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这不是一个节日，而是
一个提醒日：
自闭症真实的存在，
不再否认它的发病率及支持体系缺失的现实
一个了解日：
自闭症的真相，
不再将它与天才、心理疾病和教养联系在一起
一个思考日：
做些什么是有用的，
不再拒绝歧视排斥而是支持理解融合
在今天这个日子里，
请听一位星儿父亲写下的心声：
——请你这样看待我们
希望因为这一天
让爱蔓延
令世界改变
以琳老师倾情献唱《星星的妈妈》，代孩子们表达对妈妈的爱
– 四月二日，请这样看待我们 –
BILL（宁波自闭症孩子家长）
我们从未放弃改变孩子的机会
一、自闭症儿童并非天才，多数自闭症孩子能力很弱
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每次都会遇到善意的提醒：“自闭症在某方面就是天才，你们是不是没有找到啊？”
的确，存在极个别具有某些被主流社会认可的“天赋”的自闭症患者，但根据我们星宝自闭症家庭支援中心多年的经验，以及严肃的国际权威机构或文献显示：绝大部分自闭症儿童，并不是所谓的天才。
这种说法和认为“和海豚游泳就可以治愈自闭症”或者“用气功、用宗教方法可以治愈或缓减”一样，家长们大都已经抱着希望尝试过了，只是每次希望都带来失望。
好在，没有一位自闭症家长会被失望击倒。不过，基于无知的询问和提醒，会加重这种失望。相信我，大多数自闭症儿童家长，已经成长为比您更了解自闭症的“专家”。而且，我们家长从未放弃“发现”可能改变自己孩子的机会。您的善意的鼓励，对我们更加有益。
感谢每一声问候和祝福！
请这样宽容我们
二、自闭症并非性格孤僻或养育不当
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刚发现自己孩子属于自闭症谱系时，每一位父母亲都会陷入深深的自责，或者更加糟糕的，是深深的互相责备。
有些自闭症儿童父母会选择离婚，而剩下的那些则几乎都可以相伴走到生命的终点。
自闭症并非养育不当。但即使如此，我到今天都在后悔在我孩子0岁到5岁发现的阶段，太忙于工作。那么，今天的家长们是不是就不用忙于工作了？不是的，自闭症康健过程需要大量的时间和经费，家长们只有更加努力工作，才能保证自闭症康健的条件。
自闭症的特殊性还在于，他们的能力可能会倒退，这种退化性的脑部问题不是简单的心理或精神问题。自闭症的病因至今无解，有兴趣的朋友可以搜索 iuniversity 上耶鲁大学的系列讲座，从中可以发现对自闭症深入浅出的介绍，以及人类智慧在这种障碍面前的束手无策。
自闭症和教育养育方式无关，也根本不是性格孤僻。我在两年前看《非诚勿扰》一位女嘉宾说自己话特别多，还治好了同学的自闭症。我每次看到类似的媒体内容都暗暗叫苦，这些有意无意的误导公众离理解自闭症，又远了一步。
著名演员何冰朗读蔡春猪的信件《那天你被诊断为自闭症 》
请这样平视我们
三、自闭症并不是「武疯子」
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每年春天，各地精神病患伤人的新闻往往会出现。公众对此充满恐慌。自闭症谱系会出现偶发性的情绪不稳定，但并未出现恶意伤人个案。
自闭症属于智力迟缓和发育障碍。自闭症孩子们心地善良，单纯无知，甚至分不太清楚“你我他”，国际公认自闭症的最大障碍就是社交困难，他们喜欢一个人沉浸在自己的世界里，时而自言自语，时而答非所问，以至于我有时候会怀疑去打扰他们是不是不应该。
他们终身需要陪伴，只能完成简单地工作，无法自我保护，无法完全自立生活，甚至几乎不可能组建自己的家庭。
古代有人认为他们是神的化身，否则不会有如此纯粹的内心世界，因此他们也被称为「星星的孩子」。遥远的星际太空才是他们的天堂，我们只是他们人间托养的父母，而我们必须穷尽一生的时间和智慧，才配得上这份托付。
我真希望现实生活也能如我写下的文字这般浪漫轻松。在公园、在地铁、在餐厅看到我们时，请不要紧张不要歧视，请平视我们吧，我们只是有一点点不同。
请这样理解我们
四、自闭症家庭面临多重困境
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自闭症在最近几年引起公众的关注，首先是因为大家认识到，这是一个非常需要帮助的群体。
对自闭症人群及其他特殊人群的关爱支持体系，已经成为现代文明的一个重要部分。自闭症人士和其他残障人士一样，需要社会的关心。但更特殊的是，自闭症无法治愈，随着年龄的增长，独立的家庭必须依赖社会多元支持体系。
电影《海洋天堂》讲述了一位病重的自闭症家长，如何安排身后对自闭儿的生存。我们自闭症家长的共同心愿是“走在孩子后面”。平安地送走他们，我们才能安心地闭上眼睛。但是现实是如此残酷，不少家长一直生活在焦虑之中。
我感谢机构、老师，感谢对特殊教育和自闭症康复事业做出贡献和正在努力之中的伙伴们，感谢社会各界的爱心人士。
但是，还是有一些老大难问题，譬如成年自闭症患者的工作问题、甚至未来老年自闭症独居人群的社会托养问题……不敢想、却不得不想。
电影《海洋天堂》的剧照（文章、李连杰主演）
在父亲离世后，自闭症孩子大福抱着海龟，
彷佛唯一的亲人依然陪伴在自己身边。
请这样支持我们
五、我们一直在努力
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我曾经说过，既然我们被上天选中担任他们的父母，就让我们做到最好。
家长们在努力自救。2012年后我所在的城市宁波，诞生了家长自助组织——星宝自闭症家庭支援中心。
我们一方面需要社会的关心和帮助，一方面又不想给社会增加太大的负担，自己的事情尽量自己解决。同时，我们还想帮助那些刚刚得知自己孩子属于自闭症、因而绝望无助的家长。我们没有因为久病成为良医，只是这个“病”会伴随孩子终身，我们还有成为更好的医生的机会。
自闭症家长需要一颗强大而乐观的心，来面对无法治愈的绝望。回过来想想这又何尝不是一种人生际遇和挑战。
我年轻时未曾有过如此的慈悲、关爱、宽容和盲目乐观，来面对所有的挫折和幸运。当然，我也对自己没有能够臻于完美的学术研究、论文、项目、人际关系充满自责和歉意。很多善良的朋友会为我们感到惋惜，“如果不是因为有个自闭症孩子……”谢谢，可是如果让我选择的话，我宁可失去一切我也不愿意失去我不完美的孩子，甚至“不正常”的孩子。
福柯有一本书叫《不正常的人》，他认为那些“正常”才是不正常。我们的世界在这些孩子们眼里是荒诞而恐怖的，他们拒绝融入。于是，我们就要把这个世界最美好的一面展现给他们，让他们放心和愿意与这个世界沟通。于是，在不知不觉中，我们自己也变得美好起来。也许，这个世界真的就因为他们而变得更加美好起来，也因为我们。
所以，
你愿意和我们一起努力吗？
至少在四月二日这一天，
谢~谢~你！
本文首发于微信平台：星世界订阅号。
感谢宁波星宝自闭症家庭支援中心负责人妮妮爸爸及作者宁波BILL授权。
| 群名称 | 适应年龄 | 群号 |
| 大龄群 | 11岁以上孩子的家长 |
283890653 |
| 小学群 | 9岁—11岁孩子的家长 |
429752654 |
| 幼小衔接一群 | 5–8岁孩子的家长 |
399520778 |
| 幼小衔接二群 | 5–8岁孩子的家长 | 469169527 |
| 低龄一群 | 2—5岁孩子的家长 | 259333477 |
| 低龄二群 | 2—5岁孩子的家长 | 276400783 |
|
|
2—5岁孩子的家长 | 468530949 |
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