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《海洋天堂》剧照
“我走了,孩子怎么办?”
——这几乎是所有大龄自闭症患者家庭的终极焦虑。
当你大了,我也老了,
亲爱的孩子,我可以伴你走多久呢?
会有吗?一个适合的群体,一种属于你的生活,
你做着能做的工作,也有对你微笑的人。
此生最大最大的愿望是能放心地离开,
而你长长的一生都能拥有尊严拥有爱。
……
这是大龄星儿父母的心声。大龄自闭症孩子的现状令人堪忧,家长老了,生活能力也下降了,职业技能培训和支持性就业培训缺位,大龄社区融合和养护机构运营状况堪忧,难以维系。多重困境下,大龄自闭症患者该何去何从?
刚刚过去的四月二日,在中国妇女博物馆,举办了世界自闭症日十年盛典,今年的主要聚焦点是成年安置,高潮是陆江导演与海墨导演拍的片子——《我的梦想》。陈洪先生(片中的多多爸爸)和美女刘娲(华夏出版社编辑)是本次活动的亲历者,我们邀请他们写下了《我的梦想》观后感。
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《我的梦想》 导演:陆江 海墨
– 1 –
潸然泪下
作者:陈洪(多多爸爸),《星星在旅行》的作者,此文首发于多多爸爸的个人公众号:星星在旅行(ID:starstartravel)
当时因为来参加活动的人太多,我和华夏出版社的刘娲,只能站在门口过道看盛典的全部过程。因为孩子妈妈是活动的主要的策划人之一,所以我知道内幕自然就多一些,甚至有时我还给刘娲当起解说。
当放《我的梦想》时 ,我知道这是本次活动的高潮,因为陆江海墨两位导演下了艰辛的努力,想要在十分钟的影片中,展现大龄自闭症家长的内心情感世界。
我已经有所耳闻,片中有两位父亲潸然泪下,其中一位是俞悦的父亲,就是我称为我们家长先驱者的人,他是一位不屈不挠的父亲,是自闭症家长里最早要第二孩子的家长。
另外一个就是一位民营企业家,他曾以自闭症女儿的名义,捐款一百万资助大学生,他说我的女儿虽然上不了大学,但我要别人替她实现自己的梦想。据说海墨拍他之前,他信誓旦旦地说,他绝不会哭,他的泪水早已流干!然而他还是在片子中哭了。
海墨为了保持影片的神秘感,居然一直不肯对人展示,这引起我极大的兴趣,影片也会让我哭吗?我现在只活在当下,早不与过去、未来过往。
当影片慢慢地拉开帷幕,当影片的触角逐渐深入自闭症家长的深处,他们开始失声痛哭,那一刻感人肺腑,让人热泪盈眶。
我下意识回头看一眼刘娲,这个中国自闭症出版领域的先锋干将,居然用纸巾不停地擦拭眼睛。我赶紧扭过头去,不愿让她看见我眼眶的泪水。
听说当活动结束散场后,打扫卫生的阿姨居然在每排座椅的下面,打扫出许多纸巾,只是当时场内放映电影时光线黑暗,大家看起来平安无事,却都是向隅独泣。
陆江海墨,你们赢了!你们说,最打动人心的莫过于镜头的张弛有度舒缓有节,它的力量自会渗进人的心灵深处。
– 2 –
过上有尊严的生活
作者:刘娲,华夏出版社编辑,十几年来一直致力于帮助自闭症群体,出版或引进出版了许多国内外专业书籍。她也是许多谱系人士和家长最真诚和信任的朋友。
我在参加中国社会福利基金会组织的纪念第十个世界孤独症意识提高日活动之前就知道今年的主要聚焦点是成年安置,也了解到主办方为此拍了一个纪录片。可是,尽管如此,在现场,当片头音乐响起,一个个普通的年轻人面对镜头坦然地讲述自己的梦想时,就令人无法控制住情绪了。
是的,从那一刻起,我就没办法忍住眼泪。
我和这个群体接有19年了,初时我还是个大学生。那些最早一批被确诊为自闭症的“孩子们”实际上和我差不多同龄,有的甚至比我还大。
我毕业后来到了华夏出版社,从事着跟特殊群体相关的书籍编辑工作,也因此,我和这些群体,尤其是自闭症群体一直保持着近距离的联系,并和一些父母和孩子成为朋友,我相信是一辈子的。陪着他们走过这些年,不同年龄的孩子有不同的需求,父母也在不断地改变自己,拼命地为孩子寻找资源和出路。
当我享受着工作带给我的快乐和满足,体会着劳动带来的尊严时,我会想起那些如我一般年纪或大于我的谱系人士,他们的日常又是怎样的呢?那些尚且有能力但又无处可去的“孩子们”,都没办法享有这一点点尊严,更何况那些能力更弱、需要更多照护的孩子呢?
在《我的梦想》中,我看到毕思宁爸爸、多多妈妈、芊芊妈妈这些令我熟悉的面孔。他们在镜头前看似那么淡定,娓娓道出自己的忧虑和苦恼,可我知道他们的隐忍和克制中隐藏着多么巨大的无奈,也蓄积着迎难而上的力量。
每个孤独症谱系人士和他们的家庭为融入社会所付出的辛苦和努力,都是常人所不能体会的!
单纯的感动不如积极地行动。成年孤独症谱系人士有自己的就业优势,愿社会能给予他们平等的工作机会、选择生活的权利,让每个孤独症谱系人士离开亲人也可以过上有尊严的生活,都有实现梦想的可能。
群名称 | 适应年龄 | 群号 |
大龄群 | 11岁以上孩子的家长 |
283890653 |
小学群 | 9岁—11岁孩子的家长 |
429752654 |
幼小衔接一群 | 5–8岁孩子的家长 |
399520778 |
幼小衔接二群 | 5–8岁孩子的家长 | 469169527 |
低龄一群 | 2—5岁孩子的家长 | 259333477 |
低龄二群 | 2—5岁孩子的家长 | 276400783 |
|
2—5岁孩子的家长 | 468530949 |
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