十年，星宝把自由还给了我

2021年 3月 4日

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家长故事

十年，星宝把自由还给了我

时间一晃，2020年已经过去了，从阳阳诊断到现在已经10年了，回首我们的十年，已然记不起有多少辛酸的努力与付出，又有多少成功的喜悦与回报。

从阳阳成为星宝的时候，我们的生活轨道就完全改变了，我的人生历程也从此改写了，曾经有太多的抱怨与不甘，曾经有太多的想放弃与堕落，也曾经有坚持不住的绝望与歇斯底里，也曾经看到过夜空中一缕微曦的晨光，同时心底深处，始终有一种微弱的声音，在呼唤：别着急，慢慢来！慢慢地，慢慢来….

你充耳不闻，视而不见的日子，在我的指缝里慢慢溜走了，

你混淆是非，张冠李戴的颜色，逐渐清晰明朗了，

你“桀骜不驯”，什么都不关注，谁也不看，如今也能帮我擦去眼角的泪水，

你颠倒黑白的倒着时差，不睡觉，如今也可以安静地躺在床上守时睡觉了。

你曾经学过千遍才会的技能，再也不会忘了，

你曾经走过万遍都不更改的路线，终于可以随意更换路线了，

你曾经一个字都说不出来，竟也开口叫：妈妈，我要出去玩了，

你曾经需要24小时的看护，曾经一秒钟都不离手的牵着，却也能帮我去超市购物当快递小哥了，

你曾经需要24小时的看护，如今也可以独自居家自理生活！

于是你慢慢地走，我慢慢地等，经历了炼狱般的折磨，也褪去了嚣张的跋扈，只有铁棒磨成针的念想，没有信誓旦旦的决心，有的只是回归生活的本真，我们终于穿越了3000多个日日夜夜，终于看到了一丝微光，照在你的身上，暖暖的，你乐了，我笑了…...

如今10年过去了，你把自由还给了我，谢谢你，我的宝贝。

十年，星宝把自由还给了我

阳阳和妈妈

这就是我的阳阳，曾经一个重度退化性的自闭症孩子。10年前，连妈妈都不认识的星宝，如今却能独自居家自理，而我可以安心地出去工作。因为阳阳的自理能力足够好，我足够放心，我才可以安心地出去工作。

我为你骄傲，我的宝贝。

目前阳阳的独立能力：洗澡，洗衣服，晾衣服，收衣服，叠衣服分类整理，拖地，洗米，洗菜，做饭，洗碗，饭后整理，整理房间，个人卫生整理，包括剪手脚指甲，垃圾分类丢垃圾，独立在家结构化，度过一整天的时间，独立去小区、熟悉的地方，自由送货，独立去理发店理发，独立去超市买所需物品，独立去小区广场骑自行车，独立去健身房健身。

去超市购物，回家做饭

居家自理，是我训练阳阳的主线目标，因为我们最终会衰老，终将要离去，他要学会生活，学会自己生活。

居家自理，有的家长会说，“没有时间，孩子要写作业”，“孩子做得太慢，还不如我自己做”，“弄得到处都脏了”等等，通过各种借口，最终剥夺了孩子尝试家务的各种机会，也剥夺了孩子训练的自然场景。

究其原因其实是作为家长的我们没有做到放手，居家自理看似都是一些零散、琐碎的小事，但是每一项小事都包含了很多综合能力，这些年我一直把居家自理作为孩子的主线目标，在孩子动手参与家务的时候，很多能力在同时发展，它是需要综合的认知能力，理解能力，指令服从能力，精细能力，手眼协调能力，视觉的搜索能力，区别能力命名以及语言表达，甚至还包括情感解读，表情解读，事件背后的简单的逻辑推理。

所以，做家务涵盖了各种能力，包罗万象，它是未来社会融合的垫脚石。

其实家务做起来很简单，所有力所能及的需要动手的，排除一切安全因素之外的，我都会让阳阳参加。当然家务的参与需要与孩子当下的能力相关，设置适合他的目标，进行任务分解，让孩子逐步完成，最终他可以独立完成。

训练生活自理

我向大家分享，我是如何训练阳阳居家自理的：

01

设置阶梯性自理目标

1、选择好目标行为，孩子当下需要解决的、优先解决的能力，也就是行为目标。

2、要找出和目标行为相关的内容，也就是孩子所具备的前备技能，比如孩子是图片阶段，还是识字阶段？是视觉类型还是听觉类型。

3、把目标行为进行分解到最小单元行为，逐一开始，然后再合并。

4、找出最适合孩子的目标行为，采取最佳的教授方法，比如：孩子目前需要哪种辅助方式？全辅助，半辅助或者是语言提示，或者是图片视觉提示。

5、在生活中把这个目标行为更好的泛化，运用、扩展、练习，要让孩子有机会泛化，寻找机会巩固维持，才能让这个技能成为孩子的习得技能。

在选择目标行为的时候，我们需要注意全面了解孩子目前的能力阶梯。列出短期目标及长期目标，写出目标行为的分解，勾选出阶梯，哪些能力孩子具备了，哪些能力孩子不稳定，哪些能力需要反复练习。单一目标行为，用塑造法教授，完整的行为链用连环法教授。

使用连环法，注意有前进连环法和后退连环法，要看这个行为适合哪种方法。对一个复杂的行为链进行教学，是需要花费大量时间的，在整个教授的过程当中，一定会使用到各种辅助方法使孩子尽快地做出正确的反应，我通常会选择身体辅助，手把手的辅助，因为这种辅助是最直接的，也最容易使孩子做出相应正确的反应，避免阳阳出错再纠错的过程。

但是过多的用身体辅助会造成孩子对辅助的依赖，使他们失去学习和思考的机会，也很容易有较强的强迫性，使得教学过程像摆弄一个木偶，你说一句孩子做一步，最终导致孩子机械性的模仿，而非掌握一项技能，所以我会根据孩子的能力加入图片提示。

我们要想到预设目标对孩子会不会产生负面的影响，在这里我有一个错误经验与大家分享，因为之前阳阳洗碗不会收纳在一起，全部平放在台面上，有一次我为了教他洗完之后摆在一起收纳整齐，就随手把橱柜里干净的盘子和碗拿出来，让他做反复的桌面练习，因为碗足够多，就可以一一分类，减少台面摆放的杂乱的秩序感。我是在他面前，把橱柜里干净的盘子和碗拿出来练习的，但是过了一段时间，我发现他每次洗碗都会把柜子里干净的碗和盘子拿出来再洗一遍。

因为想让他练成独立的习惯，所以他做事的时候我基本不在身边，但会在另外的屋子或者是从监控里看着他做家务，我发现了他这个行为，马上反省自己，是因为我曾经在他面前把柜子里干净的盘子和碗拿出来，让他获得了一个错误的信息提示：洗碗的时候不仅要洗池子里的脏碗，还要把橱柜里的碗全部拿出来洗。

所以后来我对阳阳进行纠正，花费了很长时间，当然在这个纠错的过程中，我是在旁边放手不放眼的，所以我们在预设任何一个目标的时候，都不要出现错误的示范，错误的暗示，否则又要走回头路。

你很能干，我的宝贝！

02

目标行为分解

目标行为分解也就是ABA的核心原理，把人的社会交往活动和行为，分解到最小单元，是可以观测到的行为单元，再把每一个行为单元分解到若干个最小的行为单元，这样逐级将一个行为拆分为更小的，有先后顺序的行为链。

目标行为是指行为链中需要建立的行为，即训练中期望孩子所出现的行为，它的特点是具有阶段性和系统性。我们的目标行为的设置原则是预先设定，根据孩子的能力而定，在操作中要根据情况把握可操作性和可控制性目标的转换而改变对目标的预期标准，但是这种改变是暂时的，为了预期目标行为的最终出现，在我们操作过程当中经常会使用塑造法。

用塑造法将每一个单元行为接近目标行为，简单而言，比如叠被子，要求孩子角对角边对边叠整齐，叠成正方形或者长方形，刚开始的时候只要按照家长的方法做到了，大概叠出轮廓了就马上强化他，这就是用塑造法接近目标行为，强化使孩子的正确行为持续增加。在反复的练习中，最后达到标准的目标行为，这也就是生活中的DTT。

生活中有很多家长，忽略了塑造法，为孩子设定了目标，只要求孩子做到完美，做到自己心中想象的样子，但是很多时候我们忘了孩子真的是能力不够，不是他不做。所以当孩子刚刚做到接近目标行为时，做得像个样子的时候，就马上强化。

我的体会：塑造法可以弱化消退孩子的挫败感，可以很好地加入新课题，可以不知不觉中提高训练阶梯，可以融洽亲子关系，可以养成孩子独立完成任务的习惯。

比如我在训练阳阳早起系列的时候，我会把这个行为链分解到最小的目标单元，起床穿衣—小便—洗脸—刷牙—整理床铺—整理房间，根据孩子的能力，判断孩子是否能独立完成，如果不能独立完成，再把每一个行为链分解成若干最小的行为单元，每一个行为单元熟练之后再合并，等待小的行为单元熟练后，就合二为一成为一个目标行为链：早起系列。

当然，任何一个行为链是需要时间和方法，不断用塑造法让孩子逐渐完成每一个小的目标单元。

在了解孩子基础能力的时候，我一直遵循，选择适合孩子的阶梯，否则阶梯太高，任务太重，就会诱发各种行为问题，最终导致家长崩溃，孩子也崩溃，什么都学不会，就像学英语，26个字母都不认识，就开始教句型，肯定是教不会的。

你很努力，我的宝贝！

03

放手不放眼

在各种任务当中，我始终坚持一个原则，放手不放眼，放开手是让孩子有独立操作的机会，但我们一定要观察孩子的行为。

眼睛跟踪的目的，首先是看他的方法是否正确，第二是哪些地方需要及时辅助。只有在这个过程当中孩子才会逐渐脱离辅助，最后独立完成。放手就是给予孩子很多次的机会让他练习，让他折腾，我们的孩子可能一次学不会，看一次也没印象，他们需要反复地练习和操作。

比如洗衣服，在阳阳独立洗衣服之前，我洗衣服的时候，就会把任务进行分解、分类，哪些是阳阳能够独立完成，哪些是需要他和我协作完成，哪些是需要我辅助完成。我会对阳阳说，帮我按开关键，帮我把衣服晾在阳台，帮我拿5件脏衣服，帮我放两勺洗衣粉，帮我在柜子里拿8个绿色衣架，2个裤架等等。每一个过程都让他参与其中，阳阳逐渐熟练后，再把这些过程连续操作，就成为了一个行为链。如果家长在平时的家务中，没有让孩子点点滴滴地参与，忽然间想教孩子洗衣服，可能觉得无从做起。

放手不放眼，家里安装监控也是很好的一个方法，因为我们不可能24小时守着孩子，他有自由的空间，我装监控的目的是通过回放监控，查看阳阳一天的任务是否达标，观察他哪一项任务做得好，哪一项做得不好，对他当天的任务总结，好的行为我会区别强化，不好的行为我会记住，那么下一次（可能在第2天或者第3天）我会及时跟踪，稍作提醒，远程语音提示。

十年，星宝把自由还给了我

阳阳在我的不断的回放监控中，规范了自己的很多行为，养成了良好的自律的习惯。

你很自律，我的宝贝！

04

统一思想，做智慧妈妈

不论教孩子什么行为，什么目标，全家要统一思想，坚持原则。因为我们的孩子，他会用他的经验体会，去辨别谁对他严厉，谁对他宽松，那么他就会欺软怕硬。如果是这样，宽松的反而会强化他的问题行为，长此以往，他的目标行为就会成为一个波浪线，导致孩子的目标行为得不到进步或进步缓慢。

很多家长会说，我让孩子做家务活他不做。这是因为家里有爷爷奶奶、有其他人，我们让孩子做，其他人不让他做，他逃避成功。当我们让他做家务的时候，他就会寻求对他宽松的人帮助，长此以往，我们想教的内容孩子逃避了，而且屡次逃避成功，孩子得不到开始的机会，也就很难教下去。

针对这个情况，我通常会这样做，在教阳阳一个目标行为的时候，我会写下来贴在家里，让大家都遵照执行，按照我写的内容执行。

如果有其他人要带阳阳的时候，我会给他布置一些桌面的内容，他只需要监督完成就可以，比如涂色画画，做练习题，读课文，收纳整理，运动。

你很乖巧，我的宝贝！

05

充分利用手机功能

手机是最简单便捷的，无论走到哪里，都可以随时随地的拍照片，留存孩子的亲身体验。

比如，阳阳以前不会用手机拍照，我先教他用手机拍静止的物品，把静止的物品拍完之后做对比，让阳阳观察哪一张是正确的，哪一张是错误的，在不断地DTT回合当中，让他明白拍照需要注意的能力要点。

学会拍照之后，让他参考照片，进行语言的描述、表达，进行各种不同阶梯的练习，启发他的延迟回忆、相关联配对、场所职业，发挥想象力等内容练习。

比如，在阳阳参与家务的时候，我会经常拍照，让他与照片核对，可以做很多内容的练习和提高。因为阳阳的语言一直不好，所以我会用手机拍成照片，让他选择。

阳阳曾经有特别挑食的阶段，我就用这个方法，干预成功。我会拍摄菜谱，告诉他明天吃什么，他会自己指一指告诉我吃什么，在纠正阳阳挑食的时候，我做过阳阳菜谱，他喜欢吃的菜我会拍成照片，然后放在手机里，让他选择明天吃什么菜，这个就是它的强化物，把他不喜欢吃的菜，间断的代入，通过交换意识、尝一口的方式、方法切入，利用系统脱敏法，慢慢地尝试不同的食物，阳阳现在可以接受很多种类的食物了。

利用好手机，在生活中处处可以体现。比如，在晾衣服的时候，阳阳刚开始晾的衣服是歪脖子扭腿的，我就拍了一张晾的好的衣服照片，拍一张不好的照片对比，连续几次之后，阳阳就会知道，他要把衣服晾到什么样的才好看。这就是巧用图片提高孩子自主完成任务的能力，这些图片、照片其实就是结构化所必需具备的一些要素，能看得懂，知道它们之间的关系，也就是图片排序。

当然后期阳阳认识了很多字，我就根据他的能力逐渐从照片、图片转到文字了。用图片系统可以很好地撤离语言辅助，因为语言辅助是最难消退的。平时生活中，孩子可能很多时候需要我们说一句他做一步，长此以往，他就产生了一种依赖，变成了你不说他不做的状态。

图片是视觉辅助的最好方式，对于有阅读能力的孩子，可以将目标行为的每一个分解步骤用文字排列出一个完整的步骤清单，孩子可以按照清单的指示，逐步完成行为链中的每一个环节，最终完成整个目标，在制作文字清单时，任务分解必须清晰并包涵行为链中的所有步骤，文字描述必须准确，是孩子可以阅读和理解的。

对于还不能进行文字阅读的孩子，可以将行为链中的每一个步骤绘制成图片或者拍成照片，让孩子按照图片的顺序完成目标，图片上的图对于孩子要做的行为反应，要有明确的提示作用，要简单清楚。

你很自觉，我的宝贝！

06

时刻做到无错强化

生活当中，很多人说找不到夸孩子的事情。我想说，其实很简单，只要他出现符合当下环境的行为就强化，而不是认为他做得理所当然，强化的目的是为了下一个正确行为的持续增加。

十年，星宝把自由还给了我

我记得在教阳阳跳绳的时候，在连续甩和连续跳的协调过程，他练习了很长时间，一直无法突破。我会因为他无法完成就不夸奖他，而让他失去信心吗？

答案是否定的，我可以选择其他的事项夸奖他。在连续跳的过程中，阳阳以前是脚很重落地，在无错强化的时候我就会说，这次脚尖落地好棒，脚尖轻轻的，太棒了，手腕甩绳甩得很流畅。我们可以找到值得夸奖的行为进行夸奖，让他在这个过程中始终处于被认可、被夸奖的状态，充满愿意学习，继续练习的动力。

你很认真，我的宝贝！

努力前行

经历了第一个10年，我的心里已经没有了未知的恐惧，因为阳阳给了我信心，阳阳给了我自由。生活中的很多能力，阳阳掌握得越来越多了，目前可以独自居家自理。虽然在普通家庭，这种能力不算什么，但是对于重度退化性的自闭症孩子而言，这已经是质的飞跃。我现在可以出去工作，用我所学习的技能、专业知识以及教导孩子的经验，为更多的自闭症家庭服务。

虽然星宝们特殊，但一样都是母亲心中的宝贝，我们要降低期望，改变自己接受他，在孩子的能力范围内成就孩子，尊重孩子，无条件的爱孩子，并悦纳孩子。

最后，祝福所有的宝贝们都做一颗快乐的风信子。把王阳明这段话送給所有的家长们：初种根时，只管栽培灌溉，勿作枝想，勿作叶想，勿作花想，勿作实想。悬想何益？但不忘栽培之功，怕没有枝叶花实？

悬想无益，勇敢前行。我们抱成团，总能有热和光带给未知恐惧中的星儿家庭。祝福每个努力前行的人！

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