越大越难，上哪找救助？

插图  |  葱花小姐（5岁）

救助不只是给生活费或者看护费，这点很重要。救助之路在何方？请听郭大夫说一说。

第一，家庭内部对大龄孤独症谱系障碍人士救助的困难体现在哪些方面？

第二，大龄孤独症谱系障碍人士自身是否都是挑战，有无资源可用？

第三，针对大龄孤独症谱系障碍人士的救助出路在哪里？

通过对大龄孤独症谱系障碍人士生活状态的观察和与大龄孤独症谱系障碍人士家长们交流，我认为家庭对孤独症谱系障碍人士的救助能力随着孩子年龄的增长不是增加了，而是减少了。如果说，小龄孩子还可以在家庭内得到指导和干预，可为、可能的事情和范围虽不至于无限，但毕竟还很多。但大龄儿童，家长在家庭内部欲要有所作为，尤其是对那些从小没有打好生活和社会规则基础且又不能融入到主流或者特殊的社会组织中去的大龄儿童的家长，欲要重新有所作为，挑战巨大，困难重重，具体表现在如下几个方面：

从横断面看，同样一件必要的教学和管理，2岁的孩子和20岁的孩子，在孩子自身没有主动学习意识，甚至相反，孩子试图逃避或者回避该学习的情况下，2岁的孩子家长尚可以辅助他学习和接受该项技能，但20岁的孩子，家长往往只能最终放弃。

从历史角度看，2岁孩子的行为更多还在家长可控可管的范畴，孩子还没有积累足够多的坚持自我、改变家长的行为库存；但20岁的孩子，在长达20年的与家长互动的经历里，已经意识或者下意识地掌握了很多终止或者迫使家长放弃管理他的行为能力（尽管大多数这些行为能力带有问题行为性质）。

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家长们在管理孩子的过程中，也是害怕麻烦和困难的，困难和麻烦越大，我们终止、放弃或者回避管理的可能性越大（其实这也受负性强化规律的支配）。同样一件管理，2岁的孩子带给我们的阻力小，我们管下去且管成功的可能性就大；20岁的孩子带给我们的阻力就大到足以让我们管不下去甚至于都不敢再管理。

我们需要知道，所谓管理的难度，实际上是孩子对抗我们管理的行为（多数是问题行为），这个对抗性的行为也是我们碰到麻烦而终止或者拖延管理的前置条件。比孩子现实的对抗行为更挑战的，正是这个长期的围绕管理的互动经历和经验。他让孩子变得越来越挑战，也让家长逐渐越来越对管理力不从心，甚至不敢再给予任何管理，而每天陪着小心与孩子度日。

有很多大龄家长会痛彻心扉地告诉我，如果时光倒流，他会优先关注孩子的情绪管理。其实，孩子的情绪是从小就有的，只是他表达情绪的行为能力和力量不可同日而语，所以，到了青春期或者成年的孤独症谱系障碍人士，家长才感到像抱着火药桶生活一样。如果他不能认识到正是在这样日久积累的互动模式中他逐渐失去了对孩子的控制和管理，那么，即使时间倒流，他仍然会重复这个模式而得不到他希望的结果。

该学的没学。孩子在相当长期的时间里，花了几乎全部的时间和精力所学习和所应对的那些行为技能，80%都不再必须（比如写作业的能力），但眼下生活所需要的行为技能他又没有得到锻炼和培养（比如胜任家庭和小区内独立生活的能力），他就会陷入到游戏或者自己的刻板、重复但毫无意义的兴趣行为中。人在习惯的行为模式中，欲要比现在花费更多的努力才能改变这种状态，那么，这种改变本身也是困难重重。

没地可去。相比较小龄儿童，对大龄儿童感兴趣的组织、机构、第三方公益组织也少的可怜。家长除了自己面对，连个可以咨询的第三方也几乎找不到，更别说托养和教育了。除了家长越来越对这些大龄儿童感到无能为力，专业人员个体也会感到他们单纯凭借自己的专业技术和理论优势，对于这些孩子也时常会鞭长莫及和爱莫能助。因为，针对这些孩子，需要的是一个团体的协作才有希望的事情。家长今天可以养着孩子，明天可以养着孩子，伴随着自己都需要别人照顾的时候，谁还会替家长们养护这些孩子呢？

针对大龄孤独症谱系障碍人士，尽管存在上述诸多困难和挑战，而且这些困难和挑战已经不是近乎垂垂老亦的家长们所能应付，甚至连专业人员，从个体的角度也爱莫能助。那么，是否意味着这些大龄孤独症谱系障碍人士只是家庭和社会的负担，再无资源可以开发利用？

显然不是！实际上，我认为大龄孩子的潜能开发一点不比小龄孩子少或者差。他们只是不再是单个的家庭成员或者专业的个人力量所能应对，但如果有相关专业人员指导、有社会团体力量的协作辅助、有可以依托的机构集体力量的承接，这些人士完全可以活的有价值，有尊严，有精彩。在我看来，大龄孤独症人士的潜能有开发的希望，至少存在如下理由：

给他们学习的环境和机会，他们就依然可以学会。虽然在孤独症谱系障碍人士中合并智力落后的孩子不是少数，但孤独症谱系障碍并不是以智力缺陷为主的缺陷。一个人智力所能实现的自理、自立和独立生活的潜能，并不会因为他的年龄增长而自然消失。给予适当的锻炼和培养机会，他们依然可以做到最基本的自食其力。只是这样的锻炼和机会，针对问题行为成堆的大龄人士，已经不是个体的家庭或个体的专业人员所能实现的。

那些问题行为依然可以改善。大龄孤独症谱系障碍人士的问题行为（或者老百姓所熟悉的情绪问题）虽然如上述分析并非一日之功，但其本身也说明环境和学习在问题行为形成中的作用。如果借助于可以分工协作的专业团体的力量，改变这些问题行为赖以维持的环境和互动模式，这些大龄的孤独症谱系障碍人士完全可以花比小龄孩子更少的时间学习、掌握并适应新的技能。实际上，在长达十几、二十年的生涯里，这些孤独症谱系障碍人士除了有格外引人注目的情绪行为问题，他们意识他人、学习他人的能力也是有所长进的，只是在他们具备用情绪行为问题左右他人满足自己的能力之时，他们的这些意识他人、学习他人的锻炼机会也大大减少（包括自主主动的机会和他人教育引导的机会都大大减少，理解这个论断可以借鉴对问题行为的分析）。

生活所需技能并不多，借助团体可以习得。即使大龄孤独症谱系障碍人士因为先天缺陷或者后天机会的原因，导致他们在智力上落后于同龄普通人士，也没必要悲观失望。虽然生有涯而知无涯，但生存却并不依赖于完备的无涯知识和智力。如果我们从生存和职业的角度看人生的生涯，它可能只需要有限的而不是无限的、基础的而不是精专的十几、几十个，最多也不超过一百个综合的行为技能就足够了。

即使孩子从二十岁开始，如果有团体和专业的协助，花个十几年去培养这十几、几十个技能也不是完全没有希望（当然最好不要这么晚，这也是为什么我倡导ALSO理念的原因）。注意，ALSO理念是从小龄开始，家长自己可以完全胜任的；但如果真的从20岁才开始，如我上面分析的，它已经超出家庭个体甚至专业人员个体的力量了。

有很多大龄ASD平静可爱。我们在挑战和困难的分析里，特别突出了那些有情绪行为问题的大龄孤独症人士，事实上，并不是孤独症谱系障碍人士到了大龄必然伴随着我上面所说的诸多情绪行为问题，有很多孤独症谱系障碍人士虽然心智落后，但依然是平静甚至怡人的。这些孩子在教导和教育上，就更容易一些。

正如前文多次提及和分析到的，大龄孤独症谱系障碍人士，尤其是那些长期伴有严重情绪行为问题的大龄人士，已经不再是家庭个体，甚至也不是专业人员个体所能应对和救助，针对他们，就更需要社会的力量，在专业团队的指导下，才有可能。

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社会的力量，无外有如下几个可能：

第一，政府或者半政府的组织：国家相关部委、妇联、残联等相关组织；

第二，社会公益团体和组织：各种公益基金或基金会；各种公益团体或志愿者团体；

第三，私立的个人组织、机构、公司或者学校。

对大龄孤独症谱系障碍人士的救助和支持，如同针对小龄儿童一样，是一个长期的而非朝夕可成的事业。所以，无论是政府团体、公益组织还是私人集团的社会力量，都应该有一个5到10年甚至更长的针对大龄孤独症谱系障碍人士和家庭个体的服务和救助干预计划，而不是提供短暂的喘息服务（虽然这种服务形式也有其存在的必要性，但不能从根本上扭转大龄孤独症谱系障碍人士和家庭面临的危机和问题）。

这些对大龄孤独症谱系障碍人士服务感兴趣的政府团体、公益组织还是私人集团的社会力量，应当在科学且专业人士的指导下，发挥团队优势、以协作精神为这些大龄人士提供救助和干预服务，而不能是简单粗暴的所谓军事化或者半军事化管理，更不能用百姓常识甚至歪理邪说引导针对这些人士的服务和干预。

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如果真的能形成这样的团队，并以这样的思路提供干预和指导，那么，大龄孤独症谱系障碍人士就有可能不再是家庭和社会的负担，甚至有可能成为可以贡献于家庭或者社会的资源。