星期五, 29 11 月, 2024
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阿斯伯格的故事(五)

阿斯伯格的故事(五)

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阿斯伯格的故事(五)

这本好书,AS孩子家长真心不可错过:

《can I tell you about Asperger Syndrome?》

(让我告诉你关于阿斯伯格的那些事)

作者 | Jude Welton

翻译 | 缺耳朵老虎

校对 | 光小头老徐


阿斯伯格的故事(五)


Jude Welton是一名阿斯伯格人士。在这本书里,他以自己的亲身体验,详细描述了阿斯伯格人士与普通人的种种不同。他们的感知觉障碍,语言理解障碍,以及社交障碍。


本书的中文翻译是一名阿斯伯格孩子的母亲(以琳网名“缺耳朵老虎”),并由孩子完成校对。


我们选取部分内容,看看我们普通人可以在哪些方面帮助阿斯伯格人士克服障碍,融入周围环境,获得愉快的社会生活




阿斯伯格的故事(五)



  • 我有感知觉障碍


请记住,其他有亚斯博格症的人可能会对听觉、触觉、味觉或嗅觉敏感,或者对强光敏感。


我的听觉非常敏感,突然提高的音量会让我惧怕。请不要突然大声叫嚷或者是突然弄出噪声。


背景中的嘈杂声。这种噪音让我难以集中注意力,觉得紧张。


有些阿斯伯格会害怕一闪一闪的的灯光。


有时候他们觉得黑板上的字似乎在不停地动,难以读懂。



  • 我对语言的理解和你们不一样


所以——


请你在说话时放慢速度,在句子之间停顿。这对我有很大的帮助。


我通常照字面意思理解别人的话,我可能会听不懂你们的比喻、笑话或嘲讽之类的语言。


如果你在说话前没有叫我的名字,我可能就意识不到你是在和我说话—特别是我和一群人一起的时候。如果你在句尾才叫我的名字,我可能根本就没听到你前面说了什么。所以,对我来说,“亚当,请把那本书递给我。”就比“请把那本书递给我,亚当。”要好。


有些亚斯博格症患者听老师说话的时候,不看着老师时听的效果反而更好。有时候,我眼睛看到的,耳朵听到的东西,会让我觉得难以负荷。我就会只听不看,这是我注意听你讲话的最好办法。


请把你的要求清楚地说出来。例如,你说:“收拾了 ”,我可能就不明白要做什么。如果你是想让我把报纸整理好放在盘子里,请直接这么说。


如果你把说的写下来,或者画个图表来解释你的意思,而不仅仅是口头说,就能帮我理解并记住你的话。



  • 我害怕变化


不在意料中的事情。如果有变化请尽量提前告诉我。要是有可能的话,请提前告诉我计划有变动,这样我就能做好准备。


请给我一个时间表,这样我就能知道什么时候做什么事情。


我在安排自己、安排作业方面困难多多。你可以帮我列个清单以便提醒我要做什么,按什么顺序等。比如: 体育课换衣服,收拾书包,安排课堂作业和家庭作业。



感谢大家!你们对我最大的帮助就是能够意识到我患有亚斯博格症,并且理解我的行为。



阿斯伯格的故事(五)

电影《社交网络》的主人公马克



有才求学的故事结束了。在这个故事中,我们看到了一个美满的结局:新南威尔士大学。


这个结局,是妈妈智慧引导的结果,也是语言治疗师专业训练的成果。


而整个的过程,却是漫长而艰难的。


在有才确诊患有阿斯伯格综合征后,有才妈带有才到专业的训练师那里做了几年语言社交训练,写下了大量的训练记录。


让我们来看看其中的一则小故事。




有才的训练小故事
有才妈妈



出场人物: 有才,安(有才的语言治疗师)、我(有才妈妈)


这次训练主要针对有才总是积攒着不开心的事然后爆发的问题。


安先让有才说说平时令他不开心的事。


有才说想不起来有什么让他不开心的事。不过他承认让他不开心的事有很,但说不出具体的事来。


安让我帮忙想几个,我列了三件事:


(1)弟弟未经许可拿有才的玩具, 如他刚用自己的零花钱买的“手雷”。


(2)有才读书的时候,弟弟故意制造怪声打搅他。


(3)ARMUN故意逗弄有才。


安问有才,除了ARMUN外还有别的同学逗弄他吗?有才说杰瑞米有时侯也会。


安:“假设有一天,发生了这三件令你不开心的事。。。”


有才:“是两件,不是三件。”


我插嘴:“怎么是两件,这不是一二三,三件吗?”


有才:“可是只有两个人,弟弟和ARMUN。而且弟弟是用我的手雷制造的噪音,这只能算一件事。”


安:“我们假设有一天早上,你还没有起床时,弟弟未经你的许可拿了你的手雷……”


有才打断说:“不可能。我现在比弟弟先起床。”


安:“我们只是假设。”


有才:“这个假设不成立。”


安只好改口:“比如有一天,你起床后吃早餐时,弟弟动了你的手雷,这令你不高兴。早餐后你开始读书时,弟弟又故意制造噪音……”


有才:“我吃完早餐后就没时间读书了,我得赶紧去上学。”


安:“那么我们改一改。你吃了早餐后去上学,遇到ARMUN,他故意用言语逗弄你,这令你很生气。接下来课间休息的时候,杰瑞米又故意用语言逗弄你……”


有才:“停。ARMUN和杰瑞米不可能在同一天里逗弄我,这种事从来就没有发生过。”


安只好又强调:“我们现在只是假设一个故事。”


有才:“我的故事得我自己编。”


无法假设,也是AS的一个特点吧。


安边说边画图:“这样说吧,我们每个人每天都会遇到各种各样让我们不开心/生气的事,这些事情如果在发生的时候不解决,就会积攒着直到我们终于忍受不了。然后我们就有可能会爆发,也就是失控。爆发不能解决问题,不会让我们舒服/开心。只会使情况更糟,还有可能会伤害到人,包括我们自己。”


有才说:“爆发挺好的,爆发完了我就舒服了。”


安说:“你想想,爆发的时候我们处于失控的状态,那么我们很有可能做出伤害别人和自己的行为。我觉得我们还是要尽量避免爆发的情况发生。”


安说:“今天我们解决爆发这个问题的关键是我们要处理好平时的每一件令我们不开心/生气的事,处理完了就把它忘记。不要积攒着等到忍受不了了就爆发。”


有才说:“那我就每一件事都爆发得了。”


安说:“爆发不是解决问题的最好方法。现在咱们讨论一下面对别人的故意逗弄时,我们有什么解决的方法。”


有才说:“我就对ARMUN说:闭嘴!”


安:“这么说管用吗?”


有才:“管用啊,我一这么说,ARMUN就闭嘴了。”


我和安都很吃惊,如果这样的话,ARMUN好像也不正常。


有才:“不过只管用五分钟而已。”噢,原来并不真的管用。


安:“那我们还可以怎么做呢?”


有才实在想不出其他办法了。


我说:“不理他。你越理他,他越觉得达到了他的目的。他跑来逗弄你就是想看你如何生气,你生气了,他就得逞了。”


安说:“对,不理那个人。晒着他是最好的方法。”


有才说:“肯定没用。”


我和安都建议有才试试这个方法。我们还告诉他,也许一两次没什么效果,但多用几次保管有用。


最后,安和有才一起写了小故事。


阿斯伯格的故事(五)



后记 有才妈妈的话


在整个过程中,治疗师一直强调,每个人处理问题的方法都没有错,同样一个问题有很多种处理方法。然而,只有在冷静的情况下,我们才可以做出最好的选择。


而AS最大的问题,一是不知道同个问题有不同的处理方法;二是他们很难让自己冷静。


另外,大家看到了,跟AS说话很难。主要问题是他不能等别人把话说完,他总是打断人家的话,挑剔对方话里不符合“逻辑”的地方,并且纠缠个没完。他忘记了那些不是谈话的重点。


普通人没有这个问题,因为常识让我们抓住谈话的主题。


在与安的对话过程中,有才的AS本性暴露得非常明显。


同情同情我吧!这么多年来,跟这么个孩子交流有多么的困难!安每星期花45分钟,都累得她够呛。


通过系统专业的语言社交训练,有才在各方面的进步是巨大的。而我自己,也从语言治疗师那里学了很多东西。


再次感叹,神总是给我最好的,我最需要的!


阿斯伯格的故事(五)



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「阿斯伯格的故事」



阿斯伯格的故事(五)




阿斯伯格的故事(五)

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