被央视采访后，这位星妈娓娓道来的十年感悟，是你应该学习的教科书

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▲CCTV《新闻直播间》关爱大龄自闭症患者呼唤社会协力

十年：那些变了的和没变的

文：为为｜来源：为为道来

在我与自闭症博弈的过程中，2004-2014，才是最累的十年。

其实，孩子在2002年时就显出异样查出问题了，我却一直像驼鸟一样逃避。虽然也在做感统什么的，但我最愿意做的却是：找种种迹象证明孩子没病，最好是误诊。最愿意听的，是以下的话：贵人语迟。你看，孩子长得多可爱呀！你看，他能用手指认那么多字，好聪明的。

那时的工作也很忙，我一心躲进工作里，孩子虽然也哭闹、说话也不清，但也在一天天长大呀，好像日子也在过、也能过。

直到2004年，孩子被幼儿园退回来了。我开始急躁了，加强了他在本地民营机构做感统的力度，钱花了不少，其实是想花钱买个心安。打听到有人去了以琳，也开始联系，但仍然不积极、不主动，总在想：那么远，丢了工作去陪，一家人怎么办？

2007年，真正的问题摆在面前了：孩子上不了小学了，怎么办？2008年终于去听了以琳的家长培训课，带孩子一起去的，去了有幸见到方老师，第一句话就是：“您看我儿子到底是不是自闭症呢？”此时，快8岁的儿子自顾自地在旁边的地上玩。毒舌方老师在最后的家长培训总结会上举了我的例子，她说，孩子快8岁了，还毫无规矩地在地上爬着玩，妈妈居然还在问是不是自闭症？！震撼过后，我无处可逃了。

此后某年，还有一次大的震撼。记得是辗转看到一篇贴文，也是方老师写的《那些年，我们曾经一起训练……》，文中提及当年和石头一起训练、一起游戏的星儿们，有的已经肥胖到190多斤，连家人都无力照看；有的青春期问题总爆发，完全不能出门了……当时，我泪流满面，不敢去想，十年后，我的儿子会怎样呢？！

此后，2008年，到北京一家新开办的机构集中训练了3个月。回来后，就是十年的田老师家游戏课，有幸在小小和毛咪两位用心星妈的影响下，一直不抛弃、不放弃，见招拆招，即使在更多想不到的变故出现时，比如：2009年，一直帮我带孩子的妈妈得了癌症，我要同时直面两大绝症…..但是，日子也并没有想象中的过不下去。仍然是家教、陪读、语训、社交故事、生活中练……就是当下大家正在做的那些事，当时做的还不太专业。

反正，就这样到现在，一晃就又十年了。

2014，孩子上初中了，不再陪读，连接送也不再需要了。我终于有精力开始积极参与家长协会的一些工作。2014年10月10日，儿子14岁生日那天，我的博客是这样写的：

山不走来，我们就走过去，在孩子小的时候，我致力于“让山走来”，向内使劲，把相当的精力投入到自己孩子的康复训练上；现在，孩子14岁了，估计再往后，我得致力于“向山走过去”的工作，向外努力，把精力放在多营造有利于星儿今后生活生存的更好的社会环境上。

2015年1月3日，我写下了最后一篇博客《泯然众人矣–我的2015期望及后半生的最大期望》，文中写到：

前些年积极训练、折腾孩子没有错，不然就不会有前面孩子的年终总结，也不会有我今天这篇博客，正因为经过这么多年一直没停歇的折腾，孩子终于开始“泯然众人矣”，能够在学校人堆里混着了，能够自己出门了，能够用一些自己的特长混时间了，我才敢做“泯然众人矣”的梦，才敢开始考虑别再憋着气攒着劲与生活搏斗了，才想着以放松的姿态过上日常的生活。这，已经是星儿家长的最高幸福了。

小舟从此逝，江海度余生。可恶的自闭症，88！我再也不想更新博客了，再也不想像祥林嫂般整天念叨“我家阿毛呀”，更不想听、不想谈、不想讨论什么ABA、RDI之类的资讯了。

于是，2016年6月1日，我开了公众号“为为道来”，起初是奔风花雪月去的，读书、读网、读城、读人，卖弄下我的小才情。潜意识里，还有一个小炫耀：看，我很能侃的，我很有才的，我娃不行真不是我的遗传有问题呀。

那么，2017年3月起，为什么公众号会转向垂直、细分开始写自闭症呢？！

首先，是儿子成长的需要。虽然我认为他“泯然众人矣”，可是，他在地铁上的偶尔傻笑，还是会吸引不少回头率。他学会了自己用银行卡取钱，可是却把取出的100元捐给了乞丐。这让我也不得不担心，没有社会支持体系的建立，他如何独立过好一生。所以，自闭症，我无法和你彻底88呀，我得写，让更多地人去了解真实的星儿！

其次，是面对越来越多的新家长，为为真的不忍大家重蹈前车之覆。因为我惊讶地发现：虽然科技已经进步了很多，虽然国家政策也已经出台了很多，虽然学校接纳度也强了很多，虽然社会关爱也多了很多，但自闭症这个病，对家长还是晴天霹雳。家长们的无知、无助、茫然、悲观、逃避，和十多年前的为为，一模一样。

这几天，我写了《求学路上那些坑》的上、中、下三篇，后台一下子增加了200多个用户，后台的消息和留言每天也很多。主要是两大类：一类打听各种治疗信息；一类倾诉迷惘和无助的情绪。仿佛是当年那个我，站在以琳门口，急急逼问：我儿子是不是自闭症？！

据说国外已经研制出根据大数据解决社交困难的软件了，但是，纵然科技在进步，家长们的心路仍然不会平坦。无论资讯多么发达，家有星儿，始终是件折磨人的事情。因为，我的孩子与别人不一样。我们怎么去看待去接受去容忍去陪伴？这个问题，再过多少年，也一直会拷问着我们。

何况，新一代的家长，是80、90后呀，是一直顺利成长的独生子女一代，他们，可能更难接受，凭什么是我的孩子不一样？！是呀，凭什么？！史铁生在《我与地坛》中也追问过的。“就命运而言，休论公道“。

所以，作为家长，我们必须心甘情愿接受的，是不公道的命运。这个，与技术无关，与资讯无关，与环境无关，只与我们的心有关。看电影《冈仁波齐》时，人人都会感动，但是，生活中的修行，又有几个人能真心领悟和做到呢？！可是，如果不以修行的心去面对，再多的干货经验帖也救赎不了你。

所以，我作为老家长，真正能帮助您的，其实不是经验，而是鸡汤。您看，比您后知后觉、比您资讯更少、比您起步更晚的为为不也一个十年二个十年地走过来了吗，您为什么不可以？！

想想十年后，您和孩子会怎样？

为了十年后的麻烦更少，您就不会嫌弃今天教育和训练的麻烦了。

还是那句话，走着走着，天就亮了。

愿您的十年，更加扎实充实。

愿十年后的您，更加云淡风轻。

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