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文章来源于公众号:小丫丫自闭症
日前,有非自闭症社区的公众号推送了一篇非常标题党的文章《世界级脑科学家生了个自闭症儿子,因此打开了自闭症的新世界》,里面推出了“强烈世界理论”,作为对自闭症的全新认识。
以琳自闭症家园公众号转发了这篇文章,希望引起大家的讨论。
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既然讨论,就有正反两方,我们挖掘了一下这篇文章的来历,找了一篇反对这个“强烈世界理论”的文章,翻译出来,做个反方。
文章标题所指的世界级脑科学家Markram在神经科学领域的确是大神级的人物。2013年,欧盟给了他13亿美元,领导脑科学项目。不过,2年后,Markram被指对项目管理不善,过度夸大项目的意义而引咎辞职。
“强烈世界理论”就是由Markram夫妇在2007年提出来的,在2010年形成了一个比较完整的假设。本来是一个学术问题,但是2013年,Maia Szalavitz在《Matter》在线杂志发表长篇报道《The Boy Whose Brain Could Unlock Autism》(《一个打开自闭症关锁的男孩》,链接:https://medium.com/matter/the-boy-whose-brain-could-unlock-autism-70c3d64ff221),将Markram的“强烈世界理论”推向了大众视野,因而引起媒体争相报道。前面所说的公众号文章,就是这篇发表于2013年文章的中文翻译版,改了一下标题而已。
——美国丫丫爸爸
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概括一下“强烈世界理论”
1. “强烈世界理论”认为,自闭症儿童对于感官刺激有超常的反应,因而要减少环境刺激,儿童的生活要有可预见性,要有规律性。加州大学戴维斯分校心智研究所的精神病学和行为学教授Sally Roger指出,感官刺激的异常反应,从上世纪60-70年代就提出来了,Markram夫妇并不是首先提出的。而生活环境的可预见性,规律性,其实就是结构化教学的内容,应该也没有新意。
2.根据“强烈世界理论”,自闭症并不是认知缺陷,而是异于常人的认知技能;自闭症患者不是学得太慢了,而是学得太快了;自闭症患者不是对他人无动于衷,而是被别人和自己的情感压垮了。这和传统观点背道而驰。这个推论很容易让人幻想到,自闭症患者都是天才,给家长和社会一个虚高的期望,一个错误的认识。
3.这个理论被指有生物学基础,而其所谓的生物学证据,就是两个大鼠的试验结果。大鼠的大脑与人类的大脑相差甚远,因而根据大鼠模型推测人的模型实在有点牵强。但是,这不能阻止有人根据这个理论推论出诸如自闭症是创伤应激障碍的理论。
4.这个理论结果和假设的提出,首先是发表在同行评议,著名的科研刊物。不像有的假设推论发表在野鸡杂志,或者干脆出几本书。从这个意义上来说,“强烈世界理论”值得称赞一下。
5.当然,如果从这个理论得出,要给自闭症儿童成长提供宽松的条件,对于感官过敏的儿童适当降低刺激,那么,这是对这个理论的善良的解读,而不是这个理论的实质。就像Son-Rise的干预方法,我们也喜欢善良地解读为要对孩子无条件地爱,但是Son-Rise本身是个极其忽悠的方法。
6.Sally Roger教授认为,根据这个理论,自闭症儿童干预中,应该消除各种刺激,这与现代得到的干预数据结果正好相反。在有科学依据的干预方法中(DTT、早期丹佛模式、PRT等等),都强调给孩子足够多的社交机会和社交刺激。因而她不支持这个理论。
7.天宝葛兰汀认为,这个理论的意义很有限。感官刺激的异常反应一直是自闭症领域的讨论范围,许多自闭症人士自己能感觉得到,自闭症人士的照顾者(比如家长和老师)也能观察到。当然,这个理论说让环境刺激稍微温和一些,还是对部分患者有用的。
以上6和7摘译自:
https://www.spectrumnews.org/opinion/cross-talk/how-to-evaluate-the-intense-world-paradigm/
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“强烈世界理论”带来了强烈的担忧
BY ANNA REMINGTON, UTA FRITH
21 JANUARY 2014
虽然自闭症的“强烈世界理论”仅仅是一个理论,但是根据这个理论却能提出实际的干预方法,而这些干预方法也许对儿童有益处,但是有害的成分一点不少。
在过去几年,一个新的自闭症理论——由Henry和Kamila Markram夫妇提出的“强烈世界理论”——受到许多媒体的关注。这个理论有两点最能吸引眼球:1. 从一个更加正能量的角度看待自闭症;2. Markram夫妇从生物学角度解读自闭症。
这一理论指出,自闭症是神经回路功能亢进造成的,这个功能亢进能给自闭症患者带来特殊才能,让他们时时处于过度警觉的状态。记者Maia Szalavitz详细地报道了这一理论,发表于在线杂志《Matter》。虽然我们都渴望自闭症有新的理论解释,而这个理论又足够吸引眼球,但是,这一理论在学术界并没有得到多少验证。我们都明白,当研究者将一个不成熟的假设推向公众时,往往会带来严重的后果——比如,三联疫苗与自闭症的关系假设,就造成了严重后果。
“强烈世界理论”最让我们担心的一点是,根据这个理论提出的对自闭症患者的激进干预方法,那就是,在婴儿期,降低环境对婴儿成长的刺激。Markram夫妇并不是羞答答地暗示这种激进的干预方式,而是大声疾呼。然而,一旦这个假设被证明是错误的,那么根据这个假设而进行的干预方法,对儿童的危害将是巨大的。著名的罗马尼亚孤儿院事件清楚地表明,在幼儿期缺乏外界刺激和神经输入对儿童的社交、认知和情感都有很大的伤害。
请问:
这个所谓“强烈世界理论”是哪里冒出来的?
这个理论真的是那么神奇么?
这个理论对自闭症意味着什么?
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一个基于大鼠的模型
“强烈世界理论”是根据两个大鼠试验的数据而提出来的,试验中的怀孕大鼠被喂食了2-丙基戊酸(VPA)。VPA是一种抗癫痫药物,孕期服用VPA据说会让子代大鼠降低社交互动,增加重复性行为,小脑神经元细胞丢失。
Markram夫妇和他们的同事发现,这些大鼠的杏仁核和内侧前额叶处于高激活状态,而且两者之间高度联系,具高度可塑性。它们的大脑在两方面出现变化,一个是激发和抑制神经信号之间的平衡,另一个是神经元之间交流的有效性,这些变化对行为可能有严重的影响。
Markram夫妇推测,这些结果表明自闭症患者大脑中存在某些活跃性很高的区域,让他们具有超级的感官能力,记忆力和专注力。在他们看来,这种超级能力是所有自闭症患者所拥有的。也正因为如此,自闭症患者的特质表现为对感官刺激特别敏感,容易恐惧和过度情绪化。因而,自闭症患者往往将自己封闭起来,与外界隔绝,以应对这种强烈的刺激。
自闭症领域中,感官的过度刺激理论其实一点也不新鲜,实际上,美国精神病协会最近修定的自闭症诊断标准,将感官刺激的异常反应作为一条核心症状。然而,VPA的大鼠模型可能证明了大鼠的过度敏感,但是应用到人身上,可能就是另外一回事。
对自闭症患者来说,感官异常有多种形式:从高敏(对声音,灯光和触摸的强烈反应)到低敏(对声音,疼痛不敏感),以及“寻求感官刺激”的行为(对强烈感官刺激的追求)。2005年就有文章综述了50年来的文献,来阐述自闭症患者的异常感官反应,2013年也有对这个话题的讨论。
一个完整的理论需要对所有观察到的现象进行解释,而不是仅仅选择性地解释某些个案,我们急切地希望知道,在VPA大鼠模型中,由于神经生物学的变化,带来了怎样的行为特质。Markram夫妇指出的大脑的高激活状态,高度联系,高度可塑性到底是增强还是降低了大脑的信息处理能力?目前,对于神经元活性的增强到底是促进还是抑制了大脑功能还没有统一的认识。
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成为天才的梦想
在自闭症领域,“强烈世界理论”最吸引眼球的莫过于Markram夫妇对自闭症的“缺陷模型”的批判,他们将自闭症从障碍提升到拥有超级能力。然而,仔细地思考一下就能发现,这个模型其实并没有Markram夫妇所说的那么令人鼓舞。他们认为自闭症患者经常性地处于一种“心有余悸”的状态,这就是特殊的恐惧反应。
实际上,他们将自闭症患者的所有“能力”都定义为是有问题的症状,在自闭症患者能够正常生活并发挥他们的超能力之前,必须解决这些症状。与此相反,诸如“超级感官功能”模型,将真正能力和超级能力说成自闭症所专属。
那么,“强烈世界理论”如何影响对自闭症患者的干预呢?在Markram夫妇发表的科研论文中,他们声称:“在任何人据此提出治疗方案前,‘强烈世界理论’必须在人类身上进行有系统的对照试验研究。”
然而,与这个假惺惺的警示相反,Markram夫妇面对媒体则呼吁,临床专家和研究者在治疗自闭症儿童时,必须完全颠覆之前的方法。
在一次接受采访时,Markram夫妇表示,“在婴幼儿期,对付极度恐惧的办法是保持环境的稳定性。自闭症患者感知、感觉和恐惧太多了。要让他们按自己的方式生活,要远离电脑,电视,色调要调和,不要制造惊喜。家长现在用的方法都是错误的。实际上我们认为,如果在儿童发育早期能够让他们生活在一个过滤了的环境中,一定能培养出真正的,没有过多感官障碍的天才儿童。”
令人担心的是,这一观点将对自闭症的认识打回到了许多年前,那时候,研究者将自闭症的严重程度错误地与父母的无所作为联系在一起。而更加令人担心的是,这种认识,很容易让家长焦虑,担心错过了干预孩子的最佳窗口,错过了对天才的培养时间。自闭症自我倡导网络(ASAN)的主席也忧心忡忡地表示,我们不应该将自闭症儿童的价值与他们是否有特殊的才能联系起来。
我们呼吁,在进一步对这个理论验证之前,应该小心行事。在有效的验证之前,不要贸然让这个理论影响我们对自闭症的认识和对干预方法的改变。也许这个理论最后会带给我们惊喜,但是就目前来说,我们深表忧虑。
Anna Remington
Anna Remington是伦敦教育学院自闭症教育研究中心的讲师。
Uta Frith
Uta Frith是伦敦大学学院认知神经科学的退休教授。
“小丫丫自闭症项目声明
本文授权翻译自Spectrumnews网站。这篇文章发表于近5年前(2014年1月),小丫丫自闭症项目并不同意文章的全部观点,但是本着尊重作者,尊重Simon基金会的原则,我们忠实地对全文进行翻译——美国丫丫爸爸2018年12月20日于美国圣路易斯。
原文发表于美国西蒙基金会网站,小丫丫自闭症项目获得该网站授权翻译,声明如下:
翻译:美国丫丫爸爸
编辑:上海洋洋妈
校对:上海笼妈(神经生物学博士)
桂林毛豆妈,桂林泡泡妈
图片来源:spectrumnews官网
特别感谢青岛以琳方静老师对本文的建议与鼓励。
参考文献
1.Markram H.et al.Front.Neurosci.1,77-96 (2007) PubMed
2.Markram K.and H.Markram Front.Hum.Neurosci. 4, 224 (2010) PubMed
3.Chugani H.T.et al.Neuroimage 14,1290-1301 (2001) PubMed
4.Rinaldi T.et al.Front. Neural Circuits 2, 4 (2008) PubMed
5.Markram K.et al.Neuropsychopharmacology 33, 901-912 (2008) PubMed
6.Rogers S.J.and S.Ozonoff J.Child Psychol.Psychiatry 46, 1255-1268 (2005) PubMed
7.Pellicano E.Child Dev.Persp.7, 143-148 (2013) Abstract
8.Rubenstein J.L.and M.M.Merzenich Genes Brain Behav.2,255-267(2003) PubMed
9.McIntosh A.R.et al.Arch.Ital.Biol. 148,323-337 (2010) PubMed
10.Samson F.et al.Hum.Brain Mapp.33,1553-1581 (2012) PubMed
11.Mottron L.et al.J.Autism Dev.Disord.36,27-43 (2006) PubMed
12.https://www.spectrumnews.org/opinion/cross-talk/how-to-evaluate-the-intense-world-paradigm/
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