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许多家长求助于未经证实的（甚至是有危险的）替代性疗法去医治孩子的自闭症。是什么在驱使他们这样做呢？
星儿Emma妈妈的经历
（或许是一个经典的案例）
Ariane Zurcher从2004年女儿被诊断为自闭症之后，她就投身到寻找这种她未曾听闻过的症状的答案之中。她所读到的一切信息都指明当时还是幼儿的Emma前途暗淡。它让Zurcher相信Emma永远不能跟她建立起深厚的母子关系，而且还可能缺乏同情心。她可能有强迫性行为和情绪失控或自伤性行为。她可能永远不能说话或者独立如厕。一旦Zurcher和她的丈夫都去世了，她就可能会被送进养护机构。Zurcher说，她觉得好像她被“打入了地狱。”
“我不顾一切要拯救我的女儿，”Zurcher说。“我们找了所有的人。我们尝试了一切。”
她和丈夫带着Emma去看神经学家、消化科医师、行为、言语和职能治疗师、营养师、自然疗法理疗师、僧侣和顺势疗法理疗师、颅骶理疗师和气功大师。
一个不接受保险支付的小儿医师（每次至少收取$200美元，而且还要排长达几个月队之久）推荐他们跟欧洲一位所谓的女巫联系。具有讽刺意味的是，那位女巫居然拒绝接受，因为她没有从他们那里收到任何“预示”。
他们尝试了数十种声称能够使自闭症儿童’康复’的治疗方法，包括多种补充维生素、外用敷剂、禁食、螯合疗法、高压氧治疗、脑部扫描、所谓的排毒疗法和干细胞疗法。
Zurcher绝不是唯一尝试过某些（任何）可能减轻孩子自闭症症状的疗法的人。
根据多项研究称，美国有超过88％的自闭症男孩和女孩接受过某种形式的替代性治疗。家长们被替代性疗法所做出的从改善社交到恢复言语的保证所引诱。但却没有任何科学的证据可以支持他们所宣称的益处。虽然这些疗法中极少有经过充分试验证明了是安全和有效的，但绝大多数却要价不菲，有些甚至极其危险。
“一旦你开始走这条道路，就很难停下来，”Zurcher说。当每种干预未能达到帮助Emma的效果时（更不用说“治愈”了），Zurcher便接着寻找下一种疗法，心中因每一个新的可能而再次点燃希望。“那一种神奇的疗法诱惑是如此地强烈，”她说，“一次又一次地让她失去了理智”。
自闭症治疗的困境
当提及替代性疗法的时候，似乎有一连串无穷无尽的禁食、补充剂、高科技疗法和其它选项。这种五花八门的乱象是近年来自闭症诊断急剧飙升和缺乏好的治疗选项的一种体现。
科学家们发现了关于自闭症原因的一些还不十分清晰的线索，但这些发现还没有转化成为治疗关键症状的药物。“我们尚没有任何针对导致自闭症谱系障碍病因的治疗方式，或者说，真正针对大脑的治疗方法，”哥伦比亚大学儿童和青少年精神科医生和精神病学副教授JeremyVeenstra-VanderWeele 说：“还没有快速解决方案。”
具有坚实证据基础的疗法屈指可数。
通过重复和奖励教导幼儿社交能力的行为干预已被证明有一定的效果。该疗法非常昂贵，如果保险不覆盖的话，费用将高达$70,000美元一年。它要求每周至少20个小时以上的训练时间，而且还不是对所有的自闭症儿童都有效。许多儿童还接受了言语治疗和职能治疗，每年也要花费$10,000美元左右。
在药物方面，美国食品和药物管理局（FDA）已经批准了两种药物（利培酮和阿立哌唑）用于治疗自闭症的烦躁易怒症状。这些药物并没有被批准用于治疗重复性行为或社交缺陷，而且这两种药都具有明显的副作用，包括体重增加、疲劳和焦虑。
在这种情况下，家长们寻求替代性的疗法便不足为奇了。他们不用走得太远，仅搜索一下互联网便知道到底有多少疗法，而且每一种都附有大幅改善，甚至被“治愈”儿童的故事。社交媒体群落更是致力于未经证实的疗法的主力军。他们宣传的替代性疗法达数十种之多；另外一些则专注于特定的治疗，如大麻或精油。而且他们常常出现在大规模的集会上，推销他们所谓的“突破性”治疗方法。
这些未经证实的疗法其实一点也不便宜，有些还有危害。实证支持为零的，声称帮助自闭症儿童将身体中的重金属和矿物质排除体外的螯合疗法（每30次的花费约$ 4,000 美元）有导致心脏衰竭的风险。在加压室中吸入纯氧的高压氧疗法（每80次约花费$ 10,000美元）则有可能损伤耳膜，引起鼻窦疼痛和癫痫发作。与漂白纺织品配方相同的一种化学饮料神奇矿物质溶液（每瓶$20美元），按照要求，需与柑橘汁激活剂（每瓶额外的$ 20美元）混合使用。据加拿大卫生部称，摄入漂白剂（亚氯酸钠）的副作用包括恶心、呕吐、肾功能衰竭。
美国食品药物管理局已对多家公司发出警告，其中包括销售上面列出的那些疗法的公司。如果他们继续进行有关治疗，或以虚假或误导性的声明广告宣传治愈自闭症，就有可能面临法律诉讼。今年五月，LearningRx公司因虚假和毫无依据的广告宣传，称其“大脑训练”计划（据说费用在$ 2,500美元以上）可改善自闭症的认知程度，而支付了美国联邦贸易委员会$20万美元的罚金。
“这是山寨产业制造的虚幻的泡沫，” 《自闭症的假先知》（书中探讨了不靠谱的因素和治愈）一书的作者、费城儿童医院儿科教授PaulOffit说。“对我来说，利用绝望的家长想尽一切办法帮助他们孩子的愿望是骗子中最无耻的一族。”
对一位专家而言，驳斥伪科学的替代性疗法或权衡但未经证实疗法的潜在风险可能是第二天性。对于家长们来说，则远没有那么简单。
Emma的经历
“一旦你开始走这条道路，就很难停下来，”Zurcher说。当每种干预未能达到帮助Emma的效果时（更不用说“治愈”了），Zurcher便接着寻找下一种疗法，心中因每一个新的可能而再次点燃希望。“那一种神奇的疗法诱惑是如此地强烈，”她说，“Emma生于2002年，小时候是一个招人喜爱的大大咧咧、善于社交的孩子。当她刚开始说话的时候，往往使用连在一块儿的词语。她常常要求“来追我吧”。
当Emma约2岁半时，家人约了家里也有跟Emma差不多大孩子的两个家庭一起去马萨诸塞州的科德角度假。前几个星期以前，Zurcher和她的丈夫Richard Long，已经开始发觉Emma说话越来越少。
当夫妻俩看着嬉闹孩子们之时，Zurcher问Long。
“Emma上一次说：‘来追我吧’是什么时候？“她问。
他停顿了一下。“她最后一次开口讲话有是什么时候？”他说。
“那一刻一切都改变了，” Zurcher回忆道。
他们回到家乡纽约市以后，Emma很快被诊断为自闭症。Zurcher接着便辞去了广告公司的艺术总监职位，并全职在家照顾Emma。
“你知道你可以抓住窗口期的机会去帮助你的孩子，而它却在很快地关上了，”她说。“你会觉得，如果你不赶快尝试任何可能的帮助，你就是一个不尽职的父母。”
Emma接受了行为和言语治疗，但两种疗法都没有效果。她还有肠胃道问题。所以，当Zurcher读到无麸质、无酪蛋白的饮食可以极大地改善某些自闭症儿童的胃肠（GI）问题、认知和语言能力的故事时，她倍受鼓舞。有些家长也报告说他们孩子的行为得到了明显改善。
Zurcher对厨房来了个大扫除，她列出了一长串禁食食品的名单放在厨柜上，并开始让Emma禁食。Emma几乎拒绝吃所有的食物。Zurcher为了尝试新的配方甚至到凌晨两点还在烘焙，但却没有效果。也许Emma的目光接触略有改善，只是也许吧。（Zurcher后来意识到它实际上无效。）但是仅仅才过了三个月，Emma的体重已经轻得有些“可怕”。所以Zurcher又恢复了她剔除的所有食物。现在，Emma却再也不像以前那样喜欢吃多种多样的食品了，包括鸡肉、鸡蛋和蔬菜。
“我们比禁食以前更糟糕，”Zurcher说。但她在这场跟Emma自闭症的战斗中却丝毫没有退却：“我认为这是一场战争。”
这场战争持续了七年之久。在此期间，Emma服用了十几种植物的提取物来帮助她的改善肠道问题。它们仍然无效。花了半年时间接受一种按摩颅骨和身体的其它部分以减轻疼痛和压力的颅骶疗法也没有任何反应。通过调节她身体的“能量流”来保证治愈Emma的气功大师也是众多未能兑现的例子之一。在Emma的脚上贴排毒垫据说从能她身上汲取毒素，然而她的睡眠却没有任何改善的迹象。为了减少她的触觉灵敏度的软刷疗法使她易怒，干扰了她的睡眠。旨在平息她对声音过敏的听觉整合疗法，既无益也无害。
等到Emma接受了一个疗程的螯合治疗之后，Zurcher和Long才从布朗克斯的爱因斯坦医学院的专家那里得知这种治疗危险很大。（事实上，已有自闭症儿童因此而死亡的报道。）他们中断了高压氧治疗（经过数次治疗没有起色），又带她到中美洲去接受干细胞治疗。在跑了三趟，却不见任何成效以后，美国的专家终于说服他们不再去了。专家们告诉他们那种疗法有多大的危险性和侵入性，Zurcher说。“他们简直是在乞求我们停止。”
这对夫妻之间也并不总是看法一致。Zurcher在寻找和尝试治疗方面比Long更激进，Long则更多持怀疑态度。当她决定在2011年再次尝试禁食时，他说，“我不同意这样做，但我也不会阻止你，”她回忆道。
她在读到大豆和斯佩尔特小麦（她在以前Emma禁食的时候没有剔除这两种食物）有问题的说法。“我想，是我没有做对，”她说。“让我再试一试。” Zurcher为了找遍自然疗法所要求那种的山羊奶酪走遍了各个农贸市场。她还从明尼苏达订购鹅蛋。她不惜花费10小时在烤箱中烘烤自制果泥。Emma再次拒绝吃所有这些东西；她在六周中体重竟下降了15％。“我偶然发现她面对着壁。从她的口袋拿出一块山羊奶酪塞在嘴里疯狂地嚼着，”Zurcher回忆说。“真可怕！”她立即停止了禁食。
“长久以来，我一直认为任何治疗总比什么都不做要好，”Zurcher说。她也怀疑过他们曾尝试过的每一种疗法，但她压制住了自己的不安。感觉到比以往任何时候或许都更加绝望，她开始寻求自闭症成人。她希望他们那儿得到那些曾试图给她推销东西的人所没有的见解。
本文译自9月21日西蒙基金会专栏文章《Why parents try fringe therapies for autism》。
（译者）马安迪老师：加拿大认证自闭症干预师，安大略省kw地区发展障碍服务中心咨询顾问。从事医疗和自闭症干预相关服务十余年。曾多次参加自闭症研讨国际会议，并长期为国内家长和同行们介绍和翻译国际自闭症研究的最新成果和动态。
以琳自闭症家园（ID：yilin20150105）
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