两个特殊女儿，老公治愈了我的精神内耗

口述：知薇、知菱妈妈｜采访：大黄蜂

我是知薇、知菱的妈妈，我和先生马上都要到知天命的年龄了，我们不敢松懈更不能放弃，因为我们的两个女儿，一个患有Rett综合征、一个是孤独症谱系。

认识我的人都说我不容易，甚至有人说我伟大，坚强，但我想说，如果上帝能给我一个正常的孩子，我既不想坚强也不想伟大，我只是不愿放弃，不能抛弃。遇上我的两个孩子，有点苦，但也只能嚼一嚼咽了，坚持走下去，这是我的先生说的。

我有一个幸福和阳光的童年，和先生是自由恋爱，我们的感情很好，但人生无常，大女儿知薇，在两岁时被诊断为Rett综合征，发育迟缓、智商倒退、功能倒退，完全不能自理，先生和我商量今后的生活以及知薇的未来，我说不放弃，不抛弃，倾尽全力，无怨无悔。

每当我被生活重击，迷茫不知所措时，先生总是站在我的前面，把问题抹平，把希望带入生活，只要我的先生在家，家里的灯总是最亮的，我有时戏称他为光明使者。

也许是我性格使然，大女儿的缺憾始终是我的不可触摸之痛，我有一次持续轻度抑郁长达三个月，头疼、不间断耳鸣、无法安睡，那段期间是先生对我全方位照顾将我从抑郁中拽了出来，这也是我们有了二女儿知菱的主要原因。

妹妹的到来，姐姐很开心

知菱的到来使我们全家充满了阳光，但当发育障碍的暴击再次降临的时候，我再次处于崩溃的边缘，然而最终我没有倒下，知薇让我倾尽全力，效果甚微，但知菱我倾尽全力，却能给她一个未来。

我是家里的小女儿，我的父亲15年前去世了，我的母亲今年已经85岁，最近她的身体越来越差，失去了自理能力，由我和姐姐们轮流照料，每到周末，我都会带着小女儿知菱前往陪伴照护。

长我一岁的先生留在家里，照看我们21岁的大女儿知薇。

前几年，我在家里一边处理工作一边照顾两个孩子，先生朝六晚六地在离家很远的地方上班。先生下班回家就做饭、收拾家务，和我一起照顾孩子们，有时候我们还可以一起出门散步。

我们的日子周而复始，虽然在别人的眼中显得冗长而平淡，但我们夫妇二人的每天都被安排得非常充实，从睁开眼睛就开始忙碌，直到深夜倦意沉沉才能躺在床上。

在大女儿知薇很小的时候，互联网信息的覆盖还没有现在的迅速发展，我们生活的小城市不发达、医疗资源也很有限。即使这样，知薇的异常还是太明显，在她不到两岁的时候，我们在北京最权威的医院确诊了她是Rett综合征。

知薇的神经性发育障碍将我们的生活全部打乱，在她的倒退期，她的身边一刻不能离开人。她至今没有语言、不会走路，只有两岁左右小朋友的身高体重，完全无法自理。当时先生和我的工作都比较紧张，工作时间无法亲力亲为，我们请了一位住家阿姨帮忙照顾知薇，阿姨照看了知薇十多年。

几千个日子过去了，身边同事、亲戚的孩子都从树苗长成了大树，我的知薇还是像小草一般微弱娇小，阿姨不想继续照顾，再也挽留不住。我们心里的希望早已破灭，担忧与日俱增，我的抑郁也一天天加重：为什么老天对我这么不公？为什么这么喜欢孩子的我，自己的孩子却连跑跑跳跳、出门走走的资格都没有？为什么……

在2008年，我的父亲和婆婆先后离开了人世，临终前他们最不放心的就是我们一家：我和先生同是各自家庭中最小的孩子，却在人生最好的年龄经受着生活最大的磨砺。在我最难过的时候，我有过带着知薇离世的念头。是先生和家人们的关心和爱，紧紧拉住了我，多次把我从抑郁的泥潭里拖了出来。

家人们待我一直很好，毫不夸张地说从小我就是集全家宠爱于一身。哥哥姐姐们对我们的小家也一直格外关照，特别是知薇的这种情况，他们只要有时间就会帮助我。先生对我和孩子，更是没话说。我经常用一个词形容我们之间的相处模式：无缝衔接。

我知道有很多夫妻，在结婚前和我们一样，会遭到来自家庭长辈们的阻力；但不明确有多少夫妻在婚后会像我们一样，成为了亲朋好友、同事邻居羡慕的对象——别人家的两口子。上帝在为你关上门的同时，会为你打开一扇窗。我家先生，就是在我人生的至暗时刻一直敞亮着，为我源源不断输送阳光和能量的那扇窗。

我和先生是自由恋爱，先生的家庭条件一般，和我家一样。谈恋爱的时候，先生的家人曾经多次反对我们的交往，但是我的公婆慢慢地发现，一向听话乖顺的小儿子的信念如此坚定，和我在一起的决心就像吃了秤砣一样，他们也就不再反对。大概在婆婆离开的那一刻，她也是后悔当时没有对我们的结合阻挠到底，如果有如果，谁舍得让自己最爱的小儿子接受这样的考验。

婚后，婆家人待我不薄，与先生对我始终如一的态度肯定有关系，这点我确定无疑。

先生的脾气好，做什么都非常有耐心。在接纳孩子方面，他做得比我好太多。知薇从小到大，我从未见过先生对她一丝嫌弃的表情和半句抱怨的话语。

“这就是我们的孩子”，他总是这样安慰我：“她到我们家，无论她能活多久、长多大，我们在的每一天，就要好好照顾她”。他说到了，也做到了。

先生的工作节奏很紧张，清晨出门赶路，在单位忙忙碌碌一整天，晚上回家后做的三件事雷打不动：换鞋洗手、看一眼孩子、进厨房。我们结婚这么多年，只要他不出差，晚上的安排一直不变。只要先生在家，我从不做饭。

全家吃完饭后，他不是照看孩子就是收拾家务，一边干活一边和我聊天，话题不一而足，关于孩子、关于工作、关于其他人和事。我是一个急性子，遇到事情经常想发点脾气，累了、烦了就躁动，但是每次和先生交谈后，我的情绪就会平静。因为先生好像一潭平静的水，从神情到语速到说话的内容，不紧不慢，无论多大的“火气”，在他面前都会被浇灭。

从恋爱到现在，二十多年了，我们只红过一次脸。以前总听说，天下没有不吵闹的夫妻，所以才有了“床头打架床尾和”的老话，嫁给先生后我才发现老话也有不对的地方：

夫妻双方观点不一致时，如果他/她总能态度温和地、静静地听你说话；如果在他/她看到你的第一眼、当你说第一句话时，就大概知道了你的心情，关心地问你发生了什么事情并及时观察周围的情况，第一时间对你遇上的麻烦做处理，如何能吵架？

就好比勺子碰了锅沿，锅沿觉得疼，勺子一边道歉一边第一时间帮锅沿处理伤痛，而且非常体贴地帮锅沿做好防护并进行软化处理，即使勺子再次碰到锅沿也不会冲突了。

夫妻在一起生活，首先就是好好说话。在这一点上，先生做到了我能见到的极致，这是我的幸运。

还有很重要的一点，相互体贴。

说来奇怪，我和先生都是多子女家庭出身，也都不是家里最大的孩子，小时候忙于学业也都成长于传统的西北文化环境中，我身上具有家里老幺的娇气，但先生却一点没有霸道和大男子主义。他对我的体贴，让我不知不觉地拔掉了身上的刺，心性也变得柔和、平顺。

住家阿姨辞职后，因为我要照顾孩子，处于上升时期的工作被迫中止了。在单位工作了十多年，领导了解到知薇的情况后，将我的工作调整为一个不需要天天坐班的岗位，变成了高不成低不就的工作性质。在家里，我一边照顾知薇一边整理工作材料，先生每天都会打几个电话询问我和知薇的日常起居、工作事宜，是否需要他的帮助。需要跑腿的、打印的，他能帮我做的，都帮我做了。

Rett综合征的患病率相当低，当年和知薇一起康复的孩子们，尽管他们与普通孩子的差距越来越大，但也在慢慢地进步，家长可以带他们出行，而我的知薇却始终只有几个月大的能力，只能躺在床上或者靠在婴儿车里，一个人带她出行很费力，因为这个情况，先生督促我学车，节衣缩食为我们购买了代步工具。

不仅如此，先生还会找一个休假的机会，把知薇拜托给亲人们，带我出去散心。我们两个人去了很多地方，北京、青岛、五台山都留下了我们的足迹。旅游时，先生说：孩子此生可能很少有机会看到这么多的美景，我们开心些尽兴点，就当替女儿看了。

有一次，在旅途中我提起旅游的花销不低，先生赶紧打住了我的话题：老婆，我们已经很辛苦了，要对自己好一点；我比你大，更要对你好一点。你喜欢旅游，我们又不是挥霍，平时太忙太累了，借此机会终于可以放松，有什么关系？钱赚了就是花的，我们健健康康、快快乐乐，才是孩子最大的福气。

先生对我的好，不仅仅是懂我的心思，更是愿意从我的角度考虑，像宠孩子一样宠我，为我付出一切。有时候，我都会恍惚，觉得自己被先生当成了女儿。

先生在外人眼里是一个话不多甚至有点木讷的老实人，我们的亲戚朋友一致认为，他把终身的浪漫细胞都“浪费”在我的身上。在一起这么多年，每个节日先生都会为我准备礼物，我的每个生日都有惊喜。情人节的巧克力、生日的花束，从未缺席。非但如此，他送的礼物总是会藏起来，让我猜猜猜、找找找。

于是，我就有了床单下的鲜花、衣橱里的泰迪熊、床背的丝巾、沙发缝里的手链……先生慈祥地像一位老父亲，看着我像孩子一样满屋翻找“寻宝”，他开心地笑着，也高兴得像一个孩子。

大概先生就是把我当孩子照顾的，记得2015年我们一起去青岛旅游的时候，有一天早上醒来，床头上放着一盘可爱的早餐。这是先生跑遍酒店附近的糕点铺，购买了造型最可爱的包子，他担心我的饮食不习惯、饿肚子，特意为我准备的。

小女儿知菱出生后，先生还是对我一如往常，但是我也有了“情敌”。知菱一岁多时，我们发现她存在发育障碍，但是比知薇的情况好太多，知菱会跑、会说、会与我们分享很多，他们父女的感情一直不错，知菱会嗲嗲地叫先生爸爸，向先生撒娇。

最近周末，知菱和我回娘家，父女二人两天见不到彼此。每次周日傍晚回家，我看到先生为知菱准备的她最爱的点心、酸奶，我都有点吃味，心里就像打翻醋瓶一样。先生发现了我的情绪波动，马上给我一瓶奶：快补补钙吧，我们家大宝。全家笑做一团。

这样美好的时光，先生给了我很多，也正是这些点滴的甜，冲淡了不少生活中的苦。

像不像我们俩？

去年，在机缘巧合下，我提前办理了退休，我的生活节奏比之前从容了很多。知菱的康复训练也抓得比之前紧了，除了一直跟随以琳的网课，知菱还有当地两个机构的个训、小组课。先生下班后就和我一起干预知菱，他没有经过太系统的学习，却借着自己作为老父亲的天分、魅力，发明了不少土方：比如让知菱站在小板凳上回答问题或念书，这样她就不会太跑神；先生带着知菱做家务，还教她通过观察知薇的表情为姐姐翻身、喂饭、喂水。等我和他略微解释他的教导方法后，他笑着说，原来我天生就会做感统和精细。

岁月不饶人，年近五十、操碎了心的先生，这两年身体也偶发小恙，住院两次，好在情况不严重，但被医生三令五申地嘱咐多休息，因此家务我便多承担了一些。

去年春节，知菱帮姐姐换纸尿裤时，不小心压到知薇的腿，导致知薇的腿骨折（知薇的腿细），知薇的腿打了石膏，让我们对她的照顾又增加了难度。知薇的腿不能动，翻身较少，长过一个褥疮，是先生第一时间发现，他请教了专业的护理，一点点的消毒、上药，细心地照护知薇。为此，他设置了闹钟，定时、定点为知薇翻身。

当时知薇刚出院，需要卧床静养的先生，为了我们可以睡个好觉，每天晚上趁我陪伴知菱睡觉时，就把知薇的小床挪到他的房间。

我很喜欢音乐，想让知菱学钢琴，我也可以跟着学。但根据知菱的能力，现在还无法学习，于是先生鼓励我，女儿暂时不能学习，你可以自己学。我从口琴练起，最近又练习电子琴，为我的先生每晚演奏一曲，此生最会鼓励我、爱我的另一半，也是我最忠实的观众。

这些生活中的彼此关照和疼惜，挤走了我心里“屋漏又逢连夜雨”的怨气。

春天过去、夏天来了，我种在楼下的向日葵和小雏菊都在盛开，这些都是先生鼓励我栽种的，原因是“看花心情好，还有生命力”。确实如此，每次我浇水或路过看到它们向阳而生的样子，就觉得自己身上又长出了力量。

谢谢你，我最朴实无华的先生，我曾多次设想，如果没有先生，面对生活的刁难，我的日子会是怎样的煎熬和不堪；因此我的心中更加感恩，一路上有先生，再苦再累我也不会放弃。

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