他看到了肯定不放行——我想这里可能真的是神预备的地方,因为孩子第一次来就很踏实,而且这里离家近,我们还能时不时来看望他。


一个月以后,我感觉广振在圣爱家园的状态非常好,张妈妈对他非常、有爱心,经常耐心地教他做一些家务事。


在养老公寓,年龄大的人对广振这样的孩子非常的包容和仁慈,大家对他没有过多的要求,很关爱他。特别是负责人张妈妈,她本身是一个非常敬虔的基督徒,每天带着广振认认真真地至少做五次祷告。


养老公寓好多老人年龄大了,好多失能无法自理,广振在那里能干一些力所能及的活儿,比如帮老人打洗脚水洗脚、帮忙把买的菜拎回来、一日三餐给爷爷奶奶们端饭系围裙等,好像有了自己的任务他很开心,听说胃口好得不得了,每次去看望他,都觉得他又吃胖了。


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广振很喜欢给老人们盛饭


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最近又跟老人们学会了飞针走线


广振在养老公寓每周的聚会中,还会友情客串一个非常可爱的角色——搬腿工。因为聚会的时候很多人会不知不觉翘二郎腿甚至抖腿。牧师一直看着别扭却不好意思提醒,不说不舒服,说了也不太好;广振不知如何领会了牧师的难处,在聚会时主动承担了一项工作:看到有人翘着腿就主动帮忙把腿搬下来,无论是谁。大家知道广振的情况,都一笑而过不和他着急,这个困扰过牧师很久的问题,就这么让广振解决了,牧师很高兴,半认真半开玩笑说神派广振来帮他维持聚会纪律。


21岁的广振作为养老公寓最年轻的养老者,尽管他的能力还非常有限、核心症状也那么明显,但在和一群耄耋老人的朝夕相处、互动中,能自理、情绪稳定、手脚勤快,他似乎找到了自己的位置,关键是他目前喜欢这里的生活,这不正是神赐下来的奇异恩典么?


我们一家祷告时最常用的经文是篇23:耶和华是我的牧者,我必不至缺乏。是的,多年来神的杖和竿一直在安慰我引领我们,作为一个大龄重度自闭症患者的家长、一个从家庭到身体都面临各种压力的母亲,我感谢神的一切安排,看到了他在我们一家身上的作为和美意。


万事效力,恩典够用。


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喜乐的一家人



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以琳自闭症家园

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群名称 适应年龄 群号
大龄群 11岁以上孩子家长
283890653
小学群 9岁—11岁孩子家长
429752654
幼小衔接一群 5–8岁孩子家长
399520778
幼小衔接二群 5–8岁孩子家长 469169527
低龄一群 2—5岁孩子的家长 259333477
低龄二群 2—5岁孩子的家长 276400783
低龄三群
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以琳,是青岛市自闭症研究会、青岛市以琳康教展能中心和宁海县以琳康教展能中心的简称。 如何面对自闭?如何干预、教育自闭的孩子?如何与自闭同行?陪伴星星成长,更是成长自我,请你来到这里——自闭症家长/教育者学习、成长和分享、互助的心灵家园。
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